“Je wilt je kind beschermen”
Als Elif Lina Ergün (3) lacht, dan glinsteren haar ogen. Het is die glimlach die ervoor zorgt dat wij weer kunnen lachen. “Wij zijn dankbaar als zij de dag gelukkig doorkomt.”
Elif Lina is het eerste kindje van Neslihan en Ümit. Hoewel het gezin in mei werd verrijkt met de geboorte van zusje Asel, is er van genieten nog amper sprake geweest. Mooie herinneringen
maken, genieten zoveel als het kan, dat is wat het gezin probeert. Maar dat is moeilijk, nu ze in augustus 2019 de diagnose kregen dat Elif Lina een energiestofwisselingsziekte heeft.
Twee jaar lang waren Elif Lina’s ouders met de behandelaars op zoek naar de oorzaak van haar ontwikkelingsachterstand, lichamelijke beperkingen, autistisch gedrag en vermoeidheid.
“Toen de oorzaak vast werd gesteld, stortte ons leven in. Ik denk dat het voor iedere ouder het ergste is wat je kunt horen. Gelukkig begrijpt ze zelf nog niet wat haar mankeert”, vertelt Neslihan.
Het moeilijkste is de onzekerheid met betrekking tot de toekomst van Elif Lina. “Je wilt je kind beschermen en niet kwijtraken. Als dat niet meer in jouw handen is, maakt het je zo machteloos.” Om toch nog íets te doen, is het gezin een actie gestart op ons actieplatform: Energy4ElifLina, en zijn ze bezig met een benefietavond. “In korte tijd hebben we al € 33.000,- ingezameld voor het medicijnonderzoek, waar we als ouders zo trots op zijn! Wij hopen dat wij snel weer kunnen genieten van mooie momenten samen.
Elif Lina steunen? Doneer hier!
Bron: Energy4All Magazine, editie 11 (2020)
Door Martine van der Linden
Foto door Photography by Bel