Geregeld schrijven patiënten, ouders & ambassadeurs een blog of column die wordt gedeeld in de Nieuwsbrief of het Energy4All Magazine. Lees hier hun verhalen.
 |
Maaike te Rietmole
Vrijwilliger MITO EstafetteMaaike heeft een energiestofwisselingsziekte en verloor haar broertje een aantal jaar geleden al aan de genadeloze ziekte. Zo raakte ze betrokken bij Stichting Energy4All. Ze deed vorig jaar mee aan de MITO Estafette en helpt dit jaar mee als vrijwilliger in de organisatie. juni 2022 LEES VERDER |
|
 |
Jochem van Gelder
Beat the energiestofwisselingsziekte"De vraag kwam of ik kandidaat wilde zijn in het RTL-programma Beat the Champions. Wist dat Mollega DiederikJekel een van de Champions was. Leuk om hem weer eens te zien maar het werd nog leuker toen ik las dat ik voor mijn eigen goede doel mocht spelen. Ik hoefde niet lang na te denken. € 1.000,- werd immers gegarandeerd en, al vaak gememoreerd, ‘science is money’ en € 1.000,- is weer € 1.000,- dichter bij het medicijn. Kortom, mijn antwoord was: 'Dank voor de uitnodiging. Ik werk graag mee en heb een heel Goed Doel'." Lees hoe Jochem zijn Beat the Champions avontuur is afgelopen. 2022 LEES VERDER |
|
 |
Paulien Vogelzang
Echte Helden!"Ik herinner me het nog zo goed dat ik vroeger mijn helden op posters aan de wand had hangen: Whitney Houston, de Backstreet Boys en mijn voetbalhelden. Inmiddels ben ik ouder dan de meeste spelers en kijk ik iets anders naar die heldenstatus van spelers. Jari Litmanen blijft altijd mijn voetbalheld, maar ik heb door mijn energiestofwisselingsziekte geleerd wie mijn échte helden zijn." 2022 LEES VERDER |
|
 |
Hein van den Hoogen
Projectleider Forza4Energy4AllSinds 2015 is Hein van den Hoogen projectleider van Forza4Energy4All. Wat is de rede dat hij nog steeds met plezier boven op de bergen staat, hoe is bij bij onze stichting betrokken geraakt en waarom mag je dit evenement niet missen. Hein verteld er graag over in een interview dat wij met hem hadden. 16-02-2022 LEES VERDER |
|
 |
Jochem van Gelder
15 jaar Energy4Allis een jubileum. Normaal een moment om te vieren, om op te toosten en te proosten. In het geval van Energy4All past vooral een moment van stilte. Stilte om stil te staan bij alle jongens en meiden voor wie de stichting ooit werd opgericht. Zij hadden dringend behoefte aan een medicijn. Een medicijn dat hun leven zou verlengen of letterlijk zou versterken. Kinderen met ambities, met |
|
 |
Paulien Vogelzang
Altijd is in soort lockdownLogische maar moeilijke maatregelen om het coronavirus te beheersen hadden een grote impact. Corona leek voor mij eerst nog ver weg maar kwam dichtbij door de verhalen van Marieke, moeder van lotgenootje Neia, die corona had. Om haar dochter en gezin niet ook te besmetten heeft ze wekenlang alleen op haar slaapkamer gezeten. Zo ziek was ze, maar gelukkig is ze net niet in het ziekenhuis beland. |
|
 |
Eric Oomen
Hopelijk hoeven we het 30-jarig jubileum niet te vieren15 jaar geleden tekende Eric Oomen de akte om Stichting Energy4All op te richten. Hij denkt nog even terug aan die tijd en de jaren die volgden. Maar ook vooruit naar dat grote einddoel van de stichting: het medicijn. |
|
 |
Marinka Peters
We vieren elk jaar de geboortedag van LuukBijna 9 jaar geleden overleed onze lieve Luuk op 4 jarige leeftijd. |
|
 |
Paula Heijne
Wat kunnen we wel doen?!Onze dochter Sterre is nu 19 jaar een heeft een energiestofwisselingsziekte. Op zeer jonge leeftijd was al duidelijk dat haar ontwikkeling ernstig achter bleef en dat epilepsie haar partte speelde. Nadat wij de diagnose kregen in 2003, ze was toen bijna 3 jaar, zijn we gaan kijken wie ons konden helpen en hoe de “behandeling” was. Die bleek er niet te zijn, dus het onderzoek naar het medicijn steunen, was de enige optie om iets aan de toekomst van Sterre en al haar lotgenootjes te doen. |
|
 |
Dennis Smits
Van een rondje hardlopen naar een 24-uurs uitdagingHoe een hardlooprondje op een willekeurige dinsdagavond uitgroeit tot een sterke binding met Stichting Energy4All. Het is najaar 2015. Een jonge man sluit zich aan bij ‘onze’ hardloopgroep. In de maanden die volgen blijkt hij aan het trainen te zijn voor een of ander evenementje in Italië, iets met bergen, voor zijn zieke dochtertje… |
|
 |
Hans Strik
Van supporter naar deelnemerEr was eens... een mooie warme lentedag, om precies te zijn maandag 11 juni 2007. De dag dat onze zoon Mees Strik in Ravenstein werd geboren. Wat waren we blij en trots! Het eerste jaar verliep voorspoedig, maar anderhalf jaar na zijn geboorte kwam de diagnose: een mitochondriële aandoening, namelijk het syndroom van Leigh. Het nieuws sloeg natuurlijk in als een bom. |
|
 |
Paulien Vogelzang
MITO EstafetteEigenlijk zou ik nu in Italië zijn met mijn ouders en heel veel geweldige mensen voor Forza4Energy4All. Iets waar ik elk jaar enorm naar uitkijk en als het eenmaal zover is intens van kan genieten. Maar dat is dit jaar logischerwijs afgelast door het coronavirus. Wel een beetje gek voelt dat om daar dit jaar niet te zijn. Maar nu ben ik druk bezig met een ander mooi coronaproof evenement: de MITO Estafette! |
|
 |
Marianne van den Bosch
Waarom ik energie geef aan en krijg van Energy4AllOp zoek naar een goed doel dat we aan onze verjaardag konden koppelen, riep een collega: “Ken je Energy4All?” Lang verhaal kort: ik maakte kennis met Energy4All en omarmde de organisatie, niet alleen voor ons lustrumfeest maar ook voor lang daarna. |
|
 |
Colinda en Alie
Vanaf het eerste moment was het raakSinds 2016 gaan we tijdens onze vakantie naar Forza4Energy4All in Italie. Via Leo Steijn, toen fietscoach, zijn we hiermee in contact gekomen. En vanaf het eerste moment was het voor ons raak. Wat een fantastisch evenement, met zulke mooie mensen, topprestaties, omgeving en sfeer. |
|
 |
Lola Elst
Quarantaine en Geslaagd!Dit is natuurlijk een bizarre tijd voor iedereen. Maar vanwege mijn kwetsbare gezondheid moet ik nog voorzichtiger zijn dan anderen. Sinds maart heb ik veel binnen gezeten. |
|
 |
Paul in den Bosch
Stichting Energy4All en de Corona crisisHet is een bijzondere tijd waarin we nu leven. Het Coronavirus heeft de hele wereld in zijn greep en heeft nogal wat gevolgen voor onze maatschappij. Ook onze stichting ervaart daardoor een aantal grote problemen. |
|
 |
Jochem van GelderCoronaWeer Corona? Mijn excuses. Ik ontkom er niet aan. Het virus houdt Nederland nu al een paar maanden in zijn greep. Het lijkt alweer zo lang geleden dat alles nog kon en mocht. |
|
 |
Teun van LeeuwenCorona, alles is anders!Er is corona in het land, dat was wel even schikken voor mij. Het idee dat ik ook Corona kon krijgen vond ik eng. Niemand wist hoe ik en mijn lijf daarop gingen reageren. Daarom moest ik thuisblijven. |
|
 |
Paulien VogelzangIn welke hokjes pas ik?Ik heb me heel lang veel aangetrokken van wat mensen van mij dachten. Sinds mijn oogleden steeds meer gingen hangen was ik ‘anders’, en kreeg ik ook regelmatig te horen wat mensen van me vonden. |
|
|
Jochem van GelderEen gebroken bankjeHet was zover: het einde van de bonte stoet hartvormige bankjes die door Nederland toerde. Een kleurrijke parade om te vertellen over de slopende energiestofwisselingsziekten en het belang van een medicijn. |
|