­

Bijzondere uitjes voor kinderen met een energiestofwisselingsziekten en hun familie

Als je zelf een energiestofwisselingsziekte hebt of je kind heeft een energiestofwisselingsziekte, is een dagje uit niet altijd meer vanzelfsprekend.
Zo bijzonder mooi is het dat organisaties, clubs en particulieren een activiteit organiseren, kaarten ter beschikking stellen (voor shows of parken) of donaties doen waar we een dag van kunnen organiseren. Dankbaar zijn we dat Stichting Energy4All patiënten met een energiestofwisselingsziekte / mitochondriële ziekte mogen uitnodigen voor deze mooie dagen zoals meerijden op een circuit, naar een theatervoorstelling, naar een dierenpark en nog veel meer. De activiteit wordt kosteloos aangeboden, anders wordt het vermeld.

Aanmelden en uitnodigingen ontvangen

Uitnodigingen voor activiteiten van Mijn Dag versturen we per e-mail naar patiënten met een energiestofwisselingsziekte die bij ons bekend zijn. Ontvang je deze mails nog niet, maar wil je als patiënt of gezin wel uitnodigingen ontvangen? Meld je aan en je ontvangt al onze uitnodigingen.
Meld je dan aan via een email naar  Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. met daarin deze gegevens:

  • Naam van het kind dat een energiestofwisselingsziekte heeft
  • Geboortedatum
  • Familienaam
  • Straatnaam en huisnummer
  • Postcode
  • Woonplaats
  • Telefoonnummer
  • Emailadres
  • Evenement waar jullie aan deel willen nemen
  • Met hoeveel volwassenen en kinderen (graag leeftijden van de kinderen erbij)
  • Aantal personen in rolstoel

terugblik mijn dag

Energy4All Boottocht Moeke Mooren

Op zondag 26 mei was het zover! Stichting Energy4All mocht kinderen met een energiestofwisselingsziekte en hun gezin verwelkomen bij Moeke Mooren voor een mooie rondvaart over de Maas. Bij aankomst kregen ze meteen een dikke knuffel van onze mascotte Kootje Koala.

Eenmaal aan boord van de boot de Sluizer werden ze verwelkomt met koffie, thee en wat lekkers. Vervolgens kregen we visite van het hilarische stel Johan en Trees, bepakt en bezakt kwamen ze aan boord. Vlak voor ons vertrek kwamen ze er echter achter dat ze op de verkeerde boot terecht waren gekomen. Ze waren eigenlijk op weg naar de Caribische eilanden. Wat hebben we gelachen om het stel.

Na Johan en Trees uitgezwaaid te hebben gingen we varen. Tijdens de vaart konden we genieten van het mooie uitzicht en goed gezelschap tijdens een heerlijke lunch. Ook mocht iedereen tijdens de vaart een kijkje nemen in de stuurhut van de kapitein. et was een fantastische dag! Wat een mooie momenten dat lotgenoten elkaar ontmoeten, even niks hoeven uitleggen over de ziekte want iedereen begrijpt je. Dat blijft heel bijzonder en waardevol. Na een knuffel van Kootje, kregen de kinderen nog een Energy4All Koala knuffelbeer mee en gingen ze moe maar met een grote glimlach weer naar huis.

Deze fantastische dag had niet plaats kunnen vinden zonder geweldige sponsoren. Heel erg bedankt Moeke Mooren en rondvaartboot de Sluizer, Bakker Bart uit Wijchen en Bakkerij Thomassen uit Beneden-Leeuwen. En natuurlijk dank aan onze ambassadeurs Jochem van Gelder en Ron Bons voor het geweldige vermaak en vrijwilliger Benny als mascotte.

26 5 2019 Mijn Dag E4A Rondvaart Maas 233
26 5 2019 Mijn Dag E4A Rondvaart Maas 283
26 5 2019 Mijn Dag E4A Rondvaart Maas 48
 

 

terugblik mijn dag

Ouwehands Dierenpark

Een dag naar de dierentuin met het gezin, dat is niet zo vanzelfsprekend voor gezinnen met kinderen die een energiestofwisselingsziekte hebben. Het was dan ook heel speciaal dat Stichting Energy4All maar liefst 34 patiëntjes mocht verwelkomen om met hun gezin geheel kosteloos een mooie dag in Ouwehands Dierenpark te beleven met lotgenoten. Dit dankzij de eigenaar van het dierenpark, Marcel Boekhoorn. Hij draagt niet alleen de natuur maar ook Stichting Energy4All een warm hart toe. Dat waarderen wij heel erg.

Bij de ingang werden ze vrolijk ontvangen door onze mascotte: de Energy4All Koala. Na wat drinken en een lekker gebakje met alle lotgenoten wenste Paul in den Bosch, directeur van Energy4All, iedereen een hele mooie dag toe. De kinderen genoten van de verschillende dieren zoals de ijsberen, giraffes, zebra’s en olifanten. In het prachtige aquarium waren de mooiste vissen te zien, zoals Nemo en Dori. De brullende apen waren al van ver te horen, vooral de gorilla’s waren erg indrukwekkend. En met z’n allen zaten we te genieten bij de zeeleeuwenshow, het was fantastisch.

Met zoveel lotgenoten samen zijn blijft toch altijd weer bijzonder. Je even niet een uitzondering voelen in een rolstoel en andere klachten die de ziekte met zich meebrengt, iedereen begrijpt elkaar. Fijn om samen te genieten van de mooie dingen. Het was een prachtige dag.

6 11 2016 Ouwehands Dierenpark 158
6 11 2016 Ouwehands Dierenpark 424
6 11 2016 Ouwehands Dierenpark Jenske Paulien Neia
 

 

terugblik mijn dag

Musical Billy Elliot

Stage Entertainment was onder de indruk van het doel van Stichting Energy4All en wat deze ziekte voor invloed heeft op de kinderen hun leven. Ze stelden 20 entreebewijzen beschikbaar voor de musical Billy Elliot, het bijzondere verhaal over een jongen die liever naar de balletacademie gaat dan bokser worden. Elf kinderen en negen ouders togen op een mooie zondagmiddag naar het AFAS Circus Theater. Ze waren al snel helemaal in de ban van het verhaal. Niet alleen de volwassen spelers, maar ook de kindercast maakte veel indruk met hun fantastische zang en dans. Wat een energie.
“De kinderen vonden het soms best spannend, maar bovenal erg leuk. Heerlijk, die blije snoetjes naast je”, vertellen de ouders van Isabel en Daan. “Het bleef boeien, en wat was er veel te zien en horen. Het tweede deel was zelfs nog mooier. Wow, wat knap van al die spelers. Daarna klappen tot we er pijn van in onze handen hadden. Daan vond Michael één van de beste spelers van de musical, zo vertelde hij direct na afloop. En wat schetst onze verbazing, na de voorstelling kwam Michael ook nog langs. Het was echt mega super de puper, de hele groep heeft erg genoten.”
Billy Elliot Energy4All Stage Entertainment
Billyelliot patientjes Energy4All Mijndag
AFAS Circustheater Billy Elliot Energy4All
 

Bezorg deze kanjers een mooie dag

Organiseer je een evenement voor kinderen die ziek zijn, wil je theater- of concertkaartjes ter beschikking stellen, wil je een speciale dag voor gezinnen die te maken hebben met deze ziekte regelen?
Via onze stichting is het dan mogelijk om kinderen en/of volwassenen met een energiestofwisselingsziekte uit te nodigen.
Ook is het mogelijk om een onderdeel van deze dagen te sponsoren, zoals wat te drinken aanbieden of een presentje aanbieden aan deze kinderen.
Daar zijn wij je erg dankbaar voor. Kwaliteit van leven is zo belangrijk en daar lever je een grote bijdrage aan!
Neem contact op met Energy4All via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. of telefoon 024 - 324 92 72 om deze families een mooie dag te bezorgen.

­