Start Mito maand
Vandaag is het 1 september, dit betekent dat de MITO maand van start is gegaan. In de gehele maand september geven wij uitgebreid aandacht aan energiestofwisselingsziekten, ook wel mitochondriële ziekten of mito genoemd. Energiestofwisselingsziekten zijn nog niet bij iedereen bekend, terwijl het voor vele families een ingrijpend deel van hun leven is maar vaak niet zo zichtbaar. Om te laten zien wat voor impact een energiestofwisselingsziekte heeft op de levens van patiënten, hebben we patiënten en familie van patiënten aan het woord gelaten om hun ervaringsverhaal te vertellen in mooie maar ook aangrijpende filmpjes. De komende tijd kun je elke week een mooi filmpje verwachten van onze Mito kanjers. Zo krijgt iedereen die het ziet een beter beeld van wat een energiestofwisselingsziekte aanricht in de levens van zoveel patiënten en hun familie.
Het medicijnonderzoek is al vergevorderd en de resultaten zijn hoopvol. Professor dr. Smeitink, de leider van het medicijnonderzoek, geeft in verschillende video’s meer informatie over de resultaten en voortgang van het onderzoek.
Evenementen
Vanwege de coronacrisis kunnen veel evenementen dit jaar niet doorgaan, dit bekent dat er ook veel minder geld binnenkomt voor het onderzoek. Gelukkig kwam er een mooi idee en zijn we aan de slag gegaan om een coronaproof evenement te organiseren: de MITO Estafette. Het evenement bestaat uit 2 onderdelen. De Grote Estafette is van 5 t/m 19 september, het is een mooie verbindingstocht die gaat via diverse patiënten en families van overleden kinderen (MITO HART punten) door het hele land waar het ‘stokje’ steeds weer over wordt gegeven aan de ander om hem uiteindelijk samen bij de finish in Nijmegen te krijgen.
De 24 uur Hardloop Challenge is op 18 & 19 september. Een loodzware uitdaging, in 24 uur tijd gaat een groep van 6 hardlopers een afstand van 240 km afleggen in estafettevorm ook langs MITO HART Punten. #mitoestafette
Voor meer info over de MITO Estafette tocht en hoe je kan sponsoren kijk op: https://energy4all.nl/acties/mito-estafette
Digitale Collecte
Omdat we dit jaar geen fysieke collectes organiseren, kun je nu jouw eigen digitale collectebus maken. Deze is zo gemaakt en vervolgens kun je de link van jouw collectebus delen met al jouw familie, vrienden, kennissen en buren. Zij kunnen dan online een bedrag overmaken naar jouw collectebus. Maak ook een collectebus aan of doneer in een collectebus op https://energy4all.digicollect.nl/
World Mitochondrial Disease Week 2020
In de derde week van september (13 t/m 19 sept) wordt de wereldwijde Mitochondriële ziekten week gehouden, dit is een week waar wereldwijd extra aandacht wordt gevraagd voor energiestofwisselingsziekten / mitochondriële ziekten. Er gebeurt van alles. Zo worden onder de naam #lightupformito wereldwijd iconische gebouwen in groen licht gezet. Groen is de kleur van energiestofwisselingsziekten en in deze week dragen ook veel mensen groene kleding, sieraden of een groen lintje.