­

khondrion

Stichting Energy4All heeft deze week € 90.000,- gedoneerd aan Khondrion voor de fase 2b studie van het medicijnonderzoek.

De fase 2b studie heeft als doel om na te gaan of het medicijn KH176 doeltreffend is bij patiënten en welke bijwerkingen er optreden. Daarnaast gebruikt Khondrion deze studie om de optimale dosis te bepalen om doeltreffendheid te verkrijgen met een minimum aan bijwerkingen.
De studie zal plaatsvinden in ziekenhuizen in München, Newcastle en Nijmegen. Het is een gecontroleerd onderzoek. Dit betekent dat een vergelijking gemaakt wordt tussen het medicijn KH176 en een placebo (nep medicijn). Door deze vergelijking kan een vertekening van de resultaten van de studies vermeden worden. Er zullen ongeveer 27 volwassen patiënten met een mitochondriële aandoening aan dit onderzoek meedoen. Inclusief voorbereidingen en analyse van de resultaten zal de totale studie 24 maanden in beslag nemen. Khondrion verwacht de studie begin 2020 te starten.

Khondrion heeft een subsidie ontvangen van de Europese Commissie (EC) voor het uitvoeren van de fase 2b studie, echter zijn er wel voorwaarden waaraan Khondrion moet voldoen. Een belangrijke is dat Khondrion zelf 1/3 van de kosten moet dragen. Dit betekent dat de EC iedere euro die Khondrion ontvangt voor de fase 2b studie vermenigvuldigt met een factor 3 en hiermee twee euro extra bijdraagt. Aangezien Khondrion zelf geen omzet heeft is zij voor dit project afhankelijk van bijdragen van o.a. Stichting Energy4All.

Voor de uitvoering en organisatie van de klinische studie is de hulp nodig van een Contract Research Organization (CRO). Deze organisatie is ingehuurd door Khondrion om onder andere de kwaliteit en veiligheid van het onderzoek te borgen. De bijdrage van € 90.000,- van Stichting Energy4All helpt Khondrion gedurende de klinische studie aan de bekostiging van de CRO.

In het jaar 2019 heeft Stichting Energy4All in totaal € 372.781,- bijgedragen aan het medicijnonderzoek.
Vanaf de oprichting in 2006 gaat het om een totaalbedrag van € 4.615.941,-.

Stichting Energy4All steunt structureel het medicijnonderzoek van professor Smeitink en zijn team van Khondrion in samenwerking met het Radboudumc.
Samen komen we steeds een stap dichterbij het medicijn. Maar we zijn er nog niet.
Steun Stichting Energy4All en help mee om die eindstreep te halen. Samen stoppen we energiestofwisselingsziekten!

Meer informatie over Khondrion: www.khondrion.com

RaadVanToezicht Stichting Energy4All metLogo

Per 1 november 2019 zijn twee nieuwe leden toegetreden tot de Raad van Toezicht van Stichting Energy4All: Marianne van den Bosch en Arjan Deutekom.
Marianne is directeur Opleidingen van het Centrum voor Postacademisch Juridisch Onderwijs van de Radboud Universiteit Nijmegen.
Arjan is directeur-bestuurder van Woningstichting GoedeStede in Almere. Beiden hebben de nodige ervaring opgedaan in bestuurlijk werk op diverse vlakken.

In de zomer is Hans van Schaik teruggetreden als lid van de Raad van Toezicht. Naast Marianne en Arjan zijn Eric Oomen (voorzitter) en Geert Vogelzang lid van de RvT. Met deze benoemingen is de RvT weer op volle sterkte. We zijn erg verheugd met hun komst om samen de weg naar de eindstreep door te zetten: een medicijn om energiestofwisselingsziekten te stoppen.

Khondrion Energy4All medicijnonderzoek

Wij delen graag dit mooie artikel over wat Khondrion, de ontwikkelaar van een medicijn voor energiestofwisselingsziekten, doet. En ook de voorgang van dit medicijnonderzoek.

Stichting Energy4All steunt Khondrion structureel. Zo hebben we o.a. voor het verkrijgen van de Europese subsidie vorig jaar ook een bijdrage geleverd. Maar zorgen we ook voor grondstoffen voor het maken van het medicijn voor de testfasen.

Er wordt keihard gewerkt aan dit medicijnonderzoek en wij staan trots en vol vertrouwen achter Khondrion, Jan Smeitink en zijn team.Met uw donatie aan Stichting Energy4All steunt u dit belangrijke en hoopgevende medicijnonderzoek. https://actie.energy4all.nl/doneren/kies  

Lees het artikel van The Economic Board:


Khondrion is op weg naar de markt in een wereldwijde samenwerking

Nijmeegse Radboudumc spin-off Khondrion kreeg vorig jaar de prestigieuze Europese subsidieH2020 SME Instrument om een nieuw medicijn voor mitochondriële aandoeningen [red. energiestofwisselingsziekten] te kunnen testen. CEO Jan Smeitink vertelt over de laatste ontwikkelingen.

Er zijn zo’n 250 genetische afwijkingen bekend die tot problemen met de energie-stofwisseling leiden. Dit geeft veel verschillende ernstige gezondheidsproblemen. Khondrion test momenteel met een groep patiënten die door een bepaalde DNA-fout problemen hebben met onder andere de cognitie, het gehoor, diabetes en beroerten.

Testen in drie landen

Het medicijn kreeg ondertussen de generieke naam Sonlicromanol van de World Health Organisation (WHO). In een eerdere testfase werd gekeken of mensen het überhaupt verdragen, of het veilig is en effect heeft. Op alle drie de vragen was het antwoord: ja. Vooral op cognitief gebied merkten patiënten een verbetering.

“Op dit moment zijn we bezig met de laatste voorbereidingen voor de start van een multicenter trial, dat wil zeggen: we testen patiënten in drie medische centra. Die zijn in Nijmegen, München en Newcastle. Bij een groep van 27 patiënten gaan we kijken wat de beste dosering is voor Sonlicromanol en kijken of we de eerdere positieve uitkomsten kunnen bevestigen”, zegt Smeitink.

We willen het zo efficiënt mogelijk doen, maar wel met de hoogste kwaliteit.

Als alles helemaal meezit, kan het medicijn in 2023 de markt op. Het is een belangrijke stap voor mensen met deze ernstige aandoeningen.

Kinderen

Mede dankzij steun vanuit het EFRO-programma heeft Khondrion ook de mogelijkheid om het medicijn binnenkort te testen voor kinderen: “Bij mitochondriële aandoeningen wil je zo vroeg mogelijk ingrijpen om gevolgen te voorkomen of zelfs te herstellen.” Bij kinderen speelt bijvoorbeeld vaak het Leigh-syndroom, een progressieve ziekte waar 70% van de kinderen aan overlijdt voor het tiende levensjaar.

Naast de stof Sonlicromanol werkt de R&D-afdeling aan de ontwikkeling van nieuwe en misschien wel betere stoffen om deze ziektegroep te lijf te gaan. Ook organisatorisch breidt het bedrijf uit. “Je hebt professionalisering nodig in deze wereldwijde markt, om toekomstbestendig te zijn”, vindt Smeitink. Khondrion heeft inmiddels al samenwerkingsverbanden met meer dan dertig partners over de hele wereld. Zowel met bedrijven als universiteiten.

bron: The Economic Board https://theeconomicboard.com/nieuws/khondrion-wereldwijde-samenwerking/

HeArtparade

Vrijdag 8 november werd in het NBC Congrescentrum in Nieuwegein de veiling gehouden van de HeArtParade. Een gewelidge opbrengst van € 9 0 . 5  0 0,- was het resultaat. Het NBC Congrescentrum sponsorde de HeArtparade met een volledig verzorgde avond.


Geweldige opbrengst HeArtParade € 90.500,- 

De 30 Heartseats werden geveild onder toeziend oog van onze ambassadeurs en presentatoren van deze avond, Ron Bons en Jochem van Gelder. Het ontwerp van Johan Leemkuil werd door de kunstenaars omgetoverd tot prachtige kunstwerken, zeer divers van kleur, ontwerp en design. 

Mike Zeelen, moeder van Noa die ook een energiestofwisselingsziekte heeft, heeft dit hele project met succes geleidt en tot een geweldige einde gebracht.

De heartseats waren het afgelopen jaar op diverse locaties te bewonderen, o.a. tijdens Art Laren. Tijdens dit jaarlijks kunst evenement was Energy4All dit jaar het goede doel. Stichting Kiwanis, organisator van Art Laren overhandigde deze avond ook nog eens een cheque van €20.000,-.

Prof. Dr. Jan Smeitink nam de cheque van onze directeur Paul in de Bosch in ontvangst. Hij vertelde dat dit bedrag het komend jaar gebruikt zal worden voor de start van de 2e fase van de klinische trials bij kinderen.

Geweldig dat het geld zo direct worden gebruikt voor het onderzoek, dit geeft hoop voor de toekomst!

AH XL Leeuwarden Emballageactie2029

De afgelopen 2 maanden was Stichting Energy4All het goede doel van de emballage / statiegeld bonnetjes zuil van de Albert Heijn XL in Leeuwarden. Ontzettend veel bonnetjes zijn er gedoneerd door alle lieve klanten.

Onze ambassadeur Paulien Vogelzang (die zelf een energiestofwisselingsziekte heeft) mocht vandaag uit handen van supermarktmanager Sjaak Wagenaar de opbrengst in ontvangst nemen. Een geweldig bedrag van € 883,-!

“Ik had niet verwacht dat er zoveel opgehaald zou worden!” vertelt Paulien blij verrast. “Ontzettend dankbaar ben ik voor de steun van Albert Heijn en alle klanten die hebben gedoneerd. Het geld gaat naar het belangrijke medicijnonderzoek van professor Smeitink en zijn team dat al vergevorderd is. Een geweldige bijdrage op weg naar het medicijn om de energiestofwisselingsziekte van mijn lotgenootjes en mij te kunnen stoppen.”

­