­

Milan en Yuna trials

De testen van het medicijn Sonlicromanol bij kinderen met een energiestofwisselingsziekte zijn in april gestart. Gisteren was het eindelijk zover voor Milan Arens, na een lang maar zeer zorgvuldig selectieproces. “Ik vind het heel leuk, strakjes krijg ik het medicijn! Joepie!!”, zei hij vlak voordat het zover was.

Zijn moeder Femke schreef: “Wat een spannende dag vandaag…. Voor het eerst ‘het’ medicijn gekregen. Zo trots dat je dit allemaal ondergaat….. voor jou en alle lotgenootjes 💚 Goede hulp vandaag van je zus ❤️❤️

Gisteren een lange dag in het ziekenhuis met allemaal onderzoeken maar Milan had het geluk dat hij tussen de onderzoeken door ook even met zijn moeder naar het heliplatform van het ziekenhuis mocht. Een hele vette ervaring zo hoog bovenop het RadoboudUMC.
Vandaag is het groot feest want Milan en Yuna zijn jarig, ze mogen alweer 10 kaarsjes uitblazen.

Lees Milan zijn verhaal via: Milan (energy4all.nl) 

Succes Milan met de testen die nog komen gaan, we zijn trots op jou en alle kinderen die het medicijn testen!


walk4energy bedankt

Zondag 4 juli vond de eerste editie van ons nieuwe wandelevenement Walk4Energy4All plaats in Dieren. Het was nog behoorlijk spannend of het weer zou mee werken, er werden namelijk dikke buien en heel veel regen voorspeld. Iets dat je als wandelevenement liever niet wilt. Dus de ‘nood’ procedures werden tevoorschijn getoverd en iedereen kreeg de waarschuwing mee om zelf ook goed op de weerapps te kijken en te gaan schuilen als je toch in een dikke bui terecht kwam. Maar gelukkig was dit allemaal niet nodig want de dag begon zondag droog en na mate de dag vorderde kwam steeds meer het zonnetje erbij. Perfect wandelweer dus! 

Mito reunie  vd ven walk
Al vroeg kwamen de eerste deelnemers zondagochtend naar het clubhuis van Korfbalvereniging Diderna in Dieren om zich daar aan te melden bij de vrijwilligers van Walk4Energy4All en zo hun tocht te starten. Het werd dan ook al snel gezellig en voor vele Mito families was het voor het eerst sinds Corona weer een kans om lotgenoten te ontmoeten en gezellig even bij te kletsen.

Er was de mogelijkheid om de route wandeld of hardlopend af te leggen, de meeste mensen kozen ervoor om al wandelend de tocht door de Veluwe zoom te volbrengen. Je had de keuze uit diverse routes, zo kon je kiezen uit de afstanden 5, 10 of 20km. Voor mensen in een rolstoel was er een speciale rolstoel route uitgezet, deze was verhard zodat ook mindervaliden en natuurlijk onze eigen Mito patiënten makkelijk mee konden doen.


Forza4Neia walkFanatieke Forzanen 

Diverse Forza teams kwamen naar Dieren om daar alvast kilometers te maken voor hun avontuur in Italië, zo kwamen o.a. de ouders van Jenske samen met hun familie 20 km wandelen, rende Grace samen met haar hond Nelson voorbij en was ook team Forza4Neia van de partij waarbij Ella, één van de jongste Forza deelnemers, vol enthousiasme 10km met haar vader en moeder liep. Een groot deel van team Forza4Willem waren ook naar de Dieren gekomen, nadat ze in de afgelopen weken al heel wat meters hadden gemaakt om het oud ijzer te verzamelen, deden ze nu mee om alvast wat extra kilometers te maken als training voor de Italiaanse bergen.

Rollend over de Veluewezoom  milan en fam walk
Diverse Mito patiënten waren samen met hun families naar Dieren afgereisd om mee te doen met dit leuke sportieve evenement. Milan racete, samen met zijn familie, met zijn super coole elektrische schelter binnen no time van start naar finish, velen waren onder de indruk van zijn prachtige voertuig en waren stiekem een beetje jaloers op zo’n coole wagen. De Friese Mito dames Paulien en Wietske waren ook van de partij, samen met hun familie deden ze mee aan de rolstoelroute. ‘Yes, eindelijk weer een evenement waar wij ook zelf aan mee kunnen doen. We rollen, nou ja laten ons lekker rollen, heerlijk door de mooie natuur’ aldus Paulien. Door al het geklets onderweg vlogen de kilometers voor iedereen voorbij. 
Er kwam zelfs een delegatie uit België, met Nona als stralend middelpunt in de wandelwagen, gingen zij offroad door het bos. Zo nu en dan moesten ze de wandelwagen wel even tillen want anders kwamen ze niet door het mulle zand of over de grote boomwortels heen.

Nona en fam walk

De organisatie van Walk4Energy4All was in handen van Désirée Smits, oprichtster van Slow Sports NL, zij kijkt vol tevredenheid terug op de mooie dag. Glunderend van trots: 'Het is allemaal ontzettend goed gegaan, het weer zat ongelofelijk mee en de mensen waren super enthousiast, daar doen we het voor!'. 

Het was een prachtige dag en iedereen heeft dan ook volop genoten van het mooie wandelevenement en de gezellige gesprekken achteraf. Gelukkig was iedereen alweer binnen voordat er een dikke hoosbui losbrak, een zeer geslaagde dag met een mooie opbrengst van maar liefst € 3.400,-. Dankzij de energie van alle wandelaars en vrijwilligers zijn we zo weer een stap dichterbij het medicijn!
                                                           

Geert Vogelzang heeft een mooie film impressie gemaakt van de dag: https://youtu.be/71emNBWljv0
Foto's zijn gemaakt door Colinda Jansen : Walk4Energy4All - 4 juli 2021 - Google Foto's 
en door Patrick Veenhuis: Dieren: Walk4Energy4All (19km) - Google Foto's

Bedankt deelnemers en vrijwilligers voor het mogelijk maken van deze geweldige dag en tot de volgende Walk4Energy4All!

walk opbrengst

 

walk4energy4all

Over 4 weken is het zo ver, op zondag 4 juli gaat de eerste editie van de Walk4Energy4All van start. Wandel, ren of rol mee in het Nationaal Park Veluwezoom, geniet van de prachtige natuur en zet ondertussen jouw energie in voor al die kanjers met een energiestofwisseligsziekte. Wandelen en harlopen is voor mensen met een energiestofwisselingsziekte niet vanzelfsprekend, daarom is er ook een speciale rolstoelroute van 4 km. Zo kan iedereen meedoen en genieten van al het moois dat de Veluwe te bieden heeft.
Al veel mooie inschrijvingen zijn er binnen gekomen, iedereen doet mee met hun eigen motivatie. Zo wandelt Juliet met haar moeder Sandra voor haar broertje Sverre (sponsor via https://actie.energy4all.nl/actie/sandra-masselink-2). Milan rolt samen met zijn familie de mooie rolstoelroute, Grace gaat met haar hulphond 5 km hardlopen en Nona komt zelfs helemaal vanuit België om mee te doen samen met haar ouders. 

Inschrijven
Inschrijven kan nog t/m 26 juni, schrijf je in via: Inschrijven Walk4Energy4All 
De opbrengst van jouw inschrijving en eventueel jouw ingezamelde sponsorgeld, gaat naar het medicijnonderzoek van professor Smeitink en zijn team van Khondrion i.s.m. het Radboudumc in Nijmegen, dat al vergevorderd is. Samen stoppen we energiestofwisselingsziekten.

Organisatie
Walk4Energy4All wordt georganiseerd door Stichting Energy4All in samenwerking met Désirée Smits, eigenaar van Slow Sports NL. “In 2017 en 2018 heb ik deelgenomen aan Forza4Energy4All", vertelt Désirée. "Ik werd gegrepen door de persoonlijke verhalen van de kinderen met energiestofwisselingsziekten en hun familie. Toen Energy4All directeur Paul in den Bosch vroeg als projectleider van dit wandelevenement heb ik 'ja’ gezegd, omdat ik het fijn vind om op deze manier mijn steentje bij te kunnen dragen aan het medicijnonderzoek. Zelf woon ik aan de rand van de Veluwezoom en geef ik er mijn Slow Sports lessen. Ik breng dus nogal wat uurtjes door in dit gebied en ieder uur is weer een feestje! Ik hoop dat veel mensen komen meegenieten van deze prachtige omgeving tijdens Walk4Energy4All!

We hopen jullie te zien bij Walk4Energy4All op 4 juli in Nationaal Park Veluwezoom, die vanuit Dieren start!

Voor meer informatie kijk op: Walk4Energy4All

Walk4Energy4All Logo JPG 350x313 equal

Energy4All Loterij Logo

De Energy4All loterij is gestart. Een win-win situatie, want door een lot van de Energy4All loterij te kopen maak je kans op prachtige prijzen en steun je ook nog eens het belangrijke medicijnonderzoek om energiestofwisselingsziekten de wereld uit te helpen. Dit is van levensbelang voor alle patiënten met deze ziekte waar tot op de dag van vandaag nog geen medicijn voor is.

Meedoen?!
Voor maar €5,- per lot kun je al meespelen in onze online loterij en maak je dus kans op geweldige prijzen. Je kunt je lot simpel online kopen en betalen. Uiteraard kun je ook meerdere loten kopen, dan komt jouw persoonlijke lotnummer meerdere malen in de pot van de trekking en maak je dus vaker kans om één van de mooie prijzen te winnen. Je kunt je lot kopen via de volgende link: 
https://energy4all.nl/energy4all-loterij/energy4all-lot-kopen 

Prijzen
De prijzenpot is goed gevuld, zo kun je een rondvaart door Amsterdam winnen, een video opname gemaakt door Jaap van Willigen, theatervoorstelling met diner in de Oranjerie en nog veel meer. Diverse sponsoren hebben een prijs gedoneerd die jij kunt winnen tijdens de loterij. Doordat zij deze prijzen belangeloos bschikbaar hebben gesteld gaat de complete opbrengst van de loterij naar het onderzoek naar een medicijn tegen energiestofwisselingsziekten.

Forza
Tot 1 september kun je met de aankoop van jouw loten ook nog eens jouw Forza4Energy4All team steunen. Je kunt op het online bestelformulier van de loterij aangeven welk team je wilt steunen en je kunt er zelfs nog voor kiezen om een specifiek teamlid te steunen, Hiermee help jij onze Forza4Energy4All deelnemers om met een nog groter sponsor bedrag de Italiaanse bergen te beklimmen.

Voor meer informatie over de loterij, kijk op: https://energy4all.nl/energy4all-loterij/energy4all-lot-kopen 

2FEC6378 BAB6 4082 9A80 8536240C0F4B

Sinds maart 2020 zijn ongeveer 25 stichtingen, patiënten verenigingen en het UMD (samenwerking van Universitaire medische centra op het gebied van stofwisselingsziekten), samen met Number 5 Foundation bezig om stofwisselingsziekten op de kaart te zetten. 
Stichting Energy4All is daar ook nauw bij betrokken. Regelmatig zijn er, na één live meeting in maart 2020, "Zoom metingen" met alle betrokken partijen. 
In Planet Health staat een mooi artikel van Prinses Laurentien. Zij is voorzitter bij deze metingen. Met haar betrokkenheid en enthousiasme, zijn we op weg naar een mooie samenwerking.

Lees hieronder het artikel van Planet health: 


Dit is waarom prinses Laurentien zich inzet tegen metabole ziekten

Prinses Laurentien zet zich op de achtergrond in voor metabole ziekten via haar Number 5 Foundation. “De uiteenlopende persoonlijke verhalen raken mij het diepst. Hier moet echt veel meer bekendheid voor komen.” 

Er zijn in totaal meer dan 1.300 erfelijke metabole ziekten, ook wel stofwisselingsziekten genoemd. Om de dag wordt een kind geboren met een metabole ziekte waarvan iedere situatie anders is. De ziekte heeft een enorme impact op een gezin. Duizenden mensen moeten leren leven met levenslange beperkingen. Ook zijn er veel ouders die hieraan een kind verliezen. 

De Number 5 Foundation werd in 2017 opgericht door Constantijn en Laurentien van Oranje. Het doel is om bij te dragen aan een inclusieve, rechtvaardige en duurzame samenleving door versnipperde initiatieven voor een vraagstuk om te zetten in een gezamenlijke en structurele aanpak. 

De inzet voor metabole ziekten ontstond drie jaar geleden toen Stichting Metakids op het pad van de stichting kwamen. Het was hun droom om te komen tot meer samenwerking tussen universitaire medische centra. Zij vroegen de Number 5 foundation om ondersteuning.

Krachtenbundeling 

“Die droom van krachtenbundeling sluit heel goed aan bij de missie van de Number 5 Foundation. Vanuit onze onafhankelijke rol hebben we geholpen bij de totstandkoming van het samenwerkingsverband UMD: United for Metabolic Diseases,” vertelt Laurentien enthousiast. UMD is gericht op onderzoek, kennisdeling, vroege diagnostiek, uitbreiding van de hielprik en betere behandelingen. 

Daarnaast houden zij zich bezig met het optimaliseren van levensverwachting en de kwaliteit van leven van patiënten en hun families. “Het is geweldig dat de zes individuele academische centra daarmee vanuit een gedeeld belang op het gebied van metabole ziekten denken en handelen”, aldus Laurentien.  

"Samenwerken is cruciaal om het toekomstperspectief ten aanzien van metabole ziekten te verbeteren"

Die samenwerking breidt zich nu verder uit naar patiëntenorganisaties en fondsenwervers. “Samenwerken is cruciaal om het toekomstperspectief ten aanzien van metabole ziekten te verbeteren. Voldoende kwalitatief onderzoek maakt vrijwel alle metabole ziekten binnen 25 jaar behandelbaar en biedt kinderen en volwassenen kwaliteit van leven en hoop op een gezonde toekomst. Om het onderzoek te financieren is bekendheid en een gezamenlijk narratief essentieel,” aldus Laurentien. 

Metabole community 

In Nederland zijn veel spelers actief op het gebied van metabole ziekten. Zo zijn er meer dan 20 verschillende patiëntenorganisaties. “Het is belangrijk om de diversiteit en eigenheid te blijven omarmen, terwijl je tegelijkertijd ook aan een gezamenlijk doel bouwt. We helpen alle relevante spelers om een metabole community te bouwen waarin de individuele organisaties én aan hun eigen doelstellingen werken én een grotere, gezamenlijke missie nastreven. Dat gebeurt door de tijd te nemen elkaar te leren kennen en gemeenschappelijke ambities te identificeren.”  

Sinds de komst van corona gaat dat via digitale sessies. Laurentien is blij met de voortgang. “De kunst is om de balans te houden tussen het vrije gesprek en concrete acties. Er is een enorme wil om samen stappen te maken en dat gebeurt dus ook. Ik ben echt enorm onder de indruk van ieders inzet. Nu de rest van Nederland nog.” 

De groep gaat samen workshops organiseren voor patiëntengroepen en artsen. Ook werkt deze toe naar een gezamenlijk evenement om meer bekendheid over metabole ziekten te genereren en wil deze de exacte cijfers van alle ziekten boven tafel krijgen. “Ik ben er echt van overtuigd dat deze community van gedreven en deskundige betrokkenen de komende jaren het verschil gaat maken om metabole ziekten nog meer op de kaart zetten, zodat niemand er meer omheen kan.” 

­