­

MiniBeachflag Energy4All 1  MiniBeachFlag Energy4All 2

Onze ambassadeur Paula Heijne komt op veel evenementen voor Stichting Energy4All samen met haar dochter Sterre. Een rolstoel duwen en Eem spandoek of vlag vasthouden werkt niet zo goed maar ze had iets moois gezien bij http://minibeachflag.nl
Namelijk een mini Beach flag die aan de rolstoel vastgemaakt kan worden.

Ze nam contact op met het bedrijf Minibeachflag en kreeg een hele mooie reactie: “Wij krijgen veel van dit soort aanvragen en maken zoals je ziet voor sommigen goede doelen een uitzondering en stellen 4 minibeachflags ter beschikking”, aldus Jordy Pompe. “In onze vrienden groep hebben wij deze ziekte al van dichtbij mee gemaakt. En Bibi* werd maar 2 jaar oud.” Zo bijzonder, toeval bestaat niet.

Paula en Sterre kwamen deze week helemaal blij naar Uithoorn om de werkelijk prachtige Energy4All beachflags in ontvangst te mogen nemen.

Bedankt Jordy en daarmee MiniBeachFlags voor jullie steun! Daar gaan de kinderen met een energiestofwisselingsziekte in hun rolstoel vol trots hun helden mee aanmoedigen tijdens de mooie evenementen zoals boven op de bergen tijdens Forza4Energy4All in Italië.

Forza4EnergyrAll clinic 2019 1

Vandaag kwamen de deelnemers en vrijwilligers naar het Radboud Sportcentrum voor de clinic. Na het passen en ontvangst nemen van de sportkleding was er nog een korte introductie van Hein en Paul waarna de deelnemers per groep konden starten aan hun training samen.
Ondertussen was er goed overleg en verdeling van taken tussen de vrijwilligers. Zo blij met onze vrijwilligers πŸ‘πŸ»

De zonovergoten dag maakte de tocht nog mooier. De fietsers, hardlopers en wandelaars hebben weer wat kilometers achter de rug en veel goede tips op weg naar Italië in september.
De opkomst was heel mooi, niet iedereen kon erbij zijn maar in Italië is de groep echt compleet.
Na een lekkere lunch vertelde Hein wat de deelnemers kunnen verwachten, informatie over de 3 bergen en de accommodatie in Bormio.

Nog 74 dagen tot de start met nog wat trainingsuurtjes voor de boeg maar iedereen heeft er ontzettend veel zin in πŸ‘πŸ»

We kijken terug op een hele mooie clinic!

Kijk voor meer informatie en sponsoren vaan deelnemers op https://www.forza4energy4all.nl/

Forza4EnergyrAll clinic 2019 7  Forza4EnergyrAll clinic 2019 8  Forza4EnergyrAll clinic 2019 5

Forza4EnergyrAll clinic 2019 6  Forza4EnergyrAll clinic 2019 4  Forza4EnergyrAll clinic 2019 2

Khondrion EFRO Subsidie

Wat zijn we blij en trots op het team van Khondrion! De Europese Commissie heeft het potentiële medicijn KH176 officieel aangewezen als weesgeneesmiddel. Hiermee is weer een belangrijke stap in het medicijnonderzoek gezet.

Professor Jan Smeitink schrijft: “Deze aanwijzing is een belangrijke stimulans voor bedrijven zoals Khondrion om te blijven investeren in het onderzoek naar deze zeldzame ziekten en brengt ons een nieuwe stap dichter bij het bevorderen van de wetenschap van energiestofwisselingsziekte / mitochondriële ziekten ten behoeve van patiënten.”
Lees hier het gehele persbericht van Khondrion (in het Engels) https://www.khondrion.com/khondrion-granted-orphan-drug-designation-for-kh176-for-the-treatment-of-midd-from-european-commission/

De indeling van een geneesmiddel als weesgeneesmiddel brengt specifieke ontwikkelingsvoordelen met zich mee. Lees hierover meer op https://www.google.nl/amp/s/www.eupati.eu/nl/geneesmiddelregistratie/commissies-van-het-ema-comite-voor-weesgeneesmiddelen-comp/amp/

Spreekbeurt latisha 1

Latisha Schaap (12 jaar) heeft een spreekbeurt gegeven op school over Stichting Energy4All en Energiestofwisselingsziekten.
Dit met een speciale reden, haar broertje Dominic is aan deze ziekte overleden. Iedereen in de klas was zwaar onder de indruk, zelfs haar meester was er stil van.

Wat vinden wij het stoer van Latisha dat ze haar spreekbeurt over zo’n persoonlijk onderwerp heeft gehouden. Goed gedaan πŸ‘πŸ»

Spreekbeurt latisha 2Spreekbeurt latisha 3

Skate4Sverre 1

Om half 11 was de start voor de jeugd van IJD'96 en de Hessenrijders van hun 'alternatieve elfstedentocht' op de baan van IJD'96 in Doetinchem. En nee in de zomer niet op de schaats maar op hun skeelers.

Alle energie hebben deze kanjers gegeven. Dit nog extra door het goede doel Stichting Energy4All dat aan de uitdaging is gekoppeld. Dit voor Sverre, het broertje van hun teamlid Juliet, hij heeft een energiestofwisselingsziekte. En zo mooi dat Sverre er zelf ook bij kon zijn om ze aan te moedigen.

Hun ingezamelde sponsorgeld heeft een prachtig bedrag opgeleverd voor het medicijnonderzoek van maar liefst
€ 2.154,30,- πŸ’š geweldig!
Juliet heeft de cheque vol trots overhandigd aan onze directeur Paul in den Bosch.
Bedankt voor jullie inzet en energie!!

En sponsoren kan nog steeds op https://actie.energy4all.nl/team/skate4sverre

Skate4Sverre 4  Skate4Sverre 2  Skate4Sverre 3

­