Gegevens:

Geschreven door Energy4all

Er zijn veel mensen die op wat voor manier dan ook in actie komen voor stichting Energy4All. Graag willen wij een paar acties met jullie delen.

Walnotenactie Grace Eilander
Grace Eilander heeft dit jaar zoveel walnoten verzameld dat ze besloot de walnoten te gaan verkopen, de opbrengst ging naar Energy4All. Haar actie werd een groot succes, ze haalde maar liefst €294,- op met de verkoop van de walnoten. Grace hoopt hiermee een steentje bij te kunnen dragen aan het medicijn onderzoek voor energiestofwisselingsziekten. ‘Kinderen moeten onbezorgd kunnen spelen en volwassen worden. Overlijden op jonge leeftijd mag niet gebeuren!.’ 
Ondertussen is Grace al volop aan het trainen, zij gaat namelijk volgend jaar samen met haar hond Nelson de bergen van Italië beklimmen tijdens Forza4Energy4All. 
Wil jij Grace en Nelson steunen? Doneer dan op hun actiepagina: https://actie.energy4all.nl/actie/grace-eilander-2

  Jubileum donatie Wietse Meersma
  Wietse Meersma is dit jaar 25 jaar in dienst bij Dusseldorp Infra. Om deze mijlpaal te vieren kreeg hij een mooie donatie van €750,- .
  Hij heeft ervoor gekozen om dit bedrag aan Energy4All te schenken. ‘Helaas hebben wij ruim 13 jaar geleden afscheid moeten nemen
  van onze lieve dochter Eline. Zij is overleden aan de gevolgen van een energiestofwisselingsziekte, om die reden dragen wij Energy4All
  een warm hart toe. Voor Eline komt het medicijn te laat, maar we hopen dat vele kinderen er wel baat bij zullen hebben en dat deze
  donatie er voor zorgt dat het medicijn weer een stapje dichterbij komt. ‘

Zonnebloemactie
Al jaren verkopen René Jansen & Jacqueline Hagens aan de Boxmeerseweg in Sint Anthonis prachtige zonnebloemen. Wie wordt er nou niet vrolijk van een bos kleurrijke zonnebloemen, helemaal omdat de opbrengst ten goede komt aan Energy4All. Bij elke bos zit een kaartje met daarop informatie over de stichting. Zodat er meer bekendheid komt voor de stichting maar dat er ook meer bekendheid komt voor energiestofwisselingsziekten. Drie maanden lang hebben zij hun prachtige zonnebloemen verkocht en hebben daarmee het geweldige bedrag van € 763,- opgehaald voor Energy4All.
Een prachtig initiatief, we kunnen niet wachten tot we volgend jaar weer mogen genieten van de mooie bloemen!

   Emballage actie Albert Heijn Nijmegen
   De klanten van de Albert Heijn aan het Zwanenveld in Nijmegen hadden de afgelopen maanden de kans om hun
   emballage bonnen te doneren aan Energy4All. Dit werd dan ook massaal gedaan.
   Onze directeur Paul in den Bosch mocht een prachtige cheque van maar liefst € 500,15 in ontvangst nemen. 

Collectebussen HEMA Geldermalsen
Drie weken lang stonden er collectebussen bij de kassa’s van HEMA Geldermalsen. Ze steunden hiermee team Forza4Jesse, Jesse is helaas veel te jong overleden aan een energiestofwisselingsziekte. Alle klanten van HEMA Geldermalsen konden een donatie doen in de collectebus of een folder meenemen met meer informatie over energiestofwisselingsziekten. Zo hoopt Team Forza4Jesse meer bekenheid te creëren voor de ziekte en geld op te halen voor het belangrijke medicijn onderzoek. Er werd volop gedoneerd en ze hebben dan ook met de collectebussen €321,11 opgehaald.
Team Forza4Jesse doet volgend jaar ook mee aan Forza4Energy4All, wil jij dit mooie team steunen?
Doneer dan op: https://actie.energy4all.nl/team/forza4jesse

Bedankt! Geweldig dat jullie, jullie energie inzetten voor Energy4All. Mede dankzij jullie zijn we weer een stapje dichterbij een medicijn.

Gegevens:

Geschreven door Energy4all

Speel mee met de VriendenLoterij en steun Stichting Energy4All! Per trekking maak je zelf ook nog eens kans op fantastische prijzen.
Steun ons nú en help Stichting Energy4All kans te maken op een mooie extra donatie van de VriendenLoterij voor het medicijnonderzoek om energiestofwisselingsziekten te stoppen.

De Vrienden Loterij zet zich in voor een sportieve en gezonde samenleving, daarom steunen zij goede doelen op het gebied van gezondheid en welzijn.
Je kunt al meespelen voor € 14,- per lot, minimaal 40% hiervan gaat naar verschillende goede doelen of  jouw goede doel naar keuze.
Wij hopen natuurlijk dat jij mee gaat spelen voor jouw goede doel naar keuze; Stichting Energy4All, zodat wij mede dankzij jouw bijdrage weer een stap dichterbij het medicijn komen om energiestofwisselingsziekten te stoppen.

Jaarlijks zijn er 14 trekkingen, bij elke trekking maak je met jouw lot(en) kans op geweldige prijzen, zoals mooie geldbedragen, reizen, producten en nog veel meer. Bij de Vrienden Loterij is jouw mobiele telefoonnummer jouw lotnummer.

Speel mee!
Wil je ook meespelen? Volg dan de volgende stappen.

1. Koop een lot via https://www.vriendenloterij.nl/mee-spelen
2. Vul in dat je een club of stichting naar keuze steunt
3. Ga naar het tabblad ''Een club of een vereniging naar keuze'. Zoek hierbij naar Energy4All en klik Stichting Energy4All te Beuningen aan.
4. Vul nu de rest van jouw gegevens in
5. Als je alle vervolgstappen hebt doorlopen speel je vanaf dit moment mee met de VriendenLoterij, wie weet win jij wel één van de geweldige prijzen!

Uiteraard kun je jouw lot(en) op elk gewenst moment weer opzeggen. Lees voor deelname de spelregels goed door.

Al deelnemer?
Ben je al deelnemer van de Vrienden Loterij, maar speel je nog niet mee voor Stichting Energy4All? Als je dat graag wilt veranderen dan kun je zonder een nieuw lot te kopen alsnog meespelen voor Energy4All. Neem contact op met de ledenservice van de Vrienden Loterij en zij regelen het graag voor jou.
Bel daarvoor op werkdagen tussen 09:00 uur en 21:00 uur en op zaterdag tussen 9:30 uur en 16:00 uur naar 088- 0201020.

Kijk voor meer informatie op https://energy4all.nl/steunenergy4all/vriendenloterij

Bedankt voor jouw steun en wij wensen je hele mooie prijzen toe!

Gegevens:

Geschreven door Energy4all

Kom jij ons team versterken?
Stichting Energy4All is op zoek naar een vrijwilliger op het gebied van communicatie, PR en marketing. Deze vrijwilliger zal belast worden met het opstellen en begeleiden van een communicatie- en marketingplan.

Wij zoeken iemand die ervaring heeft in communicatie/PR en marketing en de volgende werkzaamheden zou willen uitvoeren:
- Het opstellen van een visie en beleidsstuk aangaande communicatie, PR en marketing.
- Opstellen van communicatie, PR en marketingplannen voor de stichting
- Opstellen van communicatie, PR en marketingplannen voor huidige evenementen zoals Forza4Energy4All en toekomstige evenementen
- Het coördineren van een groep vrijwilligers in het uitvoeren van deze plannen
- Coördineren van social media op dit gebied
- Adviseren van de directeur aangaande communicatie, PR en marketing

We bieden onze vrijwilligers een fijne en vriendelijke omgeving om in te werken. Office 365 omgeving en overige ondersteuning is beschikbaar.
Gaan salariëring maar eventueel wel reiskosten vergoeding.

Je kunt een reactie sturen aan: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Gegevens:

Geschreven door Energy4all

NIJMEGEN, Nederland - 1 oktober 2020:
Khondrion, een biofarmaceutisch bedrijf in de klinische fase dat therapieën ontdekt en ontwikkelt die gericht zijn op mitochondriële ziekten, kondigt vandaag aan dat het een wetenschappelijke adviesraad heeft opgericht genaamd Scientific Advisory Board (SAB) met wereldwijd toonaangevende experts op het gebied van mitochondriële ziekten.

Het SAB zal Khondrion adviseren over zijn huidige en toekomstige onderzoeks- en ontwikkelingsstrategie en klinische programma's, inclusief de ontwikkeling van het belangrijkste ontwikkelde potentiële medicijn: Sonlicromanol. Sonlicromanol is een potentieel eersteklas oraal klein molecuul en één van de meest klinisch geavanceerde ziekte modificerende medicijn behandelingen voor mitochondriële aandoeningen. Momenteel wordt Sonlicromanol in fase 2b klinische ontwikkeling getest voor de behandeling van een reeks mitochondriale ziekten, waaronder MELAS en MIDD syndromen.

De SAB zal worden geleid door Sir Doug Turnbull, emeritus professor neurologie, Newcastle University, VK en voormalig directeur van het Wellcome Centre for Mitochondrial Research. Doug heeft het begrijpen van mitochondriale ziekten tot zijn levenswerk gemaakt, nadat hij de zorg heeft gehad voor meer dan 1.000 patiënten en hun families. In 2012 werd Dougs werk erkend toen hij en zijn collega's de felbegeerde Wellcome Trust Centre-status kregen, een van de slechts negen in het Verenigd Koninkrijk. Als directeur heeft Doug een internationaal gerenommeerd team van clinici en onderzoekers opgebouwd, met patiënten die ervoor kiezen om vanuit het hele land te reizen om onder zijn zorg te zijn.

Professor dr. Jan Smeitink, Chief Executive Officer bij Khondrion: "Het aantrekken van zo'n gewaardeerde en diverse groep van deskundigen op het gebied van mitochondriële ziekten voor het Khondrion-team is een bewijs van de kracht van het werk dat we doen bij het vinden van potentiële nieuwe medicijnen voor patiënten met een mitochondriële ziekte. Elk lid van de SAB brengt ongeëvenaarde wetenschappelijke expertise en diepgaande kennis met zich mee die ons zullen helpen ons doel te bereiken, en hun begeleiding zal vooral van onschatbare waarde zijn naarmate we onze belangrijkste troef, Sonlicromanol, verder ontwikkelen door middel van klinische ontwikkeling."

Professor Sir Doug Turnbull, voorzitter van de wetenschappelijke adviesraad SAB van Khondrion: “Ik ben verheugd dat ik ben benoemd tot voorzitter van de SAB van Khondrion. De Wetenschappelijke Adviesraad omvat enkele van de meest gerespecteerde experts op het gebied van mitochondriaal onderzoek. Khondrion is een interessant bedrijf dat hard werkt om effectieve behandelingen te bieden aan patiënten met zeldzame mitochondriële ziekten. Ik kijk ernaar uit om het Khondrion-team te adviseren bij hun streven om het leven van patiënten met mitochondriële aandoeningen te verbeteren."

De leden van Khondrion SAB zijn als volgt:

• Sir Prof. Dr. Emeritus Doug Turnbull, FRCP FMedSci FRS (Chairman of the SAB), Professor of Neurology, Newcastle University
• Prof. Dr. Marni Falk, Executive Director, CHOP Mitochondrial Medicine Frontier Program and Professor, Division of Human Genetics, Department of Pediatrics, University of Pennsylvania Perelman School of Medicine
• Prof. Dr. Michelangelo Mancuso, Department of Clinical and Experimental Medicine, Neurological Institute, University of Pisa; Chair, Neurogenetics and Rare Diseases Panel –
• Italian Society of Neurology; Chair, Neurogenetics Panel of the European Academy of Neurology
• Prof. Dr. Akira Ohtake, Auditor, Japan Pediatric Society; Chairmain, IRB; Vice-president, Centre for Intractable Diseases, Department of Paediatrics & Clnical Genomics, Faculty of Medicine, Saitama Medical University
• Prof. Dr. Shamima Rahman, Professor of Paediatric Metabolic Medicine, UCL Great Ormond Street Institute of Child Health
• Prof. Dr. Anu Suomalainen Wartiovaara, Academy Professor in Clinical Molecular Medicine, Faculty of Medicine, University of Helsinki; Chief Physician, HUSlab, Helsinki University Hospital, Helsinki, Finland

Voor meer informatie over de SAB leden kunt u kijken op https://www.khondrion.com/about-us/
Lees het gehele persbericht in het Engels: https://www.khondrion.com/khondrion-announces-new-scientific-advisory-board/