Maaike te Rietmole
vrijwilliger bij de MITO Estafette 2022
Energiestofwisselingsziekten kwamen als een sloopbal in het leven van Maaike (41) uit het Friese Balk. Haar broer bleek het te hebben en overleed er vijf jaar geleden aan. Het Radboudumc onderzocht Maaike en kwam met de diagnose MIDD, een milde vorm van MELAS die desondanks veel effect heeft op haar dagelijks leven. Ze is sinds kort vrijwilliger bij Stichting Energy4All en ze vertelt over hoe ze betrokken is geraakt en haar ervaring als deelnemer van de MITO Estafette en nu ook als vrijwilliger in de organisatie..
Waarom heb je vorig jaar meegedaan aan de MITO Estafette?
“Ik werd vorig jaar gebeld of ik mee wilde doen. Ik ken Stichting Energy4all al meer dan tien jaar en ik werd meteen enthousiast van het idee om zo verbinding te kunnen leggen met lotgenoten en meer bekendheid voor energiestofwisselingsziekten en Energy4All te kunnen vragen. Ik wist van tevoren niet dat het dat het zo’n groots evenement zou zijn en de steun en betrokkenheid van iedereen zo groot zou zijn.”
Hoe heb je het meedoen ervaren?
“Samen met mijn vriend heb ik op een ludieke manier het estafettehartje verder gebracht op de tandem. Het was een fietstocht van bijna 13 kilometer, en dit kostte me enorm veel energie. Het was de moeite waard want dit evenement heeft mij zo veel malen meer positieve energie gegeven: de betrokkenheid van Energy4All, het ontmoeten van lotgenoten en al die steun van familie, vrienden en betrokkenen. Ik vond het overweldigend om elkaar zo een hart onder de riem te kunnen steken en Energy4All en hun belangrijke missie te kunnen steunen. Het estafettehartje werd gebracht door Sierd en Ynte met vier vrachtwagens. Wat een prachtig moment was het toen de vrachtwagens toeterend de straat in kwamen rijden om de jongens naar mij toe te brengen. Prachtig was het ook toen ik na een lange fietstocht bij het volgende MITO Hart Punt aankwam en mijn lotgenootje Wietske, moe maar zo voldaan, in de armen vloog.”
Hoe ben je betrokken geraakt bij de organisatie van de MITO Estafette?
“Ik ken de Stichting Energy4All en het Energy4All Magazine al lang doordat wij als familie al jaren met MELAS/MIDD geconfronteerd zijn. Ik kende Paulien van het magazine en MITO informatiedagen van het Radboudumc. In de voorbereidingen naar de MITO Estafette kwamen Paulien en Margreet persoonlijk een pakketje met wat spulletjes overhandigen. Wat was het leuk hen voor het eerst te ontmoeten. Tijdens de gesprekken met hen gaf ik aan wel vrijwilligerswerk te willen doen voor Energy4All en zo werd ik onderdeel van de werkgroep die de MITO Estafette 2022 organiseert.”
Wat zijn je ervaringen tot nu toe?
“Ik weet als geen ander hoe het is om met ons hoofd heel veel te willen, maar ook een lijf te hebben dat niet altijd mee wil. Als we onze krachten bundelen, komen we een stuk verder. Daarom ondersteun ik Paulien en Margreet daar waar mogelijk met de voorbereidingen van de MITO Estafette route Midden, zodat Paulien een stapje terug kan doen.
Momenteel zijn wij druk bezig met het leggen van contacten met lotgenoten en hun familie om de routes te maken. Het mooiste van het werk vind ik deze contacten met enthousiaste mensen aan de telefoon. Het kan dus zijn dat jullie mijn naam via de telefoon of mail al hebben gehoord.
Het is een heel fijne samenwerking in een enorm betrokken team, leuk is het ook dat Stichting Join4Energy nu ook meedoet in de organisatie. Het kan niet anders dan dat het weer een fantastische verbindingstocht wordt. Ik heb er zin in!”
Maaike deelde in de 13e editie van het Energy4All Magazine haar persoonlijke verhaal. Deze kan je hier lezen.