Als je de diagnose energiestofwisselingsziekte te horen krijgt weet vrijwel niemand wat voor ziekte dat is. Er zijn zoveel verschillende energiestofwisselingsziekten / mitochondriële ziekten die ook weer allemaal een eigen naam of gen-mutatie naam hebben. Die zijn afzonderlijk vaak zeldzaam maar allemaal horen ze bij de groep energiestofwisselingsziekten. Het is fijn om te weten dat je niet alleen staat.

Bijzondere MIJN DAG uitjes
Als je zelf een energiestofwisselingsziekte hebt of je kind heeft een energiestofwisselingsziekte, is een dagje uit niet altijd meer vanzelfsprekend.
Zo bijzonder mooi is het dat organisaties, clubs en particulieren een activiteit organiseren, kaarten ter beschikking stellen (voor shows of parken) of donaties doen waar we als stichting Energy4All een mooie dag van kunnen organiseren.
Dankbaar zijn we dat Stichting Energy4All patiënten met een energiestofwisselingsziekte / mitochondriële ziekte mogen uitnodigen voor deze mooie dagen zoals meerijden op een circuit, naar een theatervoorstelling, naar een dierenpark, Sinterklaasfeest, boottocht en nog veel meer. De activiteit wordt kosteloos aangeboden of voor een flink gereduceerd tarief. Samen even met lotgenoten onbezorgd genieten is zo mooi. Lees hier over een paar van onze MIJN DAG uitjes. Lees hier meer over de MIJN DAG uitjes.

Uitnodigingen voor activiteiten van Mijn Dag versturen we per e-mail naar patiënten met een energiestofwisselingsziekte die bij ons bekend zijn. Ontvang je deze mails nog niet, maar wil je als patiënt of gezin wel uitnodigingen ontvangen? Meld je aan en je ontvangt al onze uitnodigingen.

Fonkel Dag (Voorheen Onky Donky dagen)

Energy4All mag namens Stichting Fonkel een aantal gezinnen uitnodigen voor een heerlijke verwendag in het Fonkelhuis! Het Fonkelhuis is een huis speciaal voor kinderen in Ouwehands Dierenpark in Rhenen. Deze bijzondere dag is voor gezinnen met een kind met een energiestofwisselingsziekte. Ouders, broertjes en zusjes mogen allemaal mee. De kinderen moeten wel tussen de 3 en 12 jaar oud zijn. Zijn de kinderen iets ouderen en lijkt het je ideaal voor je kind deze dag, neem dan evengoed even contact met ons op. Voor de kinderen is deze dag helemaal gratis. De volwassenen betalen een eigen bijdrage van €17,50 per persoon. Informatie over de betaling volgt na inschrijving.

Hoe ziet de dag eruit?

De verwendag duurt van 10.00 – 16.00 uur. Het centrale punt van alle activiteiten is steeds het gezellige Fonkelhuis.

Globaal programma

10:00 uur: Welkom door vrijwilligers van het Fonkelhuis met koffie, thee of limonade en iets lekkers! De kinderen gaan iets gezelligs doen met elkaar.

11.00 uur: Bezoekje met je gezin aan de dierentuin.

12.30 uur: Gezamenlijke lunch in het Fonkelhuis.

Tijdens het middagprogramma kunnen jullie doen wat jullie willen: in het huis blijven of de dierentuin ingaan!

15:30 uur: Terug in het Fonkelhuis om iets te drinken of een ijsje te eten.

16:00 uur: Einde van de dag: de kinderen krijgen een verrassing mee als herinnering aan deze dag!

Wanneer?

De data in 2024 zijn als volgt:

• Donderdag 2 mei 2024

• Zondag 16 juni 2024

• Woensdag 24 juli 2024

• Vrijdag 16 augustus 2024

Schrijf je hier in voor onze Fonkeldagen

Energy4All Magazine
We brengen jaarlijks het Energy4All Magazine uit, hier staat informatie in over de ziekte, verhalen van patienten, updates over het medicijnonderzoek dat Stichting Energy4All structureel ondersteunt en vele acties om geld in te zamelen. Meld je als patiënt bij ons aan en je ontvangt het Energy4All Magazine elk jaar kosteloos. Het magazine is gemaakt door vrijwilligers en gesponsord door de drukker. Lees hier mee over het Energy4All Magazine.

Aanmelden bij Stichting Energy4All

Meld je kind(eren) of jezelf aan als patient bij Stichting Energy4All.
Uitnodigingen voor de MIJN DAG activiteiten versturen we per e-mail naar patiënten met een energiestofwisselingsziekte die bij ons bekend zijn.
Ook ontvang je ons Energy4All Magazine jaarlijks.

Meld je nu aan bij Stichting Energy4All.
Dat kan door een email te sturen naar  Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.   met daarin de volgende gegevens:

• Naam van de persoon met een energiestofwisselingsziekte
• Geboortedatum
• Wat voor soort energiestofwisselingsziekte (inden bekend)
• Is de persoon rolstoel gebonden, alleen rolstoel voor lange stukken of geen rolstoel?

• Naam vader en/of moeder
• Straatnaam en huisnummer
• Postcode
• Woonplaats
• Telefoonnummer
• Emailadres
• Eventueel een 2e contactpersoon en adres bij gescheiden families

• Uit hoeveel personen bestaat het gezin (graag broertjes en zusjes met daarbij hun geboortejaar)

Heeft u nog vragen stuur dan een mail naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.