­

Torre 2021 Energy4AllTorre Bekkers is een ontzettend geliefde knul binnen zijn gezin. Én daarbuiten. Hij is een charmeur. Altijd vrolijk en vaak lachend. Hoe levenslustig hij ook is, zijn energiestofwisselingsziekte is een dreigende schaduw die hem - en het gezin - achtervolgt. “We weten niet wat ons te wachten staat.”

Negen jaar geleden werd Torre geboren. Hij heeft een zus, Senna, van twaalf jaar oud. Zijn broertje Vigo is drie. Andy en Anouk zijn de trotse ouders van het drietal. “We genieten volop van elkaar. Van de
mooie momenten en van familie en vrienden om ons heen”, vertelt Andy. “En van al het mooie dat de wereld en het leven te bieden hebben. Dat doen we bewust; het kan morgen zomaar over zijn.”

Weinig zorgen
Met deze harde realiteit dealt het gezin inmiddels ruim acht jaar. Vlak voor Kerst
2012 kwam de verdrietige diagnose dat Torre een ernstige vorm van een energiestofwisselingsziekte
heeft. Dit volgde na een onrustige tijd. Anouk: “Toen Torre één maand oud was, huilde hij veel.
Hij bleek een liesbreuk te hebben en is meteen geopereerd.”

Een paar maanden later ontdekten ze een grote bult op zijn borst. Borstontsteking. Antibiotica bood soelaas. Weer verder in de tijd vindt de kinderarts dat Torre achterloopt in zijn ontwikkeling. Hij volgde niet met zijn ogen en greep niet naar voorwerpen. “Wij maakten ons eigenlijk niet veel zorgen. Hij had twee keer in het ziekenhuis gelegen, we vonden het niet zo vreemd dat hij wat achter liep.”

Knock-out
Na zijn eerste verjaardag stond weer een bezoek aan de kinderarts in de agenda. Ze vertrouwde het niet en Torre werd opgenomen in het ziekenhuis. Er volgen
verschillende onderzoeken die weer leiden tot meer onderzoeken op latere momenten. Uiteindelijk duurt het tot de dag voor Kerst voor de definitieve diagnose volgt.
Een ernstige energiestofwisselingsziekte. Torre had een hersenbeschadiging en zou waarschijnlijk niet oud worden. Anouk en Andy waren kapot van verdriet.

“Het was alsof je knock-out gaat”, blikt Andy terug. “Je wereld stort in. Het was de zwartste periode uit mijn leven.” “Ons mooie, lieve mannetje, zo welkom in ons
gezin. Hoe moesten we verder?” zegt Anouk. “We hebben wel heel veel steun van onze families en vrienden gekregen. Maar we hebben het toen ook al over zaken
gehad die met zijn begrafenis te maken hadden. Ik had het gevoel dat Torre echt nog maar kort te leven had.”

Anouk heeft hulp gezocht om grip te krijgen op het grote verdriet en de onzekerheid. Ze kreeg de nodige handvatten. “Maar uiteindelijk moet je er zelf een weg in vinden. Dat vond, en vind ik nog steeds wel eens eenzaam.” Andy bezocht een psycholoog, wat hem hielp. “Al snel zei ik dat Torre minstens tien jaar zou worden. Ik ben gaan
proberen om met de dag te gaan leven en van de kleine dingen te genieten. Zo werd het allemaal toch weer wat zonniger om me heen. Ik ben me heel bewust dat er nog
een zwartere periode aan gaat komen als Torre er niet meer zal zijn, maar daar probeer ik zo min mogelijk aan te denken.”

Torre 6  Torre Bekkers Energy4All

Heftige zomer
Torre is altijd moe. Hij heeft beperkt zicht, kan niet zelfstandig eten en drinken, en is volledig afhankelijk van sondevoeding. Ook kan hij niet lopen. Hij is volledig rolstoelafhankelijk. En praten lukt ook niet. “Gelukkig kunnen we aan zijn gezichtsuitdrukking veel aflezen”, zegt Anouk. “Op school maakt hij gebruik van zijn spraakcomputer, al kost hem dit wel veel moeite. Thuis heeft Torre sinds ruim vijf jaar een eigen kamer en badkamer op de begane grond.”

Er zijn periodes geweest waarin Torre veel spuugde. De afgelopen twee jaar leidde dit tot veel ziekenhuisopnames. “In de zomer heeft hij een jejunostomie gekregen”, vertelt Anouk. “Dit is een sonde direct in zijn darm. Het spugen is nu gelukkig veel minder geworden.” De jejunostomie kreeg hij tijdens zijn laatste opname. Toen lag hij vier weken in het ziekenhuis. Een zware en zorgelijke periode voor het gezin.
Na die laatste ziekenhuisopname kon hij lange tijd niet naar school. Inmiddels gaat hij weer vier ochtenden naar Heliomare. Daar heeft hij het enorm naar zijn zin. Anouk: “Torre zwemt op school en gaat op school naar judo. Dat zijn de mooistemomenten in de week. Hij kan echt genieten van de één-op-één aandacht in het warme water, en van de wildste spelletjes tijdens judo.”

Torre 2  Torre 3

Forza4Energy4All
Het gezin geniet van zijn vrolijkheid, maar er zijn ook moeilijke momenten. Zus Senna vindt het bijvoorbeeld lastig als Torre in het ziekenhuis ligt. “Dan gaat er toch veel aandacht en zorg naar Torre.” De band tussen de twee is wel heel goed. “Ze knuffelen en stoeien en maken grapjes. Senna weet dat ze hem ooit zal verliezen en dat vindt ze heel moeilijk. In de klas vertelt ze vaak over hem. Het geeft haar veel steun dat ook haar klasgenoten in actie komen voor Energy4All.”

Dit laatste doet het gezin zelf ook. Anouk, Andy en familie deden mee aan Forza4Energy4All in 2019. Het gezin leefde lang toe naar het evenement. “Het was een ervaring om nooit te vergeten!” zegt Anouk. Andy is het ermee eens: “Het waren intense dagen. Van diepe dalen tot hoge toppen, alles kwam voorbij. De saamhorigheid is
zo groot en niemand staat er alleen voor. Ik had dit voor geen goud willen missen.”

Ze hopen ooit nog weer eens mee te kunnen doen, maar dit hangt af van de situatie van Torre. Die overigens ook mee was naar Forza4Energy4All samen met zijn zus en broertje. “Dat was heel bijzonder”, zegt Anouk. “Als we ooit nog eens meedoen aan Forza4Energy4All zal het lastig worden om hem weer mee te nemen. Ik denk niet dat dat gaat gebeuren eerlijk gezegd.” Andy vond Torre’s aanwezigheid onvergetelijk. “A once in a lifetime moment.”

Tien jaar
De droom om nog eens een Forza4Energy4All te beleven is natuurlijk niet de grootste droom van het gezin. “Dat is dat Torre beter wordt. Maar die droom zal helaas nooit uitkomen. We zouden hem zo graag willen zien rennen, horen zingen, met zijn zus naar school zien lopen, maar dat gaat niet. Het meest ingewikkelde is dat je niet weet wat ons nog te wachten staat. We hadden nooit durven dromen dat Torre de tien jaar zou halen maar we gaan nu keihard die kant op. Dat wordt een hele mooie, bijzondere en emotionele dag.”

Torre 7

TORRE EN HET ONDERZOEK STEUNEN? DONEER HIER!

Bron: Energy4All Magazine, editie 11 (202)
Door Martine van der Linden
Foto's door Dennis Vloedmans
en stagiaire Lieve Rutjes

LEES MEER Patientverhalen

­