Na een lange periode van ziekenhuisbezoeken en onzekerheid krijgen de ouders van de zevenjarige Lyve in 2023 te horen dat hun dochter een energiestofwisselingsziekte heeft. De DNA fout is nog niet gevonden, maar ze herkennen duidelijk alle symptomen. Alles in het leven van het gezin is erop gericht dat Lyve zo weinig mogelijk energie hoeft te verspillen aan onnodige zaken, zodat ze zoveel mogelijk mee kan doen met de rest. “Lyve weet zelf aardig goed wanneer ze iets wel of niet kan. Natuurlijk is ze ook wel eens gefrustreerd als ze met haar neus op de feiten wordt gedrukt dat ze anders is dan de rest”, vertellen haar ouders Thamara en Jan. Behalve Lyve hebben ze nog tweedochters: Ilze (15) en Ruth (12, bijna 13).
“We zien duidelijk de achteruitgang”
Vanaf het moment dat Lyve geboren werd merkte Jan vrijwel direct dat ze niet huilde. Ze sliep bijna constant en wilde of kon niet drinken. “De arts en kraamverzorgster zeiden dat het van de misselijkheid kwam en dan ga je als ouders denken dat het wel goed zal komen.”
Twee weken later begon Lyve plotseling heel hard te hoesten. In het ziekenhuis vermoedden ze eerst dat het om het RS virus ging. “We gaven aan dat ze ook niet goed kon drinken en twee dagen later werd ze voor onderzoek opgenomen.” Ze kregen als diagnose het Prader-Willi Syndroom. Een syndroom waarbij kinderen een ongeremde eetlust hebben. “Daar herkenden we Lyve totaal niet in.” Na veel onderzoeken hoorden ze dat dit toch niet juist was en werden ze doorverwezen naar het Sofia Kinderziekenhuis in Rotterdam. Na een wekenlange periode van onderzoeken kon men geen uitsluitsel geven wat er met haar aan de hand was. “We hadden gelukkig een neuroloog die ons gevoel dat er echt iets aan de hand was, wel erkende.”
Elke maand belandde Lyve weer in het ziekenhuis. Ze was onwijs veel aan het spugen. “Lyve heeft 12 weken in het Sofia gelegen. Daar zijn ze vooral bezig geweest om manieren te vinden om haar maag en darmen weer aan het werk te krijgen. En dat is gelukt! Ze zat wel aan de sondevoeding omdat het haar niet lukte op eigen kracht te eten. De sondevoeding kreeg ze via haar Mic-key button, die ze kreeg toen ze ongeveer een half jaar oud was.”
Toen Lyve uit het Sofia kwam was ze anderhalf jaar en hebben ze best een redelijk jaar gehad. Niet echt goed want ze had erg veel ontlasting, wel zeven tot acht keer per dag. Medicijnen hielpen niet en ze moesten regelmatig spoelen en klysma’s geven. Op een gegeven moment werd Lyve toch weer opgenomen, nu vanwege haar darmproblemen.
Diagnose
“Uiteindelijk zijn ze er in 2022 achter gekomen dat haar darmen zo vol zaten dat het niet goed doorliep en zijn we begonnen met dagelijks spoelen. Toen zagen we ook steeds meer klachten bij haar: ze kon niet goed lopen, klaagde over pijn in haar benen, hartkloppingen en ze had steeds minder energie.” In het Sofia Kinderziekenhuis kwamen ze op het pad van energiestofwisselingsziekten omdat Jinte, een meisje in Lyve haar klas, vrijwel dezelfde klachten had. Dit meisje heeft dezelfde neuroloog, en die vond ook dat de meisjes qua ziektebeeld erg op elkaar lijken.
Uit onderzoek bleek dat er een afwijking was van het beeld in het spierbiopt. In juni 2023 kregen ze de uitslag. “De neuroloog gaf aan dat het een mitochondriële aandoening is maar zij kon niet aangeven welke. Ze zetten het neer als klinische diagnose omdat ze het nu nog niet in het DNA kunnen bevestigen. Het klinkt misschien raar maar na al die verkeerde diagnoses durven ons bijna niet vast te houden aan deze diagnose want 100% zekerheid heb je gewoon niet.”
Achteruitgang
“De ziekte is progressief en het is moeilijk om je voor te bereiden op wat komen gaat. Lyve heeft bijvoorbeeld moeite met traplopen. Het is lastig om dan keuzes te maken voor aanpassingen. Over twee jaar zijn misschien grotere ingrepen nodig. We zien duidelijk de achteruitgang in de afgelopen jaren en dat gaat steeds verder.”
Er is ook een toename aan medische zorg om Lyve haar darmen leeg te krijgen. Sinds begin 2023 worden haar darmen gespoeld en inmiddels doet Thamara dat twee keer per dag. “Alles is erop gericht dat Lyve zoveel mogelijk energie overhoudt voor school en leuke dingen doen. Ze gaat vier dagen in de week naar een cluster 3 school, onderwijs voor langdurig zieke kinderen. Op woensdag is ze vrij. Dat gaat eigenlijk best goed. Ze vindt het heel leuk om naar school te gaan.” Tussendoor zijn er ook nog veel ziekenhuisbezoeken. Daardoor gaat Lyve vaak maar drie dagen naar school.
“Geen dag is hetzelfde”
Balans in energie
“Je denkt elke keer ‘wat kunnen we vandaag doen en wat hoeft niet’. Als we in het weekend een intensieve dag hebben, heeft ze bijna een week nodig om weer volledig op adem te komen. Relaxen voor haar is liggen op de bank. Ze zit ook graag in haar rolstoel, daarin wordt haar lichaam goed ondersteund.” Lyve vindt het prachtig dat ze nu een joystick op haar rolstoel heeft en ze wil de hele dag zelf in haar rolstoel rijden. Daar kan ze echt van genieten. “Ze heeft een ruime fantasie en speelt graag buiten. Net als haar zussen heeft ze een lief en vrolijk karakter, Lyve is een echte zonnestraal. Door alles wat ze heeft meegemaakt is ze een ware doorzetter.”
Trauma’s
Lyve heeft erge trauma’s opgelopen omdat ze ontzettend veel vervelende dingen heeft meegemaakt in het ziekenhuis. Elke donderdag heeft ze nu therapie om haar trauma’s te verwerken. “Sinds ze therapie heeft vertelt ze het ons als ze pijn heeft, wat ze voelt en wat ze denkt. Dat is erg waardevol.
Eerder deed ze dat nooit. Ze denken dat het een soort overlevingsmodus voor haar was.”
Ook voor de ouders is het moeilijk te verwerken. “Het doet veel met ons. Je wilt sterk zijn naar je kinderen en omgeving, maar soms heb je van die momenten dat de tranen je in de ogen schieten. Dat doe je dan als je alleen bent of als we samen zijn. We hebben gelukkig veel aan elkaar”, vertelt Thamara.
Zussen
Natuurlijk hebben de ziekte en vele ziekenhuisbezoeken ook een grote impact op het leven van zussen Ilze en Ruth. “Ze hebben op een gegeven moment tien weken bij hun opa en oma gelogeerd. Fijn dat het kan maar je merkt wel dat het een stempel drukt op die meiden. Nu is het gelukkig wat rustiger, maar er zijn ook heel verdrietige momenten. Zoals laatst bij onze oudste dochter. Ze lag in bed te huilen en zei ‘ik ben wel eens bang dat Lyve niet meer wakker wordt´. En dan vraagt ze ‘heb jij dat ook wel eens?’. Ja natuurlijk die momenten heb je, die zijn er echt. Haar zussen gaan er beide heel goed mee om, maar voor hen is het ook best pittig.”
Glas halfvol
Ondertussen probeert het gezin zo positief mogelijk te blijven. “Van origine zit ons glas halfvol, dat is heel hard nodig in onze situatie. Geen dag is hetzelfde en we weten niet wat morgen zal brengen. Natuurlijk maken we ons zorgen maar we hebben wel een goede modus gevonden”, vertelt Jan. Het geloof helpt hen daar ook bij. “Weten dat je toekomst elders is, en dat het zeker is, geeft ook een soort rust. We proberen er altijd weer met elkaar uit te komen en de positieve kant op te zoeken. Zo hebben we meegedaan aan Forza4Energy4All in 2024 samen met het hele gezin en familie als team Forza4Lyve. In 2025 gaan we weer mee met het nieuwe evenement Tour4Mito.
We genieten samen van de liefde voor elkaar en alles wat nog wel kan.”
Tour4Mito4Lyve 2025
De familie van den Boogaard doet begin september mee aan het evenement Tour4Mito van Stichting Energy4All. Ze gaan 3 machtige Franse Alpenbergen beklimmen, waaronder de Galibier. Ze zamelen geld in voor het belangrijke medicijnonderzoek van Khondion.
Sponsor Lyve en haar familie via https://actie.energy4all.nl/teams/tour4mito4lyve-2025
