“Ons hele leven draait om Willem”
Iedere maand viert de familie Dijkstra het leven van zoon en broertje Willem, die een ernstige energiestofwisselingsziekte heeft. “Zijn levensverwachting was een aantal weken, inmiddels zijn we 98 maanden verder.”
‘Betreden op eigen risico’, staat er boven de opening van een aangebouwde zorgunit die grenst aan de woonkamer van de familie Dijkstra. In deze ruimte ligt een blond jongetje te slapen. Rustig en vredig, maar wel met een slangetje in zijn neus. “Voor de sondevoeding”, zegt vader Ferdinand (46). “Die krijgt hij een paar keer per dag. Ik vermoed dat hij zo wel wakker wordt. Dan kan hij wel even bij ons komen zitten.” Terug in de woonkamer stellen de andere gezinsleden zich voor. Moeder Renate (41) en dochters Jennifer (16), Anniko (15) en Hanna (10).
Wat een gezellige drukte is het hier zeg. Hebben jullie altijd zoveel levendigheid in huis?
Renate: “Ja eigenlijk wel. We zijn door Willem aan huis gekluisterd. Hij heeft vierentwintig uur per dag zorg nodig en ligt bijna de hele dag in zijn box. Ons leven speelt zich dus grotendeels in de woonkamer af. Dit is Willems domein.” Ferdinand: “We werken hier in huis in ploegendienst. Tot 2 uur ’s nachts is er altijd iemand bij Willem aanwezig; de kans dat hij zich verslikt of stikt is namelijk heel groot. Daarna wordt Willem ‘s nachts gevolgd via een monitor. Tijdens de spitsmomenten, ’s ochtends en ’s avonds, krijgen we hulp van de thuiszorg. We hebben hier al meer dan dertig verschillende verpleegsters over de vloer gehad.”
Werken de kinderen mee in deze ploegendienst?
Jennifer: “Nee hoor, haha! Wij gaan gewoon naar school. Maar als we thuis zijn, helpen we natuurlijk wel mee met de huishouding.Papa en mama hebben het druk zat.” Anniko: “Willem is ons broertje. We vinden het heerlijk om met hem te knuffelen. Hij is altijd bij ons en dat voelt heel fijn.” Renate: “Maar dat neemt niet weg dat het voor hen soms heel zwaar is. Ons hele leven draait om Willem. Even spontaan de stad in of een dagje weg is niet mogelijk.” Ferdinand: “Het meest slopende is de onzekerheid. Willem zou een paar weken oud worden. We zijn nu acht jaar verder. Het besef dat het iedere dag gebeurd kan zijn, heeft impact op ons allemaal.” Anniko: “Willems verjaardag staat bijvoorbeeld niet op onze kalender. Dat voelt zo eng. In plaats daarvan vieren we de maanden.”
Hoe gaat jullie omgeving met deze onzekerheid om?
Renate: “Heel verschillend. ‘Zou het voor jullie niet beter zijn als hij gaat?’ of ‘Is hij echt wel zo ziek?’ krijgen we direct of indirect weleens te horen. Deze opmerkingen doen pijn. Tegelijkertijd besef ik dat zij geen idee hebben wat voor impact een ernstig ziek kind op je leven heeft. Maar we hebben ook veel steun aan onze omgeving. De familie woont in de buurt en komt vaak langs. Toen Ferdinand een paar jaar geleden door alle spanningen met de verschijnselen van een hartaanval in het ziekenhuis terecht kwam, was ik blij dat mijn ouders er waren. Alleen zij kunnen een deel van de zorg overnemen.”
Dat maakt jullie als gezin kwetsbaar. Hoe zorg je ervoor dat je jezelf niet verliest in al dat zorgen?
Ferdinand: “Dat gaat met vallen en opstaan. Ik heb een tijd met een burn-out thuis gezeten. Door de zorg voor Willem en de onzekerheid sta je voortdurend op scherp en dat zorgt voor spanningen en stress. Ik durfde op een gegeven moment niet eens meer de straat op. Rust pakken is voor mij heel belangrijk. Dat doe ik door iedere dag een middagslaap te doen. ’s Avonds en een gedeelte van de nacht neemt Renate de zorg voor Willem over.” Anniko: “Ik krijg sinds kort professionele hulp, omdat het me allemaal te veel werd: school, sporten en de hectiek thuis. Nu ik me alleen op school richt, gaat het beter. Er komt wat rust in mijn hoofd.”
Renate: “Iedereen hier in huis gaat op zijn eigen manier met de situatie om. Dat is eigenlijk vanaf de geboorte van Willem al zo. ‘Gaat hij dood?’, vroegen de kinderen. ‘Ja’, zei ik zonder er doekjes om te winden. De één vloog boos naar de schuur. De ander verdrietig naar buiten. Een paar minuten later stond ik met de kinderen een fiets te versieren. Het was Koninginnedag. Er moest een feestje gevierd worden.” Willem is wakker geworden en komt erbij zitten in zijn rolstoel. “Samen redden we het als gezin met onze liefde voor elkaar. Dat blijft toch het allerbelangrijkste”, zeggen Ferdinand en Renate, die met een trotse blik naar hun kinderen kijken.
Volg Willem zijn maandelijkse dagboek hier: http://www.willemweblog.nl/
Bron: Energy4All Magazine, editie 10 (2019)
Geschreven door Sonja Onclin
Familiefoto door Marjolein Bouma
Foto Willem door Anniko