Patiëntverhalen

Na een lange periode van ziekenhuisbezoeken en onzekerheid krijgen de ouders van de zevenjarige Lyve in 2023 te horen dat

Jinte & Lianne   “We leven met de dag” Wandelen door het bos, samen een filmpje kijken onder een plaid;

Familie Acronius“We maken zoveel mogelijk mooie herinneringen” Eén kind verliezen is al een onbeschrijflijk groot verdriet. Weten dat je afscheid moet

Sverre* “Het zal nooit meer hetzelfde worden,maar het helpt dat zijn naam genoemd blijft” Peter en Sandra Masselink verloren in

Freek Freek verteld: Hoe gaat het nu met hem gaat, 4 jaar later. Freek is een echte doorzetter. Hij heeft

Nick “Hij kent geen morgen en geen gisteren, hij heeft alleen het nu” Nick van Rijckevorsel (28) woont begeleid zelfstandig

Juliet (15) haar broertje Sverre overleed vorig jaar. Hij had een energiestofwisselingsziekte en mocht slechts 12 jaar oud worden “Ik

Gwen “Lastig om te gaan met de onzekerheid over de toekomst” Gwen (5) is een rustig, lief en behulpzaam meisje.

  Sterre “Denken in mogelijkheden, niet in onmogelijkheden” Sterre kruipt rond in de kamer, waarvan een deel speciaal voor haar

Rhodé “Pijnlijk om te merken dat je niet meetelt” Rhodé Berkhoff (19) is een stoere meid die van fotograferen houdt,

Femm Als Christian en Hanneke de Jong uit Hoogland al een tijd samenwerken slaat de vonk over. Niet wetende wat

Liz “‘Ik vertel haar vaak hoe trots ik op haar ben’” Omdat de twintigwekenecho al een afwijking liet zien, werd

Energiestofwisselingsziekten kwamen als een sloopbal in het leven van Maaike te Rietmole (41) uit het Friese Balk. Haar broer Niek

Luca & Brent “Focussen op lichtpuntjes  ondanks doodvonnis en strijd” Je ongeneeslijk zieke kinderen nog zoveel mogelijk kind willen laten

“Ga ik te ver door, dan heb ik daar nog dagen last van” Teun van Leeuwen (9) uit ‘s Hertogenbosch

Update: Torre is tot groot verdriet op 14 april 2024 thuis overleden. Torre Bekkers is een ontzettend geliefde knul binnen

“Het lastigste aan mijn ziekte is dat ik niet aan alles met mijn vrienden mee kan doen”, vertelt Sjanee de

Robin (32) woont samen met zijn vriendin Rianne in een leuk appartement in Nijmegen. Twee jaar geleden kreeg hij te

Marina Roeffen (54) woont in Batenburg samen met haar twee zonen Duncan en Jay. Ze is sinds mei 2018 als

“Je wilt je kind beschermen” Als Elif Lina Ergün (3) lacht, dan glinsteren haar ogen. Het is die glimlach die

“Je wilt dat je kind overal aan mee kan doen” Sem Jorritsma (9) is best wel een drukke jongen, maar

“Het mooiste moment is als hij lacht” Jaldert van der Wal (5) uit Heerenveen ontdekt graag de wereld, lopend met

Voor Bibi komt het medicijn te laat. Elk jaar op 20 januari kopen Matts (7), Zeger (3) en hun ouders

Update van Energy4All: Johanna is zondag 20 juni 2021 op 4-jarige leeftijd overleden aan de gevolgen van haar energiestofwisselingsziekte. We

Strijdvaardig na overlijden van ‘kleine blonde held’ Luuk De kleine blonde held. Een vrolijke, lieve knul, die hield van K3. Zo

Voor Bibi komt het medicijn te laat. Elk jaar op 20 januari kopen Matts (7), Zeger (3) en hun ouders

Voor Jesse komt het medicijn te laat. Een stoere bink en een opgewekt mannetje dat overal waar hij kwam, mensen

“Uitdaging zoeken in wat nog wél kan” Het valt op het eerste gezicht helemaal niet op dat Freek Oudijk (10)

“Hoe zou het zijn geweest als hij niet zo ziek was?” Toen Alexander zes maanden oud was, kreeg hij steeds

“De geboorte van mijn neefje Damian gaf me echt een gevoel van rijkdom, liefde en geluk.” Nathalie Blokzijl (41) woont

“We leven impulsiever” Sanne (7) en Julia (4) Bak uit Spanbroek hebben een energiestofwisselingsziekte. Het is een donkere wolk die

“Ons hele leven draait om Willem” Iedere maand viert de familie Dijkstra het leven van zoon en broertje Willem, die

Wietske “Het leven is te leuk om op de bank te liggen” Wietske Meijer (26) heeft een mitochondriële afwijking. “Te

Siem “Opgeven is geen optie” Het leven van Thijs en Bianca Derks is een achtbaan sinds ze weten dat hun

Torre “Soms is genieten ongelofelijk moeilijk” Torre heeft een energiestofwisselingsziekte. Hij is een ontzettend lief en vrolijk mannetje. Hij houdt

Zoey “Onze dappere Zoëy maakt ons leven compleet” Zoëy Duivenkate is geboren in 2013. In haar eerste jaren kreeg ze

Rowena* Voor Rowena komt het medicijn te laat. Paardrijden, handballen, gezellig thuis zijn of iets met haar vriendinnen ondernemen; Rowena

Noa Theunissen “De tijd die we samen zijn, koesteren we.” Update van Energy4All: Noa is op maandag 26 april 2021

Maartje “Mijn energiefabrieken werken niet goed” Maartje van der Molen is 9 jaar. Ze woont samen met haar vader Johan,

Jochem Bartels 8 jaar later Acht jaar geleden stond er een brief van Jochem Bartels (12) in het eerste Energy4All

Teun “Teun is erg ziek   maar een echte doorzetter” Toen Teun Zaalmink negen maanden oud was kreeg hij soms

Liz “De tijd met Liz is zo kostbaar” Na een zwangerschap van 42 weken werd Sanne moeder van Liz. “De

Lola “Afschuwelijk is het om haar zo te zien lijden” Lola (14) had als baby al flinke problemen. Toen er

Milan “Ik wil van de moeheid af.” Femke en Jeroen werden in 2011 trotse ouders van hun tweeling Milan en

Zoe* Voor Zoë komt het medicijn te laat. Nog geen maand oud was Zoë toen ze overleed aan een energiestofwisselingsziekte.

Jenske “Jenske zou waarschijnlijk haar eerste verjaardag niet halen.” Lola kletst honderduit: ze is net jarig geweest. Tien is ze

“Van de buitenkant is amper te zien dat Raily zo ziek is.” De energiestofwisselingsziekte van Raily (6) heeft enorm veel

“Sinds mijn 19e ben ik compleet rolstoelafhankelijk” Saskia Heffener (33) woont in Nijmegen en studeerde Medische Biologie aan de Radboud

“Ik hoop dat we nog veel tijd hebben samen” Hinde (1) is vrolijk, wil van alles en is erg onderzoekend,

“Het leven van Sverre heeft ontzettend veel zin” Update van Energy4All:Helaas hebben Sandra, Peter en Juliët op 19 februari 2022

“Nee, het gaat niet goed. We gaan er goed mee om.” Vijf jaar geleden schreven we in ons Energy4All Magazine

“Voor Mees is het medicijn te laat” Op 11 juni 2007 werd Mees geboren, de zoon van Hans Strik en

 “Neia overwint haar angsten” Neia is een lief meisje, slim en een echte doorzetter. Toen ze vijf jaar oud was

Energiestofwisselingsziekten zijn van de buitenkant niet altijd zichtbaar. Het extreme energietekort is alleen al heel heftig en dan komen er