­
×

Attentie

Gebrek aan toegang tot rechten - file '/images/Fotos/Patienten/Rhodé-metFamilie.jpg'
Gebrek aan toegang tot rechten - file '/images/Fotos/Patienten/Rhodé.jpg'

Rhode blokje

Rhodé

"Pijnlijk om te merken dat je niet meetelt"

Rhodé Berkhoff (19) is een stoere meid die van fotograferen houdt, fan is van vlogger Enzo Knol en helemaal gek is van auto’s: een Lamborghini Urus is haar droomauto. Rhodé heeft Mitochondriële Myopathie en ze heeft een verstandelijke beperking. Dat weerhoudt haar er niet van zoveel mogelijk te genieten van de mooie dingen in het leven. Vanaf dag één zet ze zich, samen met haar familie, in voor Stichting Energy4All.

Wanneer Rhodé nog maar acht maanden oud is stelt het Metabole ziekten team van het Radboudumc in Nijmegen vast dat ze een energiestofwisselingsziekte heeft. Ze huilt dag en nacht, heeft last van verkramping en heeft een zeer grote groeiachterstand. “Voor ons als ouders was de periode van onzekerheid niet heel lang. Wij hebben deze periode ook niet als zwaar ervaren omdat wij veel kracht putten uit ons geloof”, aldus Rianne, de moeder van Rhodé.

Rhodé woont met haar ouders in Vriezenveen. Ze heeft twee oudere zussen, Anouk en Merlin. “We hebben een warm gezin”, aldus Rianne. Vader Hans is pastoraal werker in de Hervormde kerk in Enter. Rianne is thuis om zoveel mogelijk voor hun dochter te zorgen. Rhodé logeert geregeld bij Anouk en haar man Tim. Het gezin heeft een boot waar ze de vakanties op doorbrengen. Daar wordt Rhodé rustig van. Robine is haar beste vriendin. “Een vriendin als zij heb ik nog nooit gehad”, vertelt ze vol trots. “Ik ben zo blij met haar in mijn leven.”

“Zoveel mogelijk genieten van
de mooie dingen in het leven”

Op haar derde gaat ze naar een medisch kinderdagverblijf. Daar heeft ze leren praten door de Tan-Söderbergh methode. Tot haar negende verblijft ze hier. Vanaf dan volgt ze speciaal onderwijs op de Boslustschool in Ommen waar ze zowel praktijk- als theorieles krijgt. Momenteel loopt ze stage in restaurant Milano. En op woensdag is Rhodé thuis om uit te rusten.

Op diverse manieren zet het gezin zich in om zoveel mogelijk geld in te zamelen voor de stichting. Al jarenlang organiseren ze een huis-aan-huis collecte in het dorp, waarbij jaarlijks enkele duizenden euro’s worden gedoneerd. Sinds een jaar zamelt het gezin oude mobieltjes in. Inmiddels is de teller de 2.000 gepasseerd. Dochter Anouk heeft een webshop met kleding en doneert een deel van de omzet.

In 2021 gaf Rhodé op 18 september in Vriezenveen de aftrap van één van de MITO Estafette routes. Er waren in totaal vier routes die allen samenkwamen in Nijmegen. Ze nam zelf deel met haar step aan een klein stukje van de route. Rhodé heeft het groene estafettehartje doorgegeven aan de familie Brakels in Langeveen.

Rhodé metFamilie Rhodé

Het onbegrip van de buitenwereld vindt het gezin het moeilijkst om mee om te gaan. Dat Rhodé niet altijd wordt begrepen en/of wordt buitengesloten. Rianne: “Het is pijnlijk om te merken dat je niet meetelt in deze maatschappij wanneer je anders bent dan anderen.”

“Na achttien jaar raak je wel gewend aan dingen die voor anderen als een beperking lijken”, aldus moeder Rianne. “Als gezin moet je in alles wat je doet of wilt doen rekening houden met Rhodé of ze het aan kan, want Rhodé is vaak ontzettend moe. Vooral in de winter heeft ze veel gebrek aan energie en last van spierpijn en verkramping. Daarom zeggen we altijd: ‘Celebrate every win, no matter how small’.”

Bron: Energy4All Magazine, editie 13 (2022)
Door Jolanda Haven
Foto's door Dennis Vloedmans

LEES MEER Patientverhalen

­