Femm
Als Christian en Hanneke de Jong uit Hoogland al een tijd samenwerken slaat de vonk over. Niet wetende wat hen nog allemaal te wachten staat, beginnen ze aan hun toekomst. Een rollercoaster volgt met het verlies van hun kinderen Siem en Femm. Met veel steun van elkaar, familie en vrienden hebben ze zich daar samen doorheen geslagen. “Elk jaar op de geboortedagen van Femm en Siem gaan we als gezin iets leuks doen. Het gemis blijft altijd, maar we hebben ook geleerd het leven te vieren.”
“Na bijna vijf jaar te hebben samengewerkt, kregen we een relatie en nog geen twee jaar later waren we in verwachting van ons eerste kindje”, vertelt Christian. Na een prima zwangerschap met enkel de normale kwaaltjes werd Siem geboren. “Tijdens de bevalling had hij echter de navelstreng dubbel om zijn nek gehad waardoor hij te lang zonder zuurstof heeft gezeten. Na twee dagen is hij helaas overleden.” Hun wereld stortte in, maar ondanks het grote verdriet was Hanneke vrij snel weer zwanger.
“Bij deze zwangerschap was het zorgeloze er af”, vertelt Hanneke. “We waren heel blij toen Femm op 17 februari 2013 geboren was, want het waren negen lange maanden. Ze was rustig en iets later met alle mijlpaaltjes als rollen, kruipen en zitten, maar ze groeide goed. We maakten ons geen zorgen, ze was een lief en tevreden meisje.”
Toen Femm elf maanden oud was, haalde Hanneke haar na het middagslaapje uit bed en zag ze dat haar linkerbeentje schokte. Met de ambulance werd ze naar het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) gebracht. Christian: “Hier hebben ze verschillende onderzoeken gedaan. Twee weken later kregen we de uitslag van het DNA onderzoek en bleek ze de energiestofwisselingsziekte Syndroom van Alpers te hebben. Er werd gelijk verteld dat het een progressieve ziekte was en dat het waarschijnlijk maar een paar jaar zou duren voordat ze zou overlijden.” “Onze wereld stortte voor de tweede keer in”, blikt Hanneke terug. “De tranen rollen weer over onze wangen terwijl we dit vertellen.”
“Ons zwaarste moment maar ook een moment van
‘opluchting’ was dat de schokjes ophielden
en dat haar lijdensweg voorbij was”
Juist in deze tijd kregen ze de sleutel van hun nieuwe huis. Hun hoofd stond totaal niet naar klussen, maar dat bleek ook niet nodig. “Het leek wel het tv-programma ‘Hart in Aktie’. Familie en vrienden hielpen ons met schuren, schilderen, behangen, kasten in elkaar zetten en verhuizen, waardoor we er drie weken later al konden slapen.”
“Femm had sinds de ziekte tot uiting kwam alleen kleine epileptische aanvalletjes, maar de eerste nacht in ons nieuwe huis kreeg ze een status epilepticus, een aanval die niet vanzelf overging ”, vertelt Christian. “De volgende ochtend vonden we haar in die staat in haar bedje. In het WKZ kreeg Femm medicijnen toegediend waardoor ze in een coma raakte, dit was nodig om de aanval te stoppen. Ze heeft nog drie weken op de IC gelegen voordat we eindelijk met ons meisje naar huis mochten.
Ze had flink ingeleverd: kreeg sondevoeding, kon alleen nog maar liggen, met één arm bewegen, haar hoofd draaien en benen strekken. Ze kletste op haar manier soms gezellig met ons mee en een heel lange tijd na die aanval ging ze gelukkig ook weer lachen. De zorg voor Femm was intensief. Gelukkig hadden we de beschikking over een rolstoel, rolstoelauto, tillift, een bedbox en een bad. Hanneke was gestopt met werken, waardoor we zoveel mogelijk zelf konden doen. Oma zorgde ook voor haar en ze ging twee dagen per week naar een kinderdagverblijf. Broertje Faas werd drie jaar en één dag na Femm geboren. Hij was altijd heel lief voor zijn zus. Het was fijn om te zien dat Faas zich goed ontwikkelde. Speciale momenten blijven wel dubbel, zoals zijn eerste schooldag, dat hebben we bij Siem en Femm niet mee mogen maken.”
Het laatste jaar ging Femm hard achteruit. Hanneke: “Alles kostte haar steeds meer moeite. Op maandag ging Femm zoals gewoonlijk naar kinderdagverblijf de Blauwe Vogel. Daar had ze veel moeite met ademen. Zij trokken aan de bel en brachten haar naar het ziekenhuis. Hier hadden wij een gesprek met haar metabole arts. Zo kon ze niet meer verder. Ze is met ons naar huis gegaan en op 26 januari 2018 is ze in onze armen overleden. Dit was ons zwaarste moment, maar tegelijkertijd ook een moment van ‘opluchting’ dat de schokjes ophielden en dat haar lijdensweg voorbij was. Ze is net geen vijf jaar oud geworden.”
Nog geen half jaar later werd hun vierde kindje Senn geboren. “Bij de zwangerschappen van Faas en Senn hebben we een vlokkentest gedaan. Zij zijn gelukkig alleen drager van de ziekte, net als wij. Elk jaar op de geboortedagen van Femm en Siem doen we als gezin iets leuks. En natuurlijk steken we die dag een kaarsje aan bij hun gezamenlijke graf en eten een taartje om het leven te vieren!”
Het gezin deed in 2021 mee aan de MITO Estafette ter nagedachtenis aan Femm.
Ze brachten met de bakfiets en hardlopend met groene hart 'stokje' verder naar Luuk in Amersfoort.
Bron: Energy4All Magazine, editie 13 (2022)
Door Paulien Vogelzang
Foto's door Dennis Vloedmans