De MITO Estafette 2024 bestaat uit 4 routes die vanuit verschillende plaatsen in Nederland naar de finish in Nijmegen (de stad van het Radboudumc en Khondrion die het medicijnonderzoek uitvoert) gaan. De routes gaan van MITO Hart Punt naar MITO Hart Punt. Dit zijn kinderen en volwassenen met een energiestofwisselingsziekte en ook gezinnen die een kind hebben verloren aan de ziekte(*). De vier groene mito-harten worden op verschillende manieren verder gebracht en gaan zo het land door. Ze worden bij de MITO Hart Punten doorgeven van lotgenoot naar lotgenoot..
Sponsor met donatie
Sponsor al die kanjers met een energiestofwisselingsziekte en de kanjers die hun energie geven om het groene hart stokje verder te brengen. Hiermee steun je het belangrijke medicijnonderzoek van professor Smeitink en zijn team van Khondrion i.s.m. het Radboudumc. Want samen stoppen we energiestofwisselingsziekten!
Sponsorgeld ophalen is geen voorwaarde om mee te doen maar de deelnemers die dat wel willen doen hebben een sponsorpagina aangemaakt, dan staat er hieronder 'SPONSOR' bij de informatie over hun MITO Hart Punt. Wil je iemand sponsoren zonder actiepagina dan kan dat via onderstaande link en laat in de boodschap bij je donatie (die kan je na de betaling invullen) achter wie je steunt. Of schrijf uw donatie over op bankrekening NL12 RABO 0117 0412 03 tnv Stichting Energy4All met als bijschrift MITO Estafette en de naam van het MITO Hart Punt. Zelf een actiepagina aanmaken om je te laten sponsoren kan hier ook.
SPONSOR MITO HART PUNTEN VAN DE MITO ESTAFETTE
Sponsor met deelname aan de Energy4All Loterij
Als je een lot koopt van de Energy4All Loterij kan je daarmee een MITO Hart Punt steunen. Maak kans op mooie prijzen en draag ook nog bij aan het medicijnonderzoek.
Het is t/m 20 september mogelijk met jouw lot een MITO Hart Punt te steunen. Je vindt de verschillende punten terug in het bestelformulier waar je jouw keuze kan maken wie je wilt steunen. De opbrengst wordt per punt bijgeschreven op de sponsorpagina.
meer informatie over de Energy4All Loterij en koop een lot!
Volg de MITO Estafette Facebook
Op de facebook pagina van de MITO Estafette kan je de tochten via Facebook volgen.
Bekijk het hier: https://www.facebook.com/MITOestafette
Hierbij een overzicht van Route ZUID
Met daarin de MITO HART Punten van de route ZUID (groen), daarbij de informatie die al beschikbaar is zoals de dag dat ze in actie komen, de route die ze gaan afleggen, hoe ze het stokje verder brengen en bij de punten met een sponsorpagina staat een knop naar de pagina waar je ze kunt sponsoren met een donatie.
Bekijk ook: Route WEST | Route MIDDEN | Route OOST
De nog niet bekende informatie, data en tijden worden toegevoegd zodra we die weten, dit zijn richttijden en kunnen dus zelfs op de dag zelf nog veranderen.
Houd deze pagina dus in de gaten voor updates.
MITO HART Punt | Route en meer info |
Tess |
START Heinkenszand - Etten-Leur za 14 september 2024 Tess is 6 jaar oud en heeft een energiestofwisselingsziekte. Zij is het startpunt van route ZUID. Tess zal samen met papa Stephan, mama Ellen en zusje Britt het mito-hart naar Nick brengen. |
Nick |
Etten-Leur - Dordrecht za 14 september 2024 Nicky is net 30 jaar geworden en woont begeleid zelfstandig in een aanleunwoning. Hij heeft een energiestofwisselingsziekte, genaamd PDHC (pyruvaat dehydrogense complex). “Zijn ontwikkeling is vergelijkbaar met een baby van negen maanden”, vertelt moeder Lian. Samen met moeder Lian en zijn team brengen ze het mito-hart verder naar Jinte & Lianne. Een stukje met de bezemwagen en als het lukt nog een stukje met de rolstoelfiets. |
Jinte & Lianne |
Dordrecht - Berkel-Enschot za 14 september 2024 Jinte en ook haar moeder Lianne hebben een energiestofwisselingsziekte. Als gezin zamelen ze geld in voor het medicijnonderzoek. Maarten, vader van Jinte, brengt als het mogelijk is op de fiets het mito-hart van Dordrecht naar Berkel-Enschot. Maar met zo weinig energie na hun Forza4Energy4All avontuur met de familie gaan ze wellicht ook met z'n allen in de auto verder naar Rob, de vader van Joris*. |
Joris* |
Berkel-Enschot - Drunen zo 15 september 2024 Joris* is in 2012 overleden aan de gevolgen van zijn energiestofwisselingsziekte, Zijn vader Rob Marinus zal het mito-hart verder brengen naar Max, Jip en hun moeder Saskia. |
Max & Jip |
Drunen - Rosmalen zo 15 september 2024 Broers Max & Jip hebben beide een energiestofwisselingsziekte en doen ook graag weer mee aan de MITO Estafette. Zij en hun moeder Saskia brengen het mito-hart verder naar Jenske. |
Jenske |
Rosmalen - Haaren zo 15 september 2024 Jenske is 15 jaar en hoewel er pieken en dalen zijn in de zorg voor Jenske gaat het best goed met haar. Ouders Saskia en Gert Jan en ook zus Lola genieten van alle leuke uitjes die ze met haar beleven. Het hele gezin en meer familie heeft dit jaar meegedaan aan Forza4Energy4All in Italie. Zelfs Jenske heeft in haar buggy 2 bergen beklommen met familie. Een week na thuiskomst zijn ze nog aan het nagenieten en en brengen ze met liefde het mito-hart verder naar de ouders van Nienke*. |
Nienke*
|
Haaren - Reusel zo 15 september 2024 Daniëlle en Marc verloren hun dochtertje Nienke* in 2015. Ter nagedachtenis aan haar brengen ze het mito-hart verder naar Finn.
|
Finn |
Reusel - Riethoven Ma 16 september 2024 Finn heeft een energiestofwisselingsziekte en zijn team, met daarin lieve familie en vrienden, doet al jaren mee met de Mont Ventoux Challenge van Join4Energy. |
Milou |
Riethoven - Steensel wo 18 september 2024 Milou heeft een energiestofwisselingsziekte en gaat na de zomer naar VWO5. Op school heeft ze een speciaal traject om het vol te kunnen houden, zo heeft ze in VWO4 al haar eindexamen Engles gedaan, en gehaald! Fysiek heeft ze een lastig jaar met ziekenhuisopnames. Ze knokt zich er dapper doorheen. Met haar familie zal ze het mito-hart naar de familie van Stijn* brengen. |
Stijn* |
Steensel - Maasbree do 19 september 2024 Annet en Chris van der Corput verloren hun zoontje Stijn in 2011, hij was nog geen 3 jaar oud. Ter nagedachtenis aan hem doen ze ook dit jaar weer mee met de MITO Estafette en brengen ze het mito-hart naar Nicole. |
Nicole
|
Maasbree - Veghel vr 21 september 2024 Nicole heeft zelf een energiestofwisselingsziekte en zal het mito-hart verder brengen naar lotgenootje Fenne. |
Fenne |
Veghel - Schaijk vr 21 september 2024 Fenne heeft zelf een energiestofwisselingsziekte en zoekt altijd naar kansen en mogelijkheden samen met haar familie. Ze houdt van bakken en heeft dit jaar zelfs de Mont Ventoux beklommen met haar elektische rolstoel. Een mega prestatie! Ze zou het mito-hart verder brengen naar lotgenoten Frank, Jeroen en zus Margreet, maar helaas is Margreet na een MELAS-aanval te ziek om mee te kunnen doen. Nu brengen ze hem ook namens hen door naar Mees* zijn ouders en broertje in Ravenstein |
Mees* |
Ravenstein - Wijchen za 21 september 2024 Mees* (2007 - 2013) is overleden aan een energiestofwisselingsziekte. Broertje Melle (8) en zijn ouders Hans en Tessa zullen ter nagedachtenis aan hem samen op de fiets het stokje verder brengen ter nagedachtenis aan hem. Hij zal het mito-hart doorgeven aan Neia. Begin september doet Melle al mee aan Forza4Energy4All en beklimt hij 3 machtige bergen. |
Neia |
Wijchen - Nijmegen FINISH za 21 september 2024 Neia heeft een energiestofwisselingsziekte. Deze slimme meid redt zich verstandelijk goed op school, ze gaat na de zomer naar HAVO5, maar met de energie blijft het puzzelen. Ze is heel creatief en fan van Harry Potter. |
Finish op zaterdag 21 september om 16:00 uur De finish is bij restaurant Meneer Vos. Adres: Winkelsteegseweg 99, 6534 AP Nijmegen Dit restaurant stelt hun terras en restaurant open voor iedereen die de MITO Estafette finish wil meebeleven en mooi afsluiten. Met dank aan Plurijn! |
|
|
Bekijk ook: Route WEST | Route MIDDEN | Route OOST
De MITO Estafette 2024 bestaat uit 4 routes die vanuit verschillende plaatsen in Nederland naar de finish in Nijmegen (de stad van het Radboudumc en Khondrion die het medicijnonderzoek uitvoert) gaan. De routes gaan van MITO Hart Punt naar MITO Hart Punt. Dit zijn kinderen en volwassenen met een energiestofwisselingsziekte en ook gezinnen die een kind hebben verloren aan de ziekte(*). De vier groene mito-harten worden op verschillende manieren verder gebracht en gaan zo het land door. Ze worden bij de MITO Hart Punten doorgeven van lotgenoot naar lotgenoot..
Sponsor met donatie
Sponsor al die kanjers met een energiestofwisselingsziekte en de kanjers die hun energie geven om het groene hart stokje verder te brengen. Hiermee steun je het belangrijke medicijnonderzoek van professor Smeitink en zijn team van Khondrion i.s.m. het Radboudumc. Want samen stoppen we energiestofwisselingsziekten!
Sponsorgeld ophalen is geen voorwaarde om mee te doen maar de deelnemers die dat wel willen doen hebben een sponsorpagina aangemaakt, dan staat er hieronder 'SPONSOR' bij de informatie over hun MITO Hart Punt. Wil je iemand sponsoren zonder actiepagina dan kan dat via onderstaande link en laat in de boodschap bij je donatie (die kan je na de betaling invullen) achter wie je steunt. Of schrijf uw donatie over op bankrekening NL12 RABO 0117 0412 03 tnv Stichting Energy4All met als bijschrift MITO Estafette en de naam van het MITO Hart Punt. Zelf een actiepagina aanmaken om je te laten sponsoren kan hier ook.
SPONSOR MITO HART PUNTEN VAN DE MITO ESTAFETTE
Sponsor met deelname aan de Energy4All Loterij
Als je een lot koopt van de Energy4All Loterij kan je daarmee een MITO Hart Punt steunen. Maak kans op mooie prijzen en draag ook nog bij aan het medicijnonderzoek.
Het is t/m 20 september mogelijk met jouw lot een MITO Hart Punt te steunen. Je vindt de verschillende punten terug in het bestelformulier waar je jouw keuze kan maken wie je wilt steunen. De opbrengst wordt per punt bijgeschreven op de sponsorpagina.
meer informatie over de Energy4All Loterij en koop een lot!
Volg de MITO Estafette Facebook
Op de facebook pagina van de MITO Estafette kan je de tochten via Facebook volgen.
Bekijk het hier: https://www.facebook.com/MITOestafette
Hierbij een overzicht van Route OOST
Met daarin de MITO HART Punten van de route OOST (blauw), daarbij de informatie die al beschikbaar is zoals de dag dat ze in actie komen, de route die ze gaan afleggen, hoe ze het stokje verder brengen en bij de punten met een sponsorpagina staat een knop naar de pagina waar je ze kunt sponsoren met een donatie.
Bekijk ook: Route WEST | Route MIDDEN | Route ZUID
De nog niet bekende informatie, data en tijden worden toegevoegd zodra we die weten, dit zijn richttijden en kunnen dus zelfs op de dag zelf nog veranderen.
Houd deze pagina dus in de gaten voor updates.
MITO HART Punt | Route en meer info |
Lisa* |
Oude Pekela - Assen za 14 september 2024 Lisa was 8 jaar toen ze is overleden aan het syndroom van Alpers. Haar zusje Kim brengt samen met haar ouders het mito-hart in de auto verder naar Assen. |
Stefan Zevenberg
|
Assen - Hardenberg za 14 september 2024 Er is een tussenstop bij Energy4All ambassadeur Stefan Zevenberg in Assen. Hij neemt het mito-hart over van Kim, Roland en Betsie en brengt het namens hen met liefde op de fiets de lange afstand verder naar Rhodé in Vriezenveen. |
RUSTDAG op zondag 15 september | |
Rhodé |
Vriezenveen - Langeveen ma 16 september 2024 Rhodé heeft een energiestofwisselingsziekte, zij deelde haar verhaal in het Energy4All Magazine. |
Angela* |
Langeveen - Haaksbergen ma 16 september 2024 Angela* had het Kearns Sayre Syndroom. Vlak voor haar 35e verjaardag is ze overleden. Haar vader Jan zal samen met zijn zoon André en neefje en nichtje Sven en Nina het mito-hart in ontvangst nemen en weer verder brengen ter nagedachtenis aan hun zo geliefde Angela*. |
Maaike & Niek* |
Haaksbergen - Deventer di 17 september 2024 Maaike heeft zelf een energiestofwisselingsziekte en verloor haar broertje Niek* al aan de ziekte. Ze is vorig jaar verhuisd van Friesland naar een nieuw plekje terug naar haar roots. Samen met Margreet organisseert ze route MIDDEN van de MITO Estafette. |
Monique |
Deventer - Terwolde di 17 september 2024 Monique Geersing heeft de energiestofwisselingsziekte MELAS. Ze schrijft: "Ik heb het geluk dat ik het medicijn nu mag testen, dus ik weet uit de eerste hand hoeveel verschil dit medicijn maakt! Voor mijn moeder en haar 4 broers, ook wel 'de Club van 5' genoemd, komt dit medicijn te laat, zij zijn helaas al overleden aan deze slopende ziekte." Monique doet mee aan de MITO Estafette en brengt samen met Maaike het mito-hart verder naar De familie van Thijs*. |
Thijs* |
Terwolde - Dieren wo 18 september 2024 Op 15-jarige leeftijd overleed Thijs* aan een energiestofwisselingsziekte.Zijn moeder Astrid zal met familie het mito-hart ter nagedachtenis aan hem verder brengen. |
RUSTDAG op donderdag 19 september | |
Liz |
Dieren - Wehl vr 20 september 2024 Liz is 15 jaar oud maar door haar energiestofwisselingsziekte ernstig beperkt. Toch kan ze echt van het leven genieten samen met haar mama Sanne en broertje Jay. |
Nora |
Wehl - Doetinchem za 21 september 2024 Nora (17) heeft een energiestofwisselingsziekte. Dit jaar heeft ze een droom waargemaakt, ze heeft in haar rolstoel de Mont Ventoux beklommen, geduwd door lieve familie. Zo gaaf! Dit jaar doet ze ook voor het eerst mee aan de MITO Estafette. |
Sverre* & Imre* |
Doetinchem - Finish Nijmegen za 21 september 2021 Peter en Sandra Masselink verloren in 2005 hun dochter Imre. Zij heeft ruim vijf maanden geleefd. In 2022 verloren zij hun zoon, en dochter Juliet haar broertje, Sverre. Ze blijven het medicijnonderzoek steunen omdat niemand dit zou moeten meemaken. Zij brengen het mito-hart naar de finish. |
Finish op zaterdag 21 september om 16:00 uur De finish is bij restaurant Meneer Vos. Adres: Winkelsteegseweg 99, 6534 AP Nijmegen Dit restaurant stelt hun terras en restaurant open voor iedereen die de MITO Estafette finish wil meebeleven en mooi afsluiten. Met dank aan Plurijn! |
|
|
Bekijk ook: Route WEST | Route MIDDEN | Route ZUID
De MITO Estafette 2024 bestaat uit 4 routes die vanuit verschillende plaatsen in Nederland naar de finish in Nijmegen (de stad van het Radboudumc en Khondrion die het medicijnonderzoek uitvoert) gaan. De routes gaan van MITO Hart Punt naar MITO Hart Punt. Dit zijn kinderen en volwassenen met een energiestofwisselingsziekte en ook gezinnen die een kind hebben verloren aan de ziekte(*). De vier groene mito-harten worden op verschillende manieren verder gebracht en gaan zo het land door. Ze worden bij de MITO Hart Punten doorgeven van lotgenoot naar lotgenoot..
Sponsor met donatie
Sponsor al die kanjers met een energiestofwisselingsziekte en de kanjers die hun energie geven om het groene hart stokje verder te brengen. Hiermee steun je het belangrijke medicijnonderzoek van professor Smeitink en zijn team van Khondrion i.s.m. het Radboudumc. Want samen stoppen we energiestofwisselingsziekten!
Sponsorgeld ophalen is geen voorwaarde om mee te doen maar de deelnemers die dat wel willen doen hebben een sponsorpagina aangemaakt, dan staat er hieronder 'SPONSOR' bij de informatie over hun MITO Hart Punt. Wil je iemand sponsoren zonder actiepagina dan kan dat via onderstaande link en laat in de boodschap bij je donatie (die kan je na de betaling invullen) achter wie je steunt. Of schrijf uw donatie over op bankrekening NL12 RABO 0117 0412 03 tnv Stichting Energy4All met als bijschrift MITO Estafette en de naam van het MITO Hart Punt. Zelf een actiepagina aanmaken om je te laten sponsoren kan hier ook.
SPONSOR MITO HART PUNTEN VAN DE MITO ESTAFETTE
Sponsor met deelname aan de Energy4All Loterij
Als je een lot koopt van de Energy4All Loterij kan je daarmee een MITO Hart Punt steunen. Maak kans op mooie prijzen en draag ook nog bij aan het medicijnonderzoek.
Het is t/m 20 september mogelijk met jouw lot een MITO Hart Punt te steunen. Je vindt de verschillende punten terug in het bestelformulier waar je jouw keuze kan maken wie je wilt steunen. De opbrengst wordt per punt bijgeschreven op de sponsorpagina.
meer informatie over de Energy4All Loterij en koop een lot!
Volg de MITO Estafette Facebook
Op de facebook pagina van de MITO Estafette kan je de tochten via Facebook volgen.
Bekijk het hier: https://www.facebook.com/MITOestafette
Hierbij een overzicht van Route WEST
Met daarin de MITO HART Punten van de route MIDDEN (oranje), daarbij de informatie die al beschikbaar is zoals de dag dat ze in actie komen, de route die ze gaan afleggen, hoe ze het stokje verder brengen en bij de punten met een sponsorpagina staat een knop naar de pagina waar je ze kunt sponsoren met een donatie.
Bekijk ook: Route MIDDEN | Route OOST | Route ZUID
De nog niet bekende informatie, data en tijden worden toegevoegd zodra we die weten, dit zijn richttijden en kunnen dus zelfsop de dag zelf nog veranderen.
Houd deze pagina dus in de gaten voor updates.
MITO HART Punt | Route en meer info |
Amanda
|
START Den Burg, Texel - Opdam za 14 september 2024 Amanda is 28 jaar oud. Ze heeft de energiestofwisselingsziekte Kearns Sayre syndroom, waarvan ze in de pubertijd de diagnose kreeg. Ze heeft veel energie in moeten leveren maar desondanks is ze vaak creatief bezig en past ze graag op haar neefjes en nichtjes. Amanda is het startpunt van Route West en brengt samen met haar ouders het mito-hart met de auto en boot verder van Texel naar Sem. |
Sem |
Obdam - Uitgeest zo 15 september 2024 Sem wordt in oktober 20 jaar en heeft een energiestofwisselingsziekte Vooral zijn hersenen en spieren zijn aangedaan, hierdoor heeft hij veel last van epilepsie wat helaas niet goed instelbaar is met medicatie. |
Torre* |
Uitgeest - Diemen zo 15 september 2024 Tot groot verdriet overleed Torre* eerder dit jaar aan de gevolgen van zijn energiestofwisselingsziekte. Zijn altijd zeer betrokken familie zal ondanks het gemis en verdriet het mito-hart verder brengen met veel liefde en ter nagedachtenis aan hem. |
Alexander |
Diemen - Assendelft ma 16 september 2024 Alexander is 8 jaar en heeft een energiestofwisselingsziekte. Hij woont met vader Michon, moeder Denice en broertjes Fender en Matthias in Diemen. Samen brengen ze het mito-hart weer naar Sterre. |
Sterre |
Assendelft - Utrecht di 17 september 2024 Sterre is 22 jaar maar heeft het ontwikkelingsniveau van een meisje van 9-12 maanden. “Hoe de toekomst eruit gaat zien kan niemand ons vertellen, dus heeft het ook geen zin je daar nu al druk over te maken. Het helpt ons, hier niet veel mee bezig te zijn en vooral te genieten met ons gezin”, vertellen ouders Tom en Paula. Tom, zus Romy, broer Ingmar en zijn vriendin Larissa doen dit jaar weer mee met Forza4Energy4All en Sterre is er zoals elk jaar zelf ook bij als supporter. |
Lola |
Utrecht - Bodegraven di 17 september 2024 Lola heeft een energiestofwisselingsziekte. Ze kon volop genieten van vakantie in Frankrijk, een tripje naar Londen en concerten zoals Beyoncé. Ze heeft haar eigen website waarop ze openhartige blogs deelt, lees hier haar Low Battery Life blogs. |
Freek |
Bodegraven - Hoogvliet wo 18 september 2024 Freek heeft een energiestofwisselingsziekte maar kijkt altijd naar wat nog wél mogelijk is. Samen met zijn moeder Esmaralde heeft hij heel veel mooie prijzen voor de Energy4All Loterij verzameld en ze willen zoveel mogelijk loten verkopen met de opbrengst voor de MITO Estafette en daarmee het medicijnonderzoek. Freek brengt met een historische brandweerwagen het mito-hart verder naar Luca & Brent. |
Luca & Brent |
Hoogvliet - Maasdam do 19 september 2024 De broers Luca en Brent hebben beide een energiestofwisselingsziekte. Dat brengt ontzettend veel obstakels en zorg met zich mee. Maar waar het kan genieten ze van de mooie dingen en avonturen. |
Guillaume |
Maasdam - Lexmond vr 20 september 2024 Guillaume wordt in oktober 6 jaar. Hij kreeg vorig jaar september zijn diagnose: een energiestofwisselingsziekte. Zijn moeder en tante gaan tijdens Forza4Energy4All al bergen beklimmen voor hem en daarna diet hij samen met zijn familie mee aan de MITO Estafette. |
Christine |
Lexmond - Nieuwegein vr 20 september 2024 Christine is door haar energiestofwisselingsziekte bedgebonden maar heeft volop sociale contacten, heeft boeken geschreven en heeft al verschillende acties opgezet om Stichting Energy4All en daarmee het medicijnonderzoek te steunen. |
Matthias |
Nieuwegein - Tricht za 21 september 2024 Matthias Hendriks heeft een energiestofwisselingsziekte. Hij vindt gamen en YouTube geweldig. In maart werd hij verrast door Make a Wish. Zijn moeder schrijft: "Om 9:00 uur werden we opgehaald met de limousine en naar Amsterdam gebracht. Bij de Youtube Agency, Team5pm werden we met open armen ontvangen. Gideon en Matthias mochten samen in een speciaal ingerichte studio een Roblox video opnemen. Na het filmen mocht Matthias nog meehelpen met editen (inzoomen, geluidjes toevoegen en een echte intro maken enzo)." |
Jesse* |
Tricht - Nijmegen FINISH za 21 september 2024 Gert Jan en Annemarie verloren hun zoontje Jesse* na 1,5 jaar aan een energiestofwisselingsziekte. Gert Jan brengt het stokje op de fiets ter nagedachtenis aan Jesse verder. Hij fietst eerst langs het graf van Jesse. |
Finish op zaterdag 21 september om 16:00 uur De finish is bij restaurant Meneer Vos. Adres: Winkelsteegseweg 99, 6534 AP Nijmegen Dit restaurant stelt hun terras en restaurant open voor iedereen die de MITO Estafette finish wil meebeleven en mooi afsluiten. Met dank aan Plurijn! |
|
Voor de deelnemersAls je meer infromatie hebt over hoe je je route gaat afleggen, met wie, wanneer je start en denkt aan te komen dan vullen we die informatie hier graag aan. Ook als je een foto toe wilt voegen en als je hulp nodig hebt met het aanmaken van een sponsorpagina. |
Bekijk ook: Route MIDDEN | Route OOST | Route ZUID
De MITO Estafette 2024 bestaat uit 4 routes die vanuit verschillende plaatsen in Nederland naar de finish in Nijmegen (de stad van het Radboudumc en Khondrion die het medicijnonderzoek uitvoert) gaan. De routes gaan van MITO Hart Punt naar MITO Hart Punt. Dit zijn kinderen en volwassenen met een energiestofwisselingsziekte en ook gezinnen die een kind hebben verloren aan de ziekte(*). De vier groene mito-harten worden op verschillende manieren verder gebracht en gaan zo het land door. Ze worden bij de MITO Hart Punten doorgeven van lotgenoot naar lotgenoot..
Sponsor met donatie
Sponsor al die kanjers met een energiestofwisselingsziekte en de kanjers die hun energie geven om het groene hart stokje verder te brengen. Hiermee steun je het belangrijke medicijnonderzoek van professor Smeitink en zijn team van Khondrion i.s.m. het Radboudumc. Want samen stoppen we energiestofwisselingsziekten!
Sponsorgeld ophalen is geen voorwaarde om mee te doen maar de deelnemers die dat wel willen doen hebben een sponsorpagina aangemaakt, dan staat er hieronder 'SPONSOR' bij de informatie over hun MITO Hart Punt. Wil je iemand sponsoren zonder actiepagina dan kan dat via onderstaande link en laat in de boodschap bij je donatie (die kan je na de betaling invullen) achter wie je steunt. Of schrijf uw donatie over op bankrekening NL12 RABO 0117 0412 03 tnv Stichting Energy4All met als bijschrift MITO Estafette en de naam van het MITO Hart Punt. Zelf een actiepagina aanmaken om je te laten sponsoren kan hier ook.
SPONSOR MITO HART PUNTEN VAN DE MITO ESTAFETTE
Sponsor met deelname aan de Energy4All Loterij
Als je een lot koopt van de Energy4All Loterij kan je daarmee een MITO Hart Punt steunen. Maak kans op mooie prijzen en draag ook nog bij aan het medicijnonderzoek.
Het is t/m 20 september mogelijk met jouw lot een MITO Hart Punt te steunen. Je vindt de verschillende punten terug in het bestelformulier waar je jouw keuze kan maken wie je wilt steunen. De opbrengst wordt per punt bijgeschreven op de sponsorpagina.
meer informatie over de Energy4All Loterij en koop een lot!
Volg de MITO Estafette Facebook
Op de facebook pagina van de MITO Estafette kan je de tochten via Facebook volgen.
Bekijk het hier: https://www.facebook.com/MITOestafette
Hierbij een overzicht van Route MIDDEN
Met daarin de MITO HART Punten van de route MIDDEN (oranje), daarbij de informatie die al beschikbaar is zoals de dag dat ze in actie komen, de route die ze gaan afleggen, hoe ze het stokje verder brengen en bij de punten met een sponsorpagina staat een knop naar de pagina waar je ze kunt sponsoren met een donatie.
Bekijk ook: Route WEST | Route OOST | Route ZUID
De nog niet bekende informatie, data en tijden worden toegevoegd zodra we die weten, dit zijn richttijden en kunnen dus zelfs op de dag zelf nog veranderen.
Houd deze pagina dus in de gaten voor updates.
MITO HART Punt | Route en meer info |
Fardau* en Ylse |
Start: Holwerd - Stiens za 14 september 2024 Gerben en Ryanna zijn ouders van drie prachtige dochters Fardau*, Marryth en Ylse. Fardau kreeg de diagnose Syndroom van Alpers, een ernstige energiestofwisselingsziekte. Slechts 5 weken na haar diagnose is ze 27 augustus 2021 op 2-jarige leeftijd overleden. |
Shamyla |
Stiens - Leeuwarden za 14 september 2024 Shamyla heeft een milde energiestofwisselingsziekte. Ze kan niet meer full-time werken en heeft echt rust nodig na te intensieve bexigheden of uitjes. Ze geniet vooral van alles wat nog wel kan, zoals reizen met haar zoontje Lyam en man Leo en afspreken met de vele mooie contacten in haar leven. Op een mooie manier kwamen ze met elkaar in contact omdat Paulien haar neefje Kian en Shamyla haar zoontje Lyam beste vrienden werden. Ze brengt het mito-hart samen met Lyam, Kian en Rianne op de fiets verder naar Paulien. Ze bundelen hun energie en kracht om te verbonden en geld in te zamelen. |
Paulien |
Leeuwarden - Leeuwarden (Zuiderburen) za 14 september 2024 Paulien heeft de energiestofwisselingsziekte Kearns Sayre Syndroom en zet haar schaarse energie met liefde in voor Stichting Energy4All als ambassadeur. Ze is net terug uit Italië, waar ze met haar team mee mee heeft gedaan aan Forza4Energy4All. Amper een week na terugkomst brengt ze het mito-hart verder naar Debbie aan de andere kant van Leeuwarden. Er is weinig energie over na Forza4Energy4All dus samen met haar moeder brengt ze het mito-hart verder met de auto en het allerlaatste stukje in de rolstoel. Shamyla en Paulien bundelen hun energie en kracht om te verbonden en geld in te zamelen. |
Zoë* |
Leeuwarden (Zuiderburen) - Sint Nicolaasga za 14 september 2024 Debbie haar dochtertje Zoë* werd op 10 december 2015 geboren met een ernstige energiestofwisselingsziekte. Debbie: " Er was geen behandeling mogelijk omdat er simpelweg nog geen medicijn voor deze vreselijke ziekte is. Zoë* moest het nu volledig zelf en alleen doen. Hoe enorm hard ze ook heeft gestreden, want een kleine vechter was ze zeker, tegen deze ziekte viel niet op te boksen... Ons prachtige, dappere vechtertje is op 5 januari 2016 in onze armen overleden." Ter nagedachtenis aan Zoë* doen ze mee aan de MITO Estafette met familie en brengt opa Jos op de fiets het mito-hart naar Wietske in Sint Nicolaasga. |
Wietske |
Sint Nicolaasga - Tjerkgaast zo 15 september 2024 Wietske heeft een energiestofwisselingsziekte en zet zich ondanks haar beperkte energie in als ambassadeur van Stichting Energy4All. Haar familie brengt namens Wietske het stokje verder op de fiets. Wietske geeft het mito-hart mee aan brief e nichtje om over te dragen aan Jaldert bij JungaCare. |
Jaldert |
Tjerkgaast - Rutten zo 15 september 2024 Jaldert heeft een energiestofwisselingsziekte en hoewel hij met zijn ouders in Heerenveen woont is hij in het weekend op zijn logeeradres Jungo Care in Tjerkgaast. Samen met zijn huisgenootjes gaan ze er een mooi feestje van maken en kijken ze uit naar de komst van het mito-hart waarna ze hem met liefde verder brengen. |
Willem* |
Rutten - Giethoorn zo 15 september 2024 Willem* is begin dit jaar overleden aan de gevolgen van zijn ernstige energiestofwisselingsziekt. Een immens groot verlies voor de familie en vele betrokkenen. Ze blijven Stichting Energy4All steunen om deze genadeloze ziekte de wereld uit te krijgen, want niemand zou dit mee mogen maken. Freddy band en Anniko gaan fietsen samen met zomin en Rikst. En Hanna gaat een heel stuk skeeleren. Ze brengen het mito-hart verder naar Harmen en Ilona in Giethoorn, de ouders van Willem* zijn vriendje / lotgenootje Sam* die in 2017 overleed. |
Sam* & Matt* |
Giethoorn - Hattemerbroek zo 15 september 2024 Harmen en Ilona verloren hun zoontjes Sam* en Matthias* aan een ernstige energiestofwisselingsziekte. De mooie herinneringen blijven. Sam zijn mooie lach en de mooie vakantie met Matt. |
RUSTDAG op ma 16 september | |
Diderick |
Hattemerbroek - Wezep di 17 september 2024 Diderick is één van de testpersonen die het medicijn sonlicromanol al voor een lange periode mag gebruiken. Dit voor het medicijnonderzoek van Khondrion i.s.m. het Radboudumc. Hij wil niet meer zonder, want hij merkt de verbetering en is daar erg blij mee. Hij brengt het mito-hart dit jaar weer lopend verder samen met zokn vrouw Ina, naar Gert Gerritsen en dinsdag brengen ze hem weer samen een punt verder. |
Matthias* |
Wezep - Renswoude di 17 september 2024 |
RUSTDAG op wo 18 september | |
Ronald* |
Renswoude - Rhenen do 19 september 2024 Ronald is op 9-jarige leeftijd overleden aan VLCADD met een extra verdenking van een energiestofwisselingsziekte. Zijn moeder Lien brengt ter nagedachtenis aan hem het mito-hart verder naar Eline, Dit met de trike , als het weer het toestaat. |
Eline |
Rhenen - Arnhem vr 20 september 2024 Eline is 17 jaar oud en heeft een energiestofwisselingsziekte. Ze zal met haar moeder Barbara het mito-hart verder brengen naar Afkenel in Wageningen. |
Afkenel |
Wageningen - Arnhem za 21 september 2024 Afkenel heeft een milde energiestofwisselingsziekte en is heel gelukkig met haar man, dochtertje en zoontje. |
Saskia |
Arnhem - Arnhem za 21 september 2024 Saskia zet zich al lange tijd in voor bekendheid voor energiestofwisselingsziekte. Ze heeft zelf de ziekte net als verschillende familieleden. Ze is rolstoelgebonden maar zziet overal vooral de mogelijkheden qua reizen en werk. Ze zal het mito-hart verder brengen naar stadsgenoot Hidde. |
Hidde |
Arnhem - Nijmegen FINISH za 21 september 2024 Hidde is 7 jaar en lijdt aan een energiestofwisselingsziekte. Met zijn moeder (vader is helaas ziek geworden) brengt hij eerst met de auto en het laatste stukje met zijn loopfiets naar de finish. |
Finish op zaterdag 21 september om 16:00 uur De finish is bij restaurant Meneer Vos. Adres: Winkelsteegseweg 99, 6534 AP Nijmegen Dit restaurant stelt hun terras en restaurant open voor iedereen die de MITO Estafette finish wil meebeleven en mooi afsluiten. Met dank aan Plurijn! |
|
|
Bekijk ook: Route WEST | Route OOST | Route ZUID
Een team van 6 hardlopers gaat ervoor. Zij gaan in 24 uur een ronde van ongeveer 240 km hardlopen langs 13 MITO HART Punten (MHP).
De start is op vrijdag 18 september om 19:00 uur en de finish op zaterdag 19 september om 19:00 uur samen met de laatste fietser van de grote MITO Estafette tocht.
Er lopen altijd 2 hardlopers samen en de anderen kunnen meefietsen of uitrusten in een busje. Ze wisselen elkaar af en zo leggen ze samen die enorme afstand af in 24 uur. Een mega uitdaging!
Bekijk wie deze uitdaging aangaan! > Meet de runners!
Beoogde tussentijden
De beoogde tijden van aankomst bij de MITO HART Punten kan je hieronder vinden. Bij elk MHP nemen de lopers 10 minuten rust.
De tijden zijn een inschatting, door omstandigheden kan dit wat later zijn of lopen ze zo lekker en snel dat ze juist iets eerder zijn.
Er is 20 minuten speling aan het eind om eventuele vertragingen op te kunnen vangen, de finish is hoe dan ook rond 19:00 uur.
Finish
De finish is op zaterdag 19 september samen met de laatste fietsers van de grote estafette tocht. Alle informatie over de finish en de corona regels die ook daar gevolgd dienen te worden kan je hier lezen: FINISH INFORMATIE.
Sponsor
Sponsor hier om al die kanjers met een energiestofwisselingsziekte en de helden die zich in het zweet werken. Hiermee steun je het balngrijke medicijnonderzoek van professor Smeitink en zijn team van Khondrion i.s.m. het Radboudumc. Want samen stoppen we energiestofwisselingsziekten!
Zelf een actiepagina aanmaken om je te laten sponsoren kan hier ook.
SPONSOR DE HELDEN DIE OP EIGEN MANIER MEEDOEN AAN DE MITO ESTAFETTE
Meld je bij Remco van Gaal om je aan te melden en voor meer informatie:
Hier stellen we binnenkort de hardlopers voor. Houd deze pagina dus in de gaten voor updates.
Voor vragen kan je terecht bij Remco Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.
Laatste update 18 september
ROUTE
MITO HART Punt | van | naar | aankomst (ong.) |
Nijmegen | Ooij | 19:50 uur | |
Milan | Ooij | Arnhem | 21:44 uur |
Maartje | Arnhem | Tricht | 02:10 uur |
Jesse* | Tricht | Vuren | 04:20 uur |
Raily | Vuren | Waalwijk | 07:47 uur |
Max & Jip | Waalwijk | 's Hertogenbosch | 09:35 uur |
Teun | s Hertogenbosch | Rosmalen | 10:25 uur |
Jenske | Rosmalen | Berghem | 11:51 uur |
soeppauze | Berghem | Ravenstein | 13:12 uur |
Mees* | Ravenstein | Batenburg | 14:00 uur |
Marina | Batenburg | Wijchen | 15:10 uur |
Neia | Wijchen | Cuijk | 16:44 uur |
Daan & Isabel | Cuijk | Casper, Nijmegen | 18:16 uur |
Casper | Nijmegen | Radboudumc Nijmegen | 19:00 uur |
MEET THE RUNNERS
We stellen je graag voor aan de hardlopers die deze mega uitdaging aangaan. En ook 2 navigators die de hardlopers over de route zullen begeleiden.
Marc en Monique zijn afgevallen voor de challenge omdat ze in hun gezin corona klachten hadden en de testuitslag niet op tijd binnen was om uit quarantaine te gaan.De 5 overgebkeven hardlopers gaan de uitdaging aan om het met één man minder te doen. En Hans Strik en Piet Grandjean zorgen dat ze Douwe als navigator aflossen.
|
|
|
Remco | Dennis | Hilco |
|
|
|
Klaas | Michiel | Marc |
Remco
Mijn naam is Remco van Gaal. Al op jonge leeftijd bleek dat ik een talent voor hardlopen heb. Dat talent heb ik zo’n 30 jaar actief ingezet als voetballer. Om fit te blijven ging ik daarnaast ook hardlopen. De afstanden werden langer en de tijden sneller. Nadat ik stopte als voetballer verschoof de focus volledig naar hardlopen. En langzaam merkte ik dat ik de uitdaging zelf belangrijker ging vinden dan de snelle tijden.
Via mijn nichtje Neia, die een energiestofwisselingsziekte heeft, kwam ik in aanraking met Energy4All en Forza4Energy4All. Van het moment dat ik van die uitdaging hoorde wist ik dat ik dat ooit zou gaan doen, hardlopend. Toen Mark en Marieke ons vroegen om mee te gaan met Forza4Neia hebben we geen moment getwijfeld. We hadden ons al eerder ingezet voor Energy4All maar na Forza is de stichting en vooral het doel nog belangrijker geworden. Ik werd ambassadeur van de stichting en toen de organisatie mij vroeg als hardloopcoach hoefde ik niet na te denken.
De sportieve uitdaging is een drijfveer voor mij. Maar bovenal ben ik dankbaar dat ik me kan en mag inzetten in de zoektocht naar een medicijn voor al die kinderen die me in mijn hart geraakt hebben. Die een toekomst verdienen die niet gedomineerd wordt door deze ziekte.
Dennis
Ik ben Dennis Smits en samen met mijn partner woonachtig in Rosmalen. In het najaar van 2013 heb ik mijn eerste hardloopschoenen aangeschaft. Begonnen in een lokale hardloopgroep, maar nadat deze ophield te bestaan, ben ik op eigen gelegenheid doorgegaan. Inmiddels heb ik meerdere marathons volbracht, evenals de 11strandentocht over 60 kilometer en hardgelopen bergop tijdens Forza4Energy4All.
Via de eerder genoemde hardloopgroep hebben wij de ouders van Jenske van de Ven leren kennen. Na het horen van hun aangrijpende verhaal besloten wij ons als vrijwilligers in te gaan zetten voor Stichting Energy4All. Sinds 2017 reizen we met team Forza4Jenske ieder jaar af naar Italië om deel te nemen aan het evenement Forza4Energy4All. Zo zijn we ook in contact gekomen met vele andere ouders en patiënten. Twee jaar geleden ben ik vanuit het hotel al hardlopend naar de top van de Mortirolo gelopen. De afstand van een marathon, alleen met wat extra hoogtemeters... Het was een uitdagende, zware tocht, maar stond zó symbolisch voor wat patiënten met een energiestofwisselingsziekte vrijwel dagelijks doormaken.
Denk dat je wel kunt stellen dat ik een sportieve uitdaging niet snel uit de weg ga. De 24 uur hardloop challenge is daar een goed voorbeeld van. Via Jenske’s gezin zien we van ‘dichtbij’ hoeveel impact een energiestofwisselingsziekte kan hebben op het dagelijkse leven. Als ik door de inzet van mijn energie ook maar een klein steentje kan bijdragen om de kans te vergroten op een iets normalere en energierijkere toekomst, voor Jenske en alle andere patiënten, dan zou dat geweldig zijn!
Hilco
Ik ben Hilco Janssen uit Overasselt. Enkele jaren geleden hoorde ik van mijn hardloopmaatje over Forza4Energy4All, een sportief evenement in de bergen van Noord Italië, waarbij er geld opgehaald wordt voor het goede doel Stichting Energy4All. Ik kende dit doel niet, maar al snel was ik overtuigd van het nut hiervan.
Zelf heb ik twee gezonde en energieke kinderen, die energie hebben voor 10. Dat heb ik altijd vanzelfsprekend gevonden. Totdat ik mensen gesproken had die dagelijks geconfronteerd worden met het feit dat begin van de dag de batterij al leeg is.
Ik doe mee met de MITO Estafette 24 uur Hardloop Challenge omdat ik het belangrijk vind dat er voldoende aandacht voor de stichting blijft. Het onderzoek naar het medicijn MOET doorgaan! En de vermoeidheid na de 24 uur hardlopen, is bij mij maar tijdelijk...
Klaas
Hallo mijn naam is Klaas in den Bosch en ik ben 33 jaar oud. Ik ben geboren in Beuningen en woon samen met Esther in Nijmegen. We zijn dit jaar getrouwd en in verwachting van onze eerste kind.
Nadat ik minder ben gaan voetballen ben ik gaan sporten bij Speijers sport in Beuningen, daar bieden ze ook hardlooptrainingen aan. Zo ben ik begin 2016 begonnen met hardlopen en zijn we gaan trainen voor leuke uitdagingen zoals een halve trappenmarathon, een zwemloop en een duo trail in de Ardennen. Naast verschillende halve marathons zoals Egmond en de Stevensloop en runs als de 7-Heuvelenloop en Forza4Energy4All heb ik inmiddels ook 2 marathons gelopen (Rotterdam 2018 en Berlijn 2019). Ik doe mee aan deze uitdaging in de hoop dat een klein beetje van mijn energie kan bijdragen aan het vinden van een medicijn voor hen die dit zo nodig hebben.
Michiel
Ik ben Michiel Wiskie en ik loop meemet de MITO Estafette 24 uur Hardloop Challenge om aandacht te vragen voor energiestofwisselingsziekten. Enkele collega's kennen deze ziekte van heel dichtbij en de verhalen raken je direct. Via de estafetteloop wil ik mijn steentje bijdragen om deze ziekte te bestrijden.
Marc en Monique (navigator)
Marc en Monique zijn afgevallen voor de challenge omdat ze in hun gezin corona klachten hadden en de testuitslag niet op tijd binnen was om uit quarantaine te gaan.
Wij zijn Marc en Monique Peters. Waarom wij meedoen aan de Mito Estafette 24 uur Hardloop Challenge? Wij hoorden via Remco dat er deelnemers werden gezocht. Gelijk dachten wij: 'wat een mooi goed doel voor een stichting die nog klein en bescheiden is, maar zeker de aandacht verdient'. Als ouders van drie gezonde kinderen vol energie kun je jezelf bijna niet voorstellen hoe het is om zo beperkt te moeten leven als je een energiestofwisselingsziekte hebt. Waarbij je in sommige situaties niet eens een lang leven voor je hebt, wat een onvoorstelbaar verdriet geeft.
Door mee te doen als loper (Marc) en navigator (Monique) hopen we ons steentje bij te kunnen dragen om aandacht te vragen voor de Stichting Energy4All. We hebben daarbij de hoop dat er meer geld en aandacht komt voor het onderzoek dat bezig is met de ontwikkeling van een medicijn. Wat veel kinderen maar ook volwassenen een normaler leven zal gaan geven. Ze kunnen zo bijvoorbeeld meedoen met dagelijkse activiteiten, als sporten, spelen, feestjes maar ook de gewone dingen van het leven, zoals naar school en naar het werk gaan. Een energievol leven zoals wij hebben dat gun je toch iedereen, daar gaan wij samen graag de uitdaging voor aan!
Navigator Douwe
Ik ben Douwe de Vries en nee, ik wist eigenlijk helemaal niet wat MITO betekent, dus waarom dan meedoen met 24 uur estafette? Ja goede vraag, begint natuurlijk dat ik Remco van Gaal al jaren ken vanuit onze hardloopgroep in Wijchen (bij AVW). En Remco heeft verteld over zijn nichtje Neia, die een energiestofwisselingsziekte heeft. En dat hij om aandacht daarvoor te vragen o.a. de Stelvio heeft beklommen en ook op andere manieren aandacht vraagt voor zijn nichtje en andere kinderen die deze ziekte hebben.
Dus, ik was onbekend met Mito, maar wel bekend met een estafette run. En dan specifiek het begeleiden van lopers, als navigator en oog voor de veiligheid van het team lopers/fietsers. Die ervaring is opgedaan bij de Roparun, een estafette om aandacht te vragen en geld in te zamelen voor kankerpatiënten.
De MITO estafette is heel kleinschalig, waarbij je direct ziet voor wie je je inzet en aan wie je wilt laten zien dat ze er ook bijhoren. Dus, ja, toen Remco bij onze hardloopgroep aangaf dat voor de estafette nog navigators werden gezocht, dacht ik 'daar wil ik graag aan meedoen!'. Voor ons is het mogelijk om ons 24 uur in te spannen en energie te geven die we zonder problemen uit ons lichaam kunnen halen. Het is goed te beseffen dat wij dat wel kunnen en de kinderen met deze ziekte steeds moeten bepalen waaraan ze hun weinige energie besteden. De MITO Estafette 24 uur Hardloop Challenge helpt om dat steeds weer onder de aandacht te brengen.