Gilian Brokelman (27) heeft het syndroom van Leigh, een metabole energiestofwisselingsziekte. Ondanks de vele uitdagingen maken zijn familie en hij er het beste van. Moeder Annita: “We leerden denken in mogelijkheden.”
Waar een gezond mens na een nachtje slapen uitgerust opstaat, is Gilians batterij amper halfvol. Rond negen maanden werd Gilian vermoeider, kon hij zijn hoofdje niet meer omhooghouden, niet meer zitten en moeilijk slikken. Ook vertoonde hij weinig emotie. Na onderzoeken in het streekziekenhuis en het UMCG onderging hij in het Radboudumc een spierbiopt en volgde de diagnose: het syndroom van Leigh.
Dieet
Toen Gilian zo’n twee jaar oud was, mocht hij een ingrijpend dieet uitproberen. Normaliter wordt er uit koolhydraten energie gehaald, maar Gilian haalt zijn energie uit vetten. Hij eet koolhydraat beperkt en vetrijk. “In die tijd waren er nog niet zoveel suikervrije producten, maar we werden steeds creatiever en bakten bijvoorbeeld zijn eigen brood”, zegt zijn moeder Annita. “Langzamerhand ging Gilian vooruit. Wat waren we blij toen hij voor het eerst huilde.”
“We leerden denken in mogelijkheden”
Tegen alle verwachtingen in leerde Gilian door veel oefenen in revalidatiecentrum ‘Vogellanden’ rond zijn vierde toch te lopen. Helaas lukt het alleen lopen inmiddels niet meer en is hij steeds vaker rolstoelafhankelijk. Ook werd hij regelmatig in het ziekenhuis opgenomen en herstelde hij na een spannende periode redelijk van een geperforeerde blindedarmontsteking. Hij hield er tremoren aan over, onbeheerst trillen van zijn handen. Hierdoor werd vooral het drinken moeilijker.
Erfelijk
Door de diagnose van Gilian werd ook het DNA van Annita’s jongere zus en hun oudere broer onderzocht en bleek dat ook zij een energiestofwisselingsziekte hebben, weliswaar een mildere vorm. Annita en Gilians zus Lysa zijn alleen drager van het gen.
Denken in mogelijkheden
Gilian is verstandelijk beperkt en woont bij zijn ouders waar hij een eigen appartement heeft. Hij gaat overdag naar dagactiviteitencentrum ‘De Koppeling’, hier heeft hij een heuse werkbroek gekregen en helpt hij graag met klussen, boren en timmeren. Frustrerend is het voor Gilian dat hij steeds meer moet inleveren, extra moet rusten en niet alles mag eten.
Gelukkig kan hij wel enorm genieten van het kijken naar Ajax, vlogs van Enzo Knol, een potje FIFA spelen of racen met Max Verstappen, logeerweekenden, een eindje toeren met zus Lysa en vriend Leo en snacken met een vriendengroepje. ”We leerden denken in mogelijkheden. Wat lukt wél?”, zegt Annita. “Toen zijn spierzwakte toenam en het G-voetbal te zwaar werd, is hij naar de G-dartclub gegaan. Een superleuke club met fijne vrijwilligers. Gilian heeft zelfs een potje met Michael van Gerwen gedart.”
Impact en toekomst
Gilians ziekte vergt veel van het gezin, maar ze zijn er hechter door geworden. Het regelen van hulp is soms ook een uitdaging, aanvragen zoals een tillift verlopen stroef. Door de onbekendheid van de ziekte lopen ze nogal eens tegen onbegrip aan, maar samen zijn ze sterk en ook opa en oma hebben altijd geholpen waar nodig. De 25ste trouwdag van Gilians ouders vierden ze met een onvergetelijke reis naar Amerika. Ook Gilians 25ste verjaardag werd groots met familie en vrienden gevierd. “De toekomst blijft onzeker, maar we blijven zoveel mogelijk genieten. Gilian zou hooguit 12 jaar oud worden, maar kijk nu eens! We zijn zo trots op hem.”
Artikel uit het Energy4All Magazine editie 16 (2025)
is geschreven door Christine van Reeuwijk