Energiestofwisselingsziekten kwamen als een sloopbal in het leven van Maaike te Rietmole (41) uit het Friese Balk. Haar broer Niek bleek het te hebben en overleed er vijf jaar geleden aan. Het Radboudumc onderzocht Maaike en kwam met de diagnose MIDD, een milde vorm van MELAS die desondanks veel effect heeft op haar dagelijks leven.
Wanneer komt het medicijn? Maaike hoopt snel, maar volgt de ontwikkelingen liever niet. Voor haar broer komt het in ieder geval te laat en voor zichzelf… de onzekerheid is moeilijk. Dat terwijl er achttien jaar geleden voor haar nog geen wolkje aan de lucht was - los van het feit dat haar jongere broer Niek ziek werd. “Hij was op vakantie geweest met vrienden. Weer thuis kon hij niet goedpraten en lopen.”
Stressvolle periode
Dit probleem hield maar aan. In het ziekenhuis vermoedden ze een hersentumor. “Ze zeiden: ‘Hij heeft nog drie maanden te leven, neem maar afscheid’”, weet Maaike nog. Een heftige boodschap. Maar na een tijdje zat de ‘tumor’ op een andere plek, terwijl tumoren niet kunnen verplaatsen. Een doorverwijzing naar het Radboudumc volgde, waar ze na lang onderzoek uitkwamen op een energiestofwisselingsziekte: MELAS. Gaandeweg ging hij steeds meer achteruit. Hij lag meerdere keren per jaar in het Nijmeegse
ziekenhuis, waar hij uiteindelijk overleed op 34-jarige leeftijd.
Vlak nadat Niek zijn diagnose had gekregen, is de hele familie onderzocht. Zo kwam aan het licht dat Maaike MIDD heeft. Meteen werd ook diabetes gediagnosticeerd. Ze had echter nergens last van. “Pas in de laatste jaren dat mijn broer leefde, begon ik dingen te merken. Ik woonde toen nog in Enschede en ging heel vaak naar mijn broer. Ook toen hij in Nijmegen lag. En ik had een drukke baan. Door alle stress ging mijn energie omlaag, kreeg ik pijnlijke spieren en darmklachten.”
Grenzen bewaken
Langzaamaan werd dit erger. Steeds minder energie, steeds meer pijn. Ook doofheid is opgetreden. Twee jaar geleden is ze volledig afgekeurd. Maar ze probeert wel actief te blijven. “Mijn vriend en ik hebben een hond. Daardoor moet ik de deur uit en beweeg ik eigenlijk meer dan ooit. Sinds ik ben afgekeurd, volg ik een schildercursus. Verder doe ik vrijwilligerswerk bij de hospice in Sneek. Dat is confronterend, tegelijk wordt het leven daar gevierd. Het is geen trieste, maar juist een heel fijne plek. Dat werk is voor mij bovendien een manier om mijn eigen grenzen te leren kennen buiten de deur.” (redactionele update: dit vrijwilligerswerk is fysiek te zwaar geworden voor Maiike waardoor ze moest stoppen)
Grenzen bewaken is voor haar het belangrijkst. Ze wil daarmee zorgen dat ze niet achteruit gaat. “Ik leer steeds beter met alles om te gaan. Heb ik een slechte dag, dan mag ik daar gewoon aan toegeven. Dan ben ik er gewoon niet.” Toch is het soms nog confronterend. “Ik heb begeleiding vanuit het ziekenhuis, ga twee keer per week naar de fysiotherapeut, heb een huishoudster en een gehoorapparaat, neem medische drinkvoeding en kan hooguit een half uur naar een feestje. Ik leid een zestigplus-leven. Maar als ik op deze manier in mijn kleine wereldje blijf, dan gaat het redelijk. En ik probeer niet te kijken naar wat leeftijdsgenoten kunnen. Zo blijf ik gelukkig.”
Bron: Energy4All Magazine, editie 13 (2022)
Door Martine van der Linden
Maaike is nu vrijwilliger bij Stichting Energy4All, lees daarover meer!