Column Paulien
Paulien Vogelzang is 39 jaar en heeft de energiestofwisselingsziekte Kearns Sayre Syndroom.
Ze is ambassadeur van Energy4All en hoofdredacteur van het Energy4All Magazine.
Echte Helden
Ik herinner me het nog zo goed dat ik vroeger mijn helden op posters aan de wand had hangen: Whitney Houston, de Backstreet Boys en mijn voetbalhelden. Elke zondag keken we op de bank naar Studio Sport. Mijn favoriete speler van AJAX was Jari Litmanen. Ik ging toen nog niet naar wedstrijden maar als we voor een uitje in Amsterdam waren gingen we wel altijd even langs De Meer (het oude AJAX stadion). Het was een zondag, en er was geen kip te bekennen maar toch zo mooi om er even te zijn. We liepen voor het stadion langs en daar kwam een auto aangereden. Het raampje ging omlaag en écht het was Jari! Ik kreeg een vriendelijke handdruk en hij wenste ons een hele mooie dag. Hij liet ons vieren enigszins verbijsterd achter, was dit echt gebeurd!? In onze auto lag een fototoestel maar daar dachten we op dat moment niet aan. Het was een magisch moment dat ik nooit zal vergeten.
Inmiddels ben ik ouder dan de meeste spelers en kijk ik iets anders naar die heldenstatus van spelers. Jari blijft altijd mijn voetbalheld, maar ik heb door mijn energiestofwisselingsziekte geleerd en gezien wie mijn échte helden zijn. En die staan heel dichtbij me: MIJN OUDERS!
Elke dag komen ze langs, ze brengen heerlijk eten, halen mijn gevraagde boodschapjes, rijden blokjes met me om toch even uit huis te zijn, doen klusjes in mijn huis, luisteren naar mijn verhalen, helpen me door de moeilijkste dagen heen, nemen me mee op vakantie, steunen mijn beslissingen, horen mijn wilde plannen aan en helpen ook nog om ze waar te maken. We genieten samen van grootse en kleine dingen, ze nodigen me altijd weer uit om te komen eten en/of voetbal te kijken, drogen mijn tranen, gaan altijd mee naar ziekenhuisbezoeken en we maken de mooiste herinneringen samen. Ze denken in mogelijkheden, komen af en toe spontaan iets lekkers langsbrengen, zetten zich met mij in voor Stichting Energy4All en samen gaan we naar Forza4Energy4All. Ze zorgen ervoor dat ik me nooit eenzaam voel, ze vertellen me hoe trots ze op me zijn en geven me zo ongelofelijk veel liefde.
Als ik ze daarvoor bedank vertellen ze elke keer dat het voor hen vanzelfsprekend is en dat ze het met veel liefde en plezier doen. Voor mij is het nooit vanzelfsprekend want het is natuurlijk niet ‘normaal’ dat je nog voor je 39-jarige dochter zorgt. Ik prijs me zo gelukkig met deze lieverds in mijn leven. Met hen aan mijn zijde kan ik het leven met mijn genadeloze energiestofwisselingsziekte ook écht leven.
Naast mijn geweldige ouders benoem ik ook de ouders van mijn lotgenootjes tot échte helden. Zoveel bewondering heb ik voor de ouders die alles doen voor hun kind om het leven zo mooi mogelijk te maken, ondanks die nare ziekte. Zoveel liefde maar vaak onzichtbaar voor de buitenwereld hoe zwaar het ook voor hen is. Want zwaar is het; ouders die hun baan opgeven, steeds weer moeten vechten voor hulpmiddelen, ontelbaar veel ziekenhuisbezoeken, sociale contacten missen, overspannen raken, zien dat je kind niet een ‘normaal’ leven heeft en de onzekerheid over hun toekomst. Ze zullen alles doen en vechten voor het allerbeste voor hun kind. Ondanks alles zijn zij degenen die altijd weer een lach op onze gezichten kunnen toveren. Met zoveel liefde en nooit vanzelfsprekend voor mij. ECHTE HELDEN!
Toen ik jaren later met mijn paps in de Johan Cruijff Arena was voor AJAX – Feyenoord, bleek dat Jari Litmanen er ook was. Na al die jaren kwam er een nieuwe ontmoeting op het mindervalide platform en nu wél met een foto. Ik heb nog heel lang met een BIG SMILE rondgelopen.
Paulien
Steun Paulien en daarmee het belangrijke medicijnonderzoek
Column uit de 13e editie van het Energy4All Magazine 2021