Column Paulien
Paulien Vogelzang is 38 jaar en heeft het Kearns Sayre Syndroom.
Ze is ambassadeur van Energy4All en hoofdredacteur van het Energy4All Magazine.
Altijd al in soort Lockdown
Logische maar moeilijke maatregelen om het coronavirus te beheersen hadden een grote impact. Corona leek voor mij eerst nog ver weg maar kwam dichtbij door de verhalen van Marieke, moeder van lotgenootje Neia, die corona had. Om haar dochter en gezin niet ook te besmetten heeft ze wekenlang alleen op haar slaapkamer gezeten. Zo ziek was ze, maar gelukkig is ze net niet in het ziekenhuis beland. In 2019 beklom ze nog wandelend drie bergen tijdens Forza4Energy4All en nu kwam ze met moeite de trap op. “Ik voel nu hoe Neia en jij je voelen met zo weinig energie en kracht”, appte ze me omdat bellen te vermoeiend was.
Mijn lotgenoten en ik zijn door onze energiestofwisselingsziekte wel gewend aan veel beperkingen. Veel thuis zijn, steeds minder sociale contacten, je soms eenzaam voelen, niet meer aan alles mee kunnen doen en de onzekerheid hoe het verder zal gaan. Een soort van energiestofwisselingsziekte lockdown. Normaal ging de rest van de wereld gewoon door en nu had iedereen om ons heen er ook mee te maken.
Het is echt niet makkelijk om met deze ziekte te leven, maar ik haal mijn levenslust uit mooie lichtpuntjes. Even een knuffel van mijn familie, naar voetbalwedstrijden gaan, reizen, gezellig eten met lieve vrienden, bezoekjes van mijn neefje Kian en nichtje Anna, Kerst met de hele familie en bezoeken van mooie Energy4All acties. Dat viel voor een groot deel ook weg. Het deed toch veel met me dat mijn wereldje, dat al zo klein was, nog kleiner was geworden. En dus moest ik weer even schakelen. Accepteren wat ik niet kan veranderen en zoeken naar mogelijkheden en nieuwe lichtpuntjes.
Het zat me niet lekker dat er bijna geen evenementen en inkomsten waren voor Stichting Energy4All en ik die lieve, leuke groep mensen in Italië niet zou zien omdat Forza4Energy4All was afgelast. Er kwamen veel ideeën bovendrijven, niet allemaal even haalbaar maar eentje liet me niet los. Een verbindende coronaproof estafettetocht organiseren langs lotgenoten om elkaar een hart onder de riem te steken. Ik belde mede ambassadeur Remco met de vraag wat hij van mijn idee vond. Hij zei meteen: “Geweldig, ik loop ook met zo’n idee in mijn hoofd, maar dan 24 uur hardlopen langs de huizen van patiëntjes.” We bundelden onze krachten en gingen ervoor. Best spannend, ik had zoiets nog nooit gedaan. De MITO Estafette werd steeds mooier en groter en overtrof onze verwachtingen. Vijftien dagen lang ging het groene hart stokje door Nederland en de 24 uur hardlopers gaven de laatste dag al hun energie. Overal vandaan kwamen mooie positieve en liefdevolle verhalen van blije lotgenootjes en hun familie. Bij de finish in Nijmegen kwamen Remco en ik elkaar weer tegen en hebben we vol trots namens iedereen een mega cheque mogen overhandigen aan professor Jan Smeitink.
Dat was een bundel van ontelbaar veel lichtpuntjes in de coronatijd waar ik nog heel lang op kan teren. Ik hoop dat we in de komende maanden weer steeds wat meer van ons ‘normale’ leven kunnen oppakken. Daar heb ik wel vertrouwen in, een lichtpuntje aan de horizon. Net als het medicijnonderzoek voor energiestofwisselingsziekten. Mijn lotgenootjes en ik zullen nog wel veel langer te maken hebben met onze beperkingen, maar houden hoop. We strijden samen door voor het medicijn.
Paulien
Column uit de 12e editie van het Energy4All Magazine 2021
Foto's van Paulien & marieke en de chequa overhandiging door Colinda Jansen