Blog Hans Strik - september 2020
Hans Strik is samen met Tessa van der Loop trotse ouder van Mees* en Melle. Mees* overleed aan een ernstige energiestofwisselingsziekten en het gezin zet zich ter nagedachtenis aan hem in voor Stichting Energy4All.
Met Melle op de fiets
Er was eens... een mooie warme lentedag, om precies te zijn maandag 11 juni 2007. De dag dat onze zoon Mees Strik in Ravenstein werd geboren. Wat waren we blij en trots! Het eerste jaar verliep voorspoedig, maar anderhalf jaar na zijn geboorte kwam de diagnose: een mitochondriële aandoening, namelijk het syndroom van Leigh. Het nieuws sloeg natuurlijk in als een bom. Ons kleine, mooie mannetje ongeneeslijk ziek, met een onvoorspelbaar ziektebeeld en prognose. Onze Mees zou niet oud worden. Afhankelijk van het tempo waarin de energiefabriekjes in zijn cellen kapot zouden gaan was de eerste prognose van nog maximaal 12 maanden zeer beangstigend. Je staat als ouder machteloos, vol ongeloof en verdriet. De wereld draaide door, maar die van ons stond even stil… Toch hebben we het leven snel weer opgepakt en geprobeerd om alles eruit te halen wat erin zat. Lekker genieten van en met elkaar. Zorgen dat de korte tijd die Mees bij ons is zo goed mogelijk besteed wordt. Op 2 mei 2013, de dag dat Mees overleed, stond de wereld weer even stil. We wisten dat dit onvermijdelijk was, maar toch komt deze dag dan te snel en ’onverwacht’. We voelden ons verdrietig en verslagen, maar ook trots op onze kanjer, want wat heeft hij het goed gedaan!
Sinds de diagnose zetten wij ons, samen met familie en vrienden, in voor Stichting Energy4All, want kinderen en ouders zouden dit niet mee hoeven te maken! Deze ziekte moet stoppen! Daarom doen wij ook mee met de MITO Estafette die in september georganiseerd wordt. De MITO Estafette is een verbindingstocht door heel Nederland om patiënten met een energiestofwisselingsziekte (mito) een hart onder de riem te steken, aandacht te vragen voor energiestofwisselingsziekten en geld in te zamelen voor het belangrijke medicijnonderzoek dat naar verwachting in september weer verder kan gaan.
Zondag 6 september gaat mijn zoon Melle (5) samen met mij een stukje van deze estafette route afleggen op de fiets, ter nagedachtenis aan zijn grote broer Mees. Melle is een ervaren supporter en heeft al vaak langs allerlei routes gestaan om iedereen aan te moedigen. Dit gebeurt vaak met veel kabaal en enthousiasme. Nu is hij dus aan de beurt om aangemoedigd te worden en is hij voor de eerste keer geen supporter, maar deelnemer.
Het sprookje van Mees eindigde niet mooi. Voor kinderen die geboren worden met een energiestofwisselingsziekte is er helaas géén ‘en ze leefden nog lang en gelukkig’.
Dus… HELP en geef de lotgenootjes van Mees wel een gelukkig einde van hun sprookje!
Hans Strik
Steun melle en daarmEe het belangrijke medicijnonderzoek
Blog Hans - Energy4All nieuwsbrief september 2020