Column Paulien

Paulien Vogelzang is 39 jaar en heeft de energiestofwisselingsziekte Kearns Sayre Syndroom.
Ze is ambassadeur van Energy4All en hoofdredacteur van het Energy4All Magazine.

Echte Helden

Ik herinner me het nog zo goed dat ik vroeger mijn helden op posters aan de wand had hangen: Whitney Houston, de Backstreet Boys en mijn voetbalhelden. Elke zondag keken we op de bank naar Studio Sport. Mijn favoriete speler van AJAX was Jari Litmanen. Ik ging toen nog niet naar wedstrijden maar als we voor een uitje in Amsterdam waren gingen we wel altijd even langs De Meer (het oude AJAX stadion). Het was een zondag, en er was geen kip te bekennen maar toch zo mooi om er even te zijn. We liepen voor het stadion langs en daar kwam een auto aangereden. Het raampje ging omlaag en écht het was Jari! Ik kreeg een vriendelijke handdruk en hij wenste ons een hele mooie dag. Hij liet ons vieren enigszins verbijsterd achter, was dit echt gebeurd!? In onze auto lag een fototoestel maar daar dachten we op dat moment niet aan. Het was een magisch moment dat ik nooit zal vergeten.

Inmiddels ben ik ouder dan de meeste spelers en kijk ik iets anders naar die heldenstatus van spelers. Jari blijft altijd mijn voetbalheld, maar ik heb door mijn energiestofwisselingsziekte geleerd en gezien wie mijn échte helden zijn. En die staan heel dichtbij me: MIJN OUDERS!

Elke dag komen ze langs, ze brengen heerlijk eten, halen mijn gevraagde boodschapjes, rijden blokjes met me om toch even uit huis te zijn, doen klusjes in mijn huis, luisteren naar mijn verhalen, helpen me door de moeilijkste dagen heen, nemen me mee op vakantie, steunen mijn beslissingen, horen mijn wilde plannen aan en helpen ook nog om ze waar te maken. We genieten samen van grootse en kleine dingen, ze nodigen me altijd weer uit om te komen eten en/of voetbal te kijken, drogen mijn tranen, gaan altijd mee naar ziekenhuisbezoeken en we maken de mooiste herinneringen samen. Ze denken in mogelijkheden, komen af en toe spontaan iets lekkers langsbrengen, zetten zich met mij in voor Stichting Energy4All en samen gaan we naar Forza4Energy4All. Ze zorgen ervoor dat ik me nooit eenzaam voel, ze vertellen me hoe trots ze op me zijn en geven me zo ongelofelijk veel liefde.

Als ik ze daarvoor bedank vertellen ze elke keer dat het voor hen vanzelfsprekend is en dat ze het met veel liefde en plezier doen. Voor mij is het nooit vanzelfsprekend want het is natuurlijk niet ‘normaal’ dat je nog voor je 39-jarige dochter zorgt. Ik prijs me zo gelukkig met deze lieverds in mijn leven. Met hen aan mijn zijde kan ik het leven met mijn genadeloze energiestofwisselingsziekte ook écht leven.

Naast mijn geweldige ouders benoem ik ook de ouders van mijn lotgenootjes tot échte helden. Zoveel bewondering heb ik voor de ouders die alles doen voor hun kind om het leven zo mooi mogelijk te maken, ondanks die nare ziekte. Zoveel liefde maar vaak onzichtbaar voor de buitenwereld hoe zwaar het ook voor hen is. Want zwaar is het; ouders die hun baan opgeven, steeds weer moeten vechten voor hulpmiddelen, ontelbaar veel ziekenhuisbezoeken, sociale contacten missen, overspannen raken, zien dat je kind niet een ‘normaal’ leven heeft en de onzekerheid over hun toekomst. Ze zullen alles doen en vechten voor het allerbeste voor hun kind. Ondanks alles zijn zij degenen die altijd weer een lach op onze gezichten kunnen toveren. Met zoveel liefde en nooit vanzelfsprekend voor mij. ECHTE HELDEN!

Toen ik jaren later met mijn paps in de Johan Cruijff Arena was voor AJAX – Feyenoord, bleek dat Jari Litmanen er ook was. Na al die jaren kwam er een nieuwe ontmoeting op het mindervalide platform en nu wél met een foto. Ik heb nog heel lang met een BIG SMILE rondgelopen.

Paulien

Steun Paulien en daarmee het belangrijke medicijnonderzoek

Column uit de 13e editie van het Energy4All Magazine 2021

Maak kennis met Hein van den Hoogen

Hein van den Hoogen is sinds 2015 projectleider bij Forza4Energy4All.

Projectleider Forza4Energy4All

Op de fiets, hardlopend en/of wandelend drie machtige bergen beklimmen voor kinderen en volwassenen met een energiestofwisselingsziekte. Forza4Energy4All maakt elke keer weer een onvergetelijke indruk op Hein. Hij moet even opzoeken wanneer hij het evenement voor het eerst organiseerde. “Dat was in 2015”, vertelt hij. Wat hij het mooiste vindt van Forza, daar hoeft hij niet over na te denken: “Het creëren van energie en saamhorigheid tijdens de dagelijkse briefings en de finishes op de bergen zijn voor mij de mooiste momenten van de dag. En daar hebben we er drie van in vier dagen tijd, heerlijk toch!”

De deelnemers en supporters genieten bovenop de bergen volop van Hein. Hij onthaalt met enthousiasme iedere deelnemer bij de Energy4All finishboog en maakt er een grandioos mooi feestje van.

Hoe ben je betrokken geraakt bij Forza4Energy4All?

“Een vriend van mij was eerder meegegaan als vrijwilliger en vroeg me of ik interesse had voor deze klus. Samen met iemand van het bedrijfsbureau heb ik deze taak toen op mogen pakken. Zelf was ik niet bekend met Energy4All en alles wat er schuil gaat achter de deuren van al die patiënten en hun families. Tijdens de eerste clinic werd het mij al heel snel akelig duidelijk dat energiestofwisselingsziekten ontzettend heftig zijn.”

 Wat is jouw rol en waar ben jij verantwoordelijk voor?

“Ik ben projectleider maar eigenlijk vervul ik deze rol samen met Paul, directeur van stichting Energy4All. Tijdens het evenement heb ik ook de rol van ceremoniemeester. Bij mijn eerste editie is dit zo ontstaan. Ik weet nog goed dat ik mezelf verbaasde over het feit dat er wel mensen over de streep kwamen en dat er wel muziek was maar eigenlijk geen echte ontvangst. Toen heb ik de microfoon gepakt en ben ik het een en ander gaan proberen om er een feest van te maken.”

Met wie doe jij dit project?

“De belangrijkste groep, dat zijn natuurlijk de deelnemers, want zij maken het mogelijk dat het organiseren van dit evenement de moeite waard is!

Forza4Energy4All maken we gelukkig samen met een heel team. Het projectteam bestaat tegenwoordig uit Paul, Jeannette, Paula, Erik en natuurlijk de coaches: Hilco, Nick, Remco, Janny en Marlieke. Daarnaast doet Paulien veel op het gebied van communicatie. Dan volgt de groep met vrijwilligers die overige taken verzorgen, zoals techniek, fotografie, video, catering, vervoer, muziek, en aankleding. En natuurlijk niet te vergeten, de vele enthousiaste supporters.”

Wat was je grootste uitdaging?

“De editie 2019 was met afstand de grootste uitdaging voor de organisatie. Je moet je voorstellen dat álles wat je vooraf hebt gepland bij aankomst in Italië niet door kan gaan. Voor iedere dag dat er een beklimming op het programma stond moest er een alternatief worden gevonden, omdat twee bergen waren afgesloten door vallende rotsblokken en het één dag heel hard regende. Op dat moment gaat het evenementenhart sneller kloppen. Vervolgens gingen we gelijk aan de slag om alles geregeld te krijgen. Het gaat dan om de wandel-, fiets- en hardlooproutes, verzorgingsposten, afzet- en ophaalpunten, vergunning, stroomvoorziening etc.”

Je hebt veel patiënten en hun families leren kennen. Wat betekent dit voor jou?

“Zoals ik al aangaf komt alle heftigheid en narigheid altijd direct bij mij binnen! We vergeten vaak dat gezondheid geen vanzelfsprekendheid is. Het contact met de Forza-familie maakt dat telkens weer duidelijk. Voor mij betekent dit bewustwording van pieken en dalen in het leven: Pieken van geluk als het een keer meezit, als we de top van ons kunnen bereiken op de bergen in Italië of als we samen een onmetelijke energy-boost creëren door te doen wat we doen! Voor mij staat Forza4Energy4All gelijk aan samen met elkaar voelen, vieren maar ook huilen!

Altijd als ik na een week uitgeput maar voldaan thuiskom dan is er die ene vraag……. ‘Hoe was het?’. Het antwoord op die vraag is niet in woorden te omschrijven en iedere Forzaan zal dit met me eens zijn: Forza is een beleving waarvan het gevoel niet in woorden is uit te drukken. Je moet dit hebben meegemaakt om het te kunnen begrijpen.

Aan iedereen die een sportieve uitdaging of bijzondere beleving zoekt zou ik willen zeggen:

Sluit je aan bij deze prachtige club die dingen doet die er toe doen!”

Wil je meer weten over Forza4energy4All, kijk op onze website, ga mee, schrijf je in!

Maaike te Rietmole
vrijwilliger bij de MITO Estafette 2022

Energiestofwisselingsziekten kwamen als een sloopbal in het leven van Maaike (41) uit het Friese Balk. Haar broer bleek het te hebben en overleed er vijf jaar geleden aan. Het Radboudumc onderzocht Maaike en kwam met de diagnose MIDD, een milde vorm van MELAS die desondanks veel effect heeft op haar dagelijks leven. Ze is sinds kort vrijwilliger bij Stichting Energy4All en ze vertelt over hoe ze betrokken is geraakt en haar ervaring als deelnemer van de MITO Estafette en nu ook als vrijwilliger in de organisatie..

Waarom heb je vorig jaar meegedaan aan de MITO Estafette?

“Ik werd vorig jaar gebeld of ik mee wilde doen. Ik ken Stichting Energy4all al meer dan tien jaar en ik werd meteen enthousiast van het idee om zo verbinding te kunnen leggen met lotgenoten en meer bekendheid voor energiestofwisselingsziekten en Energy4All te kunnen vragen. Ik wist van tevoren niet dat het dat het zo’n groots evenement zou zijn en de steun en betrokkenheid van iedereen zo groot zou zijn.”

Hoe heb je het meedoen ervaren?

“Samen met mijn vriend heb ik op een ludieke manier het estafettehartje verder gebracht op de tandem. Het was een fietstocht van bijna 13 kilometer, en dit kostte me enorm veel energie. Het was de moeite waard want dit evenement heeft mij zo veel malen meer positieve energie gegeven: de betrokkenheid van Energy4All, het ontmoeten van lotgenoten en al die steun van familie, vrienden en betrokkenen. Ik vond het overweldigend om elkaar zo een hart onder de riem te kunnen steken en Energy4All en hun belangrijke missie te kunnen steunen. Het estafettehartje werd gebracht door Sierd en Ynte met vier vrachtwagens. Wat een prachtig moment was het toen de vrachtwagens toeterend de straat in kwamen rijden om de jongens naar mij toe te brengen. Prachtig was het ook toen ik na een lange fietstocht bij het volgende MITO Hart Punt aankwam en mijn lotgenootje Wietske, moe maar zo voldaan, in de armen vloog.”

Hoe ben je betrokken geraakt bij de organisatie van de MITO Estafette?

“Ik ken de Stichting Energy4All en het Energy4All Magazine al lang doordat wij als familie al jaren met MELAS/MIDD geconfronteerd zijn. Ik kende Paulien van het magazine en MITO informatiedagen van het Radboudumc. In de voorbereidingen naar de MITO Estafette kwamen Paulien en Margreet persoonlijk een pakketje met wat spulletjes overhandigen. Wat was het leuk hen voor het eerst te ontmoeten. Tijdens de gesprekken met hen gaf ik aan wel vrijwilligerswerk te willen doen voor Energy4All en zo werd ik onderdeel van de werkgroep die de MITO Estafette 2022 organiseert.”

Wat zijn je ervaringen tot nu toe?

“Ik weet als geen ander hoe het is om met ons hoofd heel veel te willen, maar ook een lijf te hebben dat niet altijd mee wil. Als we onze krachten bundelen, komen we een stuk verder. Daarom ondersteun ik Paulien en Margreet daar waar mogelijk met de voorbereidingen van de MITO Estafette route Midden, zodat Paulien een stapje terug kan doen.

Momenteel zijn wij druk bezig met het leggen van contacten met lotgenoten en hun familie om de routes te maken. Het mooiste van het werk vind ik deze contacten met enthousiaste mensen aan de telefoon. Het kan dus zijn dat jullie mijn naam via de telefoon of mail al hebben gehoord.

Het is een heel fijne samenwerking in een enorm betrokken team, leuk is het ook dat Stichting Join4Energy nu ook meedoet in de organisatie. Het kan niet anders dan dat het weer een fantastische verbindingstocht wordt. Ik heb er zin in!”

Maaike deelde in de 13e editie van het Energy4All Magazine haar persoonlijke verhaal. Deze kan je hier lezen.

Column Paulien

Paulien Vogelzang is 38 jaar en heeft het Kearns Sayre Syndroom.
Ze is ambassadeur van Energy4All en hoofdredacteur van het Energy4All Magazine.

Altijd al in soort Lockdown

Logische maar moeilijke maatregelen om het coronavirus te beheersen hadden een grote impact. Corona leek voor mij eerst nog ver weg maar kwam dichtbij door de verhalen van Marieke, moeder van lotgenootje Neia, die corona had. Om haar dochter en gezin niet ook te besmetten heeft ze wekenlang alleen op haar slaapkamer gezeten. Zo ziek was ze, maar gelukkig is ze net niet in het ziekenhuis beland. In 2019 beklom ze nog wandelend drie bergen tijdens Forza4Energy4All en nu kwam ze met moeite de trap op. “Ik voel nu hoe Neia en jij je voelen met zo weinig energie en kracht”, appte ze me omdat bellen te vermoeiend was.

Mijn lotgenoten en ik zijn door onze energiestofwisselingsziekte wel gewend aan veel beperkingen. Veel thuis zijn, steeds minder sociale contacten, je soms eenzaam voelen, niet meer aan alles mee kunnen doen en de onzekerheid hoe het verder zal gaan. Een soort van energiestofwisselingsziekte lockdown. Normaal ging de rest van de wereld gewoon door en nu had iedereen om ons heen er ook mee te maken.

Het is echt niet makkelijk om met deze ziekte te leven, maar ik haal mijn levenslust uit mooie lichtpuntjes. Even een knuffel van mijn familie, naar voetbalwedstrijden gaan, reizen, gezellig eten met lieve vrienden, bezoekjes van mijn neefje Kian en nichtje Anna, Kerst met de hele familie en bezoeken van mooie Energy4All acties. Dat viel voor een groot deel ook weg. Het deed toch veel met me dat mijn wereldje, dat al zo klein was, nog kleiner was geworden. En dus moest ik weer even schakelen. Accepteren wat ik niet kan veranderen en zoeken naar mogelijkheden en nieuwe lichtpuntjes.

Het zat me niet lekker dat er bijna geen evenementen en inkomsten waren voor Stichting Energy4All en ik die lieve, leuke groep mensen in Italië niet zou zien omdat Forza4Energy4All was afgelast. Er kwamen veel ideeën bovendrijven, niet allemaal even haalbaar maar eentje liet me niet los. Een verbindende coronaproof estafettetocht organiseren langs lotgenoten om elkaar een hart onder de riem te steken. Ik belde mede ambassadeur Remco met de vraag wat hij van mijn idee vond. Hij zei meteen: “Geweldig, ik loop ook met zo’n idee in mijn hoofd, maar dan 24 uur hardlopen langs de huizen van patiëntjes.” We bundelden onze krachten en gingen ervoor. Best spannend, ik had zoiets nog nooit gedaan. De MITO Estafette werd steeds mooier en groter en overtrof onze verwachtingen. Vijftien dagen lang ging het groene hart stokje door Nederland en de 24 uur hardlopers gaven de laatste dag al hun energie. Overal vandaan kwamen mooie positieve en liefdevolle verhalen van blije lotgenootjes en hun familie. Bij de finish in Nijmegen kwamen Remco en ik elkaar weer tegen en hebben we vol trots namens iedereen een mega cheque mogen overhandigen aan professor Jan Smeitink.

Dat was een bundel van ontelbaar veel lichtpuntjes in de coronatijd waar ik nog heel lang op kan teren. Ik hoop dat we in de komende maanden weer steeds wat meer van ons ‘normale’ leven kunnen oppakken. Daar heb ik wel vertrouwen in, een lichtpuntje aan de horizon. Net als het medicijnonderzoek voor energiestofwisselingsziekten. Mijn lotgenootjes en ik zullen nog wel veel langer te maken hebben met onze beperkingen, maar houden hoop. We strijden samen door voor het medicijn.

Paulien

Column uit de 12e editie van het Energy4All Magazine 2021
Foto's van Paulien & marieke en de chequa overhandiging door Colinda Jansen