­

Kunst voor ieder Stichting Energy4All

Wat een geweldig initiatief van de meiden Imke & Roos!
Er worden grote bulldog beelden beschildert door kunstenaars. De ontwerpen worden gekozen uit alle inzendingen van de kinderen van 12 deelnemende scholen van de gemeente Wijchen.
Als alle honden klaar zijn komt er een expositie en zullen de honden op 19 juni door een bekende Nederlander geveild worden.

Imke & Roos:
"Het is voor ons bijna niet voor te stellen hoe het is om geen energie te hebben om naar school te gaan, te sporten, buiten te spelen of kunst te maken. Kinderen met een energiestofwisselingsziekte hebben die energie niet! DUS is ons idee dat we allemaal samen, door het maken van kunst, geld ophalen voor kinderen met een energiestofwisselingsziekte."

Geweldig! Ze hopen tijdens deze veiling een mooi bedrag bij elkaar te halen voor Stichting Energy4All en daarmee het medicijnonderzoek van professor Jan Smeitink en zijn team in het Radboudumc.

Heel veel succes meiden en alle kinderen die een mooi ontwerp gaan maken. Volg dit mooie project Kunst Voor Ieder op Facebook!

StrongVikingMudrun Energy4All 7apr2018

Op 7 april bikkelde het leidinggevend team COPS zich door de modder bij de Strong Viking Mudrun. Ze lieten zich sponsoren voor Stichting Energy4All.

Jeroen van Leeuwen (3e van rechts) zijn zoon Teun (ligt voor de cheque) heeft een energiestofwisselingsziekte.
Het team overhandigde samen met Teun de cheque aan directeur van de stichting Paul in den Bosch. Een geweldige opbrengst van €5.100,-!

LightUpForMITO Erasmusbrug

In de Global Mitochondrial Disease Awareness Week kleuren over hele wereld bijzondere gebouwen, bruggen en bezienswaardigheden GROEN. Dit om aandacht te vragen voor mitochondriële ziekten / energiestofwisselingsziekten.

En niet de minsten! Een greep uit de #lightupformito acties:
- Emprie State Building in New York
- Sagrada Familia in Barcelona
- Collosseum in Rome
- Niagara Falls in Canada
- Sky tower in Nieuw Zeeland
- Adalaide Oval in Australië

Nederland sluit ook aan met verschillende acties o.a.
- Erasmusbrug in Rotterdam
- Huize Heyendael (bij het Radboudumc) in Nijmegen
- binnenstad van Bergen op Zoom

Volg Dutch Mitochondrial Disease Awareness Week voor meer mooie groene initiatieven!

LightUpForMITO EmpireStateBuilding LightUpForMITO Colloseum LightUpForMITO SagradaFamilia LightUpForMITO NiagaraFalls

BERGEN OP ZOOM GROEN VOOR MITO

Wat mooi dat het centrum van Bergen op Zoom groen is gekleurd om aandacht te vragen voor energiestofwisselingsziekten. De actie ontstond omdat onze ambassadeur Priscilla Bartels een bericht deelde over de groen verlichte gebouwen over de hele wereld. Een vriend van de familie is meteen aan de slag gegaan om Bergen op Zoom ook groen te verlichten. Geweldig!

Aandacht bij ZuidWest TV (vanaf 4:18 minuten) http://www.zuidwesttv.nl/video/4814/zuidwest-update-21-september

In de vroege editie van Hart Van Nederland besteedt SBS6 op vrijdagavond 22 september om 18:00 uur een deel van de uitzending aan de wereldwijde actie #lightupformito, waarmee aandacht wordt gevraagd voor energiestofwisselingsziekten.

Khondrion EFRO Subsidie

De eerste voorlopige resultaten van de Fase 2 testen met KH176 bij volwassenen zijn bekend gemaakt door Khondrion. De definitieve resultaten zullen in in het eerste kwartaal van 2018 bekend zijn.

De KHENERGY studie is een Fase 2 studie. Het doel van deze studie was om
a) te beoordelen of KH176 goed werd verdragen (tolerability) door de deelnemende patienten 
b) de veiligheid (safety) van KH176 in patienten vast te stellen en
c) te beoordelen hoe KH176 in het lichaam bij patienten wordt verwerkt (pharmacokinetics).

De definitieve resultaten volgen in het eerste kwartaal van 2018.
Op basis van de voorlopige resultaten is al wel besloten het KH176 ontwikkeltraject voort te zetten.

Stichting Energy4All is erg blij met dit mooie nieuws. We steunen het onderzoek van professor Jan Smeitink en zijn team structureel sinds 2006 en hebben in 2017 tot nu toe € 333.733,- bijgedragen aan o.a. grondstoffen voor het maken van het medicijn KH176. De resultaten stemmen ons hoopvol en we zetten ons volop in om ook de komende fase van het medicijnonderzoek te ondersteunen.

Lees hier het volledige persbericht van Khondrion over de voorlopige resultaten (in het Engels).

Uitreiking 8e Energy4AllMagazine door Milan aan Smeitink

Vandaag was de lancering van de 8e editie van ons jaarlijkse Energy4All Magazine!
Milan siert de cover van deze editie en overhandigde vol trots het eerste exemplaar aan professor Jan Smeitink. Een feestelijk moment in het Radboudumc en de start van de verspreiding van de 10.000 Energy4All Magazines. We gaan ervoor om weer heel veel mensen bekend te maken met energiestofwisselingsziekten / mitochondriele ziekten, wat wij doen als Stichting Energy4All en hoe het gaat met het medicijnonderzoek.

Lees meer over het 8e Energy4All Magazine en bestel het op http://energy4all.nl/energy4all-magazine/energy4all-magazine

 Uitreiking8eEnergy4AllMagazine 2 s 

 

­