Koala challenge
Op zaterdag 8 augustus 2020 organiseren de ouders van Maartje, Johan en Bianca van der Molen, de Koala challenge. Dit is een fiets- en wandel evenement in en om Arnhem waarvan de route de vorm van een koala heeft. Als je de route fietst of loopt en vervolgens jouw route opslaat in bijvoorbeeld Strava, zul je zien dat je een koala hebt gefietst of het hoofd van een koala hebt gelopen.
Maartje
Maartje is een vrolijke meid van 11 jaar, helaas heeft ze een energiestofwisselingsziekte. 'Mijn energiefabriekjes doen het niet goed waardoor ik snel moe ben, school kan ik moeilijk volhouden en na schooltijd kan ik bijna nooit iets leuks doen omdat ik dan te moe ben'. Maartje houdt ontzettend van dansen maar kan dit helaas door haar energiestofwisselingsziekte niet goed volhouden, ‘Ik zou het liefst gewoon een dag alles willen doen waar ik zin in heb en dan niet de volgende dagen zo moe zijn, dat niets meer lukt’.
Maartje en haar ouders hopen met de koala challenge veel geld op te halen voor stichting Energy4All, zodat er snel een medicijn komt en Maartje meer energie krijgt zodat ze lekker kan gaan dansen.
Lees meer over Maartje op: patiëntenverhaal Maartje
Mont Ventoux
Vorig jaar hebben de ouders van Maartje een actie gehouden op de Mont Ventoux in Frankrijk, een prachtige actie waarbij vol enthousiasme zowel op de fiets als lopend de Mont Ventoux werd beklommen. Dit jaar willen zij wederom een leuke sportieve actie houden om geld in te zamelen, omdat de mogelijkheden door Corona beperkt zijn zijn ze gegaan voor een actie in eigen land.
De routes
Er zijn 3 routes, de fietsroute is ongeveer 100 km lang en de wandelroute rond de 30km. Er is ook een kortere (familie) fietsroute van 45 km mogelijk, zodat iedereen mee kan doen aan dit mooie evenement.
Deelnemers ontvangen na opgave een gpx bestand met daarin de route. Je kunt starten tussen 7:00uur en 11:00uur. Vergeet niet jouw Strava app of een andere fiets app aan te zetten, zo kun je na de tijd het prachtige resultaat, namelijk de koala, op je scherm bewonderen.
Koala
Stichting Energy4All heeft een koala als mascotte, deze vrolijke zachte knuffelbeer is vaak te bewonderen bij Energy4All evenementen. Energy4All heeft gekozen voor een koala omdat koala's, net als patiënten met een energiestofwisselingsziekte, weinig energie hebben en ook vaak moeten rusten.
Donatie
Om deel te nemen aan de koala challenge wordt een minimale donatie van €15,- per persoon gevraagd, het gedoneerde geld komt geheel ten goede aan het medicijnonderzoek. Uiteraard mag je ook een grotere donatie geven of je laten sponsoren door anderen.
Doe mee!
Opgeven kan via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. , na opgave krijg je alle informatie over de startplek, de route, hoe je kunt doneren en alle andere nodige informatie.
Ben je niet in staat om mee te fietsen of te wandelen maar wil je toch je steentje bijdragen, dat kan via: https://actie.energy4all.nl/team/koala-challenge
Inschrijving Forza 2021 geopend!
Forza4Energy4All 2021
De datum voor Forza4Energy4All 2021 is bekend! Van 2 t/m 4 september 2021 vindt in Italie het sportieve en gezellige evenement plaats.
Helaas is er geen editie in 2020 vanwege de coronacrisis, een pijnlijk maar verstandig besluit, maar in 2021 gaan we er weer voor.
De uitdaging
Tijdens het jaarlijkse Forza4Energy4All beklimmen de deelnemers de Gavia, Mortirolo en Stelvio, dit zijn grote bergreuzen die o.a. in de Giro d'Italia worden verreden, zelfs voor de meest ervaren sporter een flinke maar prachtige uitdaging. Tijdens het beklimmen van deze bergen zullen de deelnemers voelen wat patiënten met een energiestofwisselingsziekte dagelijks ervaren, een pittige strijd om een doel te bereiken. Patiënten met een energiestofwisselingsziekte ervaren zo’n strijd bij alle kleine dagelijkse activiteiten en spreken dagelijks hun doorzettingsvermogen aan om de dag door te komen.
Naast de sportieve uitdaging is het ook een groot feest om deze dagen samen met mede Forzanen en hun supporters te beleven. Forza wordt ervaren als een warm bad met veel aandacht voor elkaar en is een avontuur dat je niet mag missen.
Doe mee!
Ga jij met ons mee naar Italie om daar al wandelend, fietsend of hardlopend de berg reuzen te beklimmen, misschien maak jij er wel een combinatie van en ga je op verschillende manieren op weg naar de top. Ook kun je samen met een team richting de finishlijn, met jouw familie, vrienden, buren, collega’s of wie dan ook. Lukt het je niet om de bergen te beklimmen maar je wilt wel graag mee, supporters en vrijwilligers zijn ook van harte welkom, samen maken we het tot een waanzinnig evenement.
Stond je al ingeschreven voor Forza4Energy4All 2020 en had je al een actiepagina, dan is die nu gekoppeld aan de actiepagina Forza4Energy4All 2021, het opgehaalde sponsorgeld gaat dus gewoon mee naar volgend jaar! Let op, je moet je wel opnieuw inschrijven voor het evenement op de website via het inschrijfformulier.
Inschrijven
Inschrijven kan vanaf 1 juli 2020 om 0:04uur op : https://www.forza4energy4all.nl/forza4energy4all/inschrijven2021 .
Wie zich inschrijft voor 1 november 2020 krijgt een leuke vroegboek korting.
Meer informatie over dit prachtige evenement, prijzen, hotels, omgeving etc. kun je vinden op www.forza4energy4all.nl
Mocht je vragen hebben, mail ze naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.
Twijfel je nog of ben je nieuwsgierig geworden, klik hier voor een uitgebreid verslag van de vorige editie.
Donatie proWIN
Energy4All heeft een geweldige donatie van € 500,- ontvangen van Brenda Nieborg namens proWIN. Brenda verkoopt met veel passie en inzet proWIN producten en door haar hoge opbrengst kreeg ze de mogelijkheid om een goed doel te steunen met een mooi bedrag uit de proWIN stichting.
De proWIN stichting steunt goede doelen en projecten die zich inzetten voor kinderen. Brenda koos met haar hart voor Stichting Energy4All, nadat zij op één van haar verkoopbijeenkomsten een moeder ontmoette die een kindje heeft verloren aan een energiestofwisselingsziekte. Ze is nog altijd diep onder de indruk van het verhaal van deze moeder en hoopt dat mede dankzij haar donatie er snel een medicijn komt voor deze slopende ziekte.
Brenda kwam de prachtige cheque van € 500,- overhandigen aan onze directeur Paul, ook in de toekomst wil ze zich graag met liefde blijven inzetten voor Energy4All.
Bedankt Brenda en proWIN voor deze fantastische bijdrage!
Wat is proWIN?
ProWIN is gespecialiseerd in de thuisverkoop van verschillende productlijnen, waaronder Symbiotische Reiniging met reinigingsmiddelen en accessoires, Natural wellness met beauty- en wellness producten en Best friends met premium dierenvoeding. Alle proWIN producten zijn milieuvriendelijk, van hoge kwaliteit en betaalbaar.
Wil jij in de toekomst een thuisparty organiseren, deelnemen aan de online sessies door het blijf-thuis beleid of meer weten over de producten van poWIN? Neem contact op met Brenda proWIN Brenda Nieborg, zij helpt je graag verder.
Nieuwe bijdrage van € 137.536,- aan het medicijnonderzoek
Stichting Energy4All heeft een bijdrage geleverd aan het onderzoek van € 137.536,-. Dit is besteed aan onderstaande activiteiten.
- Khondrion heeft een lean and mean organisatie en daarom huren zij experts in van een gespecialiseerd bedrijf die hen helpt bij het uitvoeren van de studie. Dit bedrijf regelt onder andere dat de lopende fase 2b studie bij de betrokken medische centra volgens afspraak wordt uitgevoerd. Tevens zorgt dit bedrijf dat de deelnemende patiënten hun reiskosten ontvangen.
- Er is een bijdrage gegeven voor het schrijven van het Investigational Medicinal Product Dossier (IMPD) voor de uitvoering van de fase 2-studie bij kinderen. Dit document is onder andere samen met het studieprotocol en de Investigators Brochure (IB) de basis voor het verkrijgen van toestemming van de betreffende Toetsingscommissie voor het uitvoeren van geneesmiddelenonderzoek binnen de Europese Unie (EU). Mede aan de hand van de genoemde verplichte onderzoeksdocumenten kan door de Medisch Ethische Toetsingscommissie (METC), de Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek (CCMO) en de bevoegde instantie, de CCMO of het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, worden bepaald of toestemming kan worden verleend voor de uitvoering van de fase 2-studie bij kinderen in het geneesmiddelenonderzoek.
- Voordat het medicijn op de markt mag worden gebracht is het noodzakelijk goedkeuring te verkrijgen van verschillende instanties, zoals bijvoorbeeld het European Medicines Agency (EMA). Deze instanties willen exact weten op welke wijze het medicijn wordt gemaakt en welke grondstoffen worden gebruikt. Van deze grondstoffen willen ze weer weten hoe puur ze zijn en hoeveel alternatieve leveranciers er zijn. Met een GAP analyse is dit onderzocht en hier is een dossier van opgesteld zodat er een grotere kans bestaat op goedkeuring van het medicijn.
- Een klein gedeelte van de donatie heeft betrekking op de stabiliteitsstudie voor de uitvoering van de klinische trials. Hierbij gaat het erom hoe de werkzame stoffen van het potentiële medicijn Sonlicromanol het beste toegediend en bewaard kunnen worden. Door de invloed van allerlei omgevingsfactoren kan de kwaliteit fluctueren in de loop van de tijd. Het is van belang dat alle wenselijke eigenschappen van Sonlicromanol behouden blijven.
Stichting Energy4All steunt het medicijnonderzoek van professor Smeitink in samenwerking met Khondrion en het Radboudumc al sinds 2006. In totaal hebben we dit belangrijke onderzoek al gesteund met € 4.753.479,- en we blijven steunen tot het medicijn beschikbaar is voor de patiënten die het zo hard nodig hebben. Elke keer weer een stap vooruit op weg naar het medicijn. Dankzij vele vaste donateurs, actievoerders, collectanten, sponsorevenementen, donaties en nog veel meer mooie manieren om geld in te zamelen kunnen wij het medicijnonderzoek steunen. Samen sterk om energiestofwisselingsziekten te stoppen!