­

kootjes actie corner

Er zijn veel mensen die op wat voor manier dan ook in actie komen voor stichting Energy4All. Graag willen wij een paar acties met jullie delen.

wijn 2.1Online wijnproeverij Giro D’Italia Carper Vinum 
Op woensdag 17 maart kon je, onder leiding van viroloog van het jaar Ed Carper, de online wijnproeverij Giro d’Italia bijwonen. Een deel van de opbrengst van de avond ging naar Energy4All. Tijdens het wijnproeven kwam je meer te weten over hoe je een geschikte wijn uitzoekt voor bij je gerecht maar ook werd er meer verteld over Italië als wijnland en de prachtige Italiaanse wijnstreken waar de wijnen vandaan komen. Voor veel deelnemers geen onbekend terrein, door hun deelnames aan Forza4Energy4All zijn ze inmiddels aardig thuis in Italië. Fantastisch dat d.m.v. online sessies de wijnproeverijen wel gewoon door konden gaan ondaks de corona pandemie. De wijn werd gewoon bij je thuis bezorgd, je moest zelf nog wel even voor de hapjes zorgen. Het was een zeer geslaagde wijnproeverij. Ed Carper heeft met deze mooie actie maar liefst €75,- opgehaald voor Stichting Energy4All.



PKN Vianen jongeren spaaractiepkn vianen
De jongeren van de PKN Vianen hebben tijdens Pasen een spaaractie gehouden voor Energy4All. Ambassadeur Christine van Reeuwijk heeft zelf een energiestofwisselingsziekte en is lid van deze gemeente. Geweldig dat de jongeren zich zo hebben ingezet voor Christine en haar lotgenoten, er is maar liefst € 1300,- ingezameld voor Energy4All, zo is het medicijn weer een stapje dichterbij. 


1000voor1000
6 Studenten van de CALO Opleiding Windesheim in Zwolle (studierichting PMT) hebben zich met een sportieve actie ingezet voor Energy4All.
Sarah Vreeling, oud Forza4Energy4All deelneemster heeft een heel groot hart bij Energy4All liggen en twijfelde dan ook geen moment toen zij een sportieve actie voor een goed doel moesten bedenken. In 5 weken tijd hebben de zes studenten 1000 km afgelegd op verschillende manieren, ze hebben gefietst, hard gelopen, gelongboard en gewandeld. Zij hebben hiermee maar liefst € 1.166,- opgehaald voor Energy4All!

Heiße Liebe likeur heise likeur
Voor Forza4Energy4All heeft team Forza4Willem een prachtige actie bedacht. Forza deelneemster Aleyna Sönmez, woonachtig in Duitsland, heeft een heerlijke likeur gemaakt. Samen met haar vriendin Anja de Rijk hebben zij volop likeurtjes verkocht waarbij de opbrengst gaat naar Forza4Energy4All.
Aleyna neemt vast ook wel wat van haar zelf gebrouwen likeurtjes mee naar Italië, als welverdiend afzakkertje na het bedwingen van de Italiaanse reuzen!



Stemactie opa Derks opa en siem
Nadat Gerrit Derks, de opa van Siem, een nieuwe knie had gekregen, besefte hij dat hij gelukkig weer kon fietsen op de tandem samen met Siem, maar hij besefte ook dat Siem zijn gezondheid alleen maar achteruit gaat door zijn energiestofwisselingsziekte. Toen hij hoorde dat ViaSana een sponsoractie organiseerde gaf hij zichzelf op als kandidaat om zo geld in te zamelen voor Energy4All. Tijdens de sponsoractie was het van groot belang om zoveel mogelijk online stemmen te verzamelen. De actie werd tientallen keren gedeeld via social media en opa Derks stond een tijd lang dan ook ver aan kop. Helaas hebben de andere kandidaten hem net voor de finishlijn ingehaald maar opa Derks is toch maar mooi 3de geworden met zijn actie en krijgt hierdoor het prachtige bedrag van € 500,- voor stichting Energy4All.

Pubquiz buurtvereniging de Grietman
Tijdens de Corona crisis was het voor buurtvereniging de Grietman uit Sint Nicolaasga niet haalbaar om één van hun gezellige jaarlijkse uitjes te organiseren. Om toch de buurtbewoners te vermaken heeft het bestuur een pubquiz gemaakt, waarbij de opbrengst voor Energy4All was. Buurtbewoonster Wietske Meijer heeft een energiestofwisselingsziekte, zij is fanatiek lid van de buurt. Het buurtbestuur ziet wat de ziekte met mensen doet en wil dan ook graag hun steentje bijdragen aan het medicijn onderzoek. De pubquiz bestond o.a. uit vragen over de geschiedenis van het mooie dorp en de jaarlijkse allegorische optocht.Vol enthousiasme werd er aan de pubquiz meegedaan en er werd volop gelachen om de doe-opdrachten waarvan iedereen het resultaat zo snel mogelijk door moest sturen via de app. Aan het eind van de avond werd de winnaar van de pubquiz bekendgemaakt en werd het mooie bedrag van € 125,- voor Energy4All digitaal overhandigd aan Wietske. 

mitch biertjeWitteDorst bier
Mitch van Dorst heeft samen met Brouwerij Dorst een nieuw fris witbiertje gebrouwen. De opbrengst van het lekkere zomerse biertje gaat naar Forza4Energy4All. Mitch gaat in september tijdens Forza de 3 bergen in Italië beklimmen, hij hoopt met de verkoop van zijn biertje veel geld op te halen voor Energy4All. De flessen hebben een inhoud van 0,75l en kosten € 7,50 per fles. Een ideaal vaderdagcadeau! 

Bestellen van de flessen kan via een privébericht naar https://www.facebook.com/mitch.vandorst van team Forza4Jenske
Inmiddels is het biertje ook verkrijgbaar bij Simons Kaas&Noten in Heemskerk.

 

khondrion

NIJMEGEN, Nederland - woensdag 21 april 2021:

Patiënten hebben met succes hun eerste dosis gehad van het potentiële medicijn Sonlicromanol in de fase II studie voor kinderen.

Khondrion kondigt vandaag aan dat de eerste kinderen met een mitochondriële ziekte / energiestofwisselingsziekte met succes hun eerste dosis sonlicromanol hebben gekregen in de KHENERGYC fase II-studie bij kinderen. Hierbij wordt de farmacokinetiek (werking, verdeling en uitscheiding van het geneesmiddel door het lichaam), veiligheid en werkzaamheid van sonlicromanol onderzocht bij kinderen met een mitochondriële ziekte.

Sonlicromanol, het volledige eigendom van onderzoeksleider Khondrion, wordt momenteel al getest in een Fase IIb-studie als een potentieel ziekte modificerende behandeling voor volwassenen met een mitochondriële ziekte. Het medicijn is een eersteklas, oraal klein molecuul dat zich richt op de belangrijkste onderliggende mechanismen van de mitochondriële ziekte op basis van het unieke drievoudige werkingsmechanisme van dit medicijn:

  • redoxmodulatie om te helpen bij het herstel van de stofwisseling van de cel,
  • radicale insluiting waardoor ferroptotische celdood wordt voorkomen en
  • mPGES-1 remming resulterend in ontstekingsremmende effecten.

De placebogecontroleerde, dubbelblinde KHENERGYC-studie bij kinderen zal worden uitgevoerd bij internationaal erkende mitochondriale ziektecentra in Europa. De eerste patiënten hebben hun dosering gekregen in het Radboud Centre for Mitochondrial Medicine in Nijmegen. De studie van 6 maanden gaat het effect van sonlicromanol testen bij 24 kinderen (vanaf de geboorte tot 17 jaar) met een genetisch bevestigde mitochondriële ziekte waarvan bekend is dat de ziekte de werking van een of meer oxidatieve fosforyleringsenzymen belemmert en die lijden aan motorische symptomen. Het primaire doel van de studie is om het effect van sonlicromanol op hun motorische functie te evalueren met behulp van een reeks gevalideerde, kwantitatieve testen, waaronder de Gross Motor Function Measure-88 en de Nine Hole Peg-test.

Prof. dr. Jan Smeitink, Chief Executive Officer bij Khondrion, zei: "Mitochondriële ziekten zorgen voor een ernstige onvervulde behoefte aan medicatie, helemaal bij kinderen waarbij de diagnose op jonge leeftijd is gesteld. Zij hebben een snelle progressie van symptomen die een aanzienlijke invloed kunnen hebben op hun kwaliteit van leven en hebben een aanzienlijk verkorte levensverwachting. Ondanks vooruitgang in het begrijpen van mitochondriële ziekten is er nog geen medicijn en zijn behandelingsopties uiterst beperkt, deze bestaan ​​tot op heden grotendeels uit ondersteunende zorg. Er is dringend behoefte aan een goede behandeling om hun levens te verbeteren." “Bij Khondrion telt elke patiënt met een mitochondriale ziekte, daarom is de studie bij kinderen belangrijk. Samen met de al lopende fase IIb-studie bij volwassen patiënten kunnen we het effect van sonlicromanol in alle leeftijdsgroepen echt beter begrijpen en vastleggen." Sonlicromanol is een van de meest geavanceerde ziektemodificerende kandidaat als geneesmiddel voor mitochondriële ziekten in ontwikkeling. Een klinische fase IIb-studie bij volwassen patiënten met MELAS is op dit moment ook aan de gang, hierbij wordt het effect van sonlicromanol op het cognitief functioneren van de patiënten onderzocht.

Sonlicromanol heeft de status van weesgeneesmiddel gekregen voor de behandeling van MELAS, de ziekte van Leigh en patiënten met maternaal erfelijke diabetes en doofheid (MIDD) in Europa, en voor alle erfelijke mitochondriële aandoeningen van de ademhalingsketen in de VS. Het heeft ook de status Rare Pediatric Disease (RPD) gekregen in de VS voor de behandeling van MELAS.

Bron: Persbericht Khondrion van 21 april 2021 < lees hier het gehele persbericht van Khondrion in het Engels, wij hebben een vertaling gemaakt

Weer een hele belangrijke stap in de ontwikkeling en testfase van het potentiële medicijn sonlicromanol.
Stichting Energy4All steunt structureel het medicijnonderzoek van Khondrion.
Steun met jouw donatie dit belangrijke medicijnonderzoek.

jubileum meeting succes

Met meer dan 60 deelnemers was de online jubileum meeting een groot succes.
Wat hadden we iedereen graag live willen ontmoeten, maar helaas was dit door de coronamaatregelen nog niet mogelijk. Om toch ons jubileum met iedereen te vieren en een update te geven over onze acties was er de gelegenheid om op zaterdag 3 april via Zoom elkaar te 'ontmoeten'. Hieronder een kleine samenvatting. 

Aan het begin van de meeting werd iedereen welkom geheten door onze directeur Paul. Nadat alles goed op elkaar werd afgestemd, her en der stond iemands geluid nog aan of was de camera nog uit (de typische zoom meeting problemen), kon de meeting beginnen.

Eric Oomen - oprichter Energy4All 
Aan Eric Oomen de eer om als eerste een woordje te doen, hij is de oprichter van Stichting Energy4All. Toen hij meer dan 15 jaar geleden met professor Smeitink langs het voetbalveld stond om hun zonen aan te moedigen, kwam het gesprek op het onderwerp energiestofwisselingsziekten, en het gebrek van aandacht en geld voor het onderzoek naar een medicijn. Eric raakte zo onder de indruk van dit verhaal en vond dat hij hier wat mee moest doen om zo prof. Smeitink te ondersteunen in zijn strijd tegen energiestofwisselingsziekten. Dus besloot Eric een stichting op de zetten, stichting Energy4All. Hij is trots op alles wat de stichting de afgelopen 15 jaar heeft bereikt en hoopt dat het medicijn door de inzet van zoveel fanatieke mensen snel dichterbij komt.

meeting jochemJochem van Gelder - ambassadeur
Na Eric Oomen was het de beurt aan onze ambassadeur Jochem van Gelder. Hij vertelde over hoe hij 15 jaar geleden voor het eerst over energiestofwisselingsziekten hoorde en meteen wist dat hij zich hier voor in ging zetten. In de afgelopen jaren heeft Jochem vele evenementen van de stichting bijgewoond en aan elkaar gepraat. Hij heeft veel patiënten ontmoet en elke keer maakt het weer diepe indruk hoeveel invloed de ziekte heeft op de patiënten en hun families.

Professor Smeitink - leider van het onderzoek naar een medicijn
Toen kwam de spreker waar iedereen elke keer weer ontzettend naar uitkijkt, namelijk prof. Smeitink. Hij vertelde over de stappen die zijn medicijn onderzoek heeft gemaakt in de afgelopen 15 jaar, over de spannende periode waarin het medicijn voor het eerst op mensen werd getest en de slapeloze nachten en hoofdbrekens die bij zo’n onderzoek komen kijken. Ook vertelde hij over de aankomende fases van het onderzoek en over het onderzoek bij kinderen dat binnenkort start. Mooie stappen op weg naar het o zo belangrijke medicijn. Een precieze datum voor wanneer het medicijn daadwerkelijk op de markt komt kon hij helaas nog niet geven maar hij heeft goede hoop dat, als alles een beetje meezit, we ons 20 jarig jubileum niet meer hoeven te vieren! Een geweldig vooruitzicht voor alle patiënten!

Energy4All magazine Energy4AllMagazine12 coverwebsite
Ook dit jaar is er weer een prachtig magazine gemaakt met mooie patiëntverhalen, een update over het medicijn onderzoek en verhalen over leuke acties. Tijdens de online meeting had hoofdredacteur Paulien Vogelzang de eer om het nieuwe magazine te ‘overhandigen’ aan prof. Smeitink, Jochem van Gelder en Eric Oomen. "Het is elke keer een enorme klus maar hij is weer zo mooi geworden" vertelt Paulien enthousiast. "Het blijft bijzonder dat de patiënten zo openhartig hun verhaal durven te vertellen".
Heb je het magazine nog niet ontvangen? Bestel hem dan via: Energy4All Magazine   en lees de prachtige verhalen over o.a. Torre, Marina, Luuk, Sem, Johanna en Sjanee. 



Activiteiten update
Een overzicht van onze Energy4All activiteiten kon natuurlijk niet ontbreken op onze jubileum meeting. Vorig jaar zijn veel grote activiteiten helaas niet door gegaan door de corona pandemie, waardoor er ook veel minder inkomsten waren voor de stichting. Corona maakt de mensen ook creatief, zo zijn er meerdere acties gehouden binnen de geldende maatregelen en hebben we allemaal ontzettend genoten van de Corona proof MITO estafette, een verbindingstocht door heel Nederland. We hebben goede hoop dat door het vaccineren en de sneltesten de regels minder streng worden en er straks weer meer mogelijk is. Zo hopen we natuurlijk dat Forza 2021 wel door kan gaan en dat we snel weer mooie evenementen kunnen plannen en elkaar daar kunnen ontmoeten.

Nieuwe projecten
Vanaf dit jaar hebben we ook een paar nieuwe projecten bij Energy4All. Één daarvan is de kindambassadeurs, ieder jaar kiezen wij een paar mito patiënten uit die dat jaar onze kindambassadeurs zijn. Zij vertellen hun eigen verhaal over het hebben van een energiestofwisselingsziekte. Waar lopen zij tegen aan, hebben ze veel pijn of hebben ze hulpmiddelen nodig? Doordat zij hun eigen verhaal vertellen krijgt iedereen een beter beeld van wat de ziekte inhoudt en hoeveel impact dit heeft op hun levens.
Een ander nieuw project is de Energy4All wensboom, alle mito patiënten mogen een wens doen en wij gaan proberen  een paar van die wensen uit te laten uitkomen. Wij hopen dat we zo een aantal van onze mitokanjers in het zonnetje kunnen zetten.


Aan het eind van de meeting werd er geproost op het 15 jarig bestaan en op alle mensen die zich zo hard inzetten voor het medicijn onderzoek. We zijn er nog niet maar de finish is in zicht! Samen op weg naar een medicijn!

Jubileummeeting screenshot

thumbnail BeginAfbeelding LolaJenske

Vol trots kunnen wij onze eerste kind ambassadeurs aan jullie voorstellen, namelijk Lola en Jenske van de Ven. Twee stoere zussen uit Rosmalen. Omdat niet alle kinderen zelf hun verhaal kunnen vastleggen maken wij ook gebruik van kind ambassadeur teams, zo ook bij Lola en Jenske. Lola (14) neemt ons via de vlogcamera mee in het leven van hun gezin. Helaas heeft haar zusje Jenske (12) een energiestofwisselingsziekte, dit heeft grote invloed op hun dagelijkse leven. Jenske moet vaak voor controles en onderzoeken naar het ziekenhuis en ze kunnen niet zomaar even een dagje weg. Dit is soms best lastig voor Lola, maar gelukkig zijn zij en Jenske dol op elkaar. Ze doen dan ook van alles samen en zijn de beste vriendinnen. De meiden vinden het een grote eer om de eerste kind ambassadeurs te zijn voor Stichting Energy4All, "We vinden het ontzettend leuk dat ze ons hebben gevraagd en kunnen niet wachten om te beginnen met vloggen, hopelijk weet straks iedereen wat een energiestofwisselingsziekte inhoudt".
Cameraman Jaap van Willigen is naar Brabant afgereisd om een prachtig portret van de zusjes te maken.
Kijk hier naar eerste filmpje van onze enthousiaste Kind ambassadeurs: https://youtu.be/9lJHiNyRgio

Wat zijn kind ambassadeurs?
Elk jaar benoemen wij een paar kinderen tot kind-ambassadeurs. Dit zijn kinderen met een energiestofwisselingsziekte en/of hun broer of zus (team). De kind-ambassadeurs vertellen hun eigen verhaal over het hebben van een energiestofwisselingsziekte, bijv. waar lopen zij tegen aan, hebben ze veel pijn of maken ze gebruik van hulpmiddelen? Doordat zij zelf, of hun broer/zus dit verhaal vertellen komen mensen meer te weten over de ziekte en over de invloed van de ziekte op het kind en hun gezin. Een kind-ambassadeur zorgt er zo mede voor dat er meer begrip en bekendheid komt voor de ziekte en ook voor stichting Energy4All.
Zij geven ons d.m.v. vlogs een kijkje in hun leven, zo gaan we misschien wel met ze mee naar school of de dagopvang of zien we hoe ze gezellig een dagje op stap gaan. Maar ze zullen natuurlijk ook de minder leuke kanten laten zien, zoals de verzorging en het niet mee kunnen doen met de anderen.

Volg de verhalen van onze kind ambassadeurs op ons YouTube kanaal en via onze social media kanalen!


0E3AFB75 7DC4 4745 BD67 E7730A45742F

Op 3 april 2021 bestaat Stichting Energy4All 15 jaar, een mijlpaal die wij niet onopgemerkt voorbij willen laten gaan. Door de coronamaatregelen kunnen wij helaas nog niet met zijn allen dit feestje vieren, maar om elkaar toch te 'ontmoeten' organiseren wij op zaterdag 3 april om 16:00uur een online jubileum meeting. Tijdens deze meeting wordt o.a. het nieuwe magazine gelanceerd en wordt er een update gegeven over het medicijn onderzoek, een update waar wij allemaal zo ontzettend naar uitkijken en wij hopen dan ook dat prof Smeitink met hoopvolle berichten komt,
Uiteraard komen ook onze mooie evenementen voorbij die wij weer hopen te kunnen organiseren. Kunnen we elkaar weer ontmoeten en gaan we samen de Italiaanse bergen beklimmen? 
Één ding is zeker, samen gaan we er weer met volle kracht voor, zodat het medicijn een stap dichterbij komt en wij ons 20 jarig jubileum niet hoeven te vieren. 

Programma
Het programma van de online meeting:

  1. Opening door Paul in den Bosch, directeur Energy4All
  2. Historisch overzicht afgelopen 15 jaar en werkzaamheden Raad van Toezicht door Eric Oomen
  3. Jochem van Gelder vertelt over zijn rol als ambassadeur
  4. Jan Smeitink vertelt over stand van zaken onderzoek en over de komende tijd
  5. Lancering nieuwe magazine - 12e editie
  6. Introductie kind ambassadeur
  7. Presentatie nieuwe ontwikkelingen en afsluiting door Paul in den Bosch
  8. We heffen het glas op 15 jaar Energy4All en de eindsprint - zorgt u zelf voor een drankje?

De verwachting is dat deze bijeenkomst 90 minuten zal duren.


Wil jij ook aanwezig zijn bij ons online jubileum, geef je dan op via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. . Dan krijg je binnenkort de link toegestuurd van de Zoom meeting. 

Wij hopen jullie allemaal te zien op zaterdag 3 april!

Cadeautje?!
Wil je ons een cadeautje geven? Kijk dan eens op ons wensenlijstje.
Een cadeautje zouden wij natuurlijk fantastisch vinden. Een donatie op ons actieplatform of een schenking in natura zijn zeer welkom. Alle kosten die wij uit kunnen sparen door een schenking in natura komen volledig ten goede aan het medicijn onderzoek.

 Doneren kan via: https://actie.energy4all.nl/actie/jubileum/doneren

Wensenlijst Energy4All 1

­