Onze mooie Stichting Energy4All bestaat binnenkort 15 jaar en dit gaan wij natuurlijk vieren. Helaas nog niet met een groot feest maar we willen wel verschillende activiteiten organiseren, zo houden wij o.a. een online jubileum meeting, kijk op: Energy4All 15 jarig jubileum ( online ) en meld je aan!

Wensenlijst
Wilt u ons een cadeau geven voor ons jubileum? kijk dan eens op ons wensenlijstje. De kosten die wij uit kunnen sparen door giften in natura kunnen wij weer doneren aan het belangrijke medicijnonderzoek.

Voor onze evenementen en promotiedoeleinden zijn wij op zoek naar de volgende producten en diensten:

Kantoorbenodigheden
Ons bedrijfsbureau heeft voor het drukken en versturen van brieven en pakketten, en het houden van presentaties voor het werven van nieuwe sponsoren/donateurs, het volgende nodig:

• Printerbenodigheden ( Papier, etiketten, cartridges)
• Postzegels en verzendetiketten ( voor o.a. het verzenden van ons jaarlijks magazine)
• Zelfinkende stempels
• Projectiescherm (voor het houden van presentaties)
• PC en/of Laptop
  
  

Kleding & accessoires
Om goed herkenbaar te zijn tijdens evenementen en om onze stichting te promoten is het dragen van kleding met logo opdruk een must.  Wij zijn dan ook op zoek naar:

• Sportkleding voor evenementen met logo Energy4All ( shirts, broeken, sokken)
• Polo’s en jassen voor vrijwilligers met logo
• Kleding tasjes
• Bidons met logo
  
  

Promotie
voor het promoten van onze evenementen en het verspreiden van informatie over energiestofwisselingsziekten is het belangrijk dat ons logo goed zichtbaar is en dat er voldoende juiste informatie kan worden verspreid. Hiervoor hebben wij nodig:

• Vlaggen – Rolbanners (met logo van Energy4All en/of met opdruk van onze evenementen)
• Spandoeken – beachvlaggen 
• Drukwerk folders/ posters/ flyers 
• Drukken van fietsbordjes / boekjes e.d.
• Magneetborden met logo voor op auto
• Aggregaat  (reeds gekregen van het Da Vinci College))

Veiligheid & verzorging
Veiligheid en verzorging is een essentieel onderdeel van onze evenementen. Er moet voldoende kennis zijn voor als er hulp moet worden verleend en er moeten materialen zijn om iemand te kunnen helpen en te verzorgen. 
Ook is eten en drinken een belangrijk onderdeel, tijdens evenementen worden vaak grote sportieve prestaties geleverd, dit kun je alleen leveren als je voldoende goede voeding tot je neemt. Misschien kunt u ons helpen met de volgende diensten en producten:

• EHBO cursus voor vrijwilligers en medewerkers
• Isolatiedekens (voor bij onze sportieve evenementen)
• Massageolie en sporttape (om blessures tijdens evenementen te voorkomen of te genezen)
• Eten en drinken (voor ons evenement Forza4Energy4All)
  
  

Ook kunt u uw artikelen aan ons uitlenen, het gaat dan onder andere om de volgende producten:

• EHBO koffer & AED
• 5 satelliettelefoons
• Personenbusjes ( voor 7-9 personen)
• Transportbus voor het vervoeren van o.a. fietsen, bagage en voedselvoorraden
  
  

Wilt u een product of dienst in natura sponsoren of wilt u meer informatie, mail dan naar: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

wilt u liever een geldbedrag doneren, dat kan via: https://actie.energy4all.nl/actie/jubileum/doneren

Alvast bedankt, samen op weg naar een medicijn!

Er zijn veel mensen die op wat voor manier dan ook in actie komen voor stichting Energy4All. Graag willen wij een paar acties met jullie delen.

Catalyze, partner Energy4All 
Catalyze is een marktleider in het verkrijgen van financiering voor biomedische en zorggerichte innovaties. Zij streven ernaar om financiering te verkrijgen voor ambitieuze projecten, van preklinisch onderzoek tot de ontwikkeling van de klinische fase en daarna. Khondrion (het onderzoekcentrum voor mitochondriële ziekten) is een van de centra die zij daarin ondersteunen. 
Wij zijn dan ook zeer blij, dat Catalyze nu ook Energy4All financieel gaat steunen. Voor elke sollicitant en nieuwe medewerker zullen zij in 2021 een bijdrage doen aan Energy4All. Tevens krijgen alle nieuwe medewerkers ons magazine.Dus zoek je nog een mooie uitdagende baan, of wil je meer informatie,  kijk dan op https://careersatcatalyze.com/ 

Sportdagen Da Vinci College
De leerlingen van het Da Vinci College,  die meegaan naar Forza4Energy4All,  organiseren elk jaar sportdagen voor de onderbouw. De leerlingen van de onderbouw kunnen zich dan laten sponsoren zodat ze een mooi bedrag in kunnen zamelen voor Energy4All. Door de coronamaatregelen was een normale sportdag helaas niet mogelijk maar hebben ze geprobeerd om toch zoveel mogelijk klassen een leuke sportieve dag te geven. Door een creatieve aanpak is dit goed gelukt en hebben ze alsnog € 3211.82 opgehaald voor Energy4All.

Verjaardagsactie Sasje van Huet 
Sasje van Huet was jarig en i.p.v. een cadeautje voor haarzelf, heeft ze haar volgers op social media gevraagd een donatie te doen aan Energy4All . “Al jarenlang heb ik één grote wens en dat is dat er een medicijn komt voor mijn dochter Eline en haar lotgenootjes. Binnenkort beginnen de testen op kinderen dus het komt dichterbij, maar er is nog veel geld nodig.” De actie is een groot succes, veel familieleden, vrienden en kennissen hebben gehoor gegeven aan de oproep. Sasje heeft maar liefst  € 1300,- opgehaald met haar verjaardagsactie.

Freeks valentijnsactie
Freek Oudijk had een leuk idee: mooie valentijnscadeaus maken en die verkopen voor Stichting Energy4All. Voor € 5,- kon je een valentijnspakketje bestellen met daarin een mooi zelfgemaakt hartje en een armbandje voor jezelf of voor je geliefde, dit alles verpakt in een prachtig geschenkdoosje. Met dit waanzinnig leuke valentijnscadeau is menig geliefde verrast. Freek zijn hartverwarmende actie heeft dan ook maar liefs € 175,- opgebracht.

Verjaardagsactie Rhodé 
Het was een bijzondere verjaardag voor Rhodé, je 18^de verjaardag mogen vieren als je een energiestofwisselingsziekte hebt is namelijk een mijlpaal om extra groots te vieren. Helaas geen groot feest vanwege de coronamaatregelen maar met haar familie heeft ze er een feestelijke dag van gemaakt. In de weken voor haar verjaardag heeft Rhodé haar familie een oproep geplaatst op social media om een verjaardagsdonatie te doen aan Energy4All. Hier werd volop gehoor aan gegeven en Rhodé mocht dan ook samen met haar zus Anouk het mooie eindbedrag van € 1.250,- bekendmaken. Een super geslaagde actie waardoor het medicijn voor Rhodé en haar lotgenootjes weer een stapje dichterbij komt.

De leerlingen van het Koning Willem 1 College in Den Bosch organiseren elk jaar een leuke sportieve activiteit voor Energy4All en in het speciaal voor Jenske. Zo ook dit jaar, op dinsdag 2 maart hebben zij een 10 uurs race georganiseerd, docent Ramon van Rixtel fietste 10 uur lang op de Zwift. De Zwift is een online programma waarmee jouw hometrainer gekoppeld wordt aan een fietsprogramma, zodat je in een virtuele wereld kunt fietsen en hardlopen.
8:00uur werd het startschot gegeven en kon Ramon beginnen aan zijn mega uitdaging. Om Ramon niet alleen te laten fietsen was er de mogelijkheid om je van te voren op te geven om ‘een stukje’ mee te fietsen. Alles moest volgens de coronamaatregelen, dus helaas mocht er geen publiek aanwezig zijn . De studenten fietsten zelf wel zo nu en dan mee om hun leraar te ondersteunen.

Examenopdracht
Voor hun examenopdracht moesten de leerlingen van KW1C een evenement organiseren voor een goed doel. Het was al het tweede jaar op rij dat KW1C extra creatief moest zijn om een evenement te organiseren, door de corona perikelen is iets organiseren momenteel erg lastig en bijna onmogelijk. Maar geen evenement organiseren betekent voor de studenten ook geen examen en dus studievertraging. 

Jenske  
KW1C zet zich in voor Energy4All omdat zij erg onder de indruk zijn van Jenske, helaas heeft Jenske een energiestofwisselingsziekte. Mede door haar indrukwekkende verhaal zetten de studenten zich met hart en ziel in voor Energy4All en natuurlijk om Jenske een mega leuke dag te bezorgen. Daarom besloten de leerlingen om op 2 maart, Jenske haar verjaardag, iets leuks te organiseren, dit werd uiteindelijk de 10 uurs race. Jenske kwam natuurlijk zelf ook even langs om in haar mooie feestjurk Ramon aan te moedigen en te genieten van alle mooie versieringen en muziek. Een superverjaardag, waarbij ze op en top is verwend. Ook onze mascotte Kootje kon natuurlijk niet ontbreken op deze feestelijke dag, hij kwam dan ook even gezellig meefietsen en mee swingen.

Eindbedrag
Via de livestream werd er massaal meegeleefd met de actie en er werd dan ook volop gedoneerd. Dit gaf Ramon en zijn studenten nog meer energie om door te gaan. Al snel werd het streefbedrag van € 2000,- behaald. 10 uur aan één stuk fietsen is wel lang, Ramon was dan ook blij dat om 18:00uur zijn 10 uurs race erop zat. Hij heeft in totaal meer dan 200 km gefietst, een waanzinnige prestatie! Met deze mooie sportieve actie is maar liefst € 2.305,- opgehaald. 

Wil jij deze toppers van KW1C ook helpen om zoveel mogelijk geld op te halen voor Energy4All, doneer dan op: Energy4all Sportacademie KW1C 2020-2021

Voor meer foto's en filmpjes kijk op: Energy4All- KW1C | Facebook

• onderzoek

Voor belangrijke onderzoeken voor de ontwikkeling van het medicijn sonlicromanol heeft Stichting Energy4All een bedrag van € 80.000,- bijgedragen aan Khondrion. Dit is voor de Fase 2 en vervolgstudies bij kinderen.

* UPDATE 21 maart 2021: Er is hierbovenop nog € 21.605,08 geschonken voor deze studies na aanvraag van Khondrion. Dat brengt de totale donatie tot nu in 2021 op € 101.605,08.*

Professor Jan Smeitink, CEO van Khondrion, legt uit waar dit bedrag aan wordt besteed:

"Naar verwachting zal de eerste klinische trial bij kinderen starten in het begin van het tweede kwartaal van 2021. Een deel van de kosten van deze trial wordt bekostigd via een Oost-NL EFRO subsidie. De bijdrage van Energy4All is voor de niet volledig door deze subsidie gedekte kosten zoals:

•  het vaststellen van de juiste dosering van het medicijn sonlicromanol bij de verschillende leeftijdsgroepen via farmacologische kinetiek studies en de daaropvolgende computer modeleringen
•  alle onderzoeken voor de uiteindelijk geschikte formulering bij kinderen, voor wat betreft vorm, smaak en toedieningsweg

Kinderen zijn geen kleine volwassenen. Ze verschillen niet alleen in groei en ontwikkeling maar ook hun stofwisseling van bijvoorbeeld in te nemen medicijnen is anders. Om de juiste dosering bij kinderen vast te stellen is een voor de verschillende leeftijdsgroepen, waarin deze factoren zijn opgenomen, computermodel gemaakt. In het eerste blok van de fase 2 studie zal de met de computer berekende dosering aan kinderen worden toegediend en het verloop van sonlicromanol in de tijd in bloed worden gemeten. De gemeten concentraties worden vervolgens in het computermodel vergeleken met de berekende concentraties. Afhankelijk van deze resultaten wordt dan de definitieve dosering voor het tweede blok van de fase 2 studie vastgesteld.

De uiteindelijke formulering van sonlicromanol dient afgestemd te worden op de leeftijd van kinderen.
Sonlicromanol moet als het ware verpakt worden. Dit kan op verschillende manieren, bijvoorbeeld:

•  een drankje waar voor de therapietrouw smaak als volume belangrijke factoren zijn, of
•  een tablet waarbij niet alleen de grote van de tablet van belang is maar, net als bij het drankje, het effect van smaak- of vulstoffen op sonlicromanol onderzocht moet worden.

Deze smaak- of vulstoffen mogen geen effect hebben op de eigenschappen van sonlicromanol.
Kinderen hebben soms een maag- of darmsonde. Het effect van deze sondes op sonlicromanol en omgekeerd van sonlicromanol is ook een van de verplichte onderzoeken. De sondes mogen de eigenschappen van sonlicromanol niet aantasten. Dit wordt in aparte studies onderzocht."

Stichting Energy4All steunt het medicijnonderzoek van professor Smeitink en Khondrion in samenwerking methet Radboudumc al sinds 2006. In totaal hebben we dit belangrijke onderzoek al gesteund met € 4.833.479,- en we blijven steunen tot het medicijn beschikbaar is voor de patiënten die het zo hard nodig hebben. Elke keer weer een stap vooruit op weg naar het medicijn. Dankzij vele vaste donateurs, actievoerders, collectanten, sponsorevenementen, donaties en nog veel meer mooie manieren om geld in te zamelen kunnen wij het medicijnonderzoek steunen. Samen sterk om energiestofwisselingsziekten te stoppen!

Help ook mee en doneer of start jouw eigen inzamelingsactie