­
Energy4All Informatiedag 2022
INFORMATIEDAG 2 APRIL - TERUGBLIK
Na 2 jaar konden we zaterdag weer bij elkaar komen voor onze jaarlijkse Energy4All informatiedag.
Na een welkom van directeur Paul In den Bosch, was het woord aan Eric Oomen, voorzitter van de Raad van Toezicht. tevens stelden de ‘nieuwe’ leden Marianne van den Bosch en Arjan Deutekom zich voor.

Jochem van Gelder, onze PR-ambassadeur, draagt de stichting nog steeds een zeer warm hart toe en hoopt dat hij zich in de toekomst weer meer kan inzetten voor ons. Maar hij gaf al wel meteen een kijk-tip: “Kijk op 24 april naar Beat the Champions Vips!!!”
Hoogtepunt is natuurlijk ook altijd, het laatste nieuws over het onderzoek van professor Smeitink. Hij gaf een duidelijke uiteenzetting van de ziekte, wat het medicijn gaat doen en hoe de weg daar naartoe is verlopen. Dat was heel verhelderend.De coronacrisis heeft het onderzoek echter wel flink geraakt, waardoor het onderzoek vertraging opliep en dat kostte veel geld. Maar het is weer in volle gang. De klinische trials voor volwassen lopen zowel in Nederland als over de landsgrenzen door. De klinische trials bij de kinderen zijn ook gaande in Nederland. Daarna was er volop gelegenheid voor het stellen van vragen. Lees er meer over in ons nieuwe magazine, ook van patiëntjes die hieraan meedoen! In september 2022 worden nieuwe uitkomsten verwacht, daar kijkt Smeitink naar uit.

Na zijn zeer indrukwekkende verhaal, kreeg hij van Maartje van der Molen en Marina Roeffen, namens patiënten een kunstwerk overhandigd, als dank voor zijn tomeloze inzet voor de patiënt en omdat wij vorig jaar ons 15-jarig jubileum hadden. En vandaag op 3 april al 16 jaar bestaan.
Daarna was er de onthulling van de nieuwe campagne / huisstijl van Stichting Energy4All.Peter Bouman, eigenaar van marketingbureau Bouman&Go, is met vormgeefsters Sonja en Saskia het afgelopen jaar druk bezig geweest. Hij weet als geen ander hoe belangrijk het is om deze ziekte en stichting onder de aandacht te brengen. Hij verloor zelf zijn zoontje op 3-jarige leeftijd aan de ziekte en is sindsdien ambassadeur van Energy4All.
Na 10 jaar afscheid nemen van de Doodmoe geboren campagne. Het moest aansprekend, van deze tijd (meer visueel), actueel en duidelijk worden dat het niet om bijvoorbeeld een energiemaatschappij gaat. Met deze campagne vertellen we het échte verhaal van de kinderen met een energiestofwisselingsziekte. Ze ontwikkelden en verbeterden het logo, de folder, roll up banners, posters en al onze social media uitingen.
Wij kunnen volmondig zeggen, dat dit is gelukt!! In één woord prachtig, de portretten van de kinderen spreken met quotes. Dit vertelt het échte verhaal en de boodschap is duidelijk. Jochem, professor Smeitink en gezichten van de nieuwe campagne Brent & Luca onthulden de nieuwe huisstijl door het omhoog trekken van de nieuwe roll up banners met daarop Teun, Sterre en natuurlijk Brent & Luca zelf.

Daar sloot de lancering van de 13e editie van het Energy4All magazine mooi op aan. Hoofdredacteur Paulien overhandigde samen met de cover-modellen het eerste exemplaar aan professor Smeitink. Althans, dat was de bedoeling, maar Brent & Luca waren zo onder de indruk van hun eigen foto en verhaal in het magazine, dat zij het magazine niet afgaven, maar het gelijk bestudeerden en gingen lezen 😀 en zo hoort het ook! Gelukkig zijn er door drukkerij Roelofs nog kosteloos 7.500 gedrukt, dus kreeg professor er één uit de grote voorraad. Er valt bij de betrokkenen komende week een exemplaar in de brievenbus. Wil je ook eentje ontvangen? Bestel hem hier.

Tot slot gaf Paul in den Bosch een uiteenzetting waar de stichting zijn opbrengsten uit haalt. En dat een continue geldstroom richting het onderzoek van levensbelang is. Zijn oproep was daarom: ’Word donateur!’ zodat wij de continuïteit kunnen blijven garanderen en het onderzoek volop kunnen blijven steunen.
Na een woord van dank aan alle kijkers thuis, want via de livestream was het overal te volgen, kon iedereen het nieuwe magazine en de nieuwe folder gaan inzien en werd er een heerlijke lunch geserveerd door Gasterij De Arend.
Onze grote dank gaat verder uit naar:
Audio Traject, voor de perfecte livestream.
Drukkerij Roelofs voor het drukken van het magazine.
Drukkerij Kampert Nauta voor het drukwerk van de posters, rolbanners en folders.
Gasterij de Arend voor het warme welkom en lunch.
Marketingbureau Bouman & Go voor het ontwerp van onze nieuwe huisstijl.

We zijn druk bezig  de nieuwe campagne op de website te plaatsen, dit zal de komende dagen steeds meer zichtbaar zijn.

Hier nog een mooie terugblik van foto's gemaakt door Paule Heijne:

Energy4All Informatiedag 2022 EricOomen JanSmeitink JochemvanGelder PaulindenBosch Energy4All Informatiedag 2022 ArjanDeutekom

Energy4All Informatiedag 2022 MariannevandenBosch Energy4All Informatiedag 2022 JochemvanGelder


 Energy4All Informatiedag 2022 ProfessorSmeitink Energy4All Informatiedag 2022 ProfessorSmeitink2


 Energy4All Informatiedag 2022 ProfessorSmeitink cadeau2 Energy4All Informatiedag 2022 NieuweCampagne Peter JochemvanGelder 


Energy4All Informatiedag 2022 NieuweCampagne Bedankje Energy4All Informatiedag 2022 NieuweFolder


 Energy4All Informatiedag 2022 NieuweCampagne RollUpBanners2 Energy4All Informatiedag 2022 NieuweCampagne PeterBouman PaulienVogelzang 


Energy4All Informatiedag 2022 LacneringMagazine13 2 Energy4All Informatiedag 2022 LacneringMagazine13 3 Energy4All Informatiedag 2022 NieuweCampagne LucaBrent


Energy4All Informatiedag 2022 Energy4AllMagazineeditie13 Energy4All Informatiedag 2022 LacneringMagazine13 4



Energy4All Informatiedag 2022 Presentatie Energy4All Informatiedag 2022 AudioTrajectLivestream

69F75E5B 562C 4F88 9661 1D29C97F26FE

Voor elke sollicitant op een vacature en elke nieuwe medewerker die Catalyze aanneemt doneren zij een mooie bijdrage aan Energy4All om het medicijnonderzoek naar energiestofwisselingsziekten te ondersteunen. Zij zijn partner van o.a. Khondrion en zijn goed bekend met de ontwikkelingen van het onderzoek.
Catalyze 
Catalyze is een snelgroeiend en ambitieus consultancybedrijf, gespecialiseerd in het ophalen van financiering voor de biotechnologie en life sciences industrie. Het is hen bekend dat er vanuit de farmaceutische industrie relatief weinig belangstelling is voor ondersteuning van medicijnonderzoek naar zeldzame ziekten.
 
'We love giving back'
Onder het motto ‘We love giving back’, maken zij duidelijk dat zij het belangrijk vinden om een bijdrage te leveren. Voor elke kandidaat die solliciteert op een vacature doneren zij € 1,- en voor elke kandidaat die zij aannemen doen zij een donatie van € 50,-.  
Over 2021 ontving Energy4All een prachtig bedrag van € 5398,-. Aan Mito kanjer Sterre en onze ambassadeur Paula de eer om deze mooie cheque in ontvangst te nemen.
Wij hopen dat de nieuwe medewerkers met veel plezier en succes een mooie carrière tegemoet gaan bij dit prachtige bedrijf.

Khondrion persbericht 10jan22 Energy4All

NIJMEGEN, Nederland – 10 januari 2022
Khondrion heeft aangekondigd dat de laatste patiënt van de KHENERGYZE Fase IIB studie het medicijn Sonlicromanol toegediend heeft gekregen. Sonlicromanol is door Khondrion ontwikkeld om kinderen en volwassenen met een energiestofwisselingsziekten / mitochondriale ziekte te kunnen behandelen. De resultaten van KHENERGYZE worden verwacht in het derde kwartaal van 2022.

Het belangrijkste doel van deze studie is om te evalueren wat voor effect de dosis van Sonlicromanol heeft op het van cognitief functioneren, zoals beoordeeld door de geautomatiseerde Cogstate visuele identificatietest. Cognitieve stoornissen worden steeds meer erkend bij patiënten met mitochondriale ziekte en kunnen een significante en slopende impact hebben op vele aspecten van hun leven. Cognitieve functies zijn functies als het geheugen, leervermogen, taalgebruik en het kunnen begrijpen en uitvoeren van complexe, dagelijkse handelingen.
Het potentiële effect van Sonlicromanol dat het cognitieve achteruitgang tegengaat wordt ondersteund door preklinisch onderzoek en resultaten van de al voltooide Fase IIa-studie. Dat liet een significante verbetering zien in de aandacht en stemming gerelateerde uitkomsten in patiënten behandeld met Sonlicromanol vergeleken met het placebo.

Professor dr. Jan Smeitink, Chief Executive Officer bij Khondrion, zegt:
"Voltooiing van de inschrijving in onze Fase IIb-studie is een belangrijke mijlpaal en brengt ons weer een stap dichter bij het leveren van een dringende en broodnodig medicijn voor patiënten met ernstige en slopende mitochondriale ziekten. Ik wil alle patiënten en hun families bedanken voor hun deelname in deze proef, en aan de onderzoekers en het bredere team, wiens toewijding van vitaal belang is geweest om dit te bevorderen belangrijk klinisch programma. We kijken uit naar de resultaten van de proef later in het jaar.”

Verdere details van de KHENERGYZE en andere studies van Khondrion zijn beschikbaar op clinicaltrials.gov

Lees het Engelstalige en iets uitgebreidere persbericht van Khondrion op:https://www.khondrion.com/khondrion-completes-enrollment-in-khenergyze-phase-iib-trial-evaluating-sonlicromanol-in-adult-patients-with-melas-spectrum-disorders/?fbclid=IwAR1xRH38NQh1t-PdvccaDbJm7RkiOyr4Y7UjQdONoBlesO_VEqVX5Y-thnY

khondrion

infodag 2022

Op zaterdag 2 april vindt eindelijk weer onze informatiedag plaats. Na 2 jaar elkaar niet fysiek te hebben kunnen ontmoeten door de wereldwijde coronapandemie, hopen wij dat de maatrregelen het toelaten om weer gezellig met elkaar samen te komen in gasterij De Arend te Winssen. De informatiedag begint om 10:30 uur en duurt ongeveer tot 14:00uur.
Tijdens deze dag word je op de hoogte gehouden van alle evenementen rondom Stichting Energy4All. Maar ook komt Prof. Jan Smeitink om ons een update te geven over het medicijn onderzoek. Natuurlijk zijn wij allemaal ontzettend nieuwsgierig hoe het ervoor staat en of het onderzoek nog volgens plan verloopt. Aan ambassadeur Jochem van Gelder de eer om de dag aan elkaar te praten. Hoofdredacteur en ambassadeur Paulien Vogelzang onhult het nieuwe magazine met daarin weer indrukwekkende patiëntverhalen, verslagen van geweldige evenementen en natuurlijk mooie columns van onze ambassadeurs.

Promotie campagne
Na jarenlang de bekende 'Doodmoe geboren' slogan met daarbij het lieve slapende baby'tje te hebben gebruikt vinden wij dat het tijd is voor een nieuwe promotie campagne, die wij kunnen gebruiken om meer bekendheid te genereren voor de stichting en voor energiestofwisselingsziekten. Prachtige posters en folders met onze mooie mito modellen zullen binnenkort onze stichting vertegenwoordigen door het hele land. Op de informatiedag wordt de campagne feestelijk onthuld. 

Aanmelden
Indien de coronamaatregelen het toelaten kun je zowel fysiek als online deelnemen aan onze informatiedag. Aanmelden kan via: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. 
Graag bij het aanmelden doorgeven of je de informatiedag fysiek of online wilt bijwonen. Indien je fysiek bij de bijeenkomst aanwezig wilt zijn, graag doorgeven met hoeveel personen je naar gasterij De Arend in Winssen komt.
Wil je de bijeenkomst online bijwonen, dan krijg je voorafgaande de informatiedag een link om de bijeenkomst te kunnen volgen.

Magazine
Wij vinden het een enorme eer dat wij tijdens de informatiedag jullie het nieuwe magazine kunnen overhandigen. Omdat wij hopen dat het magazine weer door heel het land wordt verspreid, zouden wij het fijn vinden als jullie een doos met magazines mee willen nemen vanaf de informatiedag om ze vervolgens uit te delen bij familie, vrienden, buren en kennissen, zodat nog meer mensen te weten komen wat voor slopende ziekte energiestofwisselingsziekten zijn.
Wil jij ook een doos( of meerdere dozen) magazines meenemen vanaf de informatiedag? Graag doorgeven bij je aanmeldmail.
Kom je niet naar de informatiedag in Winssen maar wil je wel graag een doos of een paar dozen magazines om uit te delen? Mail naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.  en wij kijken hoe we dit voor je kunnen regelen. 

Graag zien we jullie op zaterdag 2 april in gasterij De Arend in het Gelderse Winssen!

Khondrion bringing energy to lofe

𝐏𝐫𝐨𝐟𝐞𝐬𝐬𝐨𝐫 𝐒𝐦𝐞𝐢𝐭𝐢𝐧𝐤 𝐤𝐢𝐣𝐤𝐭 𝐭𝐞𝐫𝐮𝐠 𝐨𝐩 𝐞𝐞𝐧 𝐛𝐞𝐰𝐨𝐠𝐞𝐧 𝟐𝟎𝟐𝟏 𝐞𝐧 𝐛𝐥𝐢𝐤𝐭 𝐯𝐨𝐨𝐫𝐮𝐢𝐭 𝐨𝐩 𝐰𝐚𝐭 𝟐𝟎𝟐𝟐 𝐨𝐧𝐬 𝐠𝐚𝐚𝐭 𝐛𝐫𝐞𝐧𝐠𝐞𝐧.
Kijk voor het originele (Engelstalige) artikel op https://www.khondrion.com/2021-a-year-in-review/
hieronder het artikel samengevat en vertaald naar het Nederlands.

Het jaar 2021 was het jaar van het aanpassen naar het ‘nieuwe normaal’. Het was een uitdaging om te zien hoe de wetenschap ontwikkelingen doormaakte en nieuwe therapieën werden ontwikkeld. Professsor Smeitink is zeer trots op hoe het team van Khondrion in 2021 heeft bijgedragen aan het ontwikkelen van een behandeling voor mensen met een energiestofwisselingsziekte / mitochondriële ziekte.

De fase 2b KHENERGYZE studie (bij volwassen patiënten) heeft goede progressie gemaakt in 2021. Men kijkt uit naar de resultaten in 2022. In januari 2021 is goedkeuring verkregen van het EMA om het potentiële medicijn Sonlicromanol bij kinderen te gaan testen. Omdat mitochondriële ziekten een grote impact hebben op de kwaliteit van leven, vooral bij kinderen, is dit een essentieel onderdeel om de werking van het middel te testen bij kinderen met de ziekte. Hiermee is in april gestart.

In oktober is de KHENEREXT fase 2b studie gestart. Dit 52 weken durende onderzoek bekijkt de lange termijn effecten en veiligheid bij de aangedane mitochondriën bij patiënten.
Khondrion kijkt niet alleen naar de effecten voor patiënten met een mitochondriële ziekte, maar ook wat het medicijn eventueel voor andere ziekten zou kunnen betekenen. Zo is er ook aandacht voor het ontstekingsremmend effect van Sonlicromanol bij andere ziekten zoals Alzheimer, Parkinson en prostaatkanker.

Afgelopen zomer is Khondrion verhuisd naar de Novio Tech Campus, één van Nederlands belangrijkste wetenschapscentra. Dit geeft Khondrion nieuwe kansen en mogelijkheden om de volgende stappen te zetten.

Hoewel er geen fysieke evenementen en congressen konden worden georganiseerd, kon Khondrion toch deelnemen aan belangrijke mitochondriële congressen. Dit is enorm belangrijk voor de samenwerking tussen wetenschappers, artsen en patiënten. Alleen samen kunnen we deze ernstige en slopende mitochondriële ziekten stoppen.
Ook is professor Smeitink blij dat met de contacten met de wetenschapsadviesraad die hem helpen waar nodig. Op de Khondrion website kan je hun verhalen lezen. Trots is hij ook dat hij dit jaar de kans heeft gekregen om verhalen uit te lichten van patiënten en families met een mitochondriële ziekte. Deze serie is opgenomen en via de website van Khondrion terug te kijken.

Het jaar 2022 zal een betekenisvol jaar worden voor Khondrion. De resultaten van de KHENERGYZE fase 2b studie en KHENEREXT fase 2b studie bij volwassenen zullen beschikbaar komen. Dit geeft belangrijke informatie om hopelijk verder te gaan naar de laatste fase van de medicijnontwikkeling.

Professor Smeitink sluit af met het bedanken van het getalenteerde en ontwikkelde team van Khondrion voor hun harde werken, standvastige toewijding en inzet om door te zetten voor de belangrijke behandeling bij patiënten. Ook de patiënten zelf wil hij bedanken voor de bijdragen aan de onderzoeken en alle informatie die ze geven die nodig is voor onderzoek. Zonder hen zou het werk niet mogelijk zijn. Als laatste wil Smeitink iedereen die Khondrion ondersteunt bedanken dat men in Khondrion blijft geloven. Er komen veel spannende ontwikkelingen aan in 2022 en hij kijkt uit naar alle updates die Khondrion kan doen in 2022.

Professor Smeitink wenst iedereen het beste voor de feestdagen en een gelukkig nieuw jaar.

Lees het gehele (Engelstalige) artikel op https://www.khondrion.com/2021-a-year-in-review/

Dank aan stichting Join4Energy om deze vertaling ter beschikking te stellen om te delen.

­