NIJMEGEN, Nederland – 10 januari 2022
Khondrion heeft aangekondigd dat de laatste patiënt van de KHENERGYZE Fase IIB studie het medicijn Sonlicromanol toegediend heeft gekregen. Sonlicromanol is door Khondrion ontwikkeld om kinderen en volwassenen met een energiestofwisselingsziekten / mitochondriale ziekte te kunnen behandelen. De resultaten van KHENERGYZE worden verwacht in het derde kwartaal van 2022.

Het belangrijkste doel van deze studie is om te evalueren wat voor effect de dosis van Sonlicromanol heeft op het van cognitief functioneren, zoals beoordeeld door de geautomatiseerde Cogstate visuele identificatietest. Cognitieve stoornissen worden steeds meer erkend bij patiënten met mitochondriale ziekte en kunnen een significante en slopende impact hebben op vele aspecten van hun leven. Cognitieve functies zijn functies als het geheugen, leervermogen, taalgebruik en het kunnen begrijpen en uitvoeren van complexe, dagelijkse handelingen.
Het potentiële effect van Sonlicromanol dat het cognitieve achteruitgang tegengaat wordt ondersteund door preklinisch onderzoek en resultaten van de al voltooide Fase IIa-studie. Dat liet een significante verbetering zien in de aandacht en stemming gerelateerde uitkomsten in patiënten behandeld met Sonlicromanol vergeleken met het placebo.

Professor dr. Jan Smeitink, Chief Executive Officer bij Khondrion, zegt:
"Voltooiing van de inschrijving in onze Fase IIb-studie is een belangrijke mijlpaal en brengt ons weer een stap dichter bij het leveren van een dringende en broodnodig medicijn voor patiënten met ernstige en slopende mitochondriale ziekten. Ik wil alle patiënten en hun families bedanken voor hun deelname in deze proef, en aan de onderzoekers en het bredere team, wiens toewijding van vitaal belang is geweest om dit te bevorderen belangrijk klinisch programma. We kijken uit naar de resultaten van de proef later in het jaar.”

Verdere details van de KHENERGYZE en andere studies van Khondrion zijn beschikbaar op clinicaltrials.gov

Lees het Engelstalige en iets uitgebreidere persbericht van Khondrion op:https://www.khondrion.com/khondrion-completes-enrollment-in-khenergyze-phase-iib-trial-evaluating-sonlicromanol-in-adult-patients-with-melas-spectrum-disorders/?fbclid=IwAR1xRH38NQh1t-PdvccaDbJm7RkiOyr4Y7UjQdONoBlesO_VEqVX5Y-thnY

Op zaterdag 2 april vindt eindelijk weer onze informatiedag plaats. Na 2 jaar elkaar niet fysiek te hebben kunnen ontmoeten door de wereldwijde coronapandemie, hopen wij dat de maatrregelen het toelaten om weer gezellig met elkaar samen te komen in gasterij De Arend te Winssen. De informatiedag begint om 10:30 uur en duurt ongeveer tot 14:00uur.
Tijdens deze dag word je op de hoogte gehouden van alle evenementen rondom Stichting Energy4All. Maar ook komt Prof. Jan Smeitink om ons een update te geven over het medicijn onderzoek. Natuurlijk zijn wij allemaal ontzettend nieuwsgierig hoe het ervoor staat en of het onderzoek nog volgens plan verloopt. Aan ambassadeur Jochem van Gelder de eer om de dag aan elkaar te praten. Hoofdredacteur en ambassadeur Paulien Vogelzang onhult het nieuwe magazine met daarin weer indrukwekkende patiëntverhalen, verslagen van geweldige evenementen en natuurlijk mooie columns van onze ambassadeurs.

Promotie campagne
Na jarenlang de bekende 'Doodmoe geboren' slogan met daarbij het lieve slapende baby'tje te hebben gebruikt vinden wij dat het tijd is voor een nieuwe promotie campagne, die wij kunnen gebruiken om meer bekendheid te genereren voor de stichting en voor energiestofwisselingsziekten. Prachtige posters en folders met onze mooie mito modellen zullen binnenkort onze stichting vertegenwoordigen door het hele land. Op de informatiedag wordt de campagne feestelijk onthuld. 

Aanmelden
Indien de coronamaatregelen het toelaten kun je zowel fysiek als online deelnemen aan onze informatiedag. Aanmelden kan via: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. 
Graag bij het aanmelden doorgeven of je de informatiedag fysiek of online wilt bijwonen. Indien je fysiek bij de bijeenkomst aanwezig wilt zijn, graag doorgeven met hoeveel personen je naar gasterij De Arend in Winssen komt.
Wil je de bijeenkomst online bijwonen, dan krijg je voorafgaande de informatiedag een link om de bijeenkomst te kunnen volgen.

Magazine
Wij vinden het een enorme eer dat wij tijdens de informatiedag jullie het nieuwe magazine kunnen overhandigen. Omdat wij hopen dat het magazine weer door heel het land wordt verspreid, zouden wij het fijn vinden als jullie een doos met magazines mee willen nemen vanaf de informatiedag om ze vervolgens uit te delen bij familie, vrienden, buren en kennissen, zodat nog meer mensen te weten komen wat voor slopende ziekte energiestofwisselingsziekten zijn.
Wil jij ook een doos( of meerdere dozen) magazines meenemen vanaf de informatiedag? Graag doorgeven bij je aanmeldmail.
Kom je niet naar de informatiedag in Winssen maar wil je wel graag een doos of een paar dozen magazines om uit te delen? Mail naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.  en wij kijken hoe we dit voor je kunnen regelen. 

Graag zien we jullie op zaterdag 2 april in gasterij De Arend in het Gelderse Winssen!

𝐏𝐫𝐨𝐟𝐞𝐬𝐬𝐨𝐫 𝐒𝐦𝐞𝐢𝐭𝐢𝐧𝐤 𝐤𝐢𝐣𝐤𝐭 𝐭𝐞𝐫𝐮𝐠 𝐨𝐩 𝐞𝐞𝐧 𝐛𝐞𝐰𝐨𝐠𝐞𝐧 𝟐𝟎𝟐𝟏 𝐞𝐧 𝐛𝐥𝐢𝐤𝐭 𝐯𝐨𝐨𝐫𝐮𝐢𝐭 𝐨𝐩 𝐰𝐚𝐭 𝟐𝟎𝟐𝟐 𝐨𝐧𝐬 𝐠𝐚𝐚𝐭 𝐛𝐫𝐞𝐧𝐠𝐞𝐧.
Kijk voor het originele (Engelstalige) artikel op https://www.khondrion.com/2021-a-year-in-review/
hieronder het artikel samengevat en vertaald naar het Nederlands.

Het jaar 2021 was het jaar van het aanpassen naar het ‘nieuwe normaal’. Het was een uitdaging om te zien hoe de wetenschap ontwikkelingen doormaakte en nieuwe therapieën werden ontwikkeld. Professsor Smeitink is zeer trots op hoe het team van Khondrion in 2021 heeft bijgedragen aan het ontwikkelen van een behandeling voor mensen met een energiestofwisselingsziekte / mitochondriële ziekte.

De fase 2b KHENERGYZE studie (bij volwassen patiënten) heeft goede progressie gemaakt in 2021. Men kijkt uit naar de resultaten in 2022. In januari 2021 is goedkeuring verkregen van het EMA om het potentiële medicijn Sonlicromanol bij kinderen te gaan testen. Omdat mitochondriële ziekten een grote impact hebben op de kwaliteit van leven, vooral bij kinderen, is dit een essentieel onderdeel om de werking van het middel te testen bij kinderen met de ziekte. Hiermee is in april gestart.

In oktober is de KHENEREXT fase 2b studie gestart. Dit 52 weken durende onderzoek bekijkt de lange termijn effecten en veiligheid bij de aangedane mitochondriën bij patiënten.
Khondrion kijkt niet alleen naar de effecten voor patiënten met een mitochondriële ziekte, maar ook wat het medicijn eventueel voor andere ziekten zou kunnen betekenen. Zo is er ook aandacht voor het ontstekingsremmend effect van Sonlicromanol bij andere ziekten zoals Alzheimer, Parkinson en prostaatkanker.

Afgelopen zomer is Khondrion verhuisd naar de Novio Tech Campus, één van Nederlands belangrijkste wetenschapscentra. Dit geeft Khondrion nieuwe kansen en mogelijkheden om de volgende stappen te zetten.

Hoewel er geen fysieke evenementen en congressen konden worden georganiseerd, kon Khondrion toch deelnemen aan belangrijke mitochondriële congressen. Dit is enorm belangrijk voor de samenwerking tussen wetenschappers, artsen en patiënten. Alleen samen kunnen we deze ernstige en slopende mitochondriële ziekten stoppen.
Ook is professor Smeitink blij dat met de contacten met de wetenschapsadviesraad die hem helpen waar nodig. Op de Khondrion website kan je hun verhalen lezen. Trots is hij ook dat hij dit jaar de kans heeft gekregen om verhalen uit te lichten van patiënten en families met een mitochondriële ziekte. Deze serie is opgenomen en via de website van Khondrion terug te kijken.

Het jaar 2022 zal een betekenisvol jaar worden voor Khondrion. De resultaten van de KHENERGYZE fase 2b studie en KHENEREXT fase 2b studie bij volwassenen zullen beschikbaar komen. Dit geeft belangrijke informatie om hopelijk verder te gaan naar de laatste fase van de medicijnontwikkeling.

Professor Smeitink sluit af met het bedanken van het getalenteerde en ontwikkelde team van Khondrion voor hun harde werken, standvastige toewijding en inzet om door te zetten voor de belangrijke behandeling bij patiënten. Ook de patiënten zelf wil hij bedanken voor de bijdragen aan de onderzoeken en alle informatie die ze geven die nodig is voor onderzoek. Zonder hen zou het werk niet mogelijk zijn. Als laatste wil Smeitink iedereen die Khondrion ondersteunt bedanken dat men in Khondrion blijft geloven. Er komen veel spannende ontwikkelingen aan in 2022 en hij kijkt uit naar alle updates die Khondrion kan doen in 2022.

Professor Smeitink wenst iedereen het beste voor de feestdagen en een gelukkig nieuw jaar.

Lees het gehele (Engelstalige) artikel op https://www.khondrion.com/2021-a-year-in-review/

Dank aan stichting Join4Energy om deze vertaling ter beschikking te stellen om te delen.