Zondag 13 november vond LintloopMax 2016 plaats. LintloopMax steunt Stichting Energy4All al enige jaren, van het inschrijfgeld doneert de Lintloop € 0,50 per deelnemer. Dit jaar waren er maar liefst 694 deelnemers en dat bracht ons het mooie bedrag van € 347,- !

Lees het verslag van de organisatie

De 6e LintloopMAX was weer het gezellige, sportieve evenement waar wij als organisatie maanden naartoe hebben gewerkt en op gehoopt hadden. Wij zijn gepast trots op onze vrijwilligers, sponsors, lopers en lopertjes en de supporters, die het mindere weer voor lief hadden genomen. Chapeau, wij hebben genoten! Er hing de hele dag een vochtige grauwsluier boven Het Lint en de temperatuur was alles behalve behagelijk maar toch stonden er zo'n 250 jeugdlopertjes op de startlijn. Er werd op de 1 en de 2 km flink gestreden voor die fel begeerde wedstrijdbeker en op de finishlijn liet iedereen zich trots een mooie medaille omhangen. Bij de volwassenen gingen de 4 mijl-lopers als eerste van start. De 5 mijl trok de meeste deelnemers maar ondanks dat er op deze afstand weer flink hard werd gelopen is het parcoursrecord niet verbroken. Bij de 10 mijl heeft Fanos Tekle uit Ethiopië haar eigen parcoursrecord uit 2015 verbeterd en kwam met een prachtige tijd van 58:30 over de finish. Bij de heren 10 mijl werd Ad Sluijter nummer één met 53:28 op de teller.

De datum voor de 7e editie van LintloopMax is al bekend en zal op 12 november 2017 plaatsvinden! Houd de site van LintloopMax in de gaten voor alle nieuwtjes en een (foto/video) terugblik op 2016.

Tijdens de 1e info bijeenkomst voor Forza4Energy4All gisteravond bij Fiets Centraal hebben wij weer een aantal nieuwe deelnemers mogen begroeten. Het aantal teams is zich aan het uitbreiden!

Heel mooi nieuws over een nieuwe uitdaging: het plan is om met een groep te vertrekken vanuit Nijmegen en in 6 dagen naar de Stelvio te fietsen. Dat houdt in dat er dagelijks ongeveer 170 km gefietst zal worden!! WOW! Als je hier belangstelling voor hebt of hier meer informatie over wilt hebben, laat het ons dan weten!

Ook wandelcoach Ben Noorloos was aanwezig tijdens de info avond. Ben gaat ons weer begeleiden tijdens de wandelclinics.

Last but not least: het is nu ook mogelijk om als training voor Forza4Energy4All mee te doen met ons mooie 4-daagse fietsevent 4Days4Energy4All in mei 2017! (Er is dan geen sponsorgeld verschuldigd voor 4Days)

Houd onze website(s) en Facebook in de gaten voor de nieuwtjes en de data voor de volgende bijeenkomsten.

Spijkerbroekengala 2016

Stichting Energy4All was één van de goede doelen van het Spijkerbroeken Gala. Ambassadeurs Ron & Katy hebben ons als goede doel aangedragen, hun dochter Lola heeft een energiestofwisselingsziekte. Ze schreven een mooi verslag van deze fantastische avond:

"Op vrijdagavond 4 november 2016 stroomt de prachtig aangeklede Studio A12 in Bunnik vol. De gasten zijn feestelijk gekleed maar de sfeer is prettig informeel. Heel bewust heeft dit benefietgala een bijzondere dresscode; het enige gala in spijkerbroek! Een gouden greep van intitatiefnemer Esther Herber, blijkt enkele jaren geleden bij de eerste editie van het Spijkerbroekengala; samen met enkele gedreven ondernemers organiseerden zij dit gala met als doel “het verschil kunnen maken voor een kind” en dat was een enorm succes. Het doel blijft hetzelfde maar dankzij het succes van de eerste 2 edities werd besloten dat deze 3e editie de opbrengst naar 4 goede doelen mocht gaan.

Door een connectie met één van deze organisatoren werd Energ4All één van deze doelen, geweldig! Overigens met 3 andere fantastische stichtingen en projecten: Stichting Terre (Rett Syndroom Fonds), Stichting Zinnig en project Go baby Go van het Revalidatiefonds. Stuk voor stuk bijzondere doelen die het verschil willen maken voor kinderen in allerlei moeilijke omstandigheden.
Bijzonder om samen te komen met de mensen achter deze stichtingen; er is zoveel leed maar er zijn ook zoveel prachtige initatieven, mooi om te zien en met elkaar te delen!

Dat de gasten van dit Spijkerbroeken Gala echt komen om het goede doel van harte te steunen is direct duidelijk: Al vanaf de start van de avond knallen de ‘ballonnenprijzen’ letterlijk van de tafels, zijn de loten voor de loterij binnen no time uitverkocht, en veilt de burgemeester van Bunnik met veel enthousiasme 25 topstukken voor prachtige bedragen.

Maar voor de veiling worden eerst de goede doelen aan het publiek voorgesteld; en wie kan dat nou beter dan Energy4All ambassadeur Jochem van Gelder! Geen makkelijke taak, want de stichtingen zijn zeer verschillend en er is ook een heel moeilijk bericht. Jochem interviewt een vertegenwoordiger van elk goed doel, zo ook Rob, de vader van Terre die vertelt dat Terre 2 maanden geleden door een complicatie is overleden op 11 jarige leeftijd. Het publiek dat al muisstil luisterde, is zwaar onder de indruk.

Daarom zijn we hier, omdat er kinderen zijn die lijden, kinderen die zelfs overlijden..èn omdat er met de nodig hulp (geld dus) echt hoop is! Hoop op langer leven, maar zeker ook meer kwaliteit van leven, zo belangrijk. Dat is in ieder geval de boodschap die ik (Katy) namens Energy4All probeer over te brengen. Als ik de reacties later op de avond mag geloven is dat gelukt. Door gewoon te vertellen hoe het is, voor Lola, voor de vele andere kinderen die zo’n ander leven leiden door deze ziekte. Met de heldere introductie door Jochem is dat niet zo moeilijk.

Nu duidelijk is waarom we hier zijn, wordt er gul gegeven, geboden en zeker ook genoten van het heerlijke diner door Karl van Baggem (De Hoefslag) en van het live entertainment. Zo brengt Lange Frans een rap waarin alle doelen worden benoemd, bijzonder!
En springt Floortje Dessing nog het podium op om een mooie prijs namens spijkerboekenmerk Kuyichi uit te te reiken. Naast het entertainment zorgt ook de casual dresscode voor een ontspannen en positieve sfeer.

Dankzij de vele mooie veilingitems en de belangeloze inzet van velen is uiteindelijk de opbrengst van deze prachtige avond € 110.000,-.

Een geweldige prestatie waarvoor enorm veel dank aan Esther Herber, Rianne Toussaint, Linda Ostendorp, Marco Peek, burgemeester Hans Martijn Ostendorp en uiteraard ‘onze’ Jochem van Gelder.
Het was een zeer bijzondere ervaring om hier bij te zijn, samen met Energy4All directeur Paul in den Bosch en zijn vrouw Janny.

Energy4All is wéér een stukje bekender, en ontvangt een hele mooie donatie voor het medicijnonderzoek!"

Ron & Katy
Ouders van Lola

Foto's: © JoniIsraeli.com © WeAreTheNight / Joni Israeli

• onderzoek

Voltooiing werving patiënten voor Fase 2 onderzoek

Khondrion maakte vandaag bekend dat de werving van patiënten voor het Fase 2 onderzoek is voltooid.  De volwassen patiënten die meewerken aan dit onderzoek zijn zorgvuldig gekozen. Deze dienen qua klachten vergelijkbaar te zijn om de patiënten tijdens het onderzoek ook goed te vergelijken. Het potentiële medicijn wordt in deze studie getest op deze patiënten met de ziekte MELAS / MIDD en gemengde mitochondriale syndromen.

Bij de klinische trials gaat het om het testen van het potentieel medicijn – KH176 – op mensen.
In fase 2 van het klinische onderzoek wordt de werkzaamheid (effect op ziekte), veiligheid, bijwerkingen en optimale dosis van de het potentieel medicijn voor het eerst onderzocht bij een groep van 20 patiënten. Deze patiënten zullen tweemaal daags een dosering van 100 mg  KH176 toegediend krijgen in de vorm van een drankje. Dit is een vergelijkend onderzoek, waarbij de patiënten dubbel blind kruislings het potentiële medicijn en het placebo (nep medicijn) krijgen.

De aanvang van de behandeling is ongeveer 4 weken nadat de patient is geselecteerd en wordt begeleid door dr. Mirian Janssen (afdeling Interne Geneeskunde-Metabole Ziekten van de Radboud centrum voor mitochondriële geneeskunde aan de Radboudumc, Nijmegen).

Khondrion verwacht alle gegevens van de fase 2 klinische studie medio 2017 verzameld te hebben, deze worden vervolgens geanalyseerd.

Persbericht van Khondrion in het Engels:

KHENERGY: completion of recruitment and first-in-patient dosing

24 October 2016

Khondrion announces completion of patient recruitment and first-in-patient dosing in its KHENERGY study, a phase 2 clinical trial with KH176 in MELAS/MIDD and mixed mitochondrial syndromes>

NIJMEGEN, The Netherlands – Khondrion, a clinical-stage pharmaceutical company focusing on small molecule therapeutics for mitochondrial diseases, announces today the completion of patient recruitment and first-in-patient dosing in its KHENERGY study. The study is a Phase 2 clinical trial with KH176 in patients harboring the m.3243A>G mutation in the mitochondrial genome. Khondrion expects to report the topline results of the study in the middle of 2017, as previously planned.

“We are satisfied that patient recruitment and first-in-patient dosing in our KHENERGY study was completed ahead of our original planning”, said Jan Smeitink, MD, PhD, MAE, and founding CEO of Khondrion. “This is one of the two phase 2 trials we are conducting in patients with mitochondrial disease, and it is designed to assess the safety and efficacy of our lead compound KH176 in adults suffering from mitochondrial disease”.

KH176 is an orally bio-available small molecule in development by Khondrion for the treatment of mitochondrial (-related) diseases. The compound is a member of a new class of Khondrion drugs essential for the control of oxidative and redox alterations. In December 2015 Khondrion reported that KH176 demonstrated a favorable pharmacokinetic profile and an acceptable safety profile in randomized, placebo-controlled, double blind Phase 1 clinical trials, performed in healthy male volunteers.

The KHENERGY STUDY is a single-center, double-blinded, randomized, placebo-controlled 2-way cross over phase 2 trial involving 20 patients. Patients are required to meet major screening criteria before starting the treatment phase of the trial. The screening period from recruitment to initiating treatment is approximately 4 weeks. The study should encounter its full complement of treated patients to meet the previously stated goal of topline data readout in the middle of 2017. The phase 2 study is supervised by dr. Mirian Janssen (MD, PhD), Department of Internal Medicine-Metabolic Diseases of the Radboud Center for Mitochondrial Medicine at the Radboudumc, Nijmegen, The Netherlands.

Patients will receive KH176 in a 100 mg twice-daily oral dosing schedule. The primary efficacy endpoint will be objective, quantitative, and clinically relevant gait assessments. The study will also explore changes in other measures of clinical relevance and biomarkers associated with mitochondrial functioning.

Based on anticipated learning’s from the KHENERGY study the company will ask protocol assistance from regulatory authorities to develop a multi-center pivotal trial to better characterize the potential benefits of KH176 in patients with mitochondrial disease.

About mitochondrial diseases

Mitochondria, the cell’s powerhouses, produce the energy necessary for life. Mitochondrial failure, due to either mutations in the mitochondrial genome or the nuclear DNA, is associated with a broad range of diseases, including orphan diseases of the oxidative phosphorylation system like Leigh disease, MELAS, MIDD and LHON syndromes as well as diseases like Parkinson’s Disease. Cellular consequences like abnormal mitochondrial architecture, reactive oxygen species production and alterations in the cellular redox-state are common findings in these diseases. Khondrion’s drug development strategy is based on counteracting these cellular consequences to stop disease progression and to restore normal cellular function.

About Khondrion

Khondrion is a leading clinical-stage pharmaceutical company focusing on developing small molecule therapeutics for mitochondrial (-related) diseases. The potential of several lead compounds to serve as new treatment modalities for mitochondrial disease is currently being explored. Khondrion’s KH176 has been granted Orphan Drug Designation (ODD) for Leigh disease and MELAS syndrome in Europe and for all inherited mitochondrial respiratory chain disorders in the USA. Thanks to its strategic partnership with the Radboud Center for Mitochondrial Medicine of the Radboud University Medical Center, Nijmegen, The Netherlands, Khondrion has access to all mitochondrial tools, technologies and expertise. Besides, Khondrion has established collaborations with patient organizations, patient advocacy groups and university expert centers and research groups around the world as well as with small, medium and large enterprises. Khondrion is a privately held pharmaceutical company, among others supported by the Dutch Foundations Energy4All, Join4Energy, Road4Energy, Ride4Kids, Tim Foundation, Zeldzame Ziekten Fonds, and National and European Governments. Khondrion has established a strong intellectual property position protecting its emerging product portfolio through the filing of multiple broad patent applications. For more information, please visit www.khondrion.com

Cautionary Note Regarding Forward-Looking Statements

This press release contains forward-looking statements. All statements, other than statements of historical facts, contained in this press release, including statements regarding our strategy, future operations, future financial position, future revenues, projected costs, prospects, plans and objectives of management, are forward-looking statements. The words "anticipate," "believe," "estimate," "expect," "intend," "may," "plan," "predict," "project," "target," "potential," "will," "would," "could," "should," "continue," and similar expressions are intended to identify forward-looking statements, although not all forward-looking statements contain these identifying words. Any forward-looking statements represent our views only as of today and should not be relied upon as representing our views as of any subsequent date. If underlying assumptions prove inaccurate or known or unknown risks or uncertainties materialize, actual results could vary materially from the expectations and projections of Khondrion.  Risks and uncertainties include, but are not limited to: challenges and uncertainties inherent in product development, including the uncertainties of clinical success and the timeline for the availability of KH176. While we may elect to update these forward-looking statements at some point in the future, we specifically disclaim any obligation to do so, even if our views change.

Bron: Kondrion.com