Terugblik lotgenotencontact dag
Op zaterdag 25 mei waren we, voor de Energy4All lotgenotencontact dag, te gast bij Pantropica in Luttelgeest. Patiënten en hun families waren uitgenodigd om samen deze dag door te brengen, om zo lotgenoten te leren kennen, informatie uit te wisselen en gewoon even lekker er tussen uit te zijn.
Directeur Jolijn, vrijwilliger Paula en mascotte Kootje Koala heetten iedereen van harte welkom, waarna de eerste gezellige gesprekken loskwamen onder het genot van een kopje koffie en een heerlijk gebakje. Met een lach en een traan werd er gesproken over het wel en wee van het leven met een energiestofwisselingsziekte. Vaak vindt men veel steun in dit soort ontmoetingen, je voelt je verbonden en merkt dat je er niet alleen voor staat.
Diderick vertelde zijn tafelgenoten uitgebreid over het medicijn onderzoek. Hij is één van de proefpersonen en is erg tevreden met het resulaat. Dit geeft veel hoop aan zijn lotgenoten.
Na de koffie kon iedereen het tropische park ontdekken. Zo kun je in Pantropica, voorheen de Orchidieën Hoeve, door tien continenten reizen. De kinderen stonden al te trappelen van ongeduld. Guillaume keek zijn ogen uit en wilde het liefst alles tegelijkertijd bekijken. De mooie jungle met zijn tropische planten en dieren is dan ook een lust voor het oog.
De vissen en schildpadden werden gevoerd en de aapjes werden gezocht en gevonden.
De vissen en schildpadden werden gevoerd en de aapjes werden gezocht en gevonden.
De vlindertuin was een grote favoriet. De mooiste vlinders in allerlei kleuren vlogen om je heen. Niet alleen prachtig om te zien maar ook nog eens ontzettend leerzaam, zo werd er langs de paden meer informatie gegeven over de levenscyclus van de vlinder en waren er kasten met vlinderpoppen aanwezig. Bij de lori's moest je goed op je spullen passen, voor je het wist had je er een stuk of vijf op je zitten en ze hadden allemaal erg veel trek. 
In het jungletheater werd meer verteld over o.a. slangen en spinnen. Super interessant om te horen hoe ze eten, leven en wat voor vijanden ze hebben. Zo vervelt de slang meerdere malen in zijn leven. Rondom het podium waren deze voormalige jasjes van de slangen te bewonderen.
In het jungletheater werd meer verteld over o.a. slangen en spinnen. Super interessant om te horen hoe ze eten, leven en wat voor vijanden ze hebben. Zo vervelt de slang meerdere malen in zijn leven. Rondom het podium waren deze voormalige jasjes van de slangen te bewonderen.
Al die mooie planten en dieren vallen natuurlijk in het niet bij de speeltuin, de kinderen vermaakten zich daar erg goed met het klimmen en klauteren. Jinthe zou er het liefst de hele dag doorbrengen. Maar even rusten in de rolstoel en ondertussen al het andere moois bekijken is toch ook wel erg fijn.
In het park kwam iedereen zo nu en dan wel een lotgenoot tegen. Lekker samen lunchen en/of kletsen. Of samen een ijsje eten. Het was volop genieten.
Er zijn veel nieuwe contacten gelegd en nummers uitgewisseld. Een zeer geslaagde dag!
Er zijn veel nieuwe contacten gelegd en nummers uitgewisseld. Een zeer geslaagde dag!
15e Energy4All Magazine is gedrukt
Het 15e Energy4All Magazine
Op zaterdag 11 mei wordt de 15e editie van het Energy4All Magazine gelanceerd. Ons covermodel Lyve zal samen met hoofdredacteur Paulien Vogelzang het eerste exemplaar overhandigen aan professor Jan Smeitink tijdens de informatiedag van Stichting Energy4All.
Het Energy4All Magazine is een jaarlijkse uitgave van Stichting Energy4All die in april verschijnt. Een belangrijk medium om te vertellen wat een energiestofwisselingsziekte is, hoever het medicijnonderzoek gevorderd is en wat de stichting doet om deze ziekte in de toekomst te kunnen stoppen. Met de inzet van veel vrijwilligers en sponsoren is er ook dit jaar weer een mooie uitgave gemaakt.
Een greep uit de 44 pagina's:
- Het verhaal van de 6-jarige Lyve, zij heeft een energiestofwisselingsziekte waar ze dagelijks de gevolgen van voelt.
- Special over het onderzoek: Professor Jan Smeitink geeft een update over de voortgang. Conny is testpersoon en vertelt over het meedoen aan het medicijnonderzoek en de merkbare resultaten.
- Het aangrijpende verhaal over Noa, hij overleed aan de gevolgen van de ziekte. Zijn ouders delen de mooie herinneringen maar ook hoe zwaar het is geweest en nog steeds is met de rouw.
- Terugblik op de 10e editie van Forza4Energy4All: in de Italiaanse Alpen beklom een groep helden drie machtige bergen.
- Columns van ambassadeurs Jochem van Gelder en Paulien Vogelzang.
- De vierde editie van de MITO Estafette die langs huizen van patienten en ook gezinnen van overleden kinderen ging.
- Onze nieuwe directeur Jolijn stelt zich voor.
- Ervaringsverhalen van Lucas, Janske & Klaske. En ook Lola over haar openhartige blog.
- Gezellige Mijn dag uitjes
- Acties van kinderen voor Energy4All.
- En vele verschillende acties voor Stichting Energy4All en ook hoe je zelf kunt helpen.
Lees de 15e editie en geef hem vooral door om zoveel mogelijk mensen bekend te maken met energiestofwisselingsziekten en het zo belangrijke medicijnonderzoek waar we ons zo voor inzetten.
Energy4All Magazine bestellen
Bestel het Energy4All Magazine
KIJK HIER om de 15e editie te bestellen
Word nu Donateur en ontvang jaarlijks ons Energy4All Magazine.
Ook als u de laatste jaren betrokken bent geweest en uw adres bij ons bekend is krijgt u het Energy4All Magazine thuisgestuurd. Dit zal zijn in de week na 11 mei 2024.
Jolijn Knikman, nieuwe directeur Stichting Energy4All
Na acht jaar van uitzonderlijk toegewijd leiderschap delen wij met dankbaarheid en trots mee dat de voormalige directeur van Energy4All, Paul in den Bosch, 1 februari 2024 het stokje overdraagt aan Jolijn Knikman.
Paul heeft indrukwekkend werk verricht en zal regelmatig actief betrokken blijven bij de stichting.
Wij willen namens Energy4All onze diepe waardering uitspreken voor Paul's onvermoeibare inzet en toewijding. Zijn leiderschap heeft de stichting naar indrukwekkende hoogten geleid en een solide basis gelegd voor de toekomst.
Jolijn Knikman, een gedreven professional met een succesvolle achtergrond als CEO van een cybersecuritybedrijf, neemt nu het roer over.
Haar keuze voor Stichting Energy4All is gebaseerd op een reeks boeiende kennismakingsgesprekken, waarin ze werd aangetrokken door de warme gemeenschap en onder de indruk is van wat de stichting tot nu toe heeft bereikt.
Jolijn is 47 jaar en brengt niet alleen waardevolle leiderschapskwaliteiten mee, maar ook een diepgaande wens om haar expertise in te zetten om samen met de vrijwilligers de stichting verder te laten groeien. Haar doel is om nog meer geld in te zamelen voor het onderzoek naar een medicijn voor mitochondriële ziekten en ze is vastbesloten om de missie van Energy4All voort te zetten.
"Ik ben verheugd om deel uit te maken van Energy4All en ben onder de indruk van de impact die de stichting reeds heeft gemaakt," zegt Jolijn. "Samen met het toegewijde team van vrijwilligers en met de steun van de gemeenschap, ben ik vastberaden om het verschil te maken en meer middelen te genereren voor het bestrijden van deze ziekte."
Wij danken Paul in den Bosch voor zijn inspirerende leiderschap en het pad dat hij heeft uitgestippeld voor Energy4All. Tegelijkertijd wensen we Jolijn Knikman veel succes en inspiratie in haar nieuwe rol als directeur van de stichting. Laten we gezamenlijk blijven werken aan een toekomst waarin de strijd tegen mitochondriële ziekte steeds dichter bij een oplossing komt.
Wij zijn Marleen Wallerbosch en het team van “ROMYN Werving & Selectie” enorm dankbaar dat zij ons belangeloos hebben geholpen bij het werven en selecteren van de juiste kandidaat voor deze mooie functie.
Valse incasso onder naam Engie4All (dus geen Energy4All)
WAARSCHUWING - WARNING - LET OPWij hebben verontrustende telefoontjes ontvangen van mensen, waarbij een incasso werd gedaan t.g.v. een naam die lijkt op Energy4All. De mensen waren geen donateur.
Deze incasso's bleken te komen van een buitenlandse rekening en de naam van de afzender is Engie4All De Kroon. Dit komt dus NIET van Stichting Energy4All en de opbrengsten komen ook niet ten gunste van ons.
ONZE NAAM WORDT DUS MISBRUIKT
INDIEN U HIERVAN HET SLACHTOFFER BENT, LAAT DAN DE INCASSO ONMIDDELIJK TERUG STORTEN. DIT KUNT U ZELF DOEN. DOE AANGIFTE BIJ DE POLITIE EN MELD HET BIJ UW BANK
ALLEEN DONATIES VERTROUWEN DIE GAAN NAAR:ING BANK - NL96INGB0000004403
RABOBANK - NL12RABO0117041203
Stichting ENERGY4ALL via Stichting Mollie Payments NL51DEUT0265262461NL
VAN HELDEN ACTIE EN DONATIE
VAN HELDEN ACTIE EN DONATIE
Het bedrijf Van Helden relatiegeschenken (www.vanhelden.nl) kwam in actie voor Stichting Energy4All. Ze hebben gedurende een week een actie gevoerd waarbij bij iedere order 1 Euro naar Energy4All ging. Dit hebben ze ondersteund met een actiepagina, een nieuwsbrief en via social media.
Het team wilde graag iets doen voor een goed doel. Ze wisten dat collega Dolf Blomhert achter de schermen druk bezig was om iets te doen voor Energy4All. Dat vonden ze ook een heel mooi goed doel om deze actie in elkaar te zetten om mee te helpen.
Met trots mocht Dolf een geweldige cheque met de opbrengst van € 2.000,- overhandigen aan onze ambassadeur Paulien.