­
Directeur Paul in den Bosch stopt
 
Bij deze willen wij jullie mededelen dat Paul in den Bosch heeft besloten om te stoppen als directeur bij onze stichting. In oktober 2015 is hij op verzoek van het toenmalig bestuur aangetreden met de opdracht om na de crisis die was ontstaan, het schip weer vlot te trekken en meer in het bijzonder de harmonie binnen de stichting te herstellen. Daar is hij zeer goed in geslaagd en wij zijn hem daar ook zeer dankbaar voor.
 
Op onze laatste informatiedag op 1 april jl. hebben wij jullie kunnen informeren dat we met de stichting een vernieuwde koers willen gaan varen waarbij er meer aandacht is voor awareness bij de Nederlandse bevolking voor energiestofwisselingsziekten met als doel om uiteindelijk meer opbrengsten te kunnen genereren. De Raad van Toezicht heeft in overleg met Paul en na gesprekken met diverse geledingen binnen de stichting hiertoe besloten. Kort daarna heeft Paul aan de Raad van Toezicht aangegeven dat hij na 8 jaar leiding te hebben gegeven aan Energy4All het beter vindt voor de stichting als er een nieuwe directeur komt die nog meer geschikt is om de stichting onder die vernieuwde koers te managen. Daarnaast wil hij gewoonweg minder gaan werken en dat past niet binnen de functie van directeur van onze stichting. Uiteraard respecteert de Raad van Toezicht zijn besluit.
 
Paul geeft aan dat het geen makkelijke beslissing is geweest. De stichting, het doel van de stichting, en met name ook onze community draagt hij een zeer warm hart toe. Hij heeft dan ook aangegeven dat hij wel betrokken zal blijven bij de stichting, alleen niet meer als directeur. De Raad van Toezicht realiseert zich heel goed, dat Paul afgelopen jaren het boegbeeld is geweest van de stichting en veel voor de stichting heeft betekend. Daarvoor zijn wij Paul zeer dankbaar. We zijn ondertussen gestart met een procedure om een opvolger voor Paul te vinden en daarop zullen wij later terugkomen.
 
Namens de Raad van Toezicht van stichting Energy4All,
Eric Oomen
Bent u of kent u een goede kandidaat die geschikt zal zijn als directeur van Stichting Energy4All? Neem dan contact met ons op.

Vacature Directeur 2

Vacature Directeur Stichting Energy4All 

  • Overeenkomst van opdracht voor minimaal 24 en maximaal 32 uur per week
  • Honorarium: passend bij de aard van de functie en de aard van de organisatie
  • Ingangsdatum: in overleg
  • Locatie: (voorlopig) deels Beuningen, Gelderland (kan in overleg worden aangepast); deels vanuit huis
  • Reageer graag uiterlijk op 1 juli 2023

 

Stichting Energy4All zoekt een nieuwe directeur

Energy4All is per 1 oktober 2023 op zoek naar een nieuwe, enthousiaste directeur met een sterke maatschappelijke drijfveer en ervaring in het opschalen van een organisatie. Als directeur ben je het boegbeeld van de stichting. Je geeft dagelijkse sturing aan de organisatie, bestaande uit een team van vrijwilligers in het bedrijfsbureau. Daarnaast zorg je met een innovatieve aanpak voor groei van de activiteiten van de stichting en daarmee voor meer inkomsten en een groter bewustzijn van energiestofwisselingszieken onder de Nederlandse bevolking.

Over Energy4Al

Stichting Energy4All is in 2006 opgericht met als doel het onderzoek naar een geneesmiddel tegen energiestofwisselingsziekten te ondersteunen. Kinderen die met een energiestofwisselingsziekte worden geboren, leiden aan extreme vermoeidheid, raken op jonge leeftijd (vaak meervoudig) gehandicapt en hebben een beperkte levensverwachting.

Stichting Energy4All vindt dat voor iedere patiënt met een energiestofwisselingsziekte in Nederland een medicijn beschikbaar moet zijn. Het is onze missie het onderzoek naar een geneesmiddel financieel te ondersteunen en meer bewustzijn onder de Nederlandse bevolking te creëren over de ziekten en de gevolgen ervan voor de patiënten en hun omgeving. Het onderzoek naar een geneesmiddel wordt uitgevoerd door prof. Jan Smeitink van de klinische onderzoeksorganisatie Khondrion in samenwerking met het Radboudumc en bevindt zich in een vergevorderd stadium. Er is veel geld nodig om de laatste stappen naar een effectief en voor alle patiënten beschikbaar medicijn te kunnen zetten. Stichting Energy4All heeft een groeiambitie om juist ook in dit stadium een rol van betekenis te kunnen spelen voor prof. Smeitink en zijn team van onderzoekers.

Doelstellingen: 

  • Geld inzamelen om het onderzoek naar een medicijn voor energiestofwisselingsziekten financieel te ondersteunen.
  • Meer bekendheid realiseren over energiestofwisselingsziekten.
  • Voor patiënten en hun gezinnen wil Energy4All een community van lotgenoten zijn, onder andere door ontmoetingen tussen patiënten en hun gezinnen te organiseren.

Over de rol van directeur:

  • Je geeft vorm, in samenspraak met het vrijwilligersteam, aan de meerjarige strategische en zakelijke koers van de organisatie. Je vertaalt deze koers in (jaar)plannen.
  • Je bent het boegbeeld van de organisatie voor patiënten, hun gezin, de vrijwilligers en externen, zoals zusterorganisaties.
  • Je bent verantwoordelijk voor de organisatie van projecten in het kader van fundraising die door de stichting zelf worden georganiseerd en ondersteunt projecten die voor Energy4All worden uitgevoerd door derden.
  • Je bent verantwoordelijk voor de creatie van een groter bewustzijn onder de Nederlandse bevolking over de energiestofwisselingsziekten en de gevolgen ervan voor patiënten en hun omgeving.
  • Je bent eindverantwoordelijk voor de financiële en organisatorische bedrijfsvoering.
  • Je informeert en legt verantwoording af aan de Raad van Toezicht van de organisatie.

Wie zoeken wij?

  • Je hebt affiniteit met de doelstellingen van Energy4All en een sterke intrinsieke motivatie om Energy4All naar een hoger niveau te tillen.
  • Je bent zakelijk, analytisch en strategisch sterk, en staat open voor de continue veranderende context waar je op een creatieve en flexibele manier op inspeelt. 
  • Je hebt ervaring met fundraising.
  • Je hebt ervaring in het creëren van awareness.
  • Je hebt uitstekende communicatieve en sociale vaardigheden.
  • Je hebt meerjarige ervaring in inspirerend en effectief leiderschap.
  • Je bent een teamspeler /aanjager met een duidelijke visie op gelijkwaardigheid en ervaring met werken binnen een divers (vrijwilligers)team.
  • Je hebt ervaring met het (financieel) managen van organisaties. 
  • Je hebt ervaring in het opschalen van organisatie(s).

We vragen nogal wat van je. Logisch als je (nog) niet alle vakjes kunt aanvinken. Het belangrijkste vinden wij dat jij je kunt vinden in de volgende kwaliteiten: 

  • Je hebt ambitie, lef en neemt initiatief.
  • Je bent ondernemend, creatief en empathisch.
  • Je bent een verbinder naar alle stakeholders en teamleden

Wij bieden:

  • Een Overeenkomst van opdracht voor minimaal 24 uur en maximaal 32 uur per week.
  • Een passend honorarium.
  • Samenwerking met een bevlogen team dat inhoudelijk gedreven is en zich met passie inzet voor onze missie, en met een betrokken en gedreven Raad van Toezicht.
  • Een fijn kantoor in (voorlopig) Beuningen.
  • De mogelijkheid om hybride te werken.

 Meer weten?

Neem met inhoudelijke vragen over de functie contact op met

  • Eric Oomen, voorzitter van de Raad van Toezicht, via e-mail Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken., of
  • Paul in den Bosch, de huidige directeur, via e-mail Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. of telefoonnummer 06-14692625.

Praktische informatie en solliciteren

Is deze functie jou op het lijf geschreven? Stuur dan je motivatiebrief en c.v. naar Paul in den Bosch, via het bovengenoemde e-mailadres. We ontvangen je brief en c.v. graag uiterlijk op 1 juli 2023. Na de selectie van de brieven ontvang je bericht of je wordt uitgenodigd voor een kennismakings- en sollicitatiegesprek met een delegatie uit de Raad van Toezicht. Dit bericht ontvang je uiterlijk twee weken na de sluitingstermijn.

60.000

Stichting Energy4All heeft een bedrag van € 60.000,- bijgedragen aan het medicijnonderzoek van Khondrion.

Op 21 april heeft Stichting Energy4All deze bijdrage geleverd voor de voortgang van het onderzoek naar het medicijn Sonlicromanol door Khondrion.
De uitkomsten van de fase-2b studie en de eerste resultaten van de daarmee samenhangende openlabel extensie-studie zijn beschikbaar. Na goedkeuring van de EMA zouden de eerste voorbereidingen voor de fase 3-studie, en andere studies daar omheen, kunnen starten.

Professor Jan Smeitink, CEO van Khondrion: "We verwachten dat eind 2023 gestart kan worden met fase 3. Dit alles valt of staat bij voldoende financiële middelen.
Deze bijdrage zal worden gebruikt voor: speciale aanvullende laboratorium testen, aanvragen van subsidie- ondersteuning, powercalculatie voor de bepaling van het aantal patiënten voor de fase 3 studie en additionele kosten voor klinische studies."

https://energy4all.nl/nieuws/1590-donatie-energy4all-60-000-voor-voortgang-onderzoek
#stopenergiestofwisselingsziekten #energy4all #goeddoel #stopenergiestofwisselingsziektes #charity #onderzoek #medicijn

 

Stichting Energy4All steunt het medicijnonderzoek van professor Smeitink en Khondrion al sinds 2006. In totaal hebben we dit belangrijke onderzoek al gesteund met € 5.283.890,- en we blijven steunen tot het medicijn beschikbaar is voor al die patiënten die het zo hard nodig hebben. Elke keer zetten we weer een stap vooruit op weg naar het medicijn. Dankzij vele vaste donateurs, actievoerders, collectanten, sponsorevenementen, donaties en nog veel meer mooie manieren om geld in te zamelen kunnen wij het medicijnonderzoek steunen. Samen sterk om energiestofwisselingsziekten te stoppen!

 

Help ook mee en doneer of start jouw eigen inzamelingsactie

 

Word donateur en steun structureel tot die eindstreep!

IMG 20230507 WA0004

TERUGBLIK KOALARIDE4ENERGY4ALL 2023

Zondag 7 mei was het zover.

De weersverwachting was initieel heel slecht, maar gedurende de week werd verwachting beter. Uiteindelijk hadden de fietsers een paar spetters en was de temperatuur prima om te fietsen.

Het enthousiasme van de 25 fietsers was groot.

Erik was gefocust op het verbeteren van zijn PR op de Oude Holleweg. Voor Anneke was het een mooie voorbereiding voor Forza4Energy4All. Grace had de route paraat en samen hebben ze een mooie rit gehad.

Niels had in het begin last van zijn knie vanwege zijn rit van 212km op zaterdag van Vlissingen naar Huissen bij Nijmegen. Ze wilden duurzaam meedoen aan de KoalaRide4Energy4All, tja dan kom je ook op de fiets 😊

Peter kwam uit Doetichem met zijn fietsmaten, op de fiets naar Nijmegen en daarna weer terug op het fietsje.

Ook nu waren er weer de enthousiaste reacties, omdat er zoveel mooie en leuke stukken waren opgenomen in de route zoals De Oude Holleweg, de Zevenheuvelenweg en de Ooijpolder.

De nieuwe 100 km had nog een mooi nieuw lusje over de Mookerheide en om de Mookerplas.

Helaas was er ook pech met een lekke band, maar dat mocht de pret niet drukken.

Jeannette en Paul zorgde voor de catering onderweg. De krentenbollen, bananen en repen gingen er wel in.

IMG 20230507 WA0008IMG 20230507 WA0016IMG 20230507 WA0018


IMG 20230401 WA0027

Terugblik Energy4All informatiedag

Zaterdag 1 april was in Gasterij de Arend onze jaarlijkse informatiedag, een gezellige bijeenkomst voor iedereen die Stichting Energy4All een warm hart toe draagt.

“Alleen met elkaar; onderzoekers, financiers en patiënten, krijgen we het voor elkaar om een medicijn te ontwikkelen.”

Praatjesmakers IMG 20230401 WA0032
Directeur Paul in den Bosch opende de dag waarna hij het woord gaf aan onze ambassadeur Jochem van Gelder. Die op zijn bekende praatjesmakers manier Jinte en haar broer Jesse interviewde. Jesse had speciaal voor deze dag zijn oranje trui aangetrokken, want oranje is nou eenmaal de kleur van Energy4All!

Jinte vond het allemaal een beetje spannend, is ook niet niks zomaar volop in de belangstelling staan, daar word je best een beetje verlegen van. Jochem vroeg waarom ze in zo’n coole rolstoel zit, waarop Jesse vertelde dat zijn zusje door haar energiestofwisselingsziekte weinig energie heeft en heel snel moe is. Door de rolstoel kan ze energie besparen en toch ook aan leuke dingen meedoen. Ze kan er zelfs mee stunten, alsof het niks is toonde ze zomaar even een wheelie en pirouette.
Praatjesmakers zou niet compleet zijn zonder de vraag, wat wil je later worden? Nou daar waren Jesse en Jinte snel over uit, Jesse wil graag politieman worden en Jinte brandweervrouw. Tijdens de Mito estafette heeft Jinte al met echte brandweerlieden pionnen om mogen spuiten, het hoogtepunt van afgelopen jaar, al was het ook wel een pijnlijke herinnering zo vertelde ze, haar hand kwam namelijk tussen de hendel, nog even dooroefenen dus.
In september gaat Jinte met papa en mama mee naar Italië voor Forza4Energy4All “dan ga ik samen met mama papa aanmoedigen op de berg. "
Het was een grote eer voor Jochem om deze twee mooie gasten in zijn praatjesmakers stoelen te hebben.

IMG 20230401 WA0021Update medicijnonderzoek
Op de informatiedag zit iedereen altijd met smart te wachten op één spreker, Professor Smeitink. Na het mooie gesprek van de 3j’s ( Jinte, Jesse en Jochem) was het namelijk tijd voor een update over het medicijnonderzoek. Het afgelopen jaar was intens zei Smeitink, niet alles loopt soms zoals je zou willen, maar ze zijn op de goede weg. Het is gebleken dat het stofje Sonlicromanol ook tijdens langdurig gebruik veilig blijkt te zijn. Veiligheid staat voorop, dit is ook één van de redenen dat een medicijn ontwikkelen zoveel tijd kost. Veel controles, data verwerking en analyses komen er aan te pas. De eerste resultaten van patiënten die het medicijn gebruiken zijn positief, ze ervaren meer energie, minder pijn en zeggen beter te kunnen nadenken. Prof. Smeitink had graag gezien dat het medicijn voor zijn pensioen op de markt gebracht kon worden maar helaas gaat dit niet lukken, al blijft hij doorgaan tot het medicijn voor iedereen beschikbaar is. “Wij zijn in 2012 aan deze reis begonnen, de jaren zijn voor ons voorbij gevlogen en ook de komende jaren zullen waarschijnlijk voorbij vliegen. Maar we begrijpen ook dat het voor de patiënten en een ieder die met deze genadeloze ziekte te maken heeft, lang duurt. Als alles meezit hopen we het medicijn in 2027 op de markt te kunnen brengen, maar dan moet er niet weer zoiets als Covid komen, dat heeft veel vertraging opgeleverd.” 
Het medicijnonderzoek is in zijn eindfase, maar deze fase kost nog heel veel geld. Ook hierin moeten ze naar oplossingen zoeken. “ Alleen met elkaar; onderzoekers, financiers en patiënten, krijgen we het voor elkaar om een medicijn te ontwikkelen.” 

Koers van de Stichting IMG 20230401 WA0016
Eric Oomen, lid van raad van toezicht, vertelde de aanwezigen over de koers van de Stichting. Stichting Energy4All zal zich ten alle tijden inzetten voor het medicijnonderzoek maar wil ook meer bekendheid creëren voor de ziekte zelf. Zodat mensen weten waarom dit medicijn er moet komen, wat voor impact de ziekte heeft op vele families en dat er minder onbegrip omtrent energiestofwisselingsziekten komt.
Meer bekendheid kan soms ook betekenen dat er meer geld binnenkomt, wat het medicijnonderzoek alleen maar ten goede komt. Een win win situatie.

Samenwerken
Onderdeel van meer bekendheid creëren is ook het zoeken naar samenwerkingen met andere stichtingen zoals Join4Energy die hetzelfde medicijnonderzoek steunen. Want samen ben je nou eenmaal sterker dan alleen. We gaan kijken hoe we de krachten kunnen bundelen, dit doen we al door Join4Energy te betrekken bij de Mito Estafette en wie weet kunnen we samen nog een mooi sportief evenement in de bergen organiseren.

IMG 20230401 WA0009Magazine
Een ander hoogtepunt van de informatiedag is de presentatie van het nieuwe Energy4All magazine. Hoofdredacteur Paulien Vogelzang is trots dat ze ook dit jaar weer met een groep enthousiaste vrijwilligers zo’n mooi magazine hebben kunnen maken. “Dankzij drukkerij Roelofs en een paar anonieme sponsoren kunnen wij dit mooie magazine weer naar iedereen toe sturen.” Paulien overhandigde samen met covermodel Jinte het eerste exemplaar aan prof Smeitink. “Ik heb alle exemplaren bewaard, zo heb ik een mooi document over alle jaren van het onderzoek, de patiënten en als ik ooit een boek ga schrijven hoef ik zelf niet veel meer te doen”, grapt hij.

Het magazine staat weer vol met indrukwekkende patiëntverhalen, hoopvolle medicijn update en leuke acties. Bestellen kan op: Energy4All magazine

Evenementen
Ook het komende jaar worden er diverse acties voor Energy4All gehouden. Er gaat weer een sportieve groep naar Italië voor Forza4Energy4All, ons grootste evenement,  wat dit jaar zijn 10 jarig jubileum viert. Speciaal voor deze jubileum editie zijn er extra uitdagingen aan het programma toegevoegd. Maar ook worden er dit jaar weer mooie verbindingen gemaakt tijdens de Mito estafette en Energy4All is hopelijk ook de komende tijd bij diverse evenementen het goede doel.

Wil je ook meedoen of wil je zelf een actie houden voor Energy4All, kijk op https://energy4all.nl/

Het kwam tijdens de gehele bijeenkomst een paar keer terug, samen zijn we sterk en alleen samen kunnen we zorgen dat het medicijn er over een paar jaar is. Wil je meehelpen? Deel jouw verhaal, zet een actie op touw of word donateur https://energy4all.nl/steunenergy4all

IMG 20230401 WA0005

­