­

banner loterij gesloten

De verkoop van onze Energy4All loterij is gesloten. In totaal zijn er ruim 1750 loten verkocht, geweldig dat er zoveel mensen een lot hebben gekocht. We zijn de kopers dan ook enorm dankbaar en hopen dat jullie een mooie prijs mogen winnen. Ook zijn we alle sponsoren danbaar die ons de prachtige prijzen hebben geschonken, door jullie mooie donatie gaat de gehele opbrengst naar het onderzoek naar een medicijn tegen energiestofwisselingsziekten.
Heel hartelijk dank daarvoor!

De bekendmaking van de prijzen is op zaterdag 11 december vanaf 14:00uur live te volgen op Facebook:  Stichting Energy4All | Facebook
Aan Neia, die zelf ook een energiestofwisselingsziekte heeft, de eer om onder toezicht van de notaris de trekking te verrichten. De winnende loten worden zondag 12 december gepubliceerd op onze website. Alle prijswinnaars krijgen binnen 2 weken persoonlijk bericht over het ontvangen van hun mooie prijs.

ajax

Voor Sam kwam er een mooie en emotionele wens binnen bij onze wensboomactie. Zijn ouders stuurden dat hij ontzettend graag een keertje naar een wedstrijd van zijn favoriete voetbalclub Ajax wilde. Sam is een groot voetballiefhebber maar helaas gooit zijn energiestofwisselingsziekte roet in het eten en kan hij niet meer zelf voetballen. 'Na een voetbalwedstrijd nam hij verdrietig in de auto van zijn vader plaats en zei dat zijn benen het niet meer goed genoeg deden om nog te kunnen voetballen, dit breekt je moederhart'. Daarop besloot moeder Yvonne de stoute schoenen aan te trekken en een wens in te sturen naar onze wensboomactie. Want een potje Fifa voetbal op de Playstation en een abonnement om alle Eredivisie wedstrijden live te bekijken verzacht de pijn natuurlijk enigszins maar voor een echte diehard voetballiefhebber als Sam is een wedstrijd in een groot voetbalstadion wel het utlieme.
Het is dan ook geweldig dat wij, samen met AFC Ajax, Sam zijn wens in vervulling konden laten gaan. Hij was door het dolle heen toen hij hoorde dat zijn wens uit zou komen en dat hij samen met zijn vader Jean naar Ajax – Go Ahead Eagles mocht. Om zich goed voor te bereiden moest er natuurlijk extra worden gerust zodat hij genoeg energie had om te kunnen genieten van de wedstrijd. Samen met zijn vader reisde hij af naar Amsterdam en genoten zij van een prachtige dag. Al was de wedstrijd zelf misschien niet zo spectaculair, het was wel een hele belevenis om dit in de Johan Cruijff Arena mee te beleven. Een extra verrassing was het dat oud Ajacied Matthijs de Ligt voor de wedstrijd het veld op kwam om officieel afscheid te nemen van zijn oude club. Om zo’n grote speler in het echt het veld te zien betreden is wel heel bijzonder.
Het was voor Sam een dag om nooit meer te vergeten en om nog lang van na te genieten.
Wil jij ook meehelpen om de wensen van onze patiënten uit te laten komen? Stuur dan een mailtje naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. en wie weet kunnen we samen de wensen van onze Mito kanjers vervullen, de wensen variëren van een dagje uit tot mooie cadeaus.

Eline wens Kootje Koala 3
Eline van Huet slaapt elke nacht met haar Energy4All Koala knuffel. die kreeg ze tijdens de MITO Estsfette van Melle Strik. 
Haar grote droom was om de échte Kootje Koala eens te ontmoeten en knuffelen.

Eline doet zelf ook mee aan het medicijnonderzoek en had afgelopen week weer een lange onderzoeksdag in het Radboudumc.
Kootje Koala is zo trots dat ze dit doet en wilde haar ook graag een knuffel geven.

Vandaag was het dan zover! Kootje Koaia kwam in een super mooie BMW Z4 naar Eline toe.
Ze was ontzettend verrast en zo blij om hem nu echt te kunnen ontmoeten!

Deze mooie wens is werkelijkheid geworden met hulp van Remco, Miranda, Ella en Benny.
De cabrio is geheel belangeloos beschikbaar gesteld door NobraCars BMW Uden.

Eline wens Kootje Koala 2

khondrion

 

Khondrion heeft in hun persbericht aangekondigd dat zij gestart is met de uitbreiding van de fase 2b-studie voor volwassen patiënten: de KHENERGYZE fase 2b. De patiënten hebben inmiddels hun eerste dosis gehad. Doel van deze zogenaamde ‘extension study’ is het onderzoeken van de veiligheid en werkzaamheid op lange termijn van het medicijn sonlicromanol bij patiënten met een energiestofwisselingsziekte, ook mitochondriële ziekte genoemd. Gedurende een periode van 52 weken wordt de voortgezette behandeling in een multicenter studie getest door patiënten die de eerdere fase 2b-studie succesvol hebben voltooid. Hierin is de werking van het medicijn sonlicromanol onderzocht, één van de meest geavanceerde potentiële geneesmiddelen in ontwikkeling voor energiestofwisselingsziekten.

NIJMEGEN, Nederland - woensdag 19 oktober 2021:

Khondrion, een biofarmaceutisch bedrijf in de klinische fase dat therapieën ontdekt en ontwikkelt die gericht zijn op behandeling van energiestofwisselingsziekten, kondigt aan dat de eerste patiënten met succes zijn gedoseerd in haar KHENEREXT fase 2b open-label uitbreidingsonderzoek. Dit onderzoek naar de veiligheid en werkzaamheid op lange termijn van sonlicromanol wordt uitgevoerd bij volwassen patiënten die het eerste deel van de fase 2b-studie hebben voltooid.

Sonlicromanol, het volledige eigendom van Khondrion, wordt momenteel onderzocht in de lopende fase 2b-studie bij volwassen patiënten en de fase 2 studie bij kinderen. Het potentiële medicijn is een eersteklas, oraal klein molecuul dat zich richt op de belangrijkste onderliggende mechanismen van een energiestofwisselingsziekte op basis van zijn unieke drievoudige werkingsmechanisme:

  • redoxmodulatie om de stofwisseling van de cel te helpen herstellen,
  • radicale insluiting die ferroptotische celdood voorkomt en
  • mPGES-1-remming met ontstekingsremmende effecten tot gevolg.

De multicenter, open-label KHENEREXT-studie is aan de gang in twee internationaal erkende mitochondriële ziektecentra in Europa. De eerste patiënten zijn gedoseerd in Nederland, in het Radboud Universitair Medisch Centrum, Nijmegen, en in Duitsland, in het Friedrich-Baur-Instituut, Dept. of Neurology, LMU Hospital, München.

Het hoofddoel van deze 52 weken durende studie is om de behandeling met sonlicromanol voort te zetten voor patiënten die de lopende fase 2b-studie eerder hebben voltooid, en hiermee aanvullende verhelderende gegevens van gebruik op langere termijn verzamelen. Aangezien wordt verwacht dat sonlicromanol een chronische behandeling zal zijn voor energiestofwisselingsziekten, heeft deze nieuwe studie tot doel het veiligheidsprofiel van sonlicromanol op lange termijn vast te stellen. Hiertoe wordt gedurende één jaar tweemaal daags een orale dosis van 100 mg sonlicromanol toegediend. Deze dosering is door de doelgroep in een eerder onderzoek al als veilig beschouwd en goed verdragen. Bovendien zal de KHENEREXT-studie met tussenpozen van drie maanden, veiligheid, primaire en secundaire functionele klinische uitkomstmaten beoordelen, waaronder cognitie, vermoeidheid en motorische functie gerelateerde kenmerken.

Prof. Dr. Jan Smeitink, Chief Executive Officer bij Khondrion, zei: “Wanneer mitochondriën defect zijn, kan dit resulteren in een breed scala aan ernstige en slopende ziekten, die langdurige zorg en behandeling vereisen. De huidige opties zijn uiterst beperkt en grotendeels ondersteunend, dus er is dringend behoefte aan nieuwe therapieën die positief uitwerken op de ziekte.
“Hoewel onze lopende fase 2b-studie bij volwassen patiënten met MELAS-spectrumstoornissen ons cruciale gegevens zal opleveren om de voortdurende klinische ontwikkeling van sonlicromanol te ondersteunen, is het voor ons belangrijk om ook het werkzaamheids- en veiligheidsprofiel op langere termijn te begrijpen. Onze KHENEREXT-studie, die uitbreiding van de behandeling biedt aan patiënten die de initiële fase 2b-studie hebben voltooid, is een belangrijke stap in onze sonlicromanol weg naar de eindstreep.”

Prof. Dr. Thomas Klopstock, de Duitse hoofdonderzoeker voor de KHENEREXT-studie, zei: “Artsen die patiënten met mitochondriële ziekten behandelen, hebben momenteel een beperkt therapeutisch arsenaal aan specifieke therapieën voor de ziekte, maar er komen mogelijke behandelingen op maat aan. Door deze volgende proef met sonlicromanol hebben we de mogelijkheid om de effecten op de langere termijn te bestuderen en een beter begrip te krijgen van het potentieel om de klinische resultaten van patiënten te verbeteren."

Bron: persbericht van Khondrion, vertaalt in het Nederlands https://www.khondrion.com/khondrion-announces-first-patients-dosed-in-khenerext-phase-iib-extension-study-examining-long-term-safety-and-efficacy-of-oral-sonlicromanol-in-mitochondrial-disease-patients/

Weer een hele belangrijke stap in de ontwikkeling en testfase van het potentiële medicijn sonlicromanol.
Stichting Energy4All steunt structureel het medicijnonderzoek van Khondrion.
Steun met jouw donatie dit belangrijke medicijnonderzoek.

finish mito estafette 2021

fiona en maritStichting Energy4All heeft dit jaar voor de tweede keer de MITO Estafette georganiseerd, een verbindingstocht in estafettevorm langs de huizen van Mito patiënten en families van overleden patiënten. Dit om ze een hart onder de riem te steken in de soms moeilijke tijden die het hebben van een energiestofwisselingsziekte met zich mee brengt, maar ook om elkaar te ontmoeten en nieuwe contacten te leggen met lotgenoten. Dit is zo belangrijk en fijn voor een patiënt en zijn/haar familie, vaak snapt een lotgenoot precies hoe je je voelt en lopen zij tegen dezelfde problemen aan. Je kunt van elkaar leren en een luisterend oor zijn voor een gelijkgestemde. 

rhodeEstafette 'stokje'
Tijdens deze editie is er voor gekozen om vier routes af te leggen door heel Nederland, namelijk de Blauwe Oost route, de groene Zuid route, de roze West route en de oranje Midden route. Van alle routes was Nijmegen het finishpunt. Door het uitbreiden van de route konden er dit jaar maar liefs 59 families aan meedoen. Iedereen mocht zelf kiezen hoe ze het estafette stokje verder brachten, bijv. op de fiets, wandelend, steppend, met de scootmobiel, noem maar op. De ene keer bracht de patiënt het stokje zelf verder, maar vaak werd dit door familie of vrienden gedaan omdat de energie van de Mito patiënten het niet altijd toe laat om zelf in actie te komen.
Het estafette stokje bestaat tijdens de MITO Estafette uit een mooi groen hartje met een gekleurde armband(kleur van route), waardoor hij makkelijk meegenomen kon worden naar het volgende punt. 

De Start brent luca
De Oost route begon bij Rhodé in Vriezenveen, zij bracht al steppend het stokje verder. Een hele uitdaging als je een energiestofwisselingsziekte hebt, maar Rhodé vindt het fantastisch dat ze zelf onderdeel kan zijn van de tocht.

Route Zuid startte in Hoogvliet, Luca en Brent werden door een colonne legervoertuigen bij hun huis opgehaald en mochten zo het stokje verder brengen. Een droom die uit kwam want Luca en Brent zijn enorm fan van legervoertuigen. Om alles in goede banen te leiden, werden ze begeleidt door politieagenten, wat ontzettend stoer, een dag om nooit te vergeten.

start westTijdens het succesvolle Energy4All darttoernooi in Den Helder gaven Roos en Gerrit Schaap al dartend het startschot voor de West route. Zij hebben hun zoon Dominic verloren aan een energiestofwisselingsziekte en hopen dat mede dankzij hun inzet het medicijn er snel komt zodat anderen niet hoeven mee te maken wat zij hebben meegemaakt.

In Dokkum startte Fabiën de Midden route, zij liep samen met haar moeder een stukje naar lotgenoot Sjanee in Ferwert. Een leuke ontmoeting tussen twee meiden die beide in hetzelfde schuitje zitten. 
Alle deelnemers zijn het unaniem eens over wat hun motivatie is om aan de estafette mee te doen, namelijk: er moet meer bekendheid komen voor deze slopende ziekte zodat er snel een medicijn komt!

aankomst famile luukFinish
Tijdens de hele week werd het stokje van Mito Hart punt naar Mito Hart punt gebracht om zo steeds dichterbij Nijmegen te komen. Meer dan 250 mensen hebben meegeholpen het stokje verder te brengen op wel 20 verschillende manieren. Zondag 26 september was de finale dag bij het Radboud sportcentrum stond de Energy4All boog de deelnemers al op te wachten.
Onder luid applaus van het aanwezige publiek kwamen de slot estafette deelnemers over de streep. Casper kwam met zijn scootmobiel aan racen en Sam met zijn moeder in de cabrio. De familie van Luuk* bracht wandelend hun stokje naar het eindpunt en Milan en zijn familie kwamen op de fiets naar Nijmegen om zo het Mito hartje af te leveren bij organisator Paulien Vogelzang. Een geweldige tocht, met mooi weer en een prachtig slot. 


Cheque   ferdinand harmen
Professor Smeitink was speciaal op zijn vrije dag naar het sportcentrum afgereisd om een kleine update te geven over het medicijnonderzoek en natuurlijk om de cheque in ontvangst te nemen van de MITO Estafette.
Maar liefst € 24.316,-  is er opgehaald door alle estafette deelnemers, een geweldig bedrag waardoor het medicijn onderzoek weer een flinke boost krijgt.


Geert Vogelzang heeft van elke dag een video verslag gemaakt van beelden die de deelnemers zelf hebben aangeleverd. Zo kon iedereen het stokje volgen op weg naar de finish. Benieuwd naar deze mooie dagfilms? kijk op: MITO Estafette 2021 - YouTube 

Lijkt het jou of jouw kind ook leuk om MITO Hart punt te zijn bij een volgende editie? Mail dan naar: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. 

Wil je meer weten over de MITO Estafette of nog informatie teruglezen, kijk op: MITO Estafette (energy4all.nl) 

MITO Estafette Banner2

­