­

thumbnail BeginAfbeelding LolaJenske

Vol trots kunnen wij onze eerste kind ambassadeurs aan jullie voorstellen, namelijk Lola en Jenske van de Ven. Twee stoere zussen uit Rosmalen. Omdat niet alle kinderen zelf hun verhaal kunnen vastleggen maken wij ook gebruik van kind ambassadeur teams, zo ook bij Lola en Jenske. Lola (14) neemt ons via de vlogcamera mee in het leven van hun gezin. Helaas heeft haar zusje Jenske (12) een energiestofwisselingsziekte, dit heeft grote invloed op hun dagelijkse leven. Jenske moet vaak voor controles en onderzoeken naar het ziekenhuis en ze kunnen niet zomaar even een dagje weg. Dit is soms best lastig voor Lola, maar gelukkig zijn zij en Jenske dol op elkaar. Ze doen dan ook van alles samen en zijn de beste vriendinnen. De meiden vinden het een grote eer om de eerste kind ambassadeurs te zijn voor Stichting Energy4All, "We vinden het ontzettend leuk dat ze ons hebben gevraagd en kunnen niet wachten om te beginnen met vloggen, hopelijk weet straks iedereen wat een energiestofwisselingsziekte inhoudt".
Cameraman Jaap van Willigen is naar Brabant afgereisd om een prachtig portret van de zusjes te maken.
Kijk hier naar eerste filmpje van onze enthousiaste Kind ambassadeurs: https://youtu.be/9lJHiNyRgio

Wat zijn kind ambassadeurs?
Elk jaar benoemen wij een paar kinderen tot kind-ambassadeurs. Dit zijn kinderen met een energiestofwisselingsziekte en/of hun broer of zus (team). De kind-ambassadeurs vertellen hun eigen verhaal over het hebben van een energiestofwisselingsziekte, bijv. waar lopen zij tegen aan, hebben ze veel pijn of maken ze gebruik van hulpmiddelen? Doordat zij zelf, of hun broer/zus dit verhaal vertellen komen mensen meer te weten over de ziekte en over de invloed van de ziekte op het kind en hun gezin. Een kind-ambassadeur zorgt er zo mede voor dat er meer begrip en bekendheid komt voor de ziekte en ook voor stichting Energy4All.
Zij geven ons d.m.v. vlogs een kijkje in hun leven, zo gaan we misschien wel met ze mee naar school of de dagopvang of zien we hoe ze gezellig een dagje op stap gaan. Maar ze zullen natuurlijk ook de minder leuke kanten laten zien, zoals de verzorging en het niet mee kunnen doen met de anderen.

Volg de verhalen van onze kind ambassadeurs op ons YouTube kanaal en via onze social media kanalen!

jubileum meeting succes

Met meer dan 60 deelnemers was de online jubileum meeting een groot succes.
Wat hadden we iedereen graag live willen ontmoeten, maar helaas was dit door de coronamaatregelen nog niet mogelijk. Om toch ons jubileum met iedereen te vieren en een update te geven over onze acties was er de gelegenheid om op zaterdag 3 april via Zoom elkaar te 'ontmoeten'. Hieronder een kleine samenvatting. 

Aan het begin van de meeting werd iedereen welkom geheten door onze directeur Paul. Nadat alles goed op elkaar werd afgestemd, her en der stond iemands geluid nog aan of was de camera nog uit (de typische zoom meeting problemen), kon de meeting beginnen.

Eric Oomen - oprichter Energy4All 
Aan Eric Oomen de eer om als eerste een woordje te doen, hij is de oprichter van Stichting Energy4All. Toen hij meer dan 15 jaar geleden met professor Smeitink langs het voetbalveld stond om hun zonen aan te moedigen, kwam het gesprek op het onderwerp energiestofwisselingsziekten, en het gebrek van aandacht en geld voor het onderzoek naar een medicijn. Eric raakte zo onder de indruk van dit verhaal en vond dat hij hier wat mee moest doen om zo prof. Smeitink te ondersteunen in zijn strijd tegen energiestofwisselingsziekten. Dus besloot Eric een stichting op de zetten, stichting Energy4All. Hij is trots op alles wat de stichting de afgelopen 15 jaar heeft bereikt en hoopt dat het medicijn door de inzet van zoveel fanatieke mensen snel dichterbij komt.

meeting jochemJochem van Gelder - ambassadeur
Na Eric Oomen was het de beurt aan onze ambassadeur Jochem van Gelder. Hij vertelde over hoe hij 15 jaar geleden voor het eerst over energiestofwisselingsziekten hoorde en meteen wist dat hij zich hier voor in ging zetten. In de afgelopen jaren heeft Jochem vele evenementen van de stichting bijgewoond en aan elkaar gepraat. Hij heeft veel patiënten ontmoet en elke keer maakt het weer diepe indruk hoeveel invloed de ziekte heeft op de patiënten en hun families.

Professor Smeitink - leider van het onderzoek naar een medicijn
Toen kwam de spreker waar iedereen elke keer weer ontzettend naar uitkijkt, namelijk prof. Smeitink. Hij vertelde over de stappen die zijn medicijn onderzoek heeft gemaakt in de afgelopen 15 jaar, over de spannende periode waarin het medicijn voor het eerst op mensen werd getest en de slapeloze nachten en hoofdbrekens die bij zo’n onderzoek komen kijken. Ook vertelde hij over de aankomende fases van het onderzoek en over het onderzoek bij kinderen dat binnenkort start. Mooie stappen op weg naar het o zo belangrijke medicijn. Een precieze datum voor wanneer het medicijn daadwerkelijk op de markt komt kon hij helaas nog niet geven maar hij heeft goede hoop dat, als alles een beetje meezit, we ons 20 jarig jubileum niet meer hoeven te vieren! Een geweldig vooruitzicht voor alle patiënten!

Energy4All magazine Energy4AllMagazine12 coverwebsite
Ook dit jaar is er weer een prachtig magazine gemaakt met mooie patiëntverhalen, een update over het medicijn onderzoek en verhalen over leuke acties. Tijdens de online meeting had hoofdredacteur Paulien Vogelzang de eer om het nieuwe magazine te ‘overhandigen’ aan prof. Smeitink, Jochem van Gelder en Eric Oomen. "Het is elke keer een enorme klus maar hij is weer zo mooi geworden" vertelt Paulien enthousiast. "Het blijft bijzonder dat de patiënten zo openhartig hun verhaal durven te vertellen".
Heb je het magazine nog niet ontvangen? Bestel hem dan via: Energy4All Magazine   en lees de prachtige verhalen over o.a. Torre, Marina, Luuk, Sem, Johanna en Sjanee. 



Activiteiten update
Een overzicht van onze Energy4All activiteiten kon natuurlijk niet ontbreken op onze jubileum meeting. Vorig jaar zijn veel grote activiteiten helaas niet door gegaan door de corona pandemie, waardoor er ook veel minder inkomsten waren voor de stichting. Corona maakt de mensen ook creatief, zo zijn er meerdere acties gehouden binnen de geldende maatregelen en hebben we allemaal ontzettend genoten van de Corona proof MITO estafette, een verbindingstocht door heel Nederland. We hebben goede hoop dat door het vaccineren en de sneltesten de regels minder streng worden en er straks weer meer mogelijk is. Zo hopen we natuurlijk dat Forza 2021 wel door kan gaan en dat we snel weer mooie evenementen kunnen plannen en elkaar daar kunnen ontmoeten.

Nieuwe projecten
Vanaf dit jaar hebben we ook een paar nieuwe projecten bij Energy4All. Één daarvan is de kindambassadeurs, ieder jaar kiezen wij een paar mito patiënten uit die dat jaar onze kindambassadeurs zijn. Zij vertellen hun eigen verhaal over het hebben van een energiestofwisselingsziekte. Waar lopen zij tegen aan, hebben ze veel pijn of hebben ze hulpmiddelen nodig? Doordat zij hun eigen verhaal vertellen krijgt iedereen een beter beeld van wat de ziekte inhoudt en hoeveel impact dit heeft op hun levens.
Een ander nieuw project is de Energy4All wensboom, alle mito patiënten mogen een wens doen en wij gaan proberen  een paar van die wensen uit te laten uitkomen. Wij hopen dat we zo een aantal van onze mitokanjers in het zonnetje kunnen zetten.


Aan het eind van de meeting werd er geproost op het 15 jarig bestaan en op alle mensen die zich zo hard inzetten voor het medicijn onderzoek. We zijn er nog niet maar de finish is in zicht! Samen op weg naar een medicijn!

Jubileummeeting screenshot

Wensenlijst Energy4All 1

Onze mooie Stichting Energy4All bestaat binnenkort 15 jaar en dit gaan wij natuurlijk vieren. Helaas nog niet met een groot feest maar we willen wel verschillende activiteiten organiseren, zo houden wij o.a. een online jubileum meeting, kijk op: Energy4All 15 jarig jubileum ( online ) en meld je aan!

Wensenlijst
Wilt u ons een cadeau geven voor ons jubileum? kijk dan eens op ons wensenlijstje. De kosten die wij uit kunnen sparen door giften in natura kunnen wij weer doneren aan het belangrijke medicijnonderzoek.

Voor onze evenementen en promotiedoeleinden zijn wij op zoek naar de volgende producten en diensten:

Kantoorbenodigheden
Ons bedrijfsbureau heeft voor het drukken en versturen van brieven en pakketten, en het houden van presentaties voor het werven van nieuwe sponsoren/donateurs, het volgende nodig:

  • Printerbenodigheden ( Papier, etiketten, cartridges)
  • Postzegels en verzendetiketten ( voor o.a. het verzenden van ons jaarlijks magazine)
  • Zelfinkende stempels
  • Projectiescherm (voor het houden van presentaties)
  • PC en/of Laptop

Kleding & accessoires
Om goed herkenbaar te zijn tijdens evenementen en om onze stichting te promoten is het dragen van kleding met logo opdruk een must.  Wij zijn dan ook op zoek naar:

  • Sportkleding voor evenementen met logo Energy4All ( shirts, broeken, sokken)
  • Polo’s en jassen voor vrijwilligers met logo
  • Kleding tasjes
  • Bidons met logo

Promotie
voor het promoten van onze evenementen en het verspreiden van informatie over energiestofwisselingsziekten is het belangrijk dat ons logo goed zichtbaar is en dat er voldoende juiste informatie kan worden verspreid. Hiervoor hebben wij nodig:

  • Vlaggen – Rolbanners (met logo van Energy4All en/of met opdruk van onze evenementen)
  • Spandoeken – beachvlaggen 
  • Drukwerk folders/ posters/ flyers 
  • Drukken van fietsbordjes / boekjes e.d.
  • Magneetborden met logo voor op auto
  • Aggregaat  (reeds gekregen van het Da Vinci College))

Veiligheid & verzorging
Veiligheid en verzorging is een essentieel onderdeel van onze evenementen. Er moet voldoende kennis zijn voor als er hulp moet worden verleend en er moeten materialen zijn om iemand te kunnen helpen en te verzorgen. 
Ook is eten en drinken een belangrijk onderdeel, tijdens evenementen worden vaak grote sportieve prestaties geleverd, dit kun je alleen leveren als je voldoende goede voeding tot je neemt. Misschien kunt u ons helpen met de volgende diensten en producten:

  • EHBO cursus voor vrijwilligers en medewerkers
  • Isolatiedekens (voor bij onze sportieve evenementen)
  • Massageolie en sporttape (om blessures tijdens evenementen te voorkomen of te genezen)
  • Eten en drinken (voor ons evenement Forza4Energy4All)

Ook kunt u uw artikelen aan ons uitlenen, het gaat dan onder andere om de volgende producten:

  • EHBO koffer & AED
  • 5 satelliettelefoons
  • Personenbusjes ( voor 7-9 personen)
  • Transportbus voor het vervoeren van o.a. fietsen, bagage en voedselvoorraden

Wilt u een product of dienst in natura sponsoren of wilt u meer informatie, mail dan naar: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

wilt u liever een geldbedrag doneren, dat kan via: https://actie.energy4all.nl/actie/jubileum/doneren

Alvast bedankt, samen op weg naar een medicijn!

e4a 15 jaar koala logo jpg


0E3AFB75 7DC4 4745 BD67 E7730A45742F

Op 3 april 2021 bestaat Stichting Energy4All 15 jaar, een mijlpaal die wij niet onopgemerkt voorbij willen laten gaan. Door de coronamaatregelen kunnen wij helaas nog niet met zijn allen dit feestje vieren, maar om elkaar toch te 'ontmoeten' organiseren wij op zaterdag 3 april om 16:00uur een online jubileum meeting. Tijdens deze meeting wordt o.a. het nieuwe magazine gelanceerd en wordt er een update gegeven over het medicijn onderzoek, een update waar wij allemaal zo ontzettend naar uitkijken en wij hopen dan ook dat prof Smeitink met hoopvolle berichten komt,
Uiteraard komen ook onze mooie evenementen voorbij die wij weer hopen te kunnen organiseren. Kunnen we elkaar weer ontmoeten en gaan we samen de Italiaanse bergen beklimmen? 
Één ding is zeker, samen gaan we er weer met volle kracht voor, zodat het medicijn een stap dichterbij komt en wij ons 20 jarig jubileum niet hoeven te vieren. 

Programma
Het programma van de online meeting:

  1. Opening door Paul in den Bosch, directeur Energy4All
  2. Historisch overzicht afgelopen 15 jaar en werkzaamheden Raad van Toezicht door Eric Oomen
  3. Jochem van Gelder vertelt over zijn rol als ambassadeur
  4. Jan Smeitink vertelt over stand van zaken onderzoek en over de komende tijd
  5. Lancering nieuwe magazine - 12e editie
  6. Introductie kind ambassadeur
  7. Presentatie nieuwe ontwikkelingen en afsluiting door Paul in den Bosch
  8. We heffen het glas op 15 jaar Energy4All en de eindsprint - zorgt u zelf voor een drankje?

De verwachting is dat deze bijeenkomst 90 minuten zal duren.


Wil jij ook aanwezig zijn bij ons online jubileum, geef je dan op via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. . Dan krijg je binnenkort de link toegestuurd van de Zoom meeting. 

Wij hopen jullie allemaal te zien op zaterdag 3 april!

Cadeautje?!
Wil je ons een cadeautje geven? Kijk dan eens op ons wensenlijstje.
Een cadeautje zouden wij natuurlijk fantastisch vinden. Een donatie op ons actieplatform of een schenking in natura zijn zeer welkom. Alle kosten die wij uit kunnen sparen door een schenking in natura komen volledig ten goede aan het medicijn onderzoek.

 Doneren kan via: https://actie.energy4all.nl/actie/jubileum/doneren

Wensenlijst Energy4All 1

IMG 20210302 WA0005

De leerlingen van het Koning Willem 1 College in Den Bosch organiseren elk jaar een leuke sportieve activiteit voor Energy4All en in het speciaal voor Jenske. Zo ook dit jaar, op dinsdag 2 maart hebben zij een 10 uurs race georganiseerd, docent Ramon van Rixtel fietste 10 uur lang op de Zwift. De Zwift is een online programma waarmee jouw hometrainer gekoppeld wordt aan een fietsprogramma, zodat je in een virtuele wereld kunt fietsen en hardlopen.
8:00uur werd het startschot gegeven en kon Ramon beginnen aan zijn mega uitdaging. Om Ramon niet alleen te laten fietsen was er de mogelijkheid om je van te voren op te geven om ‘een stukje’ mee te fietsen. Alles moest volgens de coronamaatregelen, dus helaas mocht er geen publiek aanwezig zijn . De studenten fietsten zelf wel zo nu en dan mee om hun leraar te ondersteunen.

Examenopdracht
Voor hun examenopdracht moesten de leerlingen van KW1C een evenement organiseren voor een goed doel. Het was al het tweede jaar op rij dat KW1C extra creatief moest zijn om een evenement te organiseren, door de corona perikelen is iets organiseren momenteel erg lastig en bijna onmogelijk. Maar geen evenement organiseren betekent voor de studenten ook geen examen en dus studievertraging. 

Jenske  IMG 20210302 WA0004
KW1C zet zich in voor Energy4All omdat zij erg onder de indruk zijn van Jenske, helaas heeft Jenske een energiestofwisselingsziekte. Mede door haar indrukwekkende verhaal zetten de studenten zich met hart en ziel in voor Energy4All en natuurlijk om Jenske een mega leuke dag te bezorgen. Daarom besloten de leerlingen om op 2 maart, Jenske haar verjaardag, iets leuks te organiseren, dit werd uiteindelijk de 10 uurs race. Jenske kwam natuurlijk zelf ook even langs om in haar mooie feestjurk Ramon aan te moedigen en te genieten van alle mooie versieringen en muziek. Een superverjaardag, waarbij ze op en top is verwend. Ook onze mascotte Kootje kon natuurlijk niet ontbreken op deze feestelijke dag, hij kwam dan ook even gezellig meefietsen en mee swingen.

Eindbedrag
Via de livestream werd er massaal meegeleefd met de actie en er werd dan ook volop gedoneerd. Dit gaf Ramon en zijn studenten nog meer energie om door te gaan. Al snel werd het streefbedrag van € 2000,- behaald. 10 uur aan één stuk fietsen is wel lang, Ramon was dan ook blij dat om 18:00uur zijn 10 uurs race erop zat. Hij heeft in totaal meer dan 200 km gefietst, een waanzinnige prestatie! Met deze mooie sportieve actie is maar liefst € 2.305,- opgehaald. 

Wil jij deze toppers van KW1C ook helpen om zoveel mogelijk geld op te halen voor Energy4All, doneer dan op: Energy4all Sportacademie KW1C 2020-2021

Voor meer foto's en filmpjes kijk op: Energy4All- KW1C | Facebook

     IMG 20210302 WA0006IMG 20210302 WA0002

­