Terugblik Energy4All informatiedag
Zaterdag 1 april was in Gasterij de Arend onze jaarlijkse informatiedag, een gezellige bijeenkomst voor iedereen die Stichting Energy4All een warm hart toe draagt.
“Alleen met elkaar; onderzoekers, financiers en patiënten, krijgen we het voor elkaar om een medicijn te ontwikkelen.”
Praatjesmakers 
Directeur Paul in den Bosch opende de dag waarna hij het woord gaf aan onze ambassadeur Jochem van Gelder. Die op zijn bekende praatjesmakers manier Jinte en haar broer Jesse interviewde. Jesse had speciaal voor deze dag zijn oranje trui aangetrokken, want oranje is nou eenmaal de kleur van Energy4All!
Jinte vond het allemaal een beetje spannend, is ook niet niks zomaar volop in de belangstelling staan, daar word je best een beetje verlegen van. Jochem vroeg waarom ze in zo’n coole rolstoel zit, waarop Jesse vertelde dat zijn zusje door haar energiestofwisselingsziekte weinig energie heeft en heel snel moe is. Door de rolstoel kan ze energie besparen en toch ook aan leuke dingen meedoen. Ze kan er zelfs mee stunten, alsof het niks is toonde ze zomaar even een wheelie en pirouette.
Praatjesmakers zou niet compleet zijn zonder de vraag, wat wil je later worden? Nou daar waren Jesse en Jinte snel over uit, Jesse wil graag politieman worden en Jinte brandweervrouw. Tijdens de Mito estafette heeft Jinte al met echte brandweerlieden pionnen om mogen spuiten, het hoogtepunt van afgelopen jaar, al was het ook wel een pijnlijke herinnering zo vertelde ze, haar hand kwam namelijk tussen de hendel, nog even dooroefenen dus.
In september gaat Jinte met papa en mama mee naar Italië voor Forza4Energy4All “dan ga ik samen met mama papa aanmoedigen op de berg. "
Het was een grote eer voor Jochem om deze twee mooie gasten in zijn praatjesmakers stoelen te hebben.
Update medicijnonderzoek
Op de informatiedag zit iedereen altijd met smart te wachten op één spreker, Professor Smeitink. Na het mooie gesprek van de 3j’s ( Jinte, Jesse en Jochem) was het namelijk tijd voor een update over het medicijnonderzoek. Het afgelopen jaar was intens zei Smeitink, niet alles loopt soms zoals je zou willen, maar ze zijn op de goede weg. Het is gebleken dat het stofje Sonlicromanol ook tijdens langdurig gebruik veilig blijkt te zijn. Veiligheid staat voorop, dit is ook één van de redenen dat een medicijn ontwikkelen zoveel tijd kost. Veel controles, data verwerking en analyses komen er aan te pas. De eerste resultaten van patiënten die het medicijn gebruiken zijn positief, ze ervaren meer energie, minder pijn en zeggen beter te kunnen nadenken. Prof. Smeitink had graag gezien dat het medicijn voor zijn pensioen op de markt gebracht kon worden maar helaas gaat dit niet lukken, al blijft hij doorgaan tot het medicijn voor iedereen beschikbaar is. “Wij zijn in 2012 aan deze reis begonnen, de jaren zijn voor ons voorbij gevlogen en ook de komende jaren zullen waarschijnlijk voorbij vliegen. Maar we begrijpen ook dat het voor de patiënten en een ieder die met deze genadeloze ziekte te maken heeft, lang duurt. Als alles meezit hopen we het medicijn in 2027 op de markt te kunnen brengen, maar dan moet er niet weer zoiets als Covid komen, dat heeft veel vertraging opgeleverd.”
Het medicijnonderzoek is in zijn eindfase, maar deze fase kost nog heel veel geld. Ook hierin moeten ze naar oplossingen zoeken. “ Alleen met elkaar; onderzoekers, financiers en patiënten, krijgen we het voor elkaar om een medicijn te ontwikkelen.”
Koers van de Stichting 
Eric Oomen, lid van raad van toezicht, vertelde de aanwezigen over de koers van de Stichting. Stichting Energy4All zal zich ten alle tijden inzetten voor het medicijnonderzoek maar wil ook meer bekendheid creëren voor de ziekte zelf. Zodat mensen weten waarom dit medicijn er moet komen, wat voor impact de ziekte heeft op vele families en dat er minder onbegrip omtrent energiestofwisselingsziekten komt.
Meer bekendheid kan soms ook betekenen dat er meer geld binnenkomt, wat het medicijnonderzoek alleen maar ten goede komt. Een win win situatie.
Samenwerken
Onderdeel van meer bekendheid creëren is ook het zoeken naar samenwerkingen met andere stichtingen zoals Join4Energy die hetzelfde medicijnonderzoek steunen. Want samen ben je nou eenmaal sterker dan alleen. We gaan kijken hoe we de krachten kunnen bundelen, dit doen we al door Join4Energy te betrekken bij de Mito Estafette en wie weet kunnen we samen nog een mooi sportief evenement in de bergen organiseren.
Magazine
Een ander hoogtepunt van de informatiedag is de presentatie van het nieuwe Energy4All magazine. Hoofdredacteur Paulien Vogelzang is trots dat ze ook dit jaar weer met een groep enthousiaste vrijwilligers zo’n mooi magazine hebben kunnen maken. “Dankzij drukkerij Roelofs en een paar anonieme sponsoren kunnen wij dit mooie magazine weer naar iedereen toe sturen.” Paulien overhandigde samen met covermodel Jinte het eerste exemplaar aan prof Smeitink. “Ik heb alle exemplaren bewaard, zo heb ik een mooi document over alle jaren van het onderzoek, de patiënten en als ik ooit een boek ga schrijven hoef ik zelf niet veel meer te doen”, grapt hij.
Het magazine staat weer vol met indrukwekkende patiëntverhalen, hoopvolle medicijn update en leuke acties. Bestellen kan op: Energy4All magazine
Evenementen
Ook het komende jaar worden er diverse acties voor Energy4All gehouden. Er gaat weer een sportieve groep naar Italië voor Forza4Energy4All, ons grootste evenement, wat dit jaar zijn 10 jarig jubileum viert. Speciaal voor deze jubileum editie zijn er extra uitdagingen aan het programma toegevoegd. Maar ook worden er dit jaar weer mooie verbindingen gemaakt tijdens de Mito estafette en Energy4All is hopelijk ook de komende tijd bij diverse evenementen het goede doel.
Wil je ook meedoen of wil je zelf een actie houden voor Energy4All, kijk op https://energy4all.nl/
Het kwam tijdens de gehele bijeenkomst een paar keer terug, samen zijn we sterk en alleen samen kunnen we zorgen dat het medicijn er over een paar jaar is. Wil je meehelpen? Deel jouw verhaal, zet een actie op touw of word donateur https://energy4all.nl/steunenergy4all
