­

Teun“Ga ik te ver door, dan heb ik daar nog dagen last van”

Teun van Leeuwen (9) uit ‘s Hertogenbosch heeft een energiestofwisselingsziekte. Maar hij heeft ook altijd grote plannen. Zo heeft hij een sponsorloop georganiseerd op zijn school, KC Meander, voor Stichting Energy4All. “Ik wilde dat de kinderen op school konden ervaren hoe het is om zo moe te zijn, en dan toch door te moeten gaan.”

Stilzitten doet Teun niet graag. Dat heeft hij van zijn vader Jeroen, moeder Ingeborg en zus Fleur (11), die allemaal graag actief zijn. Het zijn positieve mensen, ondanks de tegenslagen die ze op hun pad hebben gekregen. En die tegenslagen hebben vooral te maken met de energiestofwisselingsziekte van Teun.

Toen Teun drie was, en niet meer de leeftijd had om in de middag te slapen, had hij pijn in zijn benen aan het einde van de dag. ’s Nachts werd hij huilend van de pijn wakker. Artsen gaven aan dat het ‘groeipijn’ zou zijn en dat het weer over zou gaan. Jeroen en Ingeborg vertrouwden het niet. Ze gingen naar een kinderarts, die hen doorverwees naar het Radboudumc. Daar belandden ze bij verschillende specialisten, die geen directe oorzaak konden vinden.

“Na bloed- en urineonderzoek verwees de neuroloog ons door naar de metabole arts. Die voerde al snel een spierbiopt uit.” Het bleek dat Teun een stoornis heeft in de energiestofwisseling. “Het was fijn om een verklaring te hebben voor zijn klachten”, vertellen zijn ouders. “Dat voelde als bevestiging dat het niet normaal was dat Teun zoveel pijn had als hij actief was geweest.” Voor Teun was het ook fijn om te weten waarom hij minder kon dan zijn leeftijdsgenootjes. “Ik begreep het in eerste instantie niet. Maar ik heb al mijn vragen mogen verzamelen en aan de revalidatiearts mogen stellen. Hij heeft het op een begrijpelijke manier uitgelegd. Toen snapte ik het beter.” Helaas is de fout in het DNA nog niet gevonden, waardoor de stoornis nog geen naam heeft.

Teun Fleur 2  Teun Fleur 1

Zus Fleur vindt het stom en jammer voor Teun dat hij vaak moet stoppen waar anderen nog door kunnen gaan. Of dat hij helemaal niet mee kan doen. “Ik sport heel veel. Dat zou Teun ook graag willen, maar dat lukt niet. Ik vind wel dat hij goed met zijn beperking omgaat. Hij houdt er goed rekening mee. Maar hij baalt er ook heel regelmatig van.” Inmiddels is het gezin een aantal jaren verder sinds de diagnose is gesteld. Ook is vastgesteld dat Teun autisme heeft, wat het totaalplaatje nog complexer maakt.

“Als we bewust kiezen om iets te doen wat fysiek inspanning van Teun vraagt, maar wat hij wel leuk vindt, moeten we de dag heel bewust indelen om te zorgen dat hij het ook kan volhouden. We zorgen dat hij voor en na de activiteit kan rusten en ook de rest van het weekend daar voldoende mogelijkheid voor heeft.” Hij maakt gebruik van een rolstoel met Wheeldrive-wielen. “Dit geeft hem veel meer zelfstandigheid als we bijvoorbeeld naar een museum gaan.”

Teun zit op een reguliere school. Daar heeft hij aangepast meubilair om goed op te zitten en een laptop om de inspanning van het schrijven te beperken. Daarnaast is er sinds een half jaar een lift op school. “Hij is een slim ventje, dus cognitief is alles prima bij te benen voor hem. Het tempo is wel een uitdaging. Daarom hoeft hij niet alle stof te doen. Ook rust hij extra op school. Uitjes met de klas vragen veel extra geregel om te zorgen dat Teun ook meekan. “Hier maakt een goede leerkracht, die proactief meedenkt, een wereld van verschil voor ons.”

Teun1  Teun2

Volgens Teun snappen zijn klasgenootjes wel wat er met hem aan de hand is. Ze helpen hem ook als hij erom vraagt. “Dat is soms best vermoeiend. De klassendienst moet mij helpen met het verplaatsen van de spullen van het ene lokaal naar het andere.” Toen Teun op het idee kwam om een sponsorloop op zijn school te organiseren om zo bij te dragen aan de financiering van onderzoek naar een medicijn, zag hij hoe iedereen zich volop voor het doel inzette en zich betrokken voelde. “Ik heb in totaal € 6.225,- opgehaald voor Energy4All. Dat vond ik een mooi bedrag voor onze redelijk kleine school.” Een andere reden waarom Teun de sponsorloop organiseerde, was dat zijn schoolgenoten zo konden ervaren hoe het is om moe te zijn, en dan toch door te moeten gaan. “Ik moet vaak afhaken als mijn klasgenootjes en vriendjes nog door kunnen gaan. Ga ik toch door, dan ben ik nog dagen moe, of krijg ik veel pijn. Veel mensen snappen dat nog niet helemaal en denken dat ik alleen maar voor de leuke dingen kies, maar dat is niet zo.”

Hij zou dan ook het liefst willen dat het medicijn er morgen al is. Dromen heeft hij namelijk genoeg: een wereldreis maken, meerdere talen en culturen leren kennen en genieten van natuur in andere landen. “Maar het is fijn dat professor Smeitink al zo ver is met het medicijn, en dat hij er zo hard aan werkt.”

Ondertussen probeert het gezin zo positief mogelijk te blijven. Ze kijken liever naar wat kan, dan naar wat níet kan. Moeilijk is het wel, zo zeggen Teuns ouders. “Lastig is dat we allemaal veel hebben moeten inleveren. We kunnen niet zomaar een weekend weggaan of spontaan bij vrienden blijven eten en dan als gezin wat later naar huis gaan. Het is dusdanig complex met de combinatie van autisme en de stoornis in de energiestofwisseling, dat we de zorg niet zomaar aan een ander kunnen overlaten. We splitsen daarom als gezin ook vaak op, zodat één van ons bij Teun is maar ook dat Fleur voldoende aandacht krijgt. Verder is het erg pittig om de teleurstelling bij Teun te zien wanneer hij niet, of slechts even, mee kan doen.”

Teun familie

Als ze al naar de toekomst kijken, dan niet te ver vooruit. Het gezin geniet vooral van de momenten met elkaar. En gelukkig zijn er genoeg mooie momenten die ze samen beleven. “De vakanties samen vinden we heerlijk. Gewoon lekker kneuterig op de camping. Ook kunnen we van de kleine momenten genieten. Lekker de open haard aan en samen iets gezelligs thuis doen. Teun is een enorme knuffelkoning. Daar genieten we ook echt van! De kleine dingen zijn van grote waarde.”

Teun en het onderzoek steunen? Doneer hier!

Bron: Energy4All Magazine, editie 11 (2020)
Door Martine van der Linden
Foto's door Dennis Vloedmans

LEES MEER Patientverhalen

­