“Het lastigste aan mijn ziekte is dat ik niet aan alles met mijn vrienden mee kan doen”, vertelt Sjanee de Haan uit Ferwerd. De 16-jarige heeft mitochondriële myopathie waar ze steeds meer last van krijgt. Het maakt haar onzeker, maar ze heeft ook ambities en dromen die ze graag waarmaakt.
Drie maanden te vroeg werd Sjanee geboren. Dat ze zich anders ontwikkelde dan haar oudere zus werd door vele dokters gelinkt aan de vroeggeboorte. Dat leek ook wel logisch, maar het zat haar moeder Pim niet helemaal lekker. Pim kreeg 19 jaar geleden de diagnose energiestofwisselingsziekte, maar bij haar kwamen de klachten pas op veel latere leeftijd.
“Ik ben vier jaar geleden heel ziek geweest. Het leek eerst een griepje maar het duurde langer dan drie weken.” Haar moeder vertrouwde het niet. Na bloedprikken werden ze doorverwezen naar het UMC Groningen. Hoewel ze al wel een vermoeden hadden, kwam de definitieve diagnose pas drie jaar later: mitochondriële myopathie, net als haar moeder.
“Sinds twee jaar heb ik een rolstoel. Ik kan nog lopen en vind het moeilijk te accepteren dat ik hem nodig heb. Ik wil geen uitzondering zijn en blijf het liefst lopen tot ik erbij neerval. Ik zit nog midden in het proces om goed in te kunnen schatten wanneer ik erin moet gaan zitten om energie en pijn te besparen. Dat heeft even tijd nodig.”
“De schooldagen houd ik net vol, maar thuis val ik meteen in slaap”
“Ik heb een mooie jeugd gehad. Makkelijk lopend naar school en klasgenoten die me goed kenden. Geestelijk kon ik prima meekomen maar lichamelijk ging het steeds moeilijker. De lieve vriendinnen die ik had steunden me daar goed bij en ik had veel plezier met ze. Vorig jaar sloot onze locatie van de school en moest ik naar Dokkum. Ik kwam in een andere klas en moest een heel stuk reizen voordat ik op school was. Gelukkig lukt het mijn ouders om me te brengen en halen. Ik ben zo blij met hun steun, ook als ik het moeilijk heb kan ik bij mijn moeder terecht, die het als geen ander begrijpt.”
Sjanee heeft nog niet helemaal haar draai gevonden op deze drukke school, zonder haar vaste vriendinnen om zich heen. “De schooldagen houd ik net vol, maar thuis val ik meestal meteen in slaap. Ik zit nu in mijn examenjaar en ga er vol voor om mijn diploma te halen. Ik wil graag de opleiding SPW (Sociaal Pedagogisch Werk) doen, dat past echt bij mij. Als ik die opleiding afrond heb ik de droom een mooie reis te maken en een andere cultuur te ervaren.”
Door het UMC Groningen werd Sjanee doorverwezen naar een revalidatietraject in Leeuwarden. “Bij de fysio werd volop op conditie ingezet. Dat was zo pijnlijk en echt niet vol te houden. Het bleek dat bij de verwijzing SOLK (Somatisch onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten) vermeld stond. Dat kwam best hard aan en ik heb duidelijk gemaakt dat mijn energiestofwisselingsziekte mijn lichamelijke klachten veroorzaakt.” De logopediste nam haar gelukkig serieus. Ze zorgde ervoor dat Sjanee werd doorverwezen naar het expertisecentrum energiestofwisselingsziekte, in het Radboudumc Nijmegen. “Dat wilde ik al heel lang. In het Radboudumc werden
meteen onderzoeken ingepland en krijg ik goede begeleiding. Ik ben nog volop bezig mijn weg te vinden met deze ziekte. Dat zal niet altijd makkelijk zijn maar ik ga er het beste van maken!”
Steun Sjanee en haar lotgenoten met een donatie
Bron: Energy4All Magazine, editie 12 (2021)
Door Paulien Vogelzang
Foto close up door Colinda Kansen
Foto in de natuur door Melissa Niesing