“Je wilt dat je kind overal aan mee kan doen”
Sem Jorritsma (9) is best wel een drukke jongen, maar hij zit ook graag achter zijn Nintendo of op de tablet om een spelletje te doen. Hij wordt erg blij van dingen samen doen, zoals winkelen met de rolstoel. Die rolstoel heeft hij voor de langere afstanden, want hij is snel moe en krijgt dan pijn in zijn benen. Sem speelt basgitaar en zit op Scouting bij de Welpen.
Bij zijn moeder is elf jaar geleden ontdekt dat zij MIDD heeft, een energiestofwisselingsziekte. Zij zag dat Sem zich anders ontwikkelde; zo kwamen zij in 2019 in contact met een kinderarts in het Radboudumc. Na onderzoeken kwam Sem zijn diagnose: een energiestofwisselingsziekte.
Na de diagnose zijn Sems ogen snel achteruitgegaan. Naast de erge vermoeidheid werken de zenuwen en daarmee de aansturing in één van zijn benen en één arm ook niet meer goed.
Sem gaat nog wel bijna alle dagen naar school. “Het lastigste vind ik dat hij niet met andere kinderen kan meekomen en dat je niet weet hoe zijn toekomst eruit gaat zien”, vertelt zijn moeder.
“Voor Sem is het nu heel moeilijk om vriendjes te maken. Na schooltijd speelt hij vaak alleen thuis. Hij wil graag aansluiten bij de rest, maar wordt niet echt begrepen en geaccepteerd. Als ouders hebben we het hier moeilijk mee, je wilt namelijk dat je kind overal aan mee kan doen. Bij de Welpen voelt hij zich gelukkig wel thuis. Sem is een lieve en gevoelige jongen en we kunnen heerlijk met hem lachen. Iedere dag genieten we van hem.”
Spreekbeurt voor de klas van Sem
Energiestofwisselingsziekten zijn vrij onbekend en van de buitenkant is niet altijd goed te zien dat iemand ernstig ziek is. Ook bij Sem is dat niet altijd goed te herkennen. Soms is hij best druk en kan hij wel even meedoen met zijn klasgenoten. Maar… hij is bijvoorbeeld snel erg moe en heeft last van zijn ogen en de aansturing van zijn been en arm. Om meer begrip te krijgen in de klas, houdt Sem samen met zijn vader een spreekbeurt over de ziekte en wat dit voor hem betekent.
Sem vertelt: “Als eerste heb ik een filmpje van het Radboudumc laten zien over energiestofwisselingsziekten. Daar schrokken de kinderen best wel van omdat het einde over doodgaan gaat, maar dat hebben we later bij de vragen goedkunnen bespreken. Zo heb ik aangegeven hoe ik aan de ziekte ben gekomen, en welke onderzoeken en behandelingen ik onderga in het ziekenhuis en revalidatiecentrum. En natuurlijk wat de gevolgen voor mij zijn. Ik draag bijvoorbeeld een bril met mee kleurende glazen en heb een rolstoel, ik ben heel snel moe en heb vaak pijn in mijn benen. Ik heb hulp nodig met schrijven, lezen en rekenen. Ook heb ik moeite met het maken van vriendjes, dat vind ik heel jammer.
Met De Liedjesfabriek heb ik een clip gemaakt toen ik in het Radboudumc lag. Die heb ik laten zien, en dat vond iedereen heel cool. Als laatste hebben mijn vader en ik alle vragen beantwoord en we hopen dat ze me nu wat beter begrijpen.”
Bron: Energy4All Magazine, editie 12 (2021)