­

RobinLukassen

Robin (32) woont samen met zijn vriendin Rianne in een leuk appartement in Nijmegen. Twee jaar geleden kreeg hij te horen dat hij lijdt aan een energiestofwisselingsziekte. Hij heeft zich er snel bij neergelegd. “Het is niet anders. Ik kan heel lang zielig in een hoekje gaan zitten maar daar
verander ik de situatie niet mee.”

Robin heeft een leuke jeugd beleefd, zonder echte beperkingen. Wel had hij van kleins af aan evenwichtsproblemen. De huisarts dacht dat dit door zijn vroeggeboorte kwam en aan deze conclusie is nooit getwijfeld. "In 2018 kreeg ik een nieuwe baan waarbij ik veel lichamelijk bezig was. Al snel kreeg ik vage klachten, was erg moe en had plasproblemen. De arts dacht dat het stress gerelateerd was."

Hij ging gewoon door, maar de klachten verergerden. Uit het niets kreeg hij tintelingen in het gezicht en begon dubbel te zien met zijn rechteroog. Robin kwam terecht bij de oogarts. "Deze had mijn klachten nog nooit gezien en al snel stond de kamer vol met oogartsen. Twee weken later zat ik bij de neuroloog, en werd opgenomen voor verder onderzoek. Er was sprake van een verhoogd lactaatniveau. Hierdoor werd er richting energiestofwisselingsziekte gekeken. Al na een paar maanden werd de diagnose gesteld: NARP en het Leigh syndroom."

Behalve deze diagnose bleek uit de onderzoeken dat Robin een wittestofafwijking heeft. Hierdoor kan hij niet goed tegen drukte en harde geluiden. Dit beperkt hem in het lezen van grote stukken tekst en schrijven. Inmiddels is hij volledig afgekeurd. "Dit geeft mij rust. Ik heb er vrede mee omdat ik weet dat het echt niet meer lukt om te werken. Nu kan ik mij ook meer richten op de leuke dingen in het leven die ik nog wel kan. Ik geniet bijvoorbeeld enorm van muziek en kijk graag films."

“Ik kan heel lang zielig in een hoekje
gaan zitten, maar daar verander ik de
situatie niet mee”

Het lage energieniveau is wel zijn belangrijkste klacht. Vooral als het koud of vochtig weer is, heeft hij ook veel last van spierpijn. "Dan zit ik liever warm thuis, maar ik verveel me eigenlijk nooit. Ik loop graag een klein rondje om de flat of pak mijn scootmobiel om wat grotere rondjes in de wijk te doen." De ziekte heeft wel invloed op zijn sociale leven. "Je moet met een heleboel dingen rekening houden. Door mijn blaasproblemen moet ik veel naar de wc. Dit kan dan ook alleen op een verhoogd toilet anders kom ik er maar moeilijk vanaf", zegt hij lachend. "Voorheen ging ik vaak naar grote concerten in Amsterdam, maar dat is echt te vermoeiend. Ik ga nog wel, maar dan in Nijmegen. Met op maat gemaakte oordoppen kan ik dan toch genieten van live muziek."

Toen hij nog niet bekend was met de diagnose is hij zwaar door zijn grenzen gegaan, waardoor de ziekte explosief tot uiting kwam. "Door mijn klachten leid ik nu een aangepast en beperkt leven. Het gaat steeds beter om hierin mijn draai te vinden. Ik kan heel goed bepalen wat ik die dag wel en niet kan doen, waardoor ik niet meer over mijn grens heen ga.

Bron: Energy4All Magazine, editie 11 (2020)

Robin zijn neefje Milan heeft ook een energiestofwisselingsziekte. Milan zijn ouders gaan met vrienden en familie meedoen aan Forza4Energy4All om geld op te halen voor het medicijnonderzoek. Samen sterk voor een medicijn voor Robin, Milan en hun lotgenoten.

Robin, Milan en het onderzoek steunen? Doneer hier!

LEES MEER Patientverhalen

­