Nick
“Hij kent geen morgen
en geen gisteren,
hij heeft alleen het nu”
Nick van Rijckevorsel (28) woont begeleid zelfstandig in een aanleunwoning. Hij heeft een energiestofwisselingsziekte, genaamd PDHC (pyruvaat dehydrogense complex), en een verstandelijke beperking. “Zijn ontwikkeling is vergelijkbaar met een baby van negen maanden”, vertelt moeder Lian. “Praten kan hij niet, maar hij stoot wel klanken uit waarbij wij op kunnen maken hoe het met hem gaat. Met ondersteuning kan hij een paar passen lopen en hij kruipt en tijgert om zich te verplaatsen.
Na een vreselijke zwangerschap van 42 weken wordt Nick geboren met een veel te laag geboortegewicht. Lian heeft er geen goed gevoel over en na vier weken uit zij haar zorgen. “Nick richtte zijn blik op het licht, niet op mijn gezicht en hij maakte geen contact.” Als Nick drie maanden is volgt de diagnose: een energiestofwisselingsziekte. Direct is al duidelijk dat er sprake is van een progressief karakter.
Nick is veel ziek en de intensieve zorg voor hem vraagt erg veel van het gezin, zowel fysiek als mentaal. “Het zette ons leven helemaal op zijn kop. Langzaam kwam het besef dat dit ‘overleven’ eigenlijk geen leven is. Niet voor ons en ook niet voor Nick zijn zes jaar oudere zus. Het accepteren van de ziekte was erg lastig.” Na een moeilijke periode herpakken ze zich en kiezen ze voor een koers die gericht is op leven, hernieuwde doelen en kansen op ontwikkeling.
Ze willen graag nog een kind en in 1996 blijkt uit onderzoek dat de ziekte bij Nick door een spontane mutatie is ontstaan. Ze durven het aan en vier jaar na de geboorte van Nick krijgen ze nog een zoon. “Tot onze grote schrik blijkt dat ook Nick zijn broertje Kaj een verhoogd lactaat heeft; gelukkig is het niet aantoonbaar dezelfde ziekte. Inmiddels weet ik trouwens wel dat bijna alle energiestofwisselingsziekten erfelijk zijn.”
Nick ontwikkelt zich langzaam. Hij leert in een statafel rechtop staan, ook opdat zijn pezen niet verder verkorten. Zijn conditie verbetert iets en de oogspieren worden sterker waardoor de trilling van zijn oogbol minder wordt. Als Nick vier jaar is kan hij naar een school voor slechtziende kinderen met een verstandelijke beperking.
De weg om een geschikte woonomgeving te vinden voor Nick is een zoektocht met veel hobbels. Na een aantal mislukte woonavonturen bouwen ze in 2009 zelf een aanleunwoning naast hun huis en richten dit speciaal voor hem in. Hier kan hij begeleid zelfstandig wonen. “Nick en wij zijn gezegend met de één op één begeleiding en zorg van zijn team, bestaande uit: Cor, Lathoya, Manon, Sietske en Paul met inhoudelijke ondersteuning van orthopedagoog Marloes. Als Nick zijn conditie het toelaat trekken ze eropuit. Ondanks dat de levensverwachting van Nick kort en belabberd was, is hij nu 28 en heeft hij kwaliteit van leven. Hij geniet van de geluksmomentjes die worden geboden.”
Over de toekomst zegt Lian: “Nick kent geen morgen en geen gisteren. Hij heeft alleen het nu. Het nu is goed. Voor de toekomst wens ik ‘nooit meer Nicky’s’. Ik weet dat het vreselijk klinkt, maar het is een genadeloze ziekte die ik niemand toewens. Als ik denk aan hoe hij zich moet voelen: continu vermoeid, verkrampt, slap en niet kunnen slapen van pijn. Dat is afschuwelijk.” Ze hoopt op een eerlijke discussie over kwaliteit van leven en volwaardig burgerschap. Die brede maatschappelijke discussie mist ze. “Maar ook hoop ik op meer onderzoek. Dat de medicijnstudie voor de patiënten succesvol afgerond kan worden en de ziekte kan worden gestopt.”
Bron: Energy4All Magazine, editie 14 (2023)
Door Jolanda Haven
Foto's door Dennis Vloedmans