Juliet (15) haar broertje Sverre overleed vorig jaar. Hij had een energiestofwisselingsziekte en mocht slechts 12 jaar oud worden “Ik had een heel bijzondere band met Sverre”, vertelt Juliet. “Hij kon niet heel veel, maar hij genoot wel van alles wat ik samen met hem deed.” Niet alleen haar broertje, maar ook haar zus Imre is overleden aan een energiestofwisselingsziekte. Imre stierf toen zij nog heel jong was, nog geen half jaar oud. Een paar jaar erna werd Juliet geboren. “In huis staan veel foto’s van Imre. Ondanks dat ik haar nooit heb gekend voelt ze als mijn zus. Ze hoort erbij.”
Juliet had een heel goede band met Sverre. “Een band waarvan veel mensen zeiden het nog nooit zo bijzonder te hebben gezien. Hij kon niet heel veel, maar hij kon wel genieten en heerlijk lachen. Sverre had veel plezier als we gekke dansjes deden op muziek, en dan lieten we hem meebewegen. We gingen vaak wandelen in het bos. Of ik lag met Sverre in bed filmpjes te kijken. De mooiste herinneringen zijn de kleine momenten als we samen aan het lachen waren. Dat mis ik nu heel erg.”
Over de vraag of het thuis ook anders was moet ze lang nadenken. Er was bijvoorbeeld altijd iemand thuis. “Gedurende twee dagen en twee nachten in de week waren er verpleegkundigen voor ondersteuning in de zorg voor Sverre. Voor mij was dat allemaal gewoon”, zegt Juliet. “Het was vaak ook leuk met de verzorging. Vooral met de jongeren had ik een klik, dat was heel gezellig.”
Vakantie
Met het vliegtuig op vakantie dat kon niet, maar ze gingen wel op reis met de rolstoelbus. “De laatste jaren gingen we vaak naar Katwijk, en eerdere jaren ook wel verder. We zijn naar Oostenrijk, Duitsland, België en Luxemburg geweest. Vaak gingen we met een bevriend gezin op vakantie. Mooie herinneringen, gewoon fijn.”
Ook waren er uitstapjes in Nederland, zoals naar Villa Pardoes. Maar het meest bijzonder waren de weekenden waarop ze naar de Kindervallei in Limburg gingen. “Hier waren we samen met 8 gezinnen die ook te maken hebben met een energiestofwisselingsziekte. Grappig, veel herkenning, niemand vond het vreemd dat je broer of zus anders is. Dat was echt heel leuk. Ik heb nog steeds fijn contact met zussen die ook een broer of zus hebben met de ziekte.”
Overlijden van Sverre
Het overlijden van Sverre kwam voor Juliet echt als een schok, ze had het niet zien aankomen. Op 15 februari kreeg hij plotseling een heel zware epileptische aanval. Juliet: “Ik kwam net thuis uit school. Toen ik een ambulance zag staan wist ik meteen dat het niet goed was.” In het ziekenhuis leek het eerst beter te gaan en Juliet kreeg hem zelfs nog aan het lachen. “Dat was zijn laatste lach. Na twee dagen kreeg hij weer een heel zware aanval. Mijn moeder vertelde dat hij niet meer wakker zou worden. Het leek alsof de vloer onder mijn voeten wegzakte.” Sverre overleed op 19 februari.
Een moeilijke tijd volgde voor Juliet en haar ouders. Een tijd van groot verdriet en groot gemis. “Het was alsof bij mij de wereld stilstond, maar alles verder in de wereld draaide door.” Ze werd uitgenodigd voor een schrijfweekend van Stichting Nooit Voorbij. Samen met zestien jongeren, die ook een broer of zus hadden verloren, beleefde ze een fijn weekend. Haar herinneringen en emoties kon ze hier in alle vrijheid delen. Juliet kijkt met plezier op het weekend terug. “Het was heel mooi. Ik heb er vrienden gemaakt, ervaringen gedeeld, mijn verhaal geschreven en geleerd van anderen.” Haar verhaal is gedeeld in het boek ‘Onze band is nooit voorbij’.
Het leven gaat door
Langzamerhand pakte ze school weer op. “Ik heb er zelf voor gekozen om het derde jaar van de havo overnieuw te doen. Ik had rust nodig om alles te verwerken. Het lijkt alsof het leven stopt als je broertje sterft, maar het leven gaat ook door. Proberen te genieten van kleine dingen is belangrijk, want een leven kan zo voorbij zijn.”
Ter nagedachtenis aan Sverre en Imre beklimt een team drie Italiaanse bergen tijdens Forza4Energy4All. Steun het team met een donatie via: https://actie.energy4all.nl/teams/forza4sverre-imre-2023
|
Juliet schreef haar verhaal op voor het boek ‘Onze band is nooit voorbij’, dat onlangs werd gepubliceerd. “Heb jij broers of zussen?” Die vraag wordt vaak gesteld als je iemand ontmoet. Zo begint haar verhaal. Juliet vertelt wie Imre en Sverre waren en wat zij betekenen in haar leven. Ze deelt hierin ook haar gevoelens over de periode na de zware epileptische aanval van Sverre en zijn overlijden enkele dagen later. Ze hoopt dat haar verhaal steun geeft voor mensen die dit nodig hebben, en sluit af met de woorden: “Ik ben heel dankbaar dat ik 12,5 jaar de zus van mijn broertje heb mogen zijn. En ik de naam heb mogen leren kennen van mijn zus. Dit was mijn verhaal.” Het boek ‘Onze band is nooit voorbij’ is uitgegeven door de Stichting Nooit Voorbij. Het is o.a. verkrijgbaar via de website www.stichtingnooitvoorbij.nl en op Bol.com |
 |
Lees hier het verhaal wat geplaatst is in het Energy4All Magazine in 2016.
Artikel geschreven door Margreet Vogelzang
Februari 2023