Jinte & Lianne
“We leven met de dag"
Wandelen door het bos, samen een filmpje kijken onder een plaid; het zijn zorgeloze genietmomenten voor Jinte (4), Lieke, Jesse en hun ouders Lianne en Maarten van den Dool. Als zo’n moment dan weer voorbij is, is daar weer de realiteit: Jinte heeft mitochondriële myopathie. Net als Lianne, die dit ontdekte nadat bij Jinte de diagnose was gesteld. “Wat dit precies voor de toekomst betekent, is onzeker.”
Toen Lianne 16 jaar was, merkte ze dat ze in het donker niets meer zag. Na onderzoek bleek ze de oogziekte Retinitis Pigmentosa te hebben. Haar zicht verslechterde de jaren daarna en nu heeft ze een zicht van 10 graden - normaal is dit 180 graden. Dat deze oogziekte een klacht is die hoort bij een mitochondriële ziekte, ontdekte ze op een manier die je als ouder niet wilt ontdekken.
Lange tijd onzekerheid
Lianne: “Al in de kraamweek na Jinte’s geboorte voelde ik dat er iets niet klopte. Ze verslikte zich vaak. Na tweeënhalve maand belandde ze in het ziekenhuis door het RS-virus, toen ze vier maanden was ook en toen ze een half jaar oud was werd ze opgenomen vanwege een luchtweginfectie. Na 24 uur in het ziekenhuis moest ze plots aan de beademing met spoedtransport naar het Sophia Kinderziekenhuis. Hier lag ze een week op de IC.”
Elke keer wanneer Jinte in het ziekenhuis lag, vroeg Lianne om een kinderarts. “Maar niemand nam ons serieus. Pas nadat ze op de IC had gelegen, kregen we een verwijzing.” De kinderarts stelde astma vast en stuurde het gezin door naar een neuroloog. “Deze vond het allemaal wel meevallen.”
Lianne en Maarten vertrouwden het niet en vroegen een second opinion aan in het Sophia Kinderziekenhuis. Na verschillende onderzoeken, Jinte was toen al ruim tweeënhalf jaar oud, kwam de diagnose: mitochondriële myopathie. Na bloedonderzoek bleek Lianne dit ook te hebben, wat de oogziekte verklaarde en andere klachten die ze had. Lianne: “Wat dit alles precies voor de toekomst betekent, is onzeker.”
Veel spierpijn
Jinte heeft weinig energie en spierkracht en veel spierpijn. Ze vindt rennen en spelen fantastisch, maar houdt dit minder lang vol en heeft daarna veel spierpijn. Als ze dan rustig gaat zitten of liggen, krijgt ze schokken over haar hele lichaam. “Ikzelf heb minder kracht in mijn handen en benen”, vertelt Lianne. Na een stukje lopen heb ik spierpijn en na een was ophangen voel ik mijn armen ook heel goed.”
Inmiddels zijn er hulpmiddelen in huis gekomen: een rolstoel, een aangepaste kinderstoel en een hoog laag bed voor Jinte. Voor Jinte en Lianne wordt een driepersoons-tandem met trapondersteuning gemaakt. “Zo kunnen we als gezin toch fietsen. Ik heb nu alleen mijn blindenstok.” Tot slot wacht het gezin op vergunningen voor een zorgunit bij huis.
Leven aanpassen
Sinds een tijdje zit Lianne thuis. Ze heeft gewerkt in de gehandicaptenzorg, maar door haar verslechterde zicht is ze afgekeurd. Daarna werkte ze als receptioniste, maar in combinatie met de zorg voor haar gezin werd dit te veel en kreeg ze een burn-out. “Tijdens een revalidatietraject van negen maanden kwam ik tot de conclusie dat ik te veel van mezelf vroeg. Met hulp van de bedrijfsarts en de UWV-arts ben ik afgekeurd en kon ik een WIA-uitkering aanvragen.”
Momenteel gaat Jinte vier ochtenden in de week naar groep 1 op Kiem, een school voor kinderen met een verstandelijke, lichamelijke en/of meervoudige beperking en kinderen die langdurig ziek zijn. De andere dagen rust ze uit. Lianne: “Twee dagdelen per week komen twee lieve PGB-ers die de zorg van ons overnemen.”
Moeilijke keuzes 
Ver vooruit plannen is lastig, alles hangt af van het energie- en pijnniveau bij Jinte. Het gezin leeft met de dag. “Het moeilijkst vinden we het om ervoor te kiezen om dingen niet of anders te doen. Dat zijn keuzes die je voor je kind moet maken, maar die voor haar niet leuk zijn. En voor Lieke en Jesse is het soms ook vervelend.”
Het gezin haalt steun uit het geloof. “We mogen geloven maar ook ervaren dat er een God is die voor ons zorgt. Hij weet wat we nodig hebben. Hier mogen we veel steun uit halen, ook al is het niet altijd makkelijk. Daarnaast genieten we ook van de mooie momenten met elkaar. Gelukkig zijn er naast de ziekte nog zoveel goede en fijne momenten; belangrijk om die niet te vergeten!”
Ondanks alles is Jinte geen meisje dat bij de pakken neerzit. “Ze is een echte doorzetter en lief, gezellig en pittig. Wel merken we dat ze steeds meer moeite heeft met het feit dat andere kinderen soms meer kunnen dan zij, en dat ze meer in haar rolstoel moet zitten. Maar door af en toe wat te stunten met haar rolstoel weet ze daar ook weer leuke momenten van te maken.”
Waardevolle dagen
In 2022 was een hoogtepunt de deelname aan de MITO Estafette. “Twee heel mooie en indrukwekkende dagen. Jinte vond de brandweerwagen het mooist, maar dat is logisch als je brandweervrouw wilt worden. De dag waarop wij het mito-hart weg brachten was heel intensief, maar het was wel de moeite waard!” De opbrengst: ruim € 2.700,-. “We werden soms stil van wat sommige mensen gaven. Echt geweldig!”
Dit jaar gaat het gezin weer tot het uiterste voor Energy4All: ze doen mee aan Forza4Energy4All. Jinte en Lianne gaan supporten, maar Maarten is al maanden volop aan het trainen. “We kijken ernaar uit om hier samen een mooi en geslaagd evenement van te maken!”
Door Martine van der Linden
Foto’s door Dennis Vloedmans
