Voor Jesse komt het medicijn te laat.
Een stoere bink en een opgewekt mannetje dat overal waar hij kwam, mensen om zijn vingers wond. Zo herinneren Annemarie en Gert Jan van ‘t Hof hun zoontje Jesse. Nog geen anderhalf jaar na zijn geboorte overleed hij aan een energiestofwisselingsziekte.
De vreugde is groot bij Annemarie en Gert Jan op 24 november 2013, als Jesse is geboren. Al gaat die vreugde gelijk gepaard met zorgen omdat zijn ademhaling moeizaam gaat. Annemarie: “De volgende dag ging het beter en konden we echt gaan genieten. Hoewel de drukte door de kraamvisite hem wel van slag bracht. We waren ontzettend blij en gelukkig met hem. Maar toch was er een stemmetje, diep van binnen, dat zei dat er iets niet klopte.”
Ruim twee maanden na de geboorte blijkt dat gevoel te kloppen. Nadat Jesse’s lichaampje een aantal keren plots verstijft, waarna hij soms in slaap valt, stellen artsen vast dat hij epilepsie heeft. Ziekenhuisbezoeken en opnames volgen, maar het blijkt moeilijk te behandelen.
Hoewel dat ongeruste onderbuikgevoel niet verdwijnt, verloopt Jesse’s ontwikkeling de eerste zeven maanden normaal. Hij gaat rollen en is dol op de mensen om zich heen - en andersom. “We maakten in het ziekenhuis eens mee dat we even bij zijn bedje weg waren, en bij terugkomst allemaal artsen bij hem zagen staan. We schrokken heel erg. Maar dan bleken ze gewoon bij hem te zijn omdat ze hem zo’n leuk en vrolijk jongetje vonden.”
“Iedereen vond Jesse leuk en vrolijk”
Dan worden de klachten steeds zichtbaarder. Zijn ontwikkeling stagneert en hij heeft heel lage spierspanning. Hij krijgt steeds meer epileptische aanvallen. Annemarie en Gert Jan worden daarom met Jesse doorverwezen naar een arts voor metabole ziekten. Die herkent meteen de symptomen van een energiestofwisselingziekte. Het was nog geen officiële diagnose, maar nadat ze erover lazen, wisten ze zeker dat Jesse een dergelijke ziekte heeft. “We wisten ineens ook dat we hem zouden gaan verliezen”, vertelt Annemarie. “Op dat moment stort je wereld in. Toch besloten we om niet bij de pakken neer te gaan zitten. Jesse was zo’n blij mannetje. We wilden genieten van de tijd die we zouden hebben. We keken per dag wat haalbaar was.”
Als Jesse vijftien maanden is, wordt hij verkouden en krijgt hij vervolgens een longontsteking. Dit zet alles in zijn lijfje op z’n kop. Hij wordt opgenomen op de intensive care van het Wilhelmina Kinderziekenhuis. Zijn weerstand is echter weg, de artsen staan machteloos. “Na tien dagen werd duidelijk dat we afscheid moesten gaan nemen. Dit oneerlijke gevecht kon hij niet winnen. Op zondagochtend 15 maart 2015 overleed Jesse dicht tegen ons aan. We geloven dat hij ‘thuis’ is, bij God.
We namen hem voor de laatste keer mee naar huis. Ik weet nog dat we in de auto naar buiten keken en een blauwe ijsvogel zagen. Het favoriete speeltje van Jesse was een blauwe vogel. Heel bijzonder.”
Zeven weken na zijn overlijden volgt de officiële diagnose. Jesse had een zeldzame, erfelijke energiestofwisselingsziekte. De zwangerschappen in de jaren die volgden waren ontzettend spannend. Maar tot grote opluchting en geluk hebben Annemarie en Gert Jan nu drie gezonde dochters; Anna, Emma en Mette. Ter nagedachtenis aan Jesse zetten ze zich in voor Energy4All om deze ziekte te stoppen. Voor altijd dragen ze Jesse in hun hart met zich mee.
Sponsor Jesse zijn papa Gert Jan voor zijn Forza4Energy4All uitdaging
Bron: Energy4All Magazine, editie 10 (2019)
Door Martine van der Linden