Freek
Freek verteld: Hoe gaat het nu met hem gaat, 4 jaar later.
Freek is een echte doorzetter. Hij heeft mitochondriële myopathie en ziet zijn ziekte nog steeds niet echt als een ‘probleem’ omdat hij altijd kijkt naar wat nog wél kan. Vier jaar geleden stond er een kort artikel over hem in het Energy4All Magazine, hij is inmiddels 14 jaar. Freek (F) en zijn moeder Esmaralda (E) vertellen hoe het nu met hem is.
Hoe gaat het?
E: “Het is lichamelijk wel iets minder gegaan met Freek. Hierdoor hebben we in 2021 de keuze moeten maken om een grote operatie aan beide benen te doen zodat hij kan blijven lopen.”
F: “Na de operatie had ik twee benen in het gips die ik niet mocht belasten. Daarna mocht ik met loopgips lopen en uiteindelijk toen het gips er na 12 weken af mocht met spalken lopen.”
E: “Vijf keer per week fysiotherapie en hard trainen hebben ervoor gezorgd dat Freek na een half jaar alweer super goed liep. Hij heeft nooit geklaagd en is keihard aan het werk geweest om zijn doel te bereiken. Als ouders zijn we super trots op hem. Freek ziet zijn ziekte nog steeds niet als een ‘probleem’ maar het niet meer kunnen lopen was iets wat hij niet leuk vond. Verder doen we eigenlijk nog steeds de dingen die we graag doen. We kijken altijd naar wat wel kan.“
Hoe heb je de coronatijd ervaren?
F: “Tijdens de lockdowns kregen we online les, maar dat was voor mij niet nieuw omdat ik daarvoor al vaak met KPN Klasgenoot vanuit huis meekeek in de klas. Ook deed ik al vaker thuis sommige schoolopdrachten. Bij één lockdown was ik op enig moment de enige leerling op school met wel alle leraren, dat was wel gek. Wel echt heel jammer vond ik dat ik niet kon tennissen of met vriendjes af kon spreken. Gelukkig kan dat nu wel weer!”
Hoe gaat het nu op school?
F: “Ik zit inmiddels in het tweede jaar van de middelbare school ‘Het Segment’ in Gouda. Dit is een praktijkschool waar ik gemiddeld vier uur per dag aanwezig ben. Hier leer ik veel nieuwe leuke dingen, zoals koken, dieren verzorgen, techniek of hoe ik een winkel draaiende moet houden. De overstap van de vertrouwde basisschool naar de middelbare school was wel even spannend. Ook zelf met de taxi naar school gaan was even wennen. Maar ik heb het er nu erg naar mijn zin.”
Hou je nog steeds genoeg energie over voor leuke dingen?
F: “Ja, het is erg belangrijk dat ik naast school ook nog energie over heb om leuke dingen te doen. Lekker varen, rolstoeltennis, knutselen, met vrienden afspreken, naar de dierentuin gaan en een stukje fietsen. Ook bak ik graag een lekkere appeltaart. En in 2020 kwam mijn grote droom uit! Max Verstappen zien rijden in de Formule 1 op Circuit Zandvoort. Ik heb samen met mijn vader enorm genoten.”
Je bent erg betrokken bij Stichting Energy4All, wat heb je zoal gedaan?
F: ”Ik vind het belangrijk en ook leuk om met mijn familie iets te kunnen doen voor het medicijnonderzoek. Zo hebben we onder meer oude mobieltjes ingezameld, statiegeldacties gehad bij diverse supermarkten, mooie prijzen verzameld en loten verkocht voor de Energy4All Loterij. Papa heeft met vrienden de Dam tot Damloop gelopen en mijn huis was een MITO Hart Punt bij de MITO Estafette, erg leuk!”
Bron: Energy4All Magazine, editie 14 (2023)