­

Familie Bak 1

“We leven impulsiever”

Sanne (7) en Julia (4) Bak uit Spanbroek hebben een energiestofwisselingsziekte. Het is een donkere wolk die boven het gezin hangt. Maar ouders Paulien en Joost blijven er zo nuchter mogelijk onder, en proberen vooral samen met hun dochters te genieten.

Verwachtingen hebben Paulien en Joost nooit echt gehad van Sanne en Julia, sinds ze weten dat ze een energiestofwisselingsziekte hebben. Sanne is zeer slechtziend, Julia kan niet goed lopen en heeft daarom een rollator en een rolstoel. “Van Sanne hadden we bijvoorbeeld nooit gedacht dat ze zou kunnen lezen of fietsen”, vertelt Paulien. “Maar ze kan het wel. En van Julia hadden we nooit gedacht dat ze überhaupt ooit zou kunnen lopen. Doordat we met dit soort dingen geen verwachtingen hebben, valt het allemaal mee als het toch lukt.”

Sluimerend vermoeden
Het is kenmerkend voor de manier waarop Paulien en Joost omgaan met de ziekte van hun dochters. Bij Sanne waren er al na de geboorte dingen die anders waren dan bij oudste zus Eva, die helemaal gezond is. Zo sliep Sanne opvallend veel. Op tweejarige leeftijd werd ze heel ziek, en leek ze niets meer te kunnen zien. Paulien: “We gingen naar de huisarts, maar werden meteen doorverwezen naar het ziekenhuis waar ze een MRI-scan kreeg. Ze dachten eerst aan een tumor, maar dat bleek het niet te zijn.” “Ze zagen een ontsteking waardoor er druk in haar hersenen was ontstaan”, vult Joost aan. Sanne werd vervolgens met spoed naar het AMC gebracht. Het duurde een week voor ze weer naar huis mocht, nog steeds blind. Het zicht kwam na verloop van tijd weer terug. Maar na een aantal maanden van onderzoek bleek dat ze een energiestofwisselingsziekte heeft. “Al mogen we dat pas sinds dit jaar officieel zeggen”, licht Joost toe. Haar zicht is tot de dag van vandaag slecht, alsof ze door matglas kijkt. En de ziekte veroorzaakt ook dat haar haar snel afbreekt en amper groeit.

Familie Bak Sanne  Familie Bak Julia

Harde diagnose
Met al deze ervaringen vers in het geheugen, wisten Paulien en Joost na de geboorte van Julia meteen dat er ook bij haar iets niet klopte. De artsen zeiden ‘slechte start’, maar dat ging er niet in. Joost: “Julia en Sanne lijken op elkaar. Eva is anders, dat zie je vooral aan het haar. Bij Julia en Sanne groeit het haar niet en breekt het af. Wij wisten eigenlijk al snel na Julia’s geboorte dat ze hetzelfde had als Sanne.” Uiteindelijk kwam inderdaad de diagnose dat ook Julia een energiestofwisselingsziekte heeft.

Hoewel de diagnoses er flink in hakten bij Paulien en Joost, blijven ze er volgens eigen zeggen nuchter onder. Het helpt dat het naar omstandigheden best goed gaat met hun jongste dochters. “Sanne doet alles gewoon zelf”, zegt Joost. “En ze ziet niet goed, maar weet niet beter dan dat dit haar wereld is. Ze onthoudt mensen door hun kleding en stemmen. In de vertrouwde omgeving weet ze precies waar alles is.” Tot groep twee heeft ze op het reguliere onderwijs gezeten, nu gaat ze naar de mytylschool. Bij Julia laadt de batterij minder goed op. Lopen en praten lukt haar een beetje. Ze gaat drie dagen per week naar de mytylschool. Wil het gezin op zondag weg, dan is het voor haar belangrijk om zaterdag niets te doen. Paulien: “Ze is vier, maar we moeten haar nog wel aan- en uitkleden.” Vorige winter sloeg de schrik hun wel om het hart toen ze zo ziek werd dat ze in het ziekenhuis werd opgenomen. “In een paar dagen ging ze hard achteruit. Op een gegeven moment zat ze op de grond, ze trilde en zakte in elkaar. Dat was zo heftig om te zien.” Het gaat nu weer goed met haar. Wel was dit een harde confrontatie met de realiteit: de toekomst is onzeker. “We leven wat impulsiever”, aldus Joost. “We gaan bijvoorbeeld niet alvast een vakantie boeken voor volgend jaar. We zien het tegen die tijd wel. Maar zo hebben Paulien en ik eigenlijk altijd wel in elkaar gezeten.”

“Je weet niet hoe lang hun levens gaan zijn, dus je wilt vooral dat ze ervan genieten”

Familie Bak zusjes

Vooral genieten
Ondertussen willen ze het leven voor hun kinderen zo normaal mogelijk maken. Sanne ging aanvankelijk na elke schooldag naar de fysiotherapeut. Het spelen met vriendjes en vriendinnetjes was hierdoor niet mogelijk. Paulien en Joost besloten daarom om de bezoekjes aan de fysio stop te zetten. “Je weet niet hoe lang hun levens gaan zijn, dus je wilt vooral dat ze ervan genieten. Ook omdat ze nu nog zo goed zijn, vinden we niet dat we ze moeten belasten met een medisch leven.”
En dus spendeert de familie Bak de vrije tijd liever aan uitjes naar het zwembad en de dierentuin. Oudste zus Eva heeft verschillende hobby’s, waaronder handbal en zingen. Sanne wilde dat ook, maar handbal bleek te hoog gegrepen. Zij vermaakt zich nu op zangles. Julia kan nog niet zoveel, maar wordt geregeld meegenomen voor een wandeling. “Als je aan Sanne vraagt of ze het erg vindt dat ze ziek is, dan kijkt ze je aan van: waar héb je het over?”, zegt Paulien. “Ze is, net als Julia, altijd vrolijk. De fysiotherapeut schreef laatst: ik had Julia weer vandaag dus het was weer feest!”

Mooie acties
Eva is volgens Paulien en Joost zorgzaam naar haar jongste zusjes toe. Maar eigenlijk zijn ze alle drie elkaars beste maatjes. Dat Sanne en Julia ziek zijn, weet Eva. Dat haar zusjes misschien niet oud worden, nog niet. “In het dorp vond afgelopen zomer een sponsorloop plaats voor Energy4All”, vertelt Paulien. “Ik kreeg van een kindje de vraag of ze eraan dood kunnen gaan. Dan geef ik wel eerlijk antwoord. Maar ik laat het wel zoveel mogelijk open. De toekomst, daar moet ik niet over nadenken.”

De gedachte aan de sponsorloop brengt tranen van ontroering in de ogen van Paulien. “Hoeveel mensen hun best voor je doen, dat vind ik zó hartverwarmend. Een oude man die moeilijk ter been was, kwam zelfs een mooi bedrag doneren. Zo lief!” De sponsorloop heeft € 10.500,- opgeleverd. Na de sponsorloop voor Energy4All volgde in Spanbroek nog een zwemvierdaagse, goed voor € 800,-. Ook supermarkt Deen heeft een actie gehouden, wat € 499,64 heeft opgeleverd. Paulien en Joost zijn het dorp dankbaar voor alle inzet. “Sanne en Julia doen het nu naar ons gevoel goed op voedingssupplementen, dus als ze het zo kunnen redden, dan kiezen we hiervoor. Maar natuurlijk hopen we dat het medicijn er komt.”

Bron: Energy4All Magazine, editie 10 (2019)
Geschreven door Martine van der Linden
Foto's door Mooii Moment fotografie

LEES MEER Patientverhalen

­