Familie Acronius
“We maken zoveel mogelijk mooie herinneringen”
Eén kind verliezen is al een onbeschrijflijk groot verdriet. Weten dat je afscheid moet nemen van nóg een dochter, is niet te bevatten. Voor Gerben en Ryanna Acronius uit het Friese Holwerd is dit echter de realiteit. Ze praten er rustig over en proberen zoveel mogelijk genietmomentjes te creëren, maar het is verre van makkelijk. “Het is heel beangstigend.”
De vlag gaat uit bij het gezin Acronius op 14 juli 2021. Gerben en Ryanna worden deze dag ouders van Ylse, het jongste zusje van Fardau en Marryth. De roze wolk spat echter snel uiteen. Zes weken na de geboorte van Ylse overlijdt Fardau op tweejarige leeftijd aan het syndroom van Alpers. Dat ze ongeneeslijk ziek was, weten haar ouders op dat moment nog maar een paar weken. Er ging een tijd vol onzekerheid en bezorgdheid aan vooraf, die begon toen Fardau nog maar anderhalf jaar oud was.
Fardau Ylse
Achter in ontwikkeling
“Fardau is geboren als een heel gezonde meid, een heel lief en mooi meisje”, vertelt Ryanna. “Op een gegeven moment viel het ons op dat ze achterbleef in het praten en lopen, zeker als we dat vergeleken met haar zus Marryth. We dachten eerst nog: dat trekt wel bij. Maar toen ze anderhalf jaar oud was, kon ze nog steeds niet lopen, kruipen en praten. Met haar vinger maakte ze duidelijk wat ze wilde. We konden zo met haar communiceren, maar het klopte niet.”
Het ongeruste gevoel nam toe toen Fardau soms schokte met haar lichaam waarbij ze weg leek te vallen. Ook moest ze vaak huilen. “Ze was heel gefrustreerd en zat niet lekker in haar vel”, zegt Ryanna. De huisarts in het dorp zag ook dat er iets niet in de haak was. “Daar zijn we in oktober 2020 naartoe gegaan en in januari 2021 waren we voor het eerst in het Medisch Centrum Leeuwarden (MCL). Ze werd onderzocht, maar daar kwam niks uit. Daardoor kregen we hoop dat het niets ernstigs was.”
Vage diagnose
Maar in mei van dat jaar ging het ineens hard achteruit. Fardau was vaak ziek, moest regelmatig overgeven, kon niet meer spelen. Ryanna: “In juni ben ik weer naar de huisarts geweest. Die zei: ik zet hier spoed achter, en diezelfde week konden we terecht in Groningen.” Opnieuw volgden onderzoeken en daar kwam wél wat uit, al was het geen concrete diagnose. “Ze zeiden: ze heeft symptomen van een ernstige ziekte, maar ze konden niet zeggen wat. Ze hebben toen gelijk bloed afgenomen om te zoeken naar een erfelijke ziekte.”
Dit was een week voordat Ylse werd geboren. Het was na haar geboorte feest in huis, maar als Gerben en Ryanna nu de foto’s terugzien, zien ze een ernstig zieke Fardau. “Ze was slap en haar hoofd hing altijd scheef”, vertelt Gerben. Maar er waren ook betere dagen, zoals toen er in de bouwvak een feestje was op Gerbens werk. Hij nam Fardau en Marryth er mee naartoe. Fardau, die aanvankelijk fit genoeg leek, werd snel moe en toen Gerben haar naar huis bracht, ging het weer helemaal mis. Overgeven, niet aanspreekbaar. Thuis legde hij haar op het kraambed. Ryanna zag gelijk: dit is niet goed.
Verwoestend bericht
Ze belden 1-1-2 en al snel stond de ambulance voor de deur. De verpleegkundigen namen haar mee naar het MCL ter observatie. Gerben reisde mee en was er getuige van toen Fardau een hevige epileptische aanval kreeg. Zodra artsen in het MCL erin waren geslaagd haar stabiel te krijgen, werd ze met spoed doorgestuurd naar het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG). Daar lag ze op de intensive care (IC) aan de beademing. Ryanna: “En ondertussen zat ik thuis te wachten, helemaal in paniek. Mijn vader was er gelukkig wel, maar het was echt vreselijk.”
De volgende dag kwam Ryanna ook naar het UMCG, waar Gerben die nacht was gebleven. Het was zondag en een arts ging met hen in gesprek. Gerben: “Toen kwam dat verwoestende bericht. Ze had het syndroom van Alpers, een zeer ernstige energiestofwisselingsziekte. Ze zou nog hooguit een jaar leven. En de ziekte was erfelijk. Ja, dan zakt je hele wereld in elkaar.”
Dierbare fotoshoot 
Ryanna en Gerben probeerden het beste ervan te maken. Het was niet zeker hoe lang Fardau nog bij hen zou zijn, maar het moest een zo fijn mogelijke tijd zijn. In principe had hun dochter in het ziekenhuis moeten blijven, maar artsen zagen in hoe belangrijk het was dat Fardau gewoon thuis kon zijn. “We kregen van alles mee om haar te verzorgen”, zegt Gerben. “En we konden altijd bellen als er wat was. Dat was gewoon super.”
Eén van de dingen die ze nog graag wilden doen, was een fotoshoot met het gezin. Dat was op een vrijdag. De dag erna kreeg Fardau een lichte aanval. Ze sloeg met haar rechterhand. Medicatie hielp niet, dus Gerben bracht haar naar het UMCG. “Ik zei tegen Ryanna: vanavond zijn we er weer. Fardau zat mooi bij me voorin de auto, ze heeft nog gezwaaid. Maar ze is nooit meer thuis gekomen.” Ze lag drie weken op de IC en takelde verder af. Ze kon niet meer zitten, niks meer vasthouden, lag constant aan de beademing. Ze kreeg opnieuw een epileptische aanval, waar ze niet meer uit kwam. Ryanna: “Toen is alles heel snel gegaan. Onze dochters en familie hebben afscheid genomen en de volgende dag is ze overleden.”
“Je bent nog aan het rouwen en hoort dat je nog een dochter gaat verliezen”
Schreeuwen
Dat was op 27 augustus 2021. En alsof dit verdriet al niet groot genoeg is, kregen ze een paar maanden later, in januari 2022, nog eens hetzelfde slechte nieuws: uit bloedonderzoek bleek dat hun jongste dochter Ylse exact dezelfde ziekte heeft met exact dezelfde prognose. Ryanna: “Het kamertje in het ziekenhuis was even te klein. We hebben geschreeuwd.” Gerben: “Je bent nog aan het rouwen en dan krijg je te horen: je gaat nóg een dochter verliezen. Daar kun je gewoon niet bij.”
Nog meer dan met Fardau hebben Ryanna en Gerben het gevoel dat een tijdbom aan het wegtikken is. Ryanna: “Alles gaat precies hetzelfde en in hetzelfde tempo. Niet kunnen lopen, niet kunnen praten, alles met dat vingertje duidelijk maken. Ze heeft ook al twee aanvallen gehad waarbij ze haar spierkracht kwijt was en veel moest huilen. Ylse is nu veertien maanden, dus komt straks ook in diezelfde slechte periode als die Fardau had. Het is heel beangstigend. De meeste gezinnen maken allemaal plannen en wij denken constant: hoeveel tijd hebben we nog?”
Enorme steun
Het verhaal gaat door merg en been. Toen Gerben en Ryanna in de zomer van 2022 meededen aan de MITO Estafette voor Stichting Energy4All, werd hen duidelijk hoezeer mensen door hun verhaal geraakt zijn en hoe erg met hen wordt meegeleefd. Gerben: “Dan zet je op internet dat je aan de MITO Estafette gaat meedoen en binnen twee uur hadden we aan donaties al € 1.000,-.” Dat bedrag werd al snel € 10.000,- en het eindbedrag was maar liefst € 36.000,-. “Zóveel mensen steunden ons. Het hele dorp heeft meegeholpen en we kregen zoveel lieve berichtjes. Dat voelt gewoon zó goed”, zegt Gerben.
Voor Fardau en Ylse komt een medicijn te laat, maar Gerben en Ryanna willen vooral dat anderen het verdriet wordt bespaard. Ondertussen zitten ze zelf in de wachtstand. De tijd tikt door en daarmee komt het overlijden van Ylse steeds dichterbij. Een onvermijdelijkheid die bij voorbaat al zoveel pijn doet. Toch proberen Gerben en Ryanna te genieten van quality time met Marryth en Ylse. “Dat zijn echt de genietmomentjes”, zegt Ryanna. “En we doen nu heel vaak een fotoshoot. Bij alles wat we doen is de achterliggende gedachte: we maken er een mooie herinnering van.”
Door Martine van der Linden
