Kind ambassadeurs
Vanaf 2021 benoemen wij een paar kinderen tot kind-ambassadeurs. Dit zijn kinderen met een energiestofwisselingsziekte en/of met hun broer of zus (als team). De kind-ambassadeurs vertellen hun eigen verhaal over het hebben van een energiestofwisselingsziekte, bijv. waar lopen zij tegenaan, hebben ze veel pijn of maken ze gebruik van hulpmiddelen? Doordat zij zelf dit verhaal vertellen wat buiten de deur niet altijd zichtbaar is komen mensen meer te weten over de ziekte en over de impact van de ziekte op het kind en hun gezin. Een kind-ambassadeur zorgt er zo mede voor dat er meer begrip en bekendheid komt voor de ziekte en ook voor stichting Energy4All. Zij filmen hun leven en die delen we in verschillend VLOGS met jullie.
Kijk hier naar eerste filmpje van onze enthousiaste Kind ambassadeurs Lola en Senna.
Deze twee zussen Lola en Jenske van de Ven uit Rosmalen zijn onze eerste Kind-ambassadeurs. Lola (15) neemt ons via de vlogcamera mee in het leven van hun gezin. Helaas heeft haar zusje Jenske (13) een energiestofwisselingsziekte, dit heeft grote invloed op hun dagelijkse leven. Jenske moet vaak voor controles en onderzoeken naar het ziekenhuis en ze kunnen niet zomaar even een dagje weg. Dit is soms best lastig voor Lola, maar gelukkig zijn de zussen dol op elkaar. Ze doen dan ook van alles samen en zijn de beste vriendinnen. De meiden vinden het een grote eer om de eerste kind ambassadeurs te zijn voor Stichting Energy4All, “We vinden het ontzettend leuk dat ze ons hebben gevraagd en hopelijk weet straks iedereen wat een energiestofwisselingsziekte inhoudt”.
Zus Senna (13) is komend jaar Kind-ambassadeur van Stichting Energy4All. Ze deelt verschillende momenten in haar leven met haar broertje Torre (10), die een energiestofwisselingsziekte heeft. Ze stelt zich, Torre en haar gezin in dit eerste vlog voor. De komende tijd gaat Senna zelf filmpjes maken en zullen we als er weer een vlog af is deze met jullie delen. Dit doet ze om een inkijkje te geven in hun leven met Torre en zijn energiestofwisselingsziekte. Om meer begrip en bekendheid aan de ziekte te geven. Hele leuke momenten maar ook de mindere die mensen normaal niet zien. Samen maken ze er het beste van! Maak kennis met Senna en Torre en abonneer je meteen op ons YouTube kanaal zodat je de komende vlogs (ook van andere Kind-ambassadeurs die volgen) niet hoeft te missen.
PR-Ambassadeur Jochem van Gelder
Jochem van Gelder is al jaren een bevlogen en zeer betrokken ambassadeur van Stichting Energy4All. Jochem: “Aan mij de taak om de naamsbekendheid te vergroten en aanwezig te zijn op events die geld opleveren voor de stichting. Zo heb ik de afgelopen jaren gejumpt, gefietst, gedrumd, gezongen, gevoetbald, gelopen, gefietst, geveild, genetwerkt en nog veel meer voor de stichting. Het gekke is dat het me veel energie heeft opgeleverd. De wetenschap dat het medicijn aan de horizon gloort en dat er straks wel degelijk een toekomst is voor kinderen met een energiestofwisselingsziekte stimuleert mij niet alleen maar ook het grote team ambassadeurs die misschien iets minder bekend is maar wel net zo hard werkt. Samen staan we sterk op weg naar de finishlijn van het medicijnonderzoek!”
