­

Facebook banner gaaf

Vanaf dit jaar organiseert Stichting Energy4All Groesbeeks Gruwelijkste. Het mooie MTB evenement zet zich al jaren in voor het medicijnonderzoek om energiestofwisselingsziekten te kunnen stoppen, daar gaan wij mee door. We zijn trots dat we het stokje van de organisatie mogen overnemen en dit gruewelijk mooie evenement kunnen voortzetten.

Frank & Rescha hebben Groesbeeks Gruwelijkste opgezet ter nagedachtenis aan hun zoontje Robbe. Na 6 edities het hele jaar door hard werken voor dit mooie evenement geven ze het stokje nu over aan Stichting Energy4All. Waarmee de opbrengst ook weer terechtkomt bij het medicijnonderzoek van professor Smeitink.

Ambassadeur Hans Strik zal de organisatie gaan overnemen, ook hij verloor zijn zoon Mees aan een energiestofwisselingsziekte. Dit doet hij samen met het nieuwe Groesbeek Gruwelijkste comité bestaande uit René Koopman, Klaas in den Bosch, Sjoerd Ouwens, Paul in den Bosch & Ronald Barnas.

Hans: "Ik heb veel respect voor de manier waarop Frank, Rescha en vrienden ROAd4Energy zijn gestart, dit ter nagedachtenis aan hun kleine bijzondere mannetje Robbe. De derde zondag van september staat namelijk in vele agenda's van mountainbike liefhebbend Nederland. Deelname is een bucket-list dingetje maar daarmee ondersteunen zij natuurlijk ook een geweldig goed doel! Daarnaast is de inzet van ruim 150 vrijwilligers en een enorme lijst aan sponsoren echt overweldigend. Ik wil het bestuur van ROAd4Energy enorm bedanken voor het in ons gestelde vertrouwen en ben ik enorm trots dat wij dit sámen met vele vrijwilligers dit fantastische evenement mogen gaan organiseren. Samen met een nieuw comité gaan wij samen met alle vrijwilligers en sponsoren dit Groesbeeks Evenement voortzetten..

De inschrijving voor 2018 begint op 31 maart om 23:59 uur op

www.groesbeeksgruwelijkste.nl 

Khondrion EFRO Subsidie

De eerste voorlopige resultaten van de Fase 2 testen met KH176 bij volwassenen zijn bekend gemaakt door Khondrion. De definitieve resultaten zullen in in het eerste kwartaal van 2018 bekend zijn.

De KHENERGY studie is een Fase 2 studie. Het doel van deze studie was om
a) te beoordelen of KH176 goed werd verdragen (tolerability) door de deelnemende patienten 
b) de veiligheid (safety) van KH176 in patienten vast te stellen en
c) te beoordelen hoe KH176 in het lichaam bij patienten wordt verwerkt (pharmacokinetics).

De definitieve resultaten volgen in het eerste kwartaal van 2018.
Op basis van de voorlopige resultaten is al wel besloten het KH176 ontwikkeltraject voort te zetten.

Stichting Energy4All is erg blij met dit mooie nieuws. We steunen het onderzoek van professor Jan Smeitink en zijn team structureel sinds 2006 en hebben in 2017 tot nu toe € 333.733,- bijgedragen aan o.a. grondstoffen voor het maken van het medicijn KH176. De resultaten stemmen ons hoopvol en we zetten ons volop in om ook de komende fase van het medicijnonderzoek te ondersteunen.

Lees hier het volledige persbericht van Khondrion over de voorlopige resultaten (in het Engels).

Uitreiking 8e Energy4AllMagazine door Milan aan Smeitink

Vandaag was de lancering van de 8e editie van ons jaarlijkse Energy4All Magazine!
Milan siert de cover van deze editie en overhandigde vol trots het eerste exemplaar aan professor Jan Smeitink. Een feestelijk moment in het Radboudumc en de start van de verspreiding van de 10.000 Energy4All Magazines. We gaan ervoor om weer heel veel mensen bekend te maken met energiestofwisselingsziekten / mitochondriele ziekten, wat wij doen als Stichting Energy4All en hoe het gaat met het medicijnonderzoek.

Lees meer over het 8e Energy4All Magazine en bestel het op http://energy4all.nl/energy4all-magazine/energy4all-magazine

 Uitreiking8eEnergy4AllMagazine 2 s 

 

LightUpForMITO Erasmusbrug

In de Global Mitochondrial Disease Awareness Week kleuren over hele wereld bijzondere gebouwen, bruggen en bezienswaardigheden GROEN. Dit om aandacht te vragen voor mitochondriële ziekten / energiestofwisselingsziekten.

En niet de minsten! Een greep uit de #lightupformito acties:
- Emprie State Building in New York
- Sagrada Familia in Barcelona
- Collosseum in Rome
- Niagara Falls in Canada
- Sky tower in Nieuw Zeeland
- Adalaide Oval in Australië

Nederland sluit ook aan met verschillende acties o.a.
- Erasmusbrug in Rotterdam
- Huize Heyendael (bij het Radboudumc) in Nijmegen
- binnenstad van Bergen op Zoom

Volg Dutch Mitochondrial Disease Awareness Week voor meer mooie groene initiatieven!

LightUpForMITO EmpireStateBuilding LightUpForMITO Colloseum LightUpForMITO SagradaFamilia LightUpForMITO NiagaraFalls

BERGEN OP ZOOM GROEN VOOR MITO

Wat mooi dat het centrum van Bergen op Zoom groen is gekleurd om aandacht te vragen voor energiestofwisselingsziekten. De actie ontstond omdat onze ambassadeur Priscilla Bartels een bericht deelde over de groen verlichte gebouwen over de hele wereld. Een vriend van de familie is meteen aan de slag gegaan om Bergen op Zoom ook groen te verlichten. Geweldig!

Aandacht bij ZuidWest TV (vanaf 4:18 minuten) http://www.zuidwesttv.nl/video/4814/zuidwest-update-21-september

In de vroege editie van Hart Van Nederland besteedt SBS6 op vrijdagavond 22 september om 18:00 uur een deel van de uitzending aan de wereldwijde actie #lightupformito, waarmee aandacht wordt gevraagd voor energiestofwisselingsziekten.

DrukkerijVerhaag Energy4AllMagazine8 small

Na een half jaar hard werken door onze redactie, tekstschrijvers, fotografen, tekstcheckers en vormgever, is het 8e Energy4All Magazine klaar om gedrukt te worden door Verhaag Drukkerij.

Hoofdredacteur Paulien bezocht de drukkerij in Oldenzaal om het mooie drukproces van dichtbij te zien en om ze te bedanken voor hun geweldige sponsoring. Voor het vierde jaar op een rij wordt ook deze editie weer belangeloos gedrukt. Geweldig! 

Geert maakte een mooi filmpje van de druk van de 1e pagina's:

In maart zal het nieuwe Energy4All Magazine verschijnen met Milan die onze cover siert. Al onze ambassadeurs, donateurs, patienten (die bij ons bekend zijn), vrijwilligers, deelnemers aan onze evenementen én onze sponsoren, krijgen het magazine automatisch toegestuurd. Houd onze social media in de gaten om te zien wanneer precies!

Het magazine is uiteraard ook los verkrijgbaar. Nieuwsgierig geworden? Kijk hier alvast naar een greep uit het 44 pagina's tellende magazine!

­