­

Rowena in memorian Survival Run - 1 oktober 2016

Handbalvereniging DSO uit Den Helder organiseerde vandaag hun open dag. Dit jaar werd daarbij speciaal de Rowena (in memoriam) survival run gehouden. In maart van dit jaar is DSO-speelster Rowena Mulder op elfjarige leeftijd overleden aan de energiestofwisselingsziekte MELAS. Ter nagedachtenis aan haar zijn de teams van de vereniging de survivalrun (13 uur) vol energie aangegaan. De hindernissen tijdens deze run stonden voor de zware obstakels in het leven van iemand met een energiestofwisselingsziekte.

De DSO-teams en andere deelnemers hebben zich laten sponsoren voor hun uitdaging, ook werden er tijdens de dag veel donaties in ontvangst genomen. Handbalvereniging DSO heeft vandaag een geweldig bedrag opgehaald van € 3.315,12!
Met deze actie steunt DSO de goede doelen Stichting Energy4All en Metakids die beide een donatie van € 1.657,56 in ontvangst mochten nemen.
Er is gekozen voor deze twee stichtingen die zich inzetten om de ziekte meer bekendheid te geven en een medicijn te vinden om de ziekte te stoppen.

Het was een bijzondere dag, wat een energie ter nagedachtenis aan Rowena.

Rowena in memorian Survival Run - 1 oktober 2016 Rowena in memorian Survival Run - 1 oktober 2016

Rowena in memorian Survival Run - 1 oktober 2016 Rowena in memorian Survival Run - 1 oktober 2016 Rowena in memorian Survival Run - 1 oktober 2016

Rowena in memorian Survival Run - 1 oktober 2016 ChequeRowenaSurvivalrun Energy4All

Cuijkse GolfdagZaterdag 3 september hebben zo'n 120 enthousiaste golfers uit de gemeente Cuijk deelgenomen aan de jubileumeditie van de Cuijkse golfdag.

Voor de 10e keer was Golfbaan Landgoed Bleijenbeek in Afferden de perfecte locatie. Tijdens hun ronde werden de golfers, zoals al jaren gebruikelijk, op velerlei manieren verwend met een drankje en uitstekende hapjes. Dit alles mede mogelijk gemaakt door sponsoren uit de gemeente Cuijk. Na afloop was het goed vertoeven op het zonovergoten terras waar gezelligheid en saamhorigheid hoogtij vierden. Bovendien kon men genieten van de Cuijkse artiesten Gerty van Lith en Gerita Tops die een geweldige ABBA act ten beste gaven.

Het goede doel werd deze dag niet vergeten. Aan de Stichting Energy4All, die zich inzet om energiestofwisselingsziekten meer bekendheid te geven en zo snel mogelijk een medicijn te vinden om deze ziekte te stoppen, werd alle ruimte geboden.

Een hooggewaardeerde gast was burgemeester Wim Hillenaar die zich in de baan begaf om zich hoogstpersoonlijk op de hoogte te stellen van de geheimen van de golfsport. Ook nam hij de prijsuitreiking voor zijn rekening aan Roger Westgeest en Arjan Schol voor hun 1e plaats, Arie Arts en Peter Theunissen als goede runner up en Bart Lohman en Theo Smits die er met het brons vandoor gingen. Volgend jaar kunnen degenen die dit jaar niet het podium haalden op zaterdag 2 september een nieuwe poging doen.

(Bron: Het Cuijks Weekblad) Ger Knuvers ontvangt cheque

Burgemeester Wim Hillenaar reikte ook een cheque uit voor Energy4All aan Ger knuvers die samen met Cornee de prachtige tocht naar Santiago de Compostela voor Energy4All heeft gemaakt! 

Santiago 2Cornee en Ger vertrokken op 9 april, vanuit Nederland te voet, voor een 3 maanden en 3 weken lange tocht naar Santiago de Compostela!

Inmiddels is de tocht volbracht maar het was een prachtige ervaring die zij via hun facebook pagina met ons hebben gedeeld. Met deze reis hebben zij door sponsorgeld en lieve giften, waaronder een cheque van Burgermeester Wim Hillenaar tijdens de Cuijkse Golfdag, ook nog eens een bedrag van maar liefst €3.400,- opgehaald voor Energy4All!

Zij kwamen in aanraking met Energy4All door Daan en Isabel, zij hebben helaas dagelijks met de gevolgen van het hebben van een energiestofwisselingsziekte te maken. Santiago 3

Ontzettend bedankt lieve Cornee en Ger, wij hebben van jullie ervaringen genoten!

FC AxelBij FC Axel wordt al enige tijd op allerlei manieren aandacht geschonken aan Stichting Energy4All met als doel geld inzamelen en ook om nog meer naamsbekendheid te krijgen voor Energy4All.

Met de prachtige shirts (pupil van de week) en het reclamebord is dat nu al geslaagd! FC Axel shirt

Sponsors Verwer & Janssen, moestuinenbloem.nl, Wauters Zeefdruk en Bouman & GO!, bedankt voor jullie bijdrage!

FC Axel pupil

Khondrion EFRO Subsidie

Nieuwe impuls voor ontwikkeling medicijnen als behandeling voor energiestofwisselingsziekten bij kinderen
Nijmegen, 12 September 2016

Een samenwerkingsverband onder leiding van het farmaceutische bedrijf Khondrion uit Nijmegen ontvangt ruim 950.000 euro subsidie uit het Europees Fonds voor Regionale Ontwikkeling (EFRO) van de Europese Unie voor de verdere ontwikkeling van KH176 als potentieel medicijn in de behandeling van energiestofwisselingsziekten bij kinderen - de KHENERGYC studie. Mede door de garantstelling van Stichting Energy4All is deze subsidie toegekend.

KH176 is een klein molecuul wat recent met succes is getest in gezonde volwassenen. Afgelopen week maakte Khondrion ook bekend dat zij is gestart met de KHENERGY studie. Binnen de KHENERGY studie zal de veiligheid en effectiviteit van KH176 getest gaan worden in volwassen patiënten met mitochondriële ziekten. Met de nu door EFRO toegekende subsidie zal parallel hieraan een start gemaakt gaan worden met de voorbereidingen en de uiteindelijke uitvoering van een fase 2 studie – de KHENERGYC studie - bij kinderen met mitochondriële ziekten.

Energiestofwisselingsziekten zijn ernstig verlopende, vaak vroeg fatale, ziekten waarvan de oorzaak ligt in de energiecentrales van de cel, de mitochondriën. Voor deze ziekten die op iedere leeftijd hun debuut kunnen hebben is geen behandeling beschikbaar. Patiënten met mitochondriële ziekten hebben veelal problemen in organen en weefsels die veel energie nodig hebben zoals de hersenen, de hartspier, de lever en de skeletspieren. Dit kan aanleiding geven tot dementie, epilepsie, hart- en leverfalen en vaak ernstige vermoeidheid klachten. Het lopen van 50 meter wordt ervaren als het lopen van een marathon. Veel patiënten overlijden op jonge leeftijd.

De samenwerkende partners Khondrion en het Radboud Universitair Medisch Centrum ontvangen voor dit project ruim 950.000 euro subsidie.

Het onderzoek naar de ontwikkeling van medicijnen voor energiestofwisselingsziekten wordt mede mogelijk gemaakt door donaties vanuit de Stichtingen Energy4All, Road4Energy, Join4Energy, Ride4Kids, de Tim Foundation en het Zeldzame Ziekten Fonds.

Kijk hier meer onderzoeksupdates of bezoek de website van Khondrion voor meer informatie.

Read the press release here in Englisch.

­