­

rick wens 6.2

Rick is helemaal gek op Tesla’s, de Tesla model x is zijn favoriet. Hij had dan ook één hele grote wens, namelijk een keer een ritje meerijden in een Tesla X. Voor ons 15 jarig jubileum hebben wij de Energy4All wensboom in het leven geroepen, kinderen met een energiestofwisselingsziekte mochten een wens inleveren,  waarna wij ermee aan de slag gingen. Door alle corona maatregelen duurde het even maar afgelopen weekend was het eindelijk zover, in samenwerking met stichting Tesla Wensrit ging Rick zijn wens in vervulling.

Technische snufjes rick wens 10 min.1
Onder een stralend zonnetje stond Rick te popelen van ongeduld tot het eindelijk zover was en er vier prachtige Tesla’s bij hem de straat in reden. Hij wist niet waar hij moest kijken zoveel moois zag hij voorbij komen. Vol enthousiasme bekeek hij alle auto’s van binnen en buiten en mocht hij zelf ook even op de knopjes drukken waardoor de deuren opengingen. Veel leuker was het scherm in de auto, waar je ‘vette’ spelletjes op kunt spelen, zo kwamen er meerdere keren ineens luide scheet geluiden uit de Tesla en lag Rick dubbel van het lachen. Ja hoor, hij had het ‘scheet’ knopje ontdekt. Het meest favoriete Tesla knopje van kids.Ook reed hij zomaar op de maan, met een Tesla kan het allemaal. De volwassen toeschouwers keken wel een beetje vreemd op dat een auto zoveel moderne technische snufjes heeft. 

rick wens 4 minRacemonster Rick
Rick mocht zelf ook rijden, helaas niet op de weg want daarvoor moet hij eerst nog wat jaartjes wachten, maar wel in het simulatie spel dat in de auto zit, je stuurt met het stuur van de Tesla en dan zie je jezelf in een soort videogame op het scherm rijden. Hij vloog een paar keer flink uit de bocht, waardoor hij alleen nog maar harder begon te lachen en zijn ogen nog meer twinkelden. Het was fantastisch om te zien dat Rick precies wist waar alle knopjes voor waren en wat je allemaal kon doen met zo'n auto. 

Rondritrick wens 5 min.1
Na dat alle auto’s uitvoerig waren bekeken was het tijd voor een ritje, met de hele familie op weg naar een mooie locatie waar foto’s van Rick en de Tesla’s werden gemaakt. 
Al die indrukken, daar krijgt een mens toch trek van. Op naar de frietboerderij, waar een lekker patatje en Rick zijn favoriet, een frikandel, op ze stonden te wachten. Tijdens het smullen van zijn lievelings eten was er nog een verrassing, de leden van de Tesla wensrit stichting hadden nog een paar cadeautjes voor Rick.  Wat leuke merchandise van de stichting maar ook een miniatuur Tesla X. Glunderend van oor tot oor nam hij de Tesla in ontvangst, zo kan hij nog vaak terug denken aan deze mooie dag. Nog een laatste ritje op weg naar huis en toen was het toch echt tijd om afscheid te nemen van al die mooie Tesla’s. Maar niet voordat de Tesla een afscheidsdansje deed, ja echt echt waar.... Tesla’s kunnen ook dansen.
Rick was doodop aan het eind van de dag en is thuis meteen gaan slapen, hij heeft vast heerlijk gedroomd over zijn geweldige wensdag.

rick wens 9 min

*Stichting Tesla wensrit geeft (zieke) kinderen die Tesla fan zijn de dag van hun leven door met hun auto’s naar de kids toe te komen en leuke activiteiten met ze te ondernemen. Ook gaan ze sinds het uitbreken van de oorlog in Oekraïne op regelmatige basis met hun Tesla’s vol goederen naar de grens van Polen en Oekraïne. Daar leveren ze de goederen af bij de mensen die het zo hard nodig hebben en geven ze kinderen vertier met hun auto’s, waarna ze de volgende dag naar Nederland rijden en vluchtelingen meenemen die hier in Nederkand worden opgevangen. Een stichting met vrijwilligers die allemaal een hart van goud hebben.

Bedankt stichting Tesla wensrit voor het mogelijk maken van Rick zijn grote wens.

Foto's: Colinda Jansen

rick wens 3 minrick wens 7 min.1rick wens 11 min

rick wens 8 min.1

wens amy uitgekomen 1

Voor de Energy4All wensboom stuurde Audrey, de moeder van Amy een mooie wens in. Helaas heeft Amy een energiestofwisselingsziekte, hierdoor kan zij niet altijd doen wat ze graag wil. Niet altijd even makkelijk als je ziet dat je leeftijdsgenoten wel alles kunnen. Om mito patiëntjes een bijzondere dag te geven hebben wij tijdens ons 15 jarig jubileum de Energy4All wensboom in het leven geroepen, helaas hebben de wensen flink wat vertraging opgelopen door alle maatregelen omtrent het coronavirus .
Amy haar grootste wens was om eens achter de schermen te kijken bij een grote musical. Helaas gooide ook bij deze wens Corona flink wat roet in het eten en duurde het even voordat de wens in vervulling kon gaan maar afgelopen week was het dan eindelijk zover. Amy mocht samen met haar moeder naar de musical Diana en Zonen, een grote musicalproductie van Medialane. Een musical over het leven van de Britse Prinses Diana en haar zonen William en Harry, Diana heeft een pittig leven gehad, dit wordt samengebracht met krachtig toneelspel en mooie liederen. Amy en Audrey werden uitgenodigd om de voorstelling te bekijken en kregen een rondleiding backstage. Ook mochten ze zelf aangeven welke acteurs zij na afloop wilden ontmoeten. Ze kozen ervoor om Marlijn Weerdenburg( rol van Diana) en Freek Bartels ( rol van zoon Harry) te ontmoeten. Een hele eer om met twee zulke grote musicalsterren op de foto te gaan.

Amy houdt ontzettend van van acteren, zingen en dansen, ze zit zelf dan ook op een musicalopleiding, binnenkort spelen ze zelf een musical. Dit was dus de uitgelezen mogelijkheid om de acteurs tips en tricks over het vak te vragen. Zo wordt Amy haar eigen spel nog beter dan het was. Ook vindt Amy het enorm leuk om te schrijven, zij wil jullie graag zelf meer vertellen over haar bijzondere dag:

Mijn droomwens
Eindelijk was het dan zover, mijn droomwens ging in vervulling: Een kijkje nemen achter de schermen van een grote musical. Lang kon het niet doorgaan ivm de corona-regels, maar op zaterdag 9 april was het zover.

Wat een geweldige ervaring. We konden onze kaartjes deze middag ophalen bij de kassa en daar zat een boekje bij waarop geschreven stond: ‘Hey Amy, veel plezier bij de show’ en op een van de kaartjes stond mijn naam, dan voel je je wel echt even heel bijzonder. We hadden geen stoelen direct voor ons staan, waardoor ik alles goed kon zien. De voorstelling, wauw, ik kreeg echt kippenvel. Iedereen was zo goed en het decor en de kleding was zo mooi gemaakt. Was het leuk? Ik vind leuk niet het juiste woord, omdat dit onderwerp natuurlijk niet onder leuke onderwerpen valt. Het juiste woord is indrukwekkend. Na de show moest ik in de zaal blijven zitten, want er zou vanzelf iemand komen om mij op te halen, Roos was haar naam. Het is dan best bijzonder om te zien hoe de zaal leeg loopt, want dan zie je pas echt hoe groot die zaal eigenlijk is. Ik zag al twee acteurs het podium oplopen en kort daarna werd ik opgehaald en gevraagd mee naar het podium te komen. Hier stonden Marlijn Weerdenburg en Freek Bartels op mij te wachten. Wat vond ik het spannend om ze te ontmoeten, want ik als musicalmeisje droomde er al lang van om eens beroemde acteurs te ontmoeten. Marlijn vroeg of ik een hand wilde geven. Ja hoor, zei ik, maar in mijn hoofd zei ik: ‘Ja natuurlijk wil ik dat! Ik ben gek als ik het niet doe.’ Ik was zo nerveus dat ik helemaal aan het trillen was, maar wat waren ze aardig. We hebben een beetje gekletst en ik ben natuurlijk met ze op de foto geweest, maar ze moesten alweer vrij snel weg, omdat ze nog een avondvoorstelling hadden en nog moesten eten. Hierna kreeg ik nog een rondleiding van Roos die normaal gesproken dus achter de schermen werkt. Het was heel gaaf om de coulissen te zien en te zien dat ze ook gewoon op houten stoeltjes moeten wachten tot het hun beurt is om op te gaan. Dit kwam mij heel bekend voor vanuit mijn eigen musicalvereniging. Ook was het heel gaaf om alle kleding te zien en te zien waar het orkest speelt, want deze musical word gespeeld met een live orkest. Op het einde kregen we nog een klein cadeautje, een verkleinde replica van een van Diana’s tiara’s.

Ik heb ontzettend genoten van deze dag. Niemand pakt dit meer van me af.

Heel erg bedankt,
Groetjes Amy



Zoals we kunnen lezen heeft Amy een dag gehad om nooit meer te vergeten, bedankt Medialane voor jullie bijdrage aan de wens van Amy. 

69F75E5B 562C 4F88 9661 1D29C97F26FE

Voor elke sollicitant op een vacature en elke nieuwe medewerker die Catalyze aanneemt doneren zij een mooie bijdrage aan Energy4All om het medicijnonderzoek naar energiestofwisselingsziekten te ondersteunen. Zij zijn partner van o.a. Khondrion en zijn goed bekend met de ontwikkelingen van het onderzoek.
Catalyze 
Catalyze is een snelgroeiend en ambitieus consultancybedrijf, gespecialiseerd in het ophalen van financiering voor de biotechnologie en life sciences industrie. Het is hen bekend dat er vanuit de farmaceutische industrie relatief weinig belangstelling is voor ondersteuning van medicijnonderzoek naar zeldzame ziekten.
 
'We love giving back'
Onder het motto ‘We love giving back’, maken zij duidelijk dat zij het belangrijk vinden om een bijdrage te leveren. Voor elke kandidaat die solliciteert op een vacature doneren zij € 1,- en voor elke kandidaat die zij aannemen doen zij een donatie van € 50,-.  
Over 2021 ontving Energy4All een prachtig bedrag van € 5398,-. Aan Mito kanjer Sterre en onze ambassadeur Paula de eer om deze mooie cheque in ontvangst te nemen.
Wij hopen dat de nieuwe medewerkers met veel plezier en succes een mooie carrière tegemoet gaan bij dit prachtige bedrijf.
Energy4All Informatiedag 2022
INFORMATIEDAG 2 APRIL - TERUGBLIK
Na 2 jaar konden we zaterdag weer bij elkaar komen voor onze jaarlijkse Energy4All informatiedag.
Na een welkom van directeur Paul In den Bosch, was het woord aan Eric Oomen, voorzitter van de Raad van Toezicht. tevens stelden de ‘nieuwe’ leden Marianne van den Bosch en Arjan Deutekom zich voor.

Jochem van Gelder, onze PR-ambassadeur, draagt de stichting nog steeds een zeer warm hart toe en hoopt dat hij zich in de toekomst weer meer kan inzetten voor ons. Maar hij gaf al wel meteen een kijk-tip: “Kijk op 24 april naar Beat the Champions Vips!!!”
Hoogtepunt is natuurlijk ook altijd, het laatste nieuws over het onderzoek van professor Smeitink. Hij gaf een duidelijke uiteenzetting van de ziekte, wat het medicijn gaat doen en hoe de weg daar naartoe is verlopen. Dat was heel verhelderend.De coronacrisis heeft het onderzoek echter wel flink geraakt, waardoor het onderzoek vertraging opliep en dat kostte veel geld. Maar het is weer in volle gang. De klinische trials voor volwassen lopen zowel in Nederland als over de landsgrenzen door. De klinische trials bij de kinderen zijn ook gaande in Nederland. Daarna was er volop gelegenheid voor het stellen van vragen. Lees er meer over in ons nieuwe magazine, ook van patiëntjes die hieraan meedoen! In september 2022 worden nieuwe uitkomsten verwacht, daar kijkt Smeitink naar uit.

Na zijn zeer indrukwekkende verhaal, kreeg hij van Maartje van der Molen en Marina Roeffen, namens patiënten een kunstwerk overhandigd, als dank voor zijn tomeloze inzet voor de patiënt en omdat wij vorig jaar ons 15-jarig jubileum hadden. En vandaag op 3 april al 16 jaar bestaan.
Daarna was er de onthulling van de nieuwe campagne / huisstijl van Stichting Energy4All.Peter Bouman, eigenaar van marketingbureau Bouman&Go, is met vormgeefsters Sonja en Saskia het afgelopen jaar druk bezig geweest. Hij weet als geen ander hoe belangrijk het is om deze ziekte en stichting onder de aandacht te brengen. Hij verloor zelf zijn zoontje op 3-jarige leeftijd aan de ziekte en is sindsdien ambassadeur van Energy4All.
Na 10 jaar afscheid nemen van de Doodmoe geboren campagne. Het moest aansprekend, van deze tijd (meer visueel), actueel en duidelijk worden dat het niet om bijvoorbeeld een energiemaatschappij gaat. Met deze campagne vertellen we het échte verhaal van de kinderen met een energiestofwisselingsziekte. Ze ontwikkelden en verbeterden het logo, de folder, roll up banners, posters en al onze social media uitingen.
Wij kunnen volmondig zeggen, dat dit is gelukt!! In één woord prachtig, de portretten van de kinderen spreken met quotes. Dit vertelt het échte verhaal en de boodschap is duidelijk. Jochem, professor Smeitink en gezichten van de nieuwe campagne Brent & Luca onthulden de nieuwe huisstijl door het omhoog trekken van de nieuwe roll up banners met daarop Teun, Sterre en natuurlijk Brent & Luca zelf.

Daar sloot de lancering van de 13e editie van het Energy4All magazine mooi op aan. Hoofdredacteur Paulien overhandigde samen met de cover-modellen het eerste exemplaar aan professor Smeitink. Althans, dat was de bedoeling, maar Brent & Luca waren zo onder de indruk van hun eigen foto en verhaal in het magazine, dat zij het magazine niet afgaven, maar het gelijk bestudeerden en gingen lezen 😀 en zo hoort het ook! Gelukkig zijn er door drukkerij Roelofs nog kosteloos 7.500 gedrukt, dus kreeg professor er één uit de grote voorraad. Er valt bij de betrokkenen komende week een exemplaar in de brievenbus. Wil je ook eentje ontvangen? Bestel hem hier.

Tot slot gaf Paul in den Bosch een uiteenzetting waar de stichting zijn opbrengsten uit haalt. En dat een continue geldstroom richting het onderzoek van levensbelang is. Zijn oproep was daarom: ’Word donateur!’ zodat wij de continuïteit kunnen blijven garanderen en het onderzoek volop kunnen blijven steunen.
Na een woord van dank aan alle kijkers thuis, want via de livestream was het overal te volgen, kon iedereen het nieuwe magazine en de nieuwe folder gaan inzien en werd er een heerlijke lunch geserveerd door Gasterij De Arend.
Onze grote dank gaat verder uit naar:
Audio Traject, voor de perfecte livestream.
Drukkerij Roelofs voor het drukken van het magazine.
Drukkerij Kampert Nauta voor het drukwerk van de posters, rolbanners en folders.
Gasterij de Arend voor het warme welkom en lunch.
Marketingbureau Bouman & Go voor het ontwerp van onze nieuwe huisstijl.

We zijn druk bezig  de nieuwe campagne op de website te plaatsen, dit zal de komende dagen steeds meer zichtbaar zijn.

Hier nog een mooie terugblik van foto's gemaakt door Paule Heijne:

Energy4All Informatiedag 2022 EricOomen JanSmeitink JochemvanGelder PaulindenBosch Energy4All Informatiedag 2022 ArjanDeutekom

Energy4All Informatiedag 2022 MariannevandenBosch Energy4All Informatiedag 2022 JochemvanGelder


 Energy4All Informatiedag 2022 ProfessorSmeitink Energy4All Informatiedag 2022 ProfessorSmeitink2


 Energy4All Informatiedag 2022 ProfessorSmeitink cadeau2 Energy4All Informatiedag 2022 NieuweCampagne Peter JochemvanGelder 


Energy4All Informatiedag 2022 NieuweCampagne Bedankje Energy4All Informatiedag 2022 NieuweFolder


 Energy4All Informatiedag 2022 NieuweCampagne RollUpBanners2 Energy4All Informatiedag 2022 NieuweCampagne PeterBouman PaulienVogelzang 


Energy4All Informatiedag 2022 LacneringMagazine13 2 Energy4All Informatiedag 2022 LacneringMagazine13 3 Energy4All Informatiedag 2022 NieuweCampagne LucaBrent


Energy4All Informatiedag 2022 Energy4AllMagazineeditie13 Energy4All Informatiedag 2022 LacneringMagazine13 4



Energy4All Informatiedag 2022 Presentatie Energy4All Informatiedag 2022 AudioTrajectLivestream

infodag 2022

Op zaterdag 2 april vindt eindelijk weer onze informatiedag plaats. Na 2 jaar elkaar niet fysiek te hebben kunnen ontmoeten door de wereldwijde coronapandemie, hopen wij dat de maatrregelen het toelaten om weer gezellig met elkaar samen te komen in gasterij De Arend te Winssen. De informatiedag begint om 10:30 uur en duurt ongeveer tot 14:00uur.
Tijdens deze dag word je op de hoogte gehouden van alle evenementen rondom Stichting Energy4All. Maar ook komt Prof. Jan Smeitink om ons een update te geven over het medicijn onderzoek. Natuurlijk zijn wij allemaal ontzettend nieuwsgierig hoe het ervoor staat en of het onderzoek nog volgens plan verloopt. Aan ambassadeur Jochem van Gelder de eer om de dag aan elkaar te praten. Hoofdredacteur en ambassadeur Paulien Vogelzang onhult het nieuwe magazine met daarin weer indrukwekkende patiëntverhalen, verslagen van geweldige evenementen en natuurlijk mooie columns van onze ambassadeurs.

Promotie campagne
Na jarenlang de bekende 'Doodmoe geboren' slogan met daarbij het lieve slapende baby'tje te hebben gebruikt vinden wij dat het tijd is voor een nieuwe promotie campagne, die wij kunnen gebruiken om meer bekendheid te genereren voor de stichting en voor energiestofwisselingsziekten. Prachtige posters en folders met onze mooie mito modellen zullen binnenkort onze stichting vertegenwoordigen door het hele land. Op de informatiedag wordt de campagne feestelijk onthuld. 

Aanmelden
Indien de coronamaatregelen het toelaten kun je zowel fysiek als online deelnemen aan onze informatiedag. Aanmelden kan via: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. 
Graag bij het aanmelden doorgeven of je de informatiedag fysiek of online wilt bijwonen. Indien je fysiek bij de bijeenkomst aanwezig wilt zijn, graag doorgeven met hoeveel personen je naar gasterij De Arend in Winssen komt.
Wil je de bijeenkomst online bijwonen, dan krijg je voorafgaande de informatiedag een link om de bijeenkomst te kunnen volgen.

Magazine
Wij vinden het een enorme eer dat wij tijdens de informatiedag jullie het nieuwe magazine kunnen overhandigen. Omdat wij hopen dat het magazine weer door heel het land wordt verspreid, zouden wij het fijn vinden als jullie een doos met magazines mee willen nemen vanaf de informatiedag om ze vervolgens uit te delen bij familie, vrienden, buren en kennissen, zodat nog meer mensen te weten komen wat voor slopende ziekte energiestofwisselingsziekten zijn.
Wil jij ook een doos( of meerdere dozen) magazines meenemen vanaf de informatiedag? Graag doorgeven bij je aanmeldmail.
Kom je niet naar de informatiedag in Winssen maar wil je wel graag een doos of een paar dozen magazines om uit te delen? Mail naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.  en wij kijken hoe we dit voor je kunnen regelen. 

Graag zien we jullie op zaterdag 2 april in gasterij De Arend in het Gelderse Winssen!

­