­

Raily 031

“Van de buitenkant is amper te zien dat Raily zo ziek is.”

De energiestofwisselingsziekte van Raily (6) heeft enorm veel impact op zijn eigen leven en het leven van zijn familie. Moeder Elles: “Twee tot drie keer per week verdwijnt hij compleet van deze wereld.”

“Zonder vooraf getraind te hebben, beklom ik afgelopen zomer tijdens het evenement Forza4Energy4All de Mortirolo, een enorm steile berg in Italië. Dat doe ik wel even, dacht ik. Met de energiestofwisselingsziekte van mijn zoon Raily heb ik voor veel hogere bergen gestaan. Halverwege de top werd ik ontzettend misselijk en kon ik amper nog op mijn benen staan. ’Zo voelen onze kinderen zich iedere dag’, zei de man die naast mij liep tegen mij. BAM! Die kwam binnen. Jarenlang zei ik tegen iedere arts dat ik weet hoe vermoeid mijn zoon is, maar op dat moment besefte ik dat ik daar al die tijd geen idee van had; nog nooit eerder had ik me zo moe gevoeld. Even werd ik verdrietig, maar daarna kreeg ik een enorme drive. Ik wilde hoe dan ook die top halen. Voor mijn zoon én alle andere kinderen met een energiestofwisselingsziekte.

Bij de geboorte van Raily had ik meteen door dat er iets met hem aan de hand was. Zijn ogen stonden anders. Hij keek dwars door me heen. Niemand geloofde mij op dat moment: het was toch een wolk van een baby? Toen hij een paar maanden oud was, vond ik hem ineens blauw in zijn bed. Ik schrok enorm, ik dacht dat hij dood was. Na allerlei onderzoeken spraken de artsen hun vermoedens uit: een energiestofwisselingsziekte. Ongerust was ik al en dat werd alleen maar erger toen hij vlak na zijn eerste verjaardag een soort beroerte kreeg. Enkele minuten haalde hij geen adem meer en liep hij helemaal blauw aan. In paniek belde ik het ziekenhuis en hij werd opgenomen in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht. Daar ondergaat hij op dit moment nog steeds onderzoeken. Dat hij een energiestofwisselingsziekte heeft is zeker, maar om welke vorm het gaat weten we nog niet. De kans bestaat dat we daar ook nooit achter komen.

Van de buitenkant is amper te zien dat Raily ziek is. Net als ieder ander kind kan hij rennen, vliegen en draven. Het grote verschil is dat hij ontzettend snel uitgeput raakt. Na één voetbalpartij moet hij een dag bijkomen in bed of in zijn rolstoel. Twee tot drie keer per week heeft hij last van epileptische aanvallen. Dan ontstaat er een soort korsluiting in zijn hersenen en verdwijnt hij compleet van deze wereld. Ik weet inmiddels aardig met deze aanvallen om te gaan, maar eraan wennen zal ik nooit. ’s Nachts heeft hij veel pijn en moet hij vaak overgeven. Hij krijgt sondevoeding omdat zijn maag nog maar voor twintig procent werkt. Daarnaast moet hij elke dag een enorme hoeveelheid symptoombestrijders slikken.

Raily 034 Raily 070

Hoewel deze ziekte een enorme impact op ons leven heeft, proberen we zoveel mogelijk te genieten van de kleine dingen. Raily is een stoere, ondeugende jongen die ontzettend veel lol kan hebben met zijn twee grote broers. De Mortirolo in Italië zal hij nooit kunnen beklimmen, maar de top van de dijk bij ons om de hoek weet hij prima te bereiken. Niet lopend, maar met de rolstoel aan de skelter van zijn broers bevestigd. Vindingrijk is hij in ieder geval ook.”

Bron: Energy4All Magazine, editie 7 (2016)
Geschreven door Sonja Onclin
Foto’s door Bijzonder Wonder Fotografie

LEES MEER Patientverhalen

 

Doneer voor het medicijnonderzoek!
Stop energiestofwisselingsziekten. Kom in actie!
 
­