­

Noa Energy4All

Noa

“De tijd die we samen zijn, koesteren we.”

Sinds 7 september 2007 staat het leven van Noa's broer en ouders op zijn kop als Noa ernstig ziek geboren wordt. Door de continue epilepsie raakt hij zo mogelijk nog meer verzwakt. Maar Noa is niet van plan zich zomaar over te geven aan de energiestofwisselingsziekte en trakteert zijn omgeving zoveel mogelijk op zijn gulle lach.

Met zijn hoofd een beetje gebogen maakt Noa vrolijke geluiden. Zijn handen grijpen naar een speeltje waar muziek uit klinkt. Noa lacht. Hij heeft een goede dag vandaag. Moeder Mike geniet daarvan, want Noa heeft de afgelopen periode veel moeten inleveren. De uren op een dag dat hij zich goed en ontspannen voelt, nemen af en zijn allang niet meer vanzelfsprekend. Net als het vieren van z’n tiende verjaardag, Meer dan eens vertelden artsen aan de ouders Mike en Dion dat Noa nog maar een paar maanden zou leven. Maar keer op keer liet hun zoon zien een vechtertje te zijn.

"De eerste zes weken van zijn leven bracht Noa door op de kinder-Intensive Care," vertelt Mike. "Na zijn vervelende start bleek dat kleine lijfje van alles te mankeren. Hij onderging een hartoperatie omdat de aorta voor tachtig procent dicht zat. Daarnaast is Noa hersenblind, werkt zijn maag te traag, heeft hij epilepsie en is hij ernstig verstandelijk en lichamelijk gehandicapt. Noa is veel ziek, hij maakt geen antistoffen aan waardoor virussen hem makkelijk weten te vinden. Pas na tweeënhalf jaar dokteren kwam het zware nieuws dat Noa een ernstige energiestofwisselingsziekte heeft. Dat was een behoorlijke schok. Het is behalve heel verdrietig ook zó oneerlijk om je doodzieke kind te zien lijden en te weten dat het nóg slechter zal worden."

Des te meer gaven de kleine stapjes die Noa maakte hoop. Mike straalt als ze vertelt dat Noa op een gegeven moment zichzelf kon omrollen. En hoe geweldig het was dat Noa, tegen alle verwachtingen in, toch in een kinderstoel leerde zitten. Maar die blijdschap was helaas van korte duur. Niet veel later werd de spierkracht in zijn bovenlijf slechter en lukte het niet meer om met zijn beperkte energie zelf overeind te blijven.

"Met pijn in ons hart verdween de kinderstoel naar de garage om plaats te maken voor een aangepaste gehandicaptenstoel. Het iedere keer afscheid moeten nemen van vaardigheden is zó hard! Steeds als je hem ziet genieten van iets dat hem eindelijk is gelukt, wordt het hem alweer afgepakt. Ik kan bijna niet uitleggen hoe gemeen dit is. Hij brabbelde er altijd vrolijk op los en op zijn vierde hoorde we hem opeens 'papamama' zeggen. Ook dat is alweer verleden tijd. Zelfs het slikken is hij verleerd en de kracht om zijn hoofd omhoog te houden is weg. Van het speelgoed waar geluid uitkomt - daar is Noa dol op - kan hij intussen de helft niet meer bedienen. Zijn handjes doen niet langer meer wat hij wil."

Twee jaar geleden is vastgesteld dat Noa voortdurend, vierentwintig uur per dag, epileptische activiteit in zijn hoofdje heeft. Dat put hem nog meer uit. "Als het enigszins goed met hem gaat is hij tegenwoordig zo'n zeven uur per dag wakker. Veertig procent daarvan bestaat uit epileptische aanvallen, die hem verlammen en het hem onmogelijk maken om te spelen. Als hij een slechte dag heeft is dit zelfs zeventig procent. Het ‘epilepsiemonster’ ligt constant op de loer en slaat genadeloos toe. Dat heeft een flinke impact op zijn toch al zieke lijfje en maakt dat hij, buiten onze dagelijkse wandelingetjes, nauwelijks nog de deur uitkomt. Want voor al dat gesjouw met hem is de rekening torenhoog."

Liefdevolle inzet
Mike vertelt dat er ongeveer evenveel kinderen overlijden aan een stofwisselingsziekte als aan kanker. Toch is er nog altijd geen medicijn tegen deze nu nog ongeneeslijke ziekte. Daarom zet Mike zich met hart en ziel in om hier bekendheid aan te geven. Al jarenlang twittert ze uit naam van Noa. Openhartig, ontroerend en bovenal eerlijk met een humoristische twist. "Zonder stem in het dagelijks leven maar duidelijk hoorbaar op twitter," vertelt Mike. "Het gaat niet om mij of om hoe zwaar ík het ermee heb. Ik wil laten zien hoe een kind onder deze ziekte lijdt. Hoe dat leven met alle strubbelingen eruitziet. Variërend van medische ingrepen en het verdriet van achteruitgang tot de blijdschap bij Noa als hij de wind in zijn gezicht voelt."

Ook Mike zelf laat van zich horen. Gedreven door machteloosheid, organiseerde zij twee jaar geleden 'The Dogparade'. Een uniek Nederlands kunstproject waarmee geld werd ingezameld voor stichting Energy4All. Met hulp van diverse kunstenaars, sponsoren en vrijwilligers werd er een prachtige roedel kunst-bulldogs gecreëerd en uiteindelijk geveild. Wegens groot succes geeft ze hieraan nu een vervolg met de 'heARTparade'. Daar waar Mike enthousiast haar passie voor kunst inzet, draagt Dion op sportieve wijze een steentje bij. Meerdere malen nam hij deel aan wielerevenementen Forza4Energy4All en 4Days4Energy4All.Noa en zijn familie (foto van 2015 door Henk van Kooten)

"Voor Noa dringt de tijd. Dat medicijn móet er komen om deze dodelijke ziekte een halt toe te roepen om in ieder geval toekomstige patiëntjes te redden."

Leven bij de dag
24 uur per dag is Noa afhankelijk van intensieve zorg. Dat hakt er lichamelijk en emotioneel behoorlijk in. Mike maakt er geen geheim van dat ze een jaar geleden helemaal was opgebrand. "Daniël was bijna vier jaar oud toen Noa werd geboren. Dat hadden we bij hem aangekondigd als iets leuks, iets spannends. Maar het werd geen feest. Vanaf dag één hebben we zorgen en kregen we alleen maar slecht nieuws. Ik realiseer me dat Daniël opeens zijn moeder kwijt was, terwijl ik er zo graag ook voor hém wilde zijn. Het is zwaar om al die ballen in de lucht te houden. Daarbij moeten we elke nacht zo’n acht keer en soms vaker uit bed om Noa te verzorgen. Met liefde hoor, maar op een gegeven moment liep ik op mijn tandvlees. Sinds kort hebben we vijf dagen per week zowel overdag als 's nachts hulp in huis. Dat doet ons allemaal goed."

"De toekomst blijft onzeker. Noa heeft meerdere keren laten zien dat hij, in tegenstelling tot wat artsen voorspelden, voor het leven kiest. Dán krijgt hij die tijd ook van ons! We doen er alles aan om het hem zo comfortabel mogelijk te maken. We zijn continu aan het pionieren en op zoek naar een goede balans. Hoeveel ellende kan Noa er nog bij hebben? Zolang de geluksmomentjes overheersen, is er nog kwaliteit van leven. Noa laat ons zien om eenvoudigweg blij te zijn met kleine dingen en te genieten van het moment. De tijd die we samen zijn, koesteren we."

Volg Noa op twitter via https://twitter.com/noatweet
En sponsor ook Noa zijn vader Dion voor 4Days4Energy4All:

Sponsor Dion zijn 4Days voor Noa

Bron: Energy4All Magazine, editie 9 (2018)
Geschreven door Elke Wolferink - van der Heyden
Foto’s door Henk van kooten en Hartenvrouw Fotografie

LEES MEER Patientverhalen

Doneer voor het medicijnonderzoek!
­