­

Maartje Energy4All

Maartje

“Mijn energiefabrieken werken niet goed”

Maartje van der Molen is 9 jaar. Ze woont samen met haar vader Johan, moeder Bianca en zus Janneke in Arnhem, en zit in groep 6 van de basisschool. Haar hobby’s zijn dansen, knutselen, naaien en tekenen. Samen met haar moeder Bianca vertelt ze over haar leven met een energiestofwisselingsziekte, of zoals ze zelf zegt: “Mijn energiefabrieken werken niet goed”.

"Mijn naam is Maartje van der Molen. Ik ben 9 jaar en ik woon samen met mijn papa, mama en mijn zus Janneke in Arnhem. Ik zit in groep 6 van de basisschool en mijn hobby’s zijn dansen, knutselen, naaien en tekenen. Ik weet niet anders dan dat ik altijd heel erg moe ben. Toen ik klein was sliep ik vaak de hele dag en werd ik niet wakker om te eten. Als ik wel wakker was, moest ik veel huilen. Ik was in die tijd ook vaak ziek en moest daarvoor veel naar het ziekenhuis.
Omdat ik zo vaak ziek was, werden er allerlei onderzoeken gestart. Maar het is erg lastig om vermoeidheid te onderzoeken. Toen ik 5 jaar was, zijn we in het Radboudumc terecht gekomen bij de metabole kinderarts. Vrij snel is er toen het spierbiopt gedaan. Daar kwam uit dat mijn energiefabrieken niet goed werken en ik daarom zo weinig energie heb."

Bianca: "Helaas kan Maartjes genetisch defect niet worden vastgesteld. Dus een officiële diagnose en prognose is er niet. Dat klinkt alsof er geen duidelijkheid is, maar voor ons gaf het juist wel een stukje houvast. Eindelijk was het erkend dat er echt iets fysieks met Maartje aan de hand was. En het had ook nog een naam. Ook is hulp vragen bij instanties een stuk makkelijker geworden. Dat er aangetoond is dat Maartje een mitochondriële aandoening heeft, is makkelijker uit te leggen dan dat je kind altijd moe is. Dat het ernstig is en nooit meer over gaat, dat was iets waar we in ons hart al lang wisten, dus dat kwam niet als een klap. Na de diagnose ging ons leven weer verder. Er veranderde niet zo heel veel. We gaan nog steeds regelmatig naar het Radboudumc waar ze Maartje goed in de gaten houden en als het nodig is, krijgt ze daar extra begeleiding en ondersteuning."

Maartje: "Iedere week heb ik fysiotherapie. Daar ga ik heen om mijn benen te trainen. Als ik erg moe ben gaan mijn knieën naar binnen staan en doen ze pijn. Met Hanneke (de fysiotherapeut) doe ik daarom oefeningen. Meestal vind ik dat wel gezellig en leuk, maar ik vind het niet zo leuk als ik erg moe ben. Soms mag ik een vriendje of vriendinnetje meenemen. Dat is dan wel weer erg gezellig.

Bianca: "Maartje realiseerde zich in eerste instantie niet dat ze door haar ziekte anders was dan andere kinderen. Voor haar waren haar klachten normaal, ze wist niet anders. Ze vroeg zich wel altijd af wanneer de dokter haar beter kon maken. Maar nu ze ouder wordt, is ze er zich veel bewuster van. Ze realiseert zich dat ze niet hetzelfde kan als andere kinderen in haar omgeving en haar zus. Dat is voor ons moeilijk om te zien, dat je kind daar mee worstelt."

Maartje: "De belangrijkste klacht is dat ik heel erg weinig energie heb. Ik ben altijd heel erg moe. Ook heb ik vaak pijn in mijn benen en soms in mijn armen. Doordat ik zo moe ben, kan ik niet alles wat ik zou willen. Ik wil vaak meer doen, dan lukt. Het is moeilijk om te weten wanneer ik moet stoppen. Ik vind het lastig om school vol te houden en mij daar te concentreren. En na school, ben ik vaak zo moe. Eigenlijk wil ik dan graag spelen of iets gaan doen, maar ben ik te moe. Maar ik vind het erg leuk om af te spreken met mijn vriendinnen en vrienden. Mijn beste vrienden houden ook rekening met mij. Ze weten dat ik moe ben. Ik dans ook iedere week. Dat vind ik erg leuk. Maar als ik daar van thuis kom, ben ik zo erg moe dat ik eigenlijk heel snel daarna naar bed ga. Meestal ga ik rond 18.00 uur al naar bed. Dan slaap ik ook gelijk, want ik ben dan erg moe.

Op school heb ik een tijdje geleden mijn spreekbeurt over mijn ziekte gehouden. Ik heb verteld wat ik heb, waar ik last van heb en hoe dat voor mij is. Ook mochten mijn klasgenoten in mijn rolstoel rijden. Iedereen in de klas heeft heel goed geluisterd. Ook de jongens die er vaak tussendoor kletsen waren stil. En van de juf heb ik een ‘zeer goed’ gekregen. Daar ben ik erg trots op.

Ik heb een rolstoel. Als ik iets verder moet lopen, zit ik daar in. Want wat verder lopen is moeilijk en kost veel energie. Ook heb ik een elektrische fiets. Zo kan ik af en toe toch nog een eindje fietsen. Fietsen vind ik namelijk erg leuk. En binnenkort krijg ik op school aangepast meubilair en een laptop. Ik moet dan ook een typecursus doen. Dat vind ik niet zo leuk. Ik krijg op school ook een zitzak, dan kan ik ook een beetje uitrusten op school. Dat is wel fijn. Knutselen, buitenspelen en gymmen vind ik het leukste op school. Rekenen vind ik niet zo leuk. Maar nu ik daar extra hulp bij krijg, vind ik het wel leuker geworden.
Van dansen word ik echt heel blij. Mijn zus Janneke danst ook. Zij kan het heel erg goed. Ik zou het liefste net zo goed willen kunnen dansen als haar. Dan zouden we samen op kunnen treden.

De meeste dingen kan ik wel, maar altijd maar kort. Ik zou het liefst gewoon een dag alles willen doen waar ik zin in heb. En dan niet de volgende dagen zo moe zijn, dat niets meer lukt."

Bron: Energy4All Magazine, editie 9 (2018)
Geschreven door Liliane Belt
Foto’s door Dennis Vloedmans

LEES MEER Patientverhalen

Doneer voor het medicijnonderzoek!
­