­

Hinde

“Ik hoop dat we nog veel tijd hebben samen”

Hinde (1) is vrolijk, wil van alles en is erg onderzoekend, zoals ieder ander kind van die leeftijd. Met als pijnlijk verschil dat Hinde een energiestofwisselingsziekte heeft.

Al in de buik van moeder Feline ging het niet goed met Hinde. Ze groeide niet goed en haar hartslag dipte soms. Met 36 weken is ze geboren in het ziekenhuis in Drachten. De eerste dag ging het goed, maar daarna kreeg Hinde opnieuw veel dipjes in de hartslag. Ze was te moe om te drinken. In het UMC Groningen bleek na onderzoek dat haar organen niet goed werkten. Toen ze drie maanden oud was, bleek na onderzoek dat haar hartspier ernstig was verdikt. Later kwam het zware nieuws dat ze een energiestofwisselingsziekte heeft.

Ruim een jaar is ze nu, en dat ze zo ver zou komen had moeder Feline niet verwacht. Toch is ze absoluut niet zonder zorgen. Elke drie maanden krijgt Hinde een hartecho. “Het is telkens spannend of het hart stabiel is gebleven, of is verslechterd. Als Hinde veel spuugt, moe is, of zweterig ben ik gelijk alert. Ze heeft een minimale groei en drinkt niet zelf. Daarom heeft ze  vier maanden een neus-sonde gehad en heeft nu een PEG-sonde.”

Op goede momenten speelt Hinde graag. Vooral met hondje Tommie, dat echt haar maatje is, maar ook varkentje Guus vindt Hinde erg leuk. Feline: “Ik hoop dat we nog veel tijd hebben samen en dat ze nog genoeg mag ontdekken en spelen. Ik geniet ervan als ze lacht en vrolijk is, en als we samen wakker worden. Elke dag is een cadeautje.”

Bron: Energy4All Magazine, editie 7 (2016).

LEES MEER Patientverhalen

Doneer voor het medicijnonderzoek!
Stop energiestofwisselingsziekten. Kom in actie!
 
­