"We zouden het zo weer doen"
“Willem was een schatje, maar ook een dondersteen”, antwoorden zijn vader Ferdinand, moeder Renate en zijn drie zussen Jennifer, Anniko en Hanna op de vraag wat Willem Dijkstra voor kind was. Op 31 januari 2024 moesten ze hem na dertien jaren van zeer intensieve zorg laten gaan.
“Hoewel Willem 24 uur per dag zorg nodig had, zagen wij hem niet als patiënt, maar gewoon als zoon en broertje. Rond zijn tiende ging hij flink puberen en begon hij dingen te doen die niet mochten, zoals aan brillen, kettingen, haren of zijn sondeslang trekken. Willem kon niet praten, maar hij wist goed hoe hij een reactie moest uitlokken. Hij genoot daarvan. Tegelijk konden wij niet echt boos worden, want hij wist niet wat goed of fout was.”
Korte levensverwachting
Willem wordt op 6 december 2010 geboren. Renate en Ferdinand hebben al snel het gevoel dat er iets niet in orde is en bijna vijf maanden na zijn geboorte krijgen ze te horen dat hij door een energiestofwisselingsziekte (metabole ziekte) nog maar een paar maanden te leven heeft. Toch haalt Willem zijn eerste verjaardag. Vervolgens geven de doctoren aan dat hij nooit zal kunnen zitten. Toch krijgt hij dat voor elkaar. Willem heeft veel lichamelijke klachten, zoals epileptische aanvallen en hij kan niet staan, lopen, slikken, praten en eten. Hij heeft bij alles hulp nodig. Ferdinand vertelt: “We hebben nooit overwogen Willem elders te laten verzorgen. We kozen ervoor zelf de zorg op ons te nemen, want we wilden zoveel mogelijk tijd met hem doorbrengen vanwege zijn korte levensverwachting. Uiteindelijk mochten we dertien jaar voor hem zorgen. Daar zijn we dankbaar voor, we zouden het zo weer doen. We missen hem nu ontzettend.”
Stichting Energy4All
Al snel na de diagnose in 2011 besluit het gezin zich in te zetten voor Energy4All. Ferdinand legt uit: “Een paar jaar daarvoor vroeg iemand mij om een actie voor Energy4All te sponsoren. Dat heb ik toen gedaan, hoewel ik de stichting niet kende. Na Willems diagnose besloten wij ons ook voor Energy4All in te zetten. Vier jaar later kreeg ik een burn-out. Om daar uit te komen, ben ik gaan fietsen en besloot ik mee te doen met Forza4Energy4All. Renate heeft wandelend meegedaan. Anniko en Hanna hebben jaren later ook meegefietst en gewandeld en Jennifer heeft toen geholpen bij het filmen.” Familie Dijkstra zamelt al jarenlang geld in en krijgt daarbij hulp van allerlei mensen. “Er zijn duiven voor ons verloot, walking diners opgezet en er is oud ijzer verzameld. We hebben zelf Oudhollandse spellen verhuurd, cupcakes gebakken en een festival georganiseerd. Een horecaondernemer organiseerde een megagrote bingo. Dat was geweldig! Vorig jaar hebben mijn roeivrienden het clubjubileum gekoppeld aan de 3FM Serious Request-actie voor Metakids in samenwerking met Stichting Energy4All. Dat heeft ons veel energie gegeven.”
Impact ziekte
De ziekte heeft grote impact op het gezin. Hanna: “Doordat mama altijd voor Willem zorgde, kon ik niet makkelijk op een sport die hier niet in de buurt was. Om onze klasgenoten van de basisschool duidelijk te maken hoe het in ons gezin ging, zijn ze bijna allemaal bij ons thuis geweest.” Jennifer voegt toe: “Willems ziekte heeft ons veel stress gegeven. In het laatste jaar lukte school mij niet meer, want ik wilde bij hem zijn als hij zou komen te overlijden.” Anniko geeft aan: “Er kwamen bij ons elke dag verpleegkundigen over de vloer. Bij een paar van hen stortte ik mijn hart uit. Nu er geen verpleegkundigen meer komen, moet ik me openstellen bij anderen.” Ferdinand: “Ik heb nooit de gewone vader zoon dingen met Willem kunnen doen. Dat vind ik heel moeilijk.” Renate nam het grootste deel van de zorg op zich, ze vertelt: “’s Ochtends kon ik even de deur uit, want dan was er verpleging, maar ik moest altijd om 12.00 uur thuis zijn. Nog steeds heb ik het gevoel dat ik dan terug moet zijn. In ons huis mis ik Willems geluidjes. Doordat ik altijd bij Willem was, waren onze meiden nog nooit alleen thuis geweest. Ze hadden niet eens een eigen huissleutel.”
Drukst bezochte uitvaart
De uitvaart van Willem was één van de drukst bezochte uitvaarten uit de geschiedenis van het dorp Rutten. Ferdinand: “Het draaiboek voor de uitvaart lag al sinds de diagnose klaar. Het is precies gegaan zoals we wilden. Er zijn wel duizend mensen bij het condoleren en de uitvaart geweest. Willem en wij bleken veel mensen te hebben geraakt. We zijn enorm dankbaar voor het vele medeleven.” Jennifer merkt op: “Het is maar goed dat er foto’s zijn gemaakt, want ik kan me niks meer van de uitvaart herinneren.” Renate voegt toe: “We zijn nu bijna 2 jaar verder. We proberen ons leven weer op te pakken. Dat valt nog niet mee. Toch hadden we Willem nooit willen ruilen voor een gezond kind. Hij hoort hier gewoon.”
Door Jannette Weultjes
Familie Dijkstra zet zich al jaren in voor Stichting Energy4All. Ook nu nog gaan ze vol voor dat medicijn, omdat niemand in de toekomst mag meemaken wat zij hebben moeten doorstaan. Energiestofwisselingsziekten stoppen blijft hun doel, ondanks het enorme gemis van Willem.
Steun ook Stichting Energy4All voor het medicijnonderzoek.
- Doneer via energy4all.nl
- Kom naar het festival Energy Fest op 25 april 2026 in Bant. Dit wordt georganiseerd door Willem zijn zussen.
