Dochter en moeder hebben beiden een energiestofwisselingsziekte.
Familie Rozeboom bestaat uit vijf personen, twee konijnen en een flinke dosis veerkracht. Maarten (37) en Naomi (42) vormen samen met hun kinderen Norah-Joan (12), Serah (9) en Moses (3) een warm en hecht gezin waarin zorg, geloof en samen genieten hand in hand gaan. Naomi en haar dochter Serah hebben beiden een energiestofwisselingsziekte, simpelweg mito genoemd. Hun ziekte zorgt ervoor dat ze veel moeten aanpassen, maar boven alles draait het bij hen om samen gelukkig te leven, doseren waar nodig, schakelen en blijven kijken naar wat wél kan.
Maarten is grafisch vormgever en werkt bij een e-learning bedrijf. Eén dag per week reist hij naar Hilversum, de andere dagen werkt hij thuis. “Zo is er ruimte om Naomi te ondersteunen, waar dat nodig is”, vertelt hij. Naomi wist als kind al dat ze moeder wilde worden, en is elke dag dankbaar dat ze dat is. Door haar mito is ze inmiddels arbeidsongeschikt verklaard en kan ze tot haar spijt haar werk als basisschooljuf niet meer doen. Norah-Joan zit sinds september op de middelbare school en geniet zichtbaar van deze nieuwe fase. Ze is creatief, sociaal en erg sportief. Serah is een dromerig, zorgzaam meisje dat het liefst speelt, vooral alleen en buiten. Moses is de jongste, hij is een vrolijke, sociale peuter die graag kletst en geniet van zijn dagen op het kinderdagverblijf.
Een erfelijke puzzel die langzaam zichtbaar werd.
Naomi wist dat er een erfelijke aandoening in haar familie voorkwam, maar hield die lange tijd op afstand omdat ze geen klachten had. Toen haar gehoorverlies steeds meer invloed kreeg op haar dagelijkse leven en haar jongste zus de diagnose mito kreeg, hoorde ze na onderzoek in het RadboudUmc wat ze eigenlijk al wist. “Ook ik, Naomi, heb deze ziekte. En ondanks dat het niet leuk was om te horen, gaf het wel een soort vreemde opluchting; een verklaring voor veel klachten.”
Na haar diagnose begonnen Maarten en Naomi steeds meer overeenkomsten te zien bij Serah. Haar ontwikkeling op school bleef achter, ze raakte snel overprikkeld en was extreem moe. Onderzoek in het Amalia kinderziekenhuis bracht duidelijkheid, Serah heeft eveneens mito. “Bij mezelf vond ik het minder moeilijk te accepteren dan bij Serah”, vertelt Naomi. “Ik hoopte zo dat zij niet, of veel minder ziek zou zijn.”
Leven met mito: onzichtbaar en allesbepalend
Naomi’s klachten bestaan vooral uit extreme fysieke en cognitieve vermoeidheid, spierverzuring, pijn in haar handen en gehoorverlies. Herstel na ziekte duurt lang en dagelijkse taken kosten veel energie. “Mijn spieren raken snel verzuurd en ik heb snel blessures. Ik begin steeds meer pijn te voelen in mijn handen en heb ook steeds minder kracht. Het kost me bijvoorbeeld veel moeite om een dop van een fles te draaien en soms lukt het gewoon helemaal niet”, zegt ze.
“De ziekte is zo onzichtbaar, soms zou ik willen dat mensen het meteen konden zien en begrijpen” – Naomi
“Lastig vind ik het wel dat de ziekte zo onzichtbaar is van buitenaf. Mensen zijn vaak verbaasd als ze over de mito horen, en zeggen dan: ‘Maar jullie zien er zo goed uit, zo normaal’. Het klinkt misschien heel gek, maar soms zou ik willen dat we in een rolstoel zaten ofzo. Het is vaak een strijd om hulp of voorzieningen te krijgen, omdat elke instantie bewijsmateriaal wil van wat we niet kunnen. Maar we kunnen bijna alles, alleen heel kort en de herstelperiode is lang. Aan de andere kant ben ik heel dankbaar dat we in principe bijna alles kunnen. Als we het goed doseren, is ons dagelijks leven hartstikke prima.”
Voor Serah uit de mito zich vooral in dat ze snel vermoeid is, moeite heeft met prikkelverwerking en vaardigheden zoals vloeiend lezen lukt haar niet. “Ik lees woorden letter voor letter”, vertelt Serah. “Dat kost me veel energie.”
Inmiddels is Serah overgestapt naar speciaal onderwijs, waar ze meer zorg op maat kunnen bieden. “Een wereld van verschil”, deelt Naomi vol trots. “Serah gaat weer met plezier naar school en vaak zelfs elke dag van de schoolweek!”
Zorgen, remmen en op tijd leren herstellen.
De grootste zorg voor Maarten en Naomi is dat Serah zelf haar grenzen niet goed aanvoelt. “We moeten haar helpen inschatten wanneer iets te veel energie kost. We kennen haar zo goed en zien het meteen aan haar”, vertellen ze. “Ze wordt onhandiger, haar huid wordt bleek. Dan weten we: nu moeten we bijsturen.” Dat betekent soms zelfs stoppen midden in een activiteit. Voor Serah lastig, voor haar ouders ook. Maar het helpt haar om haar ‘batterij’ niet volledig leeg te laten raken, waardoor ze niet volledig instort en langer moet herstellen.
Bewust plannen en rustmomenten.
Zowel Naomi als Serah volgden een revalidatietraject bij Klimmendaal. Naomi leerde daar werken met een energieschema waarin inzichtelijk werd gemaakt dat elke activiteit ‘energiepunten’ kost. “Ik had 30 energiepunten per dag”, vertelt ze. “Drie punten voor zwaardere taken zoals boodschappen doen. Twee voor een gemiddelde taak, zoals een wasje draaien en één voor een lichte taak zoals de kinderen wakker maken en helpen opstarten. Voor elke activiteit waarbij ik volledig rust krijg ik er punten bij.” Door bewust te plannen en rustmomenten serieus te nemen, lukt het haar beter om haar energie te verdelen en meer te genieten.
De verbouwde keuken bracht rust en toegankelijkheid. De volgende wens is een aangepaste badkamer met een inloopdouche inclusief zitje. Kleine aanpassingen, een groot verschil.
“Ik kan bijna alles wel, alleen niet zo lang” – Serah
Serah’s dagen zijn strak maar liefdevol ingericht. Taxi naar school, rustig opstarten, kleine klassen, koptelefoon tegen overprikkeling, rustmomenten thuis en op tijd naar bed. “Ik speel het beste alleen”, zegt Serah. “Samen spelen kost vaak dubbel zoveel energie.”
Geloof, genieten, dromen en vooruitkijken.
Het geloof speelt een centrale rol in het gezin. “We vinden steun bij God als we het moeilijk hebben”, vertellen Maarten en Naomi. Ze genieten van samen buiten zijn, boswandelingen, etentjes met vrienden en vakanties. De Ardennen, Giethoorn, Engeland en binnenkort Zweden zijn dierbare herinneringen én toekomstdromen.
Samen sterk met Stichting Energy4All.
Sinds ruim een jaar is het gezin betrokken bij Stichting Energy4All. Wat begon als willen bijdragen aan een goed doel, groeide uit tot verbinding en erkenning. “Het is fijn om gezien te worden door mensen die je begrijpen”, zeggen ze. Maarten liep mee met de MITO Estafette en het gezin kijkt uit naar verdere betrokkenheid.
Maarten doet mee met Tour4Mito Nederland op 29 augustus. Sponsor hem hier: https://actie.energy4all.nl/fundraisers/maarten-rozeboom
Door Paulien Vogelzang Foto’s door Dennis Vloedmans
Dit is een persoonlijk verhaal uit de 17e editie van het Energy4All Magazine (2026)
