VERDRIETIGE UPDATE
Brechje, Steven en Sofieke hebben op 31 oktober 2024 afscheid moeten nemen van hun krachtige, lieve, zonnige en levenslustige Janske. Zij deelden eerder dit jaar hun verhaal in de 15e editie van het Energy4All Magazine.
Ondanks haar beperkingen heeft Janske (13) een tienerleven met veel contacten. Ze heeft een zonnig karakter en is nieuwsgierig naar mensen en dieren. Dat is best bijzonder want Janske is bijna blind. “Ze zet haar stem en humor in om contact te maken”, vertelt moeder Brechje trots. “Ze zegt `Hallo!’ en de rest gaat dan min of meer vanzelf.”
In de overgang van melkvoeding naar fruithapjes zag Janske het lepeltje letterlijk niet aankomen. De kinderarts in het lokale ziekenhuis vertrouwde dit niet en stuurde haar door naar het Radboudumc voor nader onderzoek. Hier bleek dat ze een zeldzame energiestofwisselingsziekte heeft, Dominante Opticus Atrofie (DOA+), de plus staat voor een spieraandoening. Er is weinig bekend over deze ziekte, alleen dat het een grillig en progressief verloop heeft. Inmiddels heeft Janske nauwelijks nog zicht, is ze rolstoelafhankelijk en heeft ze te maken met ernstige vermoeidheid en aanvallen van epilepsie. “Ondanks de 24/7 zorg en de onzekere toekomst van het verloop van DOA+ zijn we als gezin zonnig en pragmatisch ingesteld en lachen we veel. Janske is ons beste voorbeeld, want ze is erg vrolijk, positief en levenslustig.” Hun gezin bestaat naast Janske en moeder Brechje uit vader Steven en zus Sofieke (17).
Janske haar schooldag op de Anne Flokstraschool (VSO) bestaat voor een deel uit les en een deel therapie om fysieke functies zoveel mogelijk in stand te houden. In de klas wordt de non-verbale communicatie in de lessen ‘ondertiteld’ door de BIO- medewerker van Zozijn (Begeleiding In Onderwijs), en zij verzorgen Janske waar nodig. “Deze zorg kopen wij als ouders in en dit wordt in overleg met Janske’s klas ingezet. Op deze manier draait zij helemaal mee in de zorgklas, met periodieke ondersteuning van Koninklijke Visio. Daar hebben wij als ouders enorm veel steun aan gehad in de beginjaren.”
In de vrije tijd draait Janske op haar manier zoveel mogelijk ‘gewoon’ mee in het gezin. “In het weekend kunnen we tegenwoordig één activiteit doen. De rest is rustig van aard en op ons eigen erf, zoals klusjes in huis, taakjes buiten in onze grote tuin, kletsen met opa Adriaan en buurmannen Jan en Ard. Ook gaat ze graag een rondje fietsen of wandelen in het dorp. Vaste prik is het stoeien met papa en knuffelen met de dieren op het erf. We beleven veel plezier aan de tuin die we samen met opa hebben. Sofieke maakt elke dag tijd voor haar zusje om na het eten met haar te spelen. Bal overgooien, muziek luisteren, stoeien of een rondje wandelen. Dat is zo gegroeid en is een waardevol moment voor beiden! We houden de belastbaarheid van Janske goed in de gaten, want overbelasting zorgt voor toename van epileptische activiteit.”
“Als ouder wil je er altijd zijn voor je kinderen en is het fijn als er begrip is voor hun positie”, licht Brechje toe. “De één is ongeneeslijk ziek en de ander heeft te maken met de beperkingen die dit met zich meebrengt.” Geleidelijk kwam ze samen met haar man tot het inzicht dat ze minder energie wilden besteden aan uitleggen, toelichten en proberen begrip te krijgen voor de situatie van hun dochters. “Wel ben ik blij en word ik warm van binnen als mensen oprecht geïnteresseerd zijn in mijn beide meiden. Van onze vriendenkring ervaren we veel steun en aanmoediging om door te gaan.
Mijn man en ik zijn samen een goed team en slaan ons, met behoud van humor, door moeilijke tijden heen. Ook de betrokkenheid van Sofieke is veranderd door de vele ziekenhuisopnamen van Janske de afgelopen drie jaar. Ze toont zich kwetsbaar, hulpvaardig en weerbaar tegelijk. Ik ben oprecht
trots op beide meiden. Janske omdat ze alle ziekenhuisopnamen aangaat en nooit zeurt daarover. En op Sofieke die is uitgegroeid van een kind dat de misère van haar zus ondergaat naar een meedenkende en liefdevolle tiener en teamplayer in ons gezin.”
De wetenschap dat de ziekte progressief is en dat het steeds zwaarder zal worden voor Janske en daardoor ook voor Sofieke is een harde en niet te ontkennen realiteit. Voor Brechje en Steven is dat moeilijk: “Dat botst met onze missie als ouders om je kinderen het allerbeste en mooiste te willen geven. Met die wetenschap moet je een soort van vrede krijgen om weer door te kunnen gaan en vandaag wel plezierig te kunnen beleven. We staan positief in het leven en voor nu genieten we samen van het leven waar mogelijk. Dat zit vaak in de kleine, mooie momenten met elkaar. Deze kans hebben we nu en pakken we met veel liefde mee.”
Door Margreet Vogelzang
Artikel uit de 15e editie van het Energy4All Magazine – 2024
